Bekijk RSS Feed

LadyChiariNL

Chiari leven, Mijn verhaal...

Waardeer dit bericht
Hallo ik ben LadyChiari 25jaar oud. Geboren in Zuid- Amerika,
maar van jongs af aan opgegroeit in NL.

En dit is mijn verhaal:


Het gebeurde rond 5 sep 2009, mijn/onze liefdevolle (adoptief)moeder overleed onverwachts. Mijn vader en zus waren bezig met het regelen van mijn moeders crematie. Ik was het hele weekend kapot.. 3 dagen na het overlijden van onze moeder telefonneerde ik met mijn zus, we spraken wel 2 a 3uur lang; ik begon zomaar uit het niets te vertellen tegen mijn zus over een rare pijn in mijn linker arm. "Elke zomer heb ik last van hooikoorts" maar tijdens elke nies of lach voelde ik scherpe , koude doffige, splinter pijn in mijn linker arm. Mijn zus luisterde aandachtig totdat ik klaar was. Zonder enige twijfel zij ze gelijk. "maak snel een afspraak bij onze vaste huisarts, en ik ga met je mee". De volgende dag ik belde in de ochtend en kon nog diezelfde dag op afspraak komen. Mijn zus was bereid om mee tegaan.. Eenmaal aangekomen bij de huisarts na de aanmelding, krijg ik te horen dat ik een andere huisarts krijg, uhm slik nou goed dan!

*arts in opleiding tot spe******t*

Eenmaal binnen in zo'n huisartsenpraktijk voelt altijd zo'n grimmige zweer.
Na 3 wachtende voor ons, was ik aan de beurt. nog snel een schietgebedje in mijn hoofd en eenmaal zat ik aan de tafel met mijn zus en tegen over ons de 'aios'. Hij pakte mijn gegevens erbij, en condoleerde ons met het plotse overlijden van onze moeder, en vroeg mij de reden van mijn bezoek.

Ik vertelde hem; Ik heb al jaren last van hooikoorts, maar sinds juni voel ik nu zoveel pijn in mijn linker arm tijdens het niezen. Rond midden augustus werd de pijn erger, ik kon niet meer liggen op mijn linker zij door de scherpe pijn, tijdens lachen, slikken en zelfs ademen deed zeer.

De aios: Het klinkt als een 'Neurologische pijn'.
Hij pakte er een groot dik medische boek erbij,
begon aandachtig te bladeren.

Ik keek me zus aan en zij pakte me hand vast en gaf me een knipoog
'het komt goed ik ben bij je'.

De dokter zij: de pijn klachten die u beschrijft lijken op de symptonen van iemand met een Neurologische aandoening genaamd "Arnold Chiari Malformatie"

Ik was like huh wattuh?! En mijn zus begon de dokter gelijk vol met vragen af te vuren..
(Godzij dank was zij echt mijn zus) Het enigste wat ik hoorde ik kreeg een verwijzing voor een afspraak met een neuroloog. Pfff kan het allemaal niet erger dacht ik....!

*Nu 3jaar later ben de aios enorm dankbaar dat hij verder heeft geleerd dan alleen huisarts*

Na een goed gesprek met mijn zus en vader heb ik die volgende ochtend gelijk een afspraak gemaakt. Exact 1dag na mijn moeders crematie heb ik echter de afspraak in het zh. Samen met mijn vader en zus wachten wij op de neuroloog.

De zh wachtkamers zitten vol mensen, jeetje ik ben niet de enigste stel je niet zo aan zij ik nog tegen mijzelf.

Eenmaal opgeroepen, hand gegeven aan mijn neuroloog, zitten we nu binnen:

Nou hij begon gelijk met zich netjes voor te stellen en gaf een nette uitleg over zijn vak. En dat duurde wel even, maar goed.

Gelukkig heeft de dokter mijn precieze verhaal netjes gefaxed, zodat de neuroloog nog exactere vragen kon stellen.

- hij noemde dat de klachten echter veel lijken op een 'Arnold Chiari Malformatie' en alleen via een MRI scan vast gesteld kan worden welk Neurologische aandoening ik zal hebben.

Mijn vader en zus stelde de neuroloog nog een aantal vragen, ik was verdrietig en wenste dat me moeder mij in me armen kon nemen...

15september van 2009 werd officieel vast gesteld door de neuroloog.

Ik heb een Chiari type 1 samengaand met een Syrinx C2 t/m Th5

vanaf die dag, heb ik 3maanden lang aantal MRI scans ondergaan, bloed moeten prikken en 3 a 4 afspraken gehad met de Neuroloog Chirurg Dr. V.D.Z. te UMC Utrecht.

23December 2009 zaten mijn vader, zus en ik aan tafel tegen over de Neurolhirurg om mijn hoofd operatie te bespreken, en op 8maart 2010 heeft de operatie plaats gevonden..

*Ik dank als eerste mijn moeder, omdat ik geloof dat zij mij heeft gered*
- mijn zus want zij stond van het begin af aan aan mij zij, en heeft mij liefdevol verzorgt 2weken lang 24 uur per dag. En eerlijk zij nam de moederrol met liefde op...
- mijn vader omdat hij er ook was op zijn manier. Terwijl zijn vrouw/onze moeder recent overleed was hij er toch voor mij.

* onze broer die af en toe op bezoek kwam...

En uiteraard ben ik de aios, neuroloog en de neurochirurg + de zh assistentes
enorm dankbaar voor het snel reageren en toch te liefdevolle zorg...

8maanden lang voelde ik mij echt depri .. Maar door de wijze woorden van mijn zus
"laat het niet je leven verpesten, laat zien wie is sterker"

Ben ik nu alweer 2jaar met volle posetiviteit het leven in gaan zien..
en mijn droom is zelfs: Een Chiari Stichting in NL.
Google en je weet wat Chiari nou echt doet met ons!

"Deze aandoening is een aandoening wat vaak per toeval wordt ontdekt"

Mijn hobby is schrijven, en heb gelukkig via fb vele chiari lot genoten (wereldwijd) gevonden, maar echter te weinig hier in NL. ik heb op fb ook een pagina gemaakt in de hoop 'dat er ooit iemand is die naar mijn ideen luisterd en erin gelooft' zodat er meer medische aandacht komt voor Arnold Chiari Malformatie.

Ik geloof ik heb Chiari gekregen om andere te helpen, dmv een stichting.
Elke pijn maak ik in een steen en met die stenen zal ooit "de Áhiari stichting bouwen"

Ik hoop 1 a 2 x in het jaar een Chiari event te houden...

Dit is mijn Chiari leven nu, nog lang geen einde verhaal...
ik begin pas....


Liefs A.B.

(LadyChiariNL)




Dit is de link van mijn Chiari pagina: https://www.facebook.com/ChiariFactsSayings
dit is de link om mij te steunen in mijn droom: https://t.co/1QJ0OtI4ik

en je kan mij ook volgen via twitter: @ LadyChiariNL

Reacties

  1. Therion's Avatar
    Hallo lady, ik ben de moeder van n dochter die binnenkort zeker contact met je zal zoeken. Zij heeft ook n Chiarmalformatie en syringomeli. We kunnen niet spreken van n bepaald gebied, want zij heeft slechts 2 procent ruggemerg. Zij werd geopereerd toen ze net 9 was en daarbij is de punt van de eerste nekwervel gehaald, een stuk schedel verwijderd, haar hersenvlies op 3 plaatsen ingeknipt en 'uitgelegd' en alles met maar 1 doel...de hersenstam vrij te maken en wat ruimte te geven. Zij is in Antwerpen geopereerd omdat er destijds hier in Nederland niet serieus werd omgegaan met haar aandoening. Ziekenhuis in ziekenhuis uit, 40 mannen in n witte jas gezien die vreemde vragen stelden en haar stuk voor stuk heen en weer lieten lopen om vervolgens te verdwijnen , waarna de volgende zich aankondigde. Niet echt n positieve ervaring dus. Bij dokter van Havenberg, destijds werkzaam in het UZA Antwerpen, waren we uiteindelijk aan t goeie adres. In 2 uur meer duidelijkheid dan in de 4 dagen in Nijmegen. Maar goed, na n maand ziekenhuis, ontelbare scans en infusen met contrastvloeistoffen mocht ze naar huis. Naar school mocht niet, pas na n jaar weer. Uiteindelijk naar school gegaan op de Berkenschutse waar allemaal kinderen zitten met neurologische 'mankementen' .
    Daar knapte ze zienderogen op..
    Inmiddels is ze bijna 21, maar nog steeds op zoek naar iemand met wie ze kan praten en die dan ook ECHT weet waar ze t over heeft. Ik ben blij dat je er zoveel over schrijft en ik hoop dat jullie ervaringen kunnen uitwisselen. Hou je faceboek in de peiling, want daar zal ze je naar alle waarschijnlijkheid als eerste zoeken. Dank je wel alvast en wie weet tot ziens. Groetjes van n mama
  2. LadyChiariNL's Avatar
    Hallo

    Ik hoop echter ook in contact te kunnen komen met Uw dochter.
    Ik heet Andrea, 25 jaar oud(en op FB is mijn achternaam) Beltec. Ik wil u graag
    laten weten dat uw dochter mij en nog andere lotgenoten vele vragen kan
    stellen.

    http://www.syringo-chiari.info/
    (Hier ga ik mij aanmelden, want na 4j nog steeds te weinig hulp)
    kosten zijn: 25,- euro.

    Ik zelf heb een site gemaakt op FB

    https://www.facebook.com/ChiariFactsSayings

    en een Chiari groep die heet: Chiari Chat.

    Zo uw dochter is meer dan welkom...

    Wens haar een fijne pijn vrije weekend voor mij...
    En voor u als haar moeder ook een hele fijne weekend toe gewenst...!