Praatgroep (algemeen) voor CVS/ME (ex)patienten

  1. Agnes574
    Agnes574
    Hoi iedereen,mijn naam is Agnes en ik zit al meer dan 10 jaar opgescheept met CVS.
    Graag zou ik hier met (ex)lotgenoten en/of partners verhalen,ervaringen en eventuele tips willen delen!

    Het is namelijk niet alleen die uitputtende vermoeidheid die ons leven zo lastig maakt,ook de andere klachten(pijn,concentratieproblemen,etc,etc..) en het omgaan met partner/gezin maakt ons leven niet bepaald gemakkelijk! Velen van ons verliezen het grootste deel van hun sociale leven,vaak kunnen we niet meer gaan werken en hebben we het moeilijk met het 'onbegrip' van de buitenwereld.
    Hier kunnen we elkaar 'ons' verhaal vertellen,de problemen die de ziekte met zich meebrengt en ervaringen en tips uitwisselen...
    Ik hoop op een grote groep (anoniem blijven mag hé..nickname of echte naam; is al gelijk!!)
    Grtjs Agnes
  2. Liessa
    Liessa
    Hoi,ik heb ook al héél lang CVS.
    Waar ik het héél moeilijk mee heb is het onbegrip van de mensen rondom mij ("heb je dat nu nog niet gedaan??") en het gevoel dat CVS mij geeft; de uitputtende vermoeidheid,de pijn en de beperkingen. Ik wil gewoon zo graag zoveel doen en dat lukt me gewoon niet..dat is superfrustrerend!! De voorgestelde behandelingen zijn ook niet echt 'genezend' en de uitkeringsinstanties doen alsof het tussen je oren zit.
    Ik zit voor mijn gevoel met een ziekte waarvoor ik énorm veel moeite moet doen om steun en begrip te krijgen en ik hoop dat dat heel snel verandert; want het hebben van CVS vind ik al erg genoeg!!
  3. Ziva
    Ziva
    Ik ben Ziva en ik heb ook CVS.
    Ik mis mijn werk,wat ik heb moeten opgeven en daarbij ook héél erg het sociale leven.
    Ik voel me als het ware buitengesloten van de wereld (waar ik maar af en toe eens van kan genieten),waardoor ik vaak depressief loop en het soms even niet meer zie zitten.
    Ik vind dit een héél goed en leuk initiatief; ik hoop dat we elkaar hier kunnen steunen..steun van lotgenoten doet nl heel veel!
    Ik heb één tip: (uit eigen ervaring) Vermijd teveel suikers en vetten,want die maken je nog vermoeider!
    Groetjes
  4. Treezeke
    Treezeke
    Hallo allemaal,
    Vandaag besloten om niet meer te zagen tegen mijn echtgenoot want die is de laatste tijd nogal depressief hierdoor. Hij wil zo graag een oplossing voor mijn problemen, maar toveren kan hij ook niet,hè ! Dus vanaf vandaag ga ik zagen tegen jullie (hihi), misschien maak ik hier wel een dagboek aan, zal er eens over nadenken.
  5. Agnes574
    Agnes574
    Liessa,Ziva en Treezeke...welkom hier; ik ben héél blij dat er een start gemaakt is en ik hoop op nog héél véél reacties!!

    Treezeke; héél goed idee om hier een dagboek aan te maken..ik ga dat ook doen hier in deze CVS-groep..ik denk dat me dat kan helpen de dipjes en frustraties omtrent de CVS beter aan te kunnen en het van je afschrijven doet mij al héél veel! Inderdaad; voor onze partners/gezin/familie is het ook zwaar,ze zien ons liever vrolijk,actief en gezond!
    Zaag hier maar lekker !! Xx

    Ik heb zondag met mijn vriend een gesprek gehad.
    Ik heb het idee dat als ik nu een tijdje héél goed en veel rust dat het dan weer een beetje de goede kant opgaat...ik heb een erg slechte periode achter de rug (wat voor mijn vriend ook erg frusti was) en ik wil me wat beter gaan voelen zodat ik de komende feestmaand aankan! Mijn vriend gaf me volledig gelijk en steunt me hierin gelukkig; hij neemt nu heel veel huishoudelijke taken over en ontziet me écht de schat!!
    Ik heb nu wel het gevoel dat ik hele dagen kan slapen..maar dat kan een goed teken zijn toch??
    Ik eet momenteel nog steeds erg weinig na een zware infectie,maar ik eet nu zoveel mogelijk vezels en neem een goed (bij mij passend) vitaminesupplement.
    Iemand nog tips voor goede voeding bij CVS??

    Xx
  6. Treezeke
    Treezeke
    Hallo agnes574 Hier een antwoordje op je vraag over gezonde voeding bij cvs. Er is een boek in de handel dat je eventueel kan helpen. Het boek heet : Homo Energeticus geschreven door dr. Peter Aelbrecht en is uitgegeven door Standaard uitgeverij. In de natuurwinkel ben ik te weten gekomen dat er nu ook een receptenboek hiervan te krijgen is.
    Beezeke van Treezeke
  7. Agnes574
    Agnes574
    Thanks voor de tip Treezeke!!
    Hopelijk gaan we hier nog veel meer tips te lezen krijgen die ons kunnen helpen ons beter
    te voelen!!
    Xx
  8. Erna21
    Erna21
    Hey

    Ik wou gewoon even zeggen dat ik blij ben dat deze groep is opgericht ik hoop dat er nog veel meer cvs'ers hier lid van worden.

    groetjes
  9. zirus
    zirus
    Een goede tip voor Agnes en iedereen met cvs en alle andere bijbehorende kwalen.
    Ik weet wat jullie meemaken, mijn vrouw had een zeer slechte tijd, maar is nu weer beter en heeft energie te over en kan alles weer. Zij is beter geworden sinds wij het makersdiet.nl zijn begonnen. Dat gaat over voeding optima-forma. O ja je kunt er gratis kefir (yoghurtplantje) halen, goed voor de spijsvertering.
  10. zirus
    zirus
    Opmerking over de vetten van Ziva.
    Je hebt gelijk als het geharde of gehydrogeneerde vetten zijn. Die zijn slecht en ze zitten in halvarine, margarine, chocolade, enz. Het gaat over geharde plantaardige vetten. Die zijn giftig, de nuttige stoffen zijn er uit gebrand, er zit giftig oplosmiddel in en het barst van de transvetten. De toegevoegde stoffen zijn kleur-, geur-, smaakstoffen en conserveermiddelen. Sta eens stil bij wat er gebeurt als je een conserveermiddel eet. Niet te verteren toch?

    Wat wel goede vetten zijn, is bio-roomboter, kokosolie, rundvet, ganzevet, kippevet e.d. die slaat het lichaam niet op, maar gebruikt dat voor energie en een sterke hartslag. Het zijn korte vetzuurketens, die kan je lichaam niet eens opslaan. O ja die gezonde vetten wapenen je tegen bacterie- en virus-infecties, geven je energie en voorkomen hartproblemen. Op makersdiet.nl staat nog veel meer. Ik wens jullie ook beterschap.
  11. zirus
    zirus
    Agnes en vezels.
    Vezels zijn er in twee soorten. Dat zijn de zemelen en je hebt de wateroplosbare vezels. De eerste is, wanneer die niet in water is geweekt, slecht voor je gezondheid. Er zitten phytaten in en fosforzuur, bij het verwerken, koken, mengen enz. ontstaat er phytinezuur en dit absorbeert alle mineralen in het spijsverteringskanaal, met als gevolg een chronisch tekort aan mineralen in je lichaam. Organen kunnen niet meer behoren werken en de basis voor een chronische ziekte ontstaat.
    Dus harde zemelen 24 uur weken in zout water en daarna uitspoelen, is dan de oplossing.

    Beter zijn de wateroplosbare vezels, die zijn zacht voor spijsverteringsorganen, herbergen het te verteren voedsel en maken een goede uitwisseling in de darmwand mogelijk. Deze vezels zitten veel in koolsoorten, wortels, bieten e.d. Bij darmmoeilijkheden zijn een extra portie psyllium-, ispaghula husk en inulinevezels buitengewoon goed.
  12. Agnes574
    Agnes574
    Zirus,Ik gebruik Benefiber van de apotheek en ik ben daar erg goed mee!
  13. Agnes574
    Agnes574
    Ik moest vandaag eigenlijk weer naar het UZ te Gent voor test 4 (aantal minuten afstand stappen en fietsproef),maar daar ik mijn enkel heb verzwikt en mijn knie verdraaid heb ik dat maar afgebeld.
    Ik was eerlijk gezegd héél goed met de hydro-therapie (wateroefeningen),maar ik merk dat de oefeningen 'op het droge' me niet zo'n goed doen..ik merk daar eerder achteruitgang ipv vooruitgang. Ook de begeleiding daar is niet optimaal zodat velen vlug bepaalde oefeningen verkeerd uitvoeren en bijgevolg meer pijnklachten krijgen...jammer is dat!

    Ik vraag me af hoe andere CVS-ers hun leven beleven en in welke mate de ziekte hun leven beperkt (er zijn nl meerdere gradaties) van CVS. Hier een paar brandende vraagjes;

    1.Wat doen jullie als tijdverdrijf als jullie een slechte periode hebben en weinig kunnen doen?....ik zit veel op de pc:hier en spelletjes (sollitaire en andere kaartspellen)
  14. Agnes574
    Agnes574
    VERVOLG

    2.Krijgen jullie op je ééntje of met partner(gezin)het huishouden rond?....ik amper,maar ik krijg wel hulp van mijn vriend. Enkel strijken,stofzuigen en dweilen zijn een ware kwelling!

    3.Wie kan er nog werken? En is er op het werk begrip voor je ziekte?....ik werk al meer dan 10jaar niet meer helaas.

    4.Hoe gaan jullie om met het onbegrip uit jullie omgeving (wat er héél vaak is)?....na 10 jaar stoor ik me daar niet meer aan,maar de eerste jaren had ik het daar erg moeilijk mee en dat kwetste enorm!

    5.Hoe gaat het met jullie sociale leven en contacten?....ik zou er véél voor over hebben om altijd al mijn afspraken na te kunnen komen en ik zou graag nog 's uitgaan:maar zit er niet in!
  15. Agnes574
    Agnes574
    VERVOLG

    6.zien jullie (volledige) beterschap in het vooruitzicht of lijkt jullie dat onmogelijk?....ik heb de hoop ver opgegeven!

    7.Wie heeft zijn ziekte aanvaard en wie aanvaard het nog steeds niet en wil dat ook niet?.....ik heb het aanvaard en berust mij erin,al probeer ik nog wel alles om te 'verbeteren'

    Zo kan ik nog wel even doorgaan,maar is even genoeg zo denk ik!!
    Om makkelijk te antwoorden kun je de cijfers met een trefwoord gebruiken!
    Ik ben benieuwd naar jullie reacties!
    Xx
  16. Agnes574
    Agnes574
    Vraag 3 kun je best beantwoorden in de andere discussie "onbegrip.....tov CVS" hier in het gebruikersforum!!
  17. Agnes574
    Agnes574
    Hoe gaat het met mijn lotgenoten??
    Lang niets gehoord hier...niemand die eens van zich af wil praten??
    Xx Ag
  18. willemenmar
    willemenmar
    hoi ik ben marianne van den berg en ik heb ook me cvs en ik gebruik zo weing mogelijk suiker en dat helpt echt goed en ik slik extr calcium magnesium tabletten en multivitamine en visolie capsules en ik merk het wel want ik voel me best goed eigenlijkde laatste tijd en zeker als je weet dat ik een paar weken geleden aan mijn gezicht ben geopereerd daar had een plekje met huidkanker gelukkig goedaardig dat was niet echt prettig hoor dus ik hoop dat je hier wat aan hebt groetjes marianne
  19. Agnes574
    Agnes574
    Hoi willemenmar,

    Voel je je nog steeds zo goed? Ik hoop het voor je!!
    Ik heb erg veel last van de ups en downs...heb nu weer een down vrees ik!
  20. Katarina
    Katarina
    Hallo lotgenootjes, ik heb ook al bijna 10 jaar cvs maar dat is pas sedert een jaar bekend toen het echt heel erg werd en ik niet meer kon werken. Dan heb ik al de onderzoeken doorlopen in het gespecialiseerd centrum UZ Gent. Aan de ene kant was ik blij dat ik eindelijk wist wat het was, ik dacht al dat ik een mysterieuze ziekte had, aan de andere kant ben ik veel down doordat ik niet kan doen wat ik wil, veel moet slapen, dag per dag moet leven, niet meer kan werken, mijn omgeving (behalve mijn man) me niet begrijpt zelfs soms vlakaf zegt je hebt die ziekte niet of je zou hier niet zitten en allemaal zo'n dingen...
  21. Katarina
    Katarina
    Begin dit jaar woog ik 108.4 voor een lengte van 1m68. Ondertussen heb ik via een gastric Bypass een dertigtal kilo's verloren en weeg nu nog 77.4 kg. Dit vermeld ik toch even omdat het hier ook dikwijls over voeding gaat. Ik eet dus heel gezond, snoep weinig, mijd suikers en vetten, veel groenten, veel fruit... en ik kan ook niet meer zoveel eten dan vroeger (gelukkig). Ik merk verbetering aan mijn zelfbeeld en ook aan mijn bewegingscapaciteit. Dus ja lieve lotgenootjes, het kan helpen door op je voeding te letten. Ik heb me nog niet neergelegd bij de cvs, ik ben heel veel down, ben overgevoelig en zit teveel tussen mijn 4 muren alleen.
  22. Katarina
    Katarina
    Nu ben ik opnieuw therapie aan het volgen om te leren omgaan met mijn energie en voldoende buiten te komen. Ik blijf me nog steeds verzetten afgewisseld met dagen dat ik gewoon totaal uitgeteld ben en nie anders zou doen dan slapen. Ik weet voor mezelf dat ik stress (en vooral emotionele) moet vermijden, die halen me direct onderuit. Ik herken mezelf volledig in jullie verhalen en ben blij dat ik hier ook terecht kan. Ik zal hier zeker nog schrijven.
  23. Agnes574
    Agnes574
    Het is zéér belangrijk je ziekte te accepteren...zo ga je merken dat je er véél beter mee om kan gaan en het je leven makkelijker maakt!!
    Sterkte Katarina!!
  24. nancyl
    nancyl
    Hoi iedereen, graag had ik enige informatie ontvangen. Al verscheidene jaren zit ik echt met een oververmoeidheidsprobleem. Ik probeer nu nog te gaan werken(steeds minder uren) maar ik voel dat het steeds slechter begint te gaan. Constant heb ik last van chronische ontstekingen op de gewrichten van schouder tot voeten. Momenteel gebruik ik magnesiumtabletten om de vermoeidheid tegen te gaan, maar dit helpt niet. Ook steeds zware ontstekingsremmers en 's avonds een spierontspanner. Hoe zijn jullie te weten gekomen dat jullie cvs hebben? Een vriendin van mij zei dat ik mezelf ook eens daar op moet laten testen, maar ik weet niet waar of bij wie ik moet zijn. Bloedresultaten zeggen dat ik perfect gezond ben terwijl ik constant leef met pijn en vermoeidheid. Soms ben ik zo down. Kunnen jullie aub helpen met informatie? Bedankt.
  25. zjonmel
    zjonmel
    Dag,
    ik wil niemand iets opdringen, maar zoek op internet eens naar Mickeltherapie. Ik heb er zelf behoorlijk baat bij. Zit nog midden in de therapie, maar ga absoluut vooruit. Is bedacht door een Schotse internist en wordt ook in Nl gegeven. Misschien is het wat voor je.
  26. christel1
    christel1
    Hallo, ik ben Christel1 en ik heb CVS "gehad" en ook fybromyalgie. Ik ben hiervoor in behandeling geweest bij Dr Coucke en Dr Uyttersprot in het Jan Portaelziekenhuis in Vilvoorde. Dr Coucke is endrocrinoloog en Dr Uyttersprot is neurospychiater. Ik had al heel veel ziekenhuizen afgelopen in België en via via ben ik dan bij Dr Coucke terechtgekomen. Ik had mijn bloedonderzoeken meegenomen bij het eerste bezoek en Dr Coucke kon aan de hand hiervan al vaststellen dat het ging om CVS. Ik heb toen ook een maagtest ondergaan en hieruit is gebleken dat mijn maag maar voor 10 procent meer werkte waardoor ik quasi geen voedingsmiddelen meer opnam. Hij heeft me dan opgenomen om mij aan TPN voeding te leggen, 1 week in het ziekenhuis, daarna gedurende een jaar thuis (eerste maanden 5 baxters 's nachts, daarna geleidelijk aan afbouwen), ook kreeg ik inspuitingen met vitamine B12, baxters 1x per maand met subcluvia, een paardemiddel tegen het herpesvirus dat in mijn bloed zat en ook antibiotica.
  27. christel1
    christel1
    Vervolg
    Na enkele maanden kon ik het verschil al goed merken. Ik kwam terug op een normaal gewicht en de pijn van de fybromyalgie nam af. Ga eens na of jullie in het verleden ernstig ziek zijn geweest (longontsteking, zware griep) en lang behandeld geweest zijn met antibiotica of cortisone. Bij mij was de oorzaak een longontsteking en een overdosis cortisone op dat moment waardoor mijn auto-immuumsysteem bijna niet meer werkte. Ik was elke maand ziek, een gewone verkoudheid werd al snel een longontsteking met weer meer antibiotica en cortisone. Dr Coucke heeft en zeer speciale manier van behandelen (TPN voeding, antibiotica, virusremmers, B12 inspuitingen en subcluvia baxters) en wordt hierdoor nu afgestraft door het RIZIV (monsterboete van 500.000 euro) maar zijn behandeling werkt. Ik ben genezen. Jullie mogen me altijd mailen ([email protected]) om meer uitleg te vragen
    Greetz
    Christel1
  28. christel1
    christel1
    http://www.standaard.be/artikel/deta...kelid=3835C9OL
    Aub, alle CVS en fibropatiënten lees dit artikel misschien hebben jullie er wat aan, wat de orde van geneesheren beweren is flauwe kul, Dr Coucke is ne rare kwiet maar weet wel waarover hij praat, zeker als het over CVS en fibro gaat
    Groetjes
    Christel
    Aub, ga het allemaal lezen, ik wil dat deze ziekte als echte ziekte erkend wordt en niet als iets wat afgedaan wordt dat het tussen de "oren" zit want dit is het zeker niet...
  29. Riannecc
    Riannecc
    hee ,
    ik ben Rianne ik ben 15 jaar , en weet pas een paar maanden dat ik cvs heb , en ik vind het echt verschrikkelijk ,
    ik weet gewoon niet goed hoe ik er mee om moet gaan, ik kan er niet echt met iemand over praatte want ze denken er allemaal
    te makkelijk over, dus hoop ik hier meer begrip te krijgen

    groetjes Riann
Weergeven resultaten 1 tot 29 van 29