Bekijk RSS Feed

Jilly

ME als daad.

Waardeer dit bericht
Aan de ene kant kan ik iedere dag uitslapen, ben ik verwend… ik vind het heerlijk dat de wekker niet gaat. Maar al gauw na een half uur denk ik, en nu? Ik heb het gevoel dat ik geen enkele slaap heb gehad, dat mijn rust tot niets heeft geleid. Ik slaap, heb mijn leven moeten opgeven en nog krijg ik er niets voor terug.

Vandaag wilde ik schilderen, sporten en naar een buurtbijeenkomst gaan. Ook wilde ik reageren op een brief uit the USA in verband met mijn vrijwillige opgave voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van Chronic Fatique Syndrome. Het is onzeker of ik verzekerd daar aanwezig kan zijn, ik wilde uitzoeken hoe dit in elkaar zit. Maar er is niets van terecht gekomen, misschien vanavond. En dan nog stapelt mijn andere lijst op. Mijn lijst met ambities, sollicitaties, het opknappen van mijn huis, het werken en sparen voor een reis naar elders.

Hoe kan ik mijn leven verwezenlijken als mijn lichaam steeds tegenwerkt. Ik ben niet uitgegaan, eet gezond, heb veel geslapen en rust gehouden. Maar daarvoor krijg ik geen cadeau, het cadeau om me normaal te voelen, als ik tenminste nog weet hoe dat voelt.

Ik geef toe, ik heb het vaak zelf verpest, door over mijn grenzen te gaan. Gewoon uitgaan, voelde ik me niet fit? Dan regelde ik mijn eigen medicatie wel in een kroegje of in een steeg. Daarna was ik dan een week of meerdere weken ziek, bedlegerig en overladen door schuldgevoel.
Nu, nu ik voor mezelf zorg voel ik me nog steeds slecht, dus wat is goed en wat is eigenlijk slecht? Sinds ik niet meer uitga hoor ik niets meer van ‘vrienden’ en kennissen. Ik voel me vaak alleen, maar om mezelf te troosten kan ik in ieder geval mezelf nog voorhouden dat dit geen echte vrienden waren. Maar goed, ik had het gevoel dat ik ergens bij hoorde. In ieder geval dat ik nog iets voorstelde, een beetje ego geeft me dan een zelfbevredigend gevoel. Nu doe ik dat met een broodje pure hagelslag teveel.

Het is eenzaam hier, gevangen in dit lichaam dat niet vooruit wil. Ik mis al 10 jaar van mijn leven, wil ze graag inhalen, maar zoals het er nu uitziet moet ik er nog heel wat inleveren. Ik vraag mij af wanneer mijn leven begint. En soms denk ik dat het spoedig zal eindigen. Deze gedachte heeft mij zelfs tot daden gedreven die ik als kind zijnde nooit voor ogen had. Maar het gevoel dat ik toen had, de energie en het ‘normaal’ zijn kan ik me helaas niet meer voor de geest halen.

Aan de ene kant streef ik naar het leven met nepvrienden en mezelf vermaken met mensen, gewoon erop uit gaan. Maar ik streef ook naar rust, op een manier van structuur, een baan, een salaris, in ieder geval mogelijkheden. De mogelijkheden zie ik sommige dagen wel, maar deze zijn met een dag weer weggeveegd. Een of twee dagen later pak ik ze weer op, maar ook dit is een listige motivatie omdat ik er niet volledig in kan geloven. Ik wil het wel, maar weet gewoon niet of mijn lichaam wil! Of de ziekte ME me weer vloert zodra ik mijn best doe.

Ik begrijp het dat je lichaam gestraft wordt na een avondje doorzakken, maar ook na het naleven van een goede gezondheid? Dat begrijp ik niet! En dat frustreert me zo enorm. Hoe moeten andere mensen me dan ook geloven. Dokters die me wegsturen, het UWV dat mijn ‘subjectieve’ ziektegevoel niet serieus neemt. En dan zelfs vriendinnen die steeds verder weg zijn en er niet op ingaan als ik er iets over vertel.

Ik heb mijn vriend, huis; mijn eindelijk verdiende veilige haven moeten verlaten voor ME. ME staat voor mij als Meedogenloze Eeuwige straf. Alsof ik hiervoor een oneerlijk leven heb geleefd en daarvoor nu gestraft wordt. Alsof karma me iets wil vertellen, want daar geloof ik dan wel heilig in. Maar dan klopt het juist niet en dat verward me nog meer. Ik heb een nare jeugd gehad, zware puberteit en ben alleen alles gaan opbouwen voor mezelf zodat ik mezelf zou kunnen onderhouden omdat ik er al vroeg alleen voor stond. Zoveel tegenslagen gehad en ze lijken niet op te houden, terwijl ik een hekel heb aan slachtofferschap; synoniem voor mijn moeder.

Soms denk ik dat een nieuw leven mij geneest, het mysterieuze virus misschien zomaar ineens verdwijnt of dat er eindelijk een oorzaak of geneesmiddel is dat me verder helpt naar gezondheid toe. Ik heb geen duidelijke ziekte, maar ik moet een manier vinden om hiermee te leven. Dat zou ik graag willen, maar dan heb ik tenminste iets van duidelijkheid nodig. Zodat ik weet dat ik werk aan mijn gezondheid, nu probeer ik allerlei manieren uit en het resultaat is hetzelfde. Er komt geen nieuws aan het licht, geen verbetering, geen enkele verandering.

Soms den ik ook dat alle geneesmiddelen misschien ook nog eens een averechts effect hebben op langer termijn. Maar zonder ze, dat zie ik ook niet zitten. Dat betekent: niet slapen, niet kunnen lopen, het huishouden verloederen en zwaar depressief worden met uiteindelijk een opname in een psychiatrisch ziekenhuis waar ze niets met me kunnen of misschien wel de dood.

Er is gewoonweg geen oplossing voorhanden en niemand die me helpt. Ik ben de enige die mezelf kan helpen. Dat vergt veel, bergen doorzettingsvermogen en al veel energie om mezelf positief te houden in deze neerwaartse spiraal die niet ophoudt. Tenminste dat is zoals ik het nu ervaar, ik hoop natuurlijk dat er een lichtje is aan het einde van deze lange donkere en kille tunnel.

De wanhoop is zo erg dat ik hoop dat iemand me oppakt, een arts of desnoods een alien die me gebruikt als proefmonster, probeer alles maar op me uit! Dan heb ik tenminste een functie en een doel voor ogen. Niet dat ik geen doel voor ogen heb, maar omdat ik mijn doel niet kan halen. Overal liggen punaises op de grond terwijl ik er met blote voeten overheen moet, ik loop door de zee tegen de onderstroom in en ik sluit me iedere dag aan op de oplader, maar mijn accu blijft leeg. Is er een nieuwe accu? Een nieuwe binnenkant voor me? Hallo?! Ik weet het antwoord, er bestaat geen resetknop en ik kan dit leven niet opnieuw leven, er bestaan nog geen tijdsmachines die je terug brengen naar je jeugd. Maar hopen mag altijd, helaas heb ik daar nu een andere associatie bij.
Hoop doet leven, zegt men. Ja, dat zal. Dan moet de overheid die hoop niet wegnemen, dan moet mijn eigen huisarts me niet huilend de deur uitzetten met een grijns op zijn gezicht. Mensen denken dat ik toneel speel, ik zie er immers normaal uit. Hoe moet ik nog vaker duidelijk maken dat ik echt ziek ben, dat ik geen toneel speel. Anders was ik wel naar de toneelacademie gegaan en waarschijnlijk cum laude geslaagd. Het enige toneelspel dat ik ken is me normaal gedragen zodat het niet opvalt dat ik me slecht voel. Dat is me aangeleerd door de huisartsen in mijn verleden, omdat er niets mis met mij was volgens hen.

Ik heb mezelf vaak een spiegel voorgehouden om te kijken of ik het me echt niet inbeeld, of ik niet gewoon kan doen of er niets is, gewoon doorgaan. Dat deden mensen in oorlogen ook, zij waren ook moe om te strijden en overleefden een hongersnood in hartje winter. Wie ben ik dan, watje, wat stelt het nou voor om als een bevoorrecht mens te leven. Nu dat weet ik immers wel, veel! Gezondheid is alles, bepaalt alles en stuurt alles. Als je het niet hebt weet je wat je mist hoor. Geld maakt gelukkig, ow zo gelukkig! Snapt u ook al niets van wat ik net heb geschreven? Nou, dan zitten we geheel op een lijn hoor. Zo, dat moest ik even kwijt.

Reacties