Reacties

  1. LadyChiariNL's Avatar
    Hallo

    Ik hoop echter ook in contact te kunnen komen met Uw dochter.
    Ik heet Andrea, 25 jaar oud(en op FB is mijn achternaam) Beltec. Ik wil u graag
    laten weten dat uw dochter mij en nog andere lotgenoten vele vragen kan
    stellen.

    http://www.syringo-chiari.info/
    (Hier ga ik mij aanmelden, want na 4j nog steeds te weinig hulp)
    kosten zijn: 25,- euro.

    Ik zelf heb een site gemaakt op FB

    https://www.facebook.com/ChiariFactsSayings

    en een Chiari groep die heet: Chiari Chat.

    Zo uw dochter is meer dan welkom...

    Wens haar een fijne pijn vrije weekend voor mij...
    En voor u als haar moeder ook een hele fijne weekend toe gewenst...!
  2. Therion's Avatar
    Hallo lady, ik ben de moeder van n dochter die binnenkort zeker contact met je zal zoeken. Zij heeft ook n Chiarmalformatie en syringomeli. We kunnen niet spreken van n bepaald gebied, want zij heeft slechts 2 procent ruggemerg. Zij werd geopereerd toen ze net 9 was en daarbij is de punt van de eerste nekwervel gehaald, een stuk schedel verwijderd, haar hersenvlies op 3 plaatsen ingeknipt en 'uitgelegd' en alles met maar 1 doel...de hersenstam vrij te maken en wat ruimte te geven. Zij is in Antwerpen geopereerd omdat er destijds hier in Nederland niet serieus werd omgegaan met haar aandoening. Ziekenhuis in ziekenhuis uit, 40 mannen in n witte jas gezien die vreemde vragen stelden en haar stuk voor stuk heen en weer lieten lopen om vervolgens te verdwijnen , waarna de volgende zich aankondigde. Niet echt n positieve ervaring dus. Bij dokter van Havenberg, destijds werkzaam in het UZA Antwerpen, waren we uiteindelijk aan t goeie adres. In 2 uur meer duidelijkheid dan in de 4 dagen in Nijmegen. Maar goed, na n maand ziekenhuis, ontelbare scans en infusen met contrastvloeistoffen mocht ze naar huis. Naar school mocht niet, pas na n jaar weer. Uiteindelijk naar school gegaan op de Berkenschutse waar allemaal kinderen zitten met neurologische 'mankementen' .
    Daar knapte ze zienderogen op..
    Inmiddels is ze bijna 21, maar nog steeds op zoek naar iemand met wie ze kan praten en die dan ook ECHT weet waar ze t over heeft. Ik ben blij dat je er zoveel over schrijft en ik hoop dat jullie ervaringen kunnen uitwisselen. Hou je faceboek in de peiling, want daar zal ze je naar alle waarschijnlijkheid als eerste zoeken. Dank je wel alvast en wie weet tot ziens. Groetjes van n mama