Chronische ziektes

  1. petillon
    petillon
    Iedereen heeft zijn eigen belevenis. Hoe gaat U om met Uw ziekte.
  2. Agnes574
    Agnes574
    Er zijn zoveel mťťr Chronische ziektes dan enkel de 4 die hier boven beschreven staan...
    Ermee leren leven is het zwaarste vind ik..eenmaal je je ziekte hebt 'aanvaard' wordt het iets draaglijker...maar het blijft van tijd tot tijd toch erg moeilijk en zwaar...
  3. Nikky278
    Nikky278
    De eerste keer dat je hoort dat je chronisch ziek bent is ook zwaar vind ik. Het idee went op den duur wel, maar het is toch inderdaad telkens weer even slikken als de ziekte verergert of als er weer iets bij komt... En hoewel ik normaal geloof in de kracht van de natuur, ben ik erg blij met de medicijnen die tegenwoordig op de markt zijn!
  4. flyingmonique
    flyingmonique
    Het is idd. vaak zwaar maar de ene dag is de andere niet en je moet je probreren op te trekken a/d goede momenten. De mensen denken dat je gezond bent want a/d buitenkant staat het niet geschreven he wat je hebt.
  5. megryan69
    megryan69
    Ik ben een lupuspatiŽnte en wou eigenlijk meer te weten komen over de voeding bij rheuma en spierpijnen.Heb namelijk al maanden pijn in benen,heb al EMG laten doen van spieren en alles is ok.Heb nu afspraak gemaakt bij bloedvaatspe******t,omdat het mss aan mijn bloedvaten ligt.Heb atrofie van spieren en doe nu spiereversterkende oefeningen in UZ Gent in revalidatiecentrum.Heb 19 jaar cortisone (tot 60mg per dag)genomen en meer dan 25 pillen om mij in leven te houden.De laatse jaren zijn er enorm vooruitgangen geboekt en sta nu op 2 mg cortisone.Maar vanaf dan zijn die "vermoeidende benen" op getreden,denk ik...Kan iemand hier iets over vertellen of me raad geven?
    Groetjes
    Maggie
  6. willemenmar
    willemenmar
    hoi ik ben pas lid ik wil me even voorstellen ik heb de ziekte van me cvs fybromalgy en atrose ik zou graag met anderen willen praten over mijn ziekte mijn naam is marianne van den berg en ik woon in krimpen aan de ijssel
  7. Taz
    Taz
    Hai,

    Mijn collega en ik hebben geen reuma, maar krijgen pijn in de botten van o.a. onze handen door de airco op ons werk. Alleen dan hebben we er last van (in de herfst en winter). De verwarming hoger alleen zetten helpt als we het heel hoog laten zetten en iedereen eruit drijft van de hitte. Kan iemand ons helpen met een oplossing of vertellen wat dit is?

    Bij voorbaat dank, Taz
  8. jannie1950
    jannie1950
    hoi
    sinds 5 maanden weet ik dat ik spierreuma heb ik gebruik nu prednison wie kan mij meer vertellen over deze ziekte.
    groetjes jannie
  9. jose
    jose
    hallo.

    Ik ben jose 42 jaar ik heb al ruim 18 jaar fibromyalgie.
    ik zou graag met andere mensen daar over willen praten.

    groetjes jose
  10. Kayla
    Kayla
    Hoi,

    ik ben Kayla en net pas lid geworden, ik heb versleten nekwervels met nare gevolgen( o.a.zicht uitval)en in mindere mate fybromyalgie, zijn hier meer mensen die hier last van hebben ?
    Liefs van Kayla
  11. Henne
    Henne
    Hoi ,
    Ik ben Henne , en versleten nekwervels , wat duizeligheid teweeg brengt en aura aanvallen.
    Heb ook Fibromyalgie , wat ook zijn beperkingen heeft .
    lees dat er nog meer zijn met Fibromyalgie .
    Groetjes Henne.
  12. Janelle1991
    Janelle1991
    hallo,
    ik ben janelle en bij mij is sinds kort CVID geconstateed. Dit is een afweerstoornis.
    bij deze ziekte zijn er vele nare gevolgen. ik ben pas 18 en heb al 2 keer hersenvlies onsteking gehad waarvan ik 1 keer 3 dagen in coma heb gelegen. Dit jaar nog heb ik een verwaarloosde longontsteking gehad.
    ik heb last van astma en eczeem. Vanaf volgende week ga ik beginnen met een behandeling waarvoor ik de eerste 2 keer in het ziekenhuis moet zitten en deze behandeling duurt 8 uur bij mij..

    ik zou graag met mensen in contact willen komen die ook last hebben van CVID, omdat ik vind dat niemand in mijn omgeving echt weet wat CVID is. Dus kan ik er ook niet echt over praten.

    Groetjes Janelle
  13. Sadie
    Sadie
    Hai heb LUPUS SJOGREN en nog een paar van dat soort ongemakjes. Hoe ik daarmee om ga. Niet zo heel goed nu. Heb jarenlang geknokt, maar meer voor de buitenwereld om te laten zien dat alles goed ging. Nu kan die buitenwereld de pot op , ze hebben allang bewezen dat er geen haar op hun hoofd aan mijn welzijn denkt dus

    Mijn beste vrienden laat ik dit altijd lezen en hoop dat ze het begrijpen... ps klik op de lepel

  14. Katootje
    Katootje
    willemenmar,
    Ik heb dezelfde diagnose als u. Ik heb al 10 jaar fybromyalgie. Dit jaar heb ik aan beide knieen een kijkoperatie gehad en nu heb ik daarbij nog artrose van de facetgewrichten in mijn onderrug.
  15. albertus
    albertus
    Hoi,
    Ik ben albertus en ook net pas lid geworden.wat ik precies heb is officieel niet duidelijk maar het begon allemaal 11maanden geleden met een slijmbeursontsteking.
    Inmiddels ben ik met vele onduidelijkheden,2ontstoken slijmbeurzen 1frozen sholder,een pijnelijke heup,knie,nek,rug ,2pijnelijke armen en 1pijnelijke been zover heen dat ik de hoop heb opgegeven dat dit ooit nog weer goed komt.
    Ik loop ziekenhuizen af en krijg steeds maar te horen dat het iets reumatie`s is en dat ze er verder niets aan kunnen doen.
    Het vervelenste van alles is dat er een ontslagaanvraag loopt tegen mij en dat ik ander werk dreig te moeten zoeken.
    Hoe denken ze nu dit probleem voor mij te regelen?
    De gevolgen zijn niet niks voor mij en mijn gezin.

    Die zere plekken,het slechte bewegen,moeilijk kunnen functioneren en dat ook nog die poging van de werkgever om van je af te komen ,maakt de druk die er op mijn schouders ligt wel heel erg moeilijk om te geloven dat het wel weer goed komt.
  16. albertus
    albertus
    Waar ik me erg aan stoor is het onbegrip van veel mensen.
    Aan de buitenkant te zien mankeer je niks maar aan de binnenkant moet je soms vechten om zo normaal mogelijk te kunnen omgaan met mensen die niks mankeren!
    Dat kun je vooral zien bij de fysio.
    Daar komen soms mensen waarvan je denkt,waarom komen jullie hier?
    Maar als je de verhalen dan hoort ,dan begin je het pas te begrijpen.

    albertus.
  17. flanderijn
    flanderijn
    Hoi ik ben gerda, 52 jaar en heb sinds een paar mnd spierreuma. Dit gaat over (zeggen ze) maar kan wel een paar jaar duren. Moet dus nu elke dag prednison slikken, ben bijna de hele dag moe, weinig kracht in mijn rechterhand en tot overmaat van ramp heb ik nu sinds 3 mnd een overbelaste en ontstoken achillesspees waardoor ik met moeite loop. Zijn er meer mensen met deze ervaring?
  18. dotito
    dotito
    Ook ik leef al van mijn 8 jaar met een chronische ziekte Epilepsie.
    Het is idd niet makkelijk om met een chronische ziekte te leven.
    Epilepsie is een ziekte die je ook niet ziet langs de buitenkant.
    Maar die je voelt langs de binnenkant.Je bent soms ook heel moe,van het niets.
    En het belemmerd ook veel dingen in je leven.
    Wat ik moeilijk vond is dat ik al van kindsaf medicijnen moest slikken.En dat ik ook veel naar de kliniek moest gaan voor onderzoeken.
    Op den duur was de kliniek voor mij mijn tweede thuis.
    Langs ene kant heeft dat mij wel hard gemaakt.
    Zo ben ik ook gaan studeren voor verpleging,maar doordat dat ik Epilepsie had, kreeg ik als kind heel veel last dat ik studeerde
    van hevige stres.(faalangst-hyperventilatie-flauwvallen)
    Dat ik jammer genoeg mijn 3 de jaar verpleging niet heb kunnen doen.
    Moet zeggen dat ik wel van elk moment geniet van leven,maar soms heb ik het toch wel moeilijk hoor.

    Zijn er nog mensen op forum die Epilepsie hebben?
    Do
  19. lotte27
    lotte27
    Hallo, Mijn naam is Lotte en vorig jaar heb ik te horen gekregen dat ik MS heb. Mijn grootste klachten zijn pijnlijke steken in mijn benen en vermoeidheid. Door de pijnlijke benen slaap ik ook vaak slecht. Ik wil overdag veel doen maar dit lukt allemaal helaas niet meer...

    Ik zou graag in contact willen komen met mensen die ook MS hebben.

    Groetjes Lotte
  20. vanda
    vanda
    Ben pas ingeschreven bij deze groep.Sinds een jaar heb ik polyneuropathie aan mijn voeten.Dit door al jaren suiker te hebben type 2.Iets wat ik niet wist en ook niet voelde.
    De situatie is onomkeerbaar. Het is nu zoeken naar een medicatie die de pijn wat kan verlichten. Want het gezegde leer er mee leven is niet zo gemakkelijk.
    Zijn er hier ook personen die hiermee te maken hebben Graag dan hun bevindingen

    Vanda
  21. MightyMuts
    MightyMuts
    Hoi,

    Ik ben diabetisch type 2 en ik leef zoals ik wil omdat ik geleefd wil hebben en niet geleefd wil worden.
  22. jacobaan
    jacobaan
    Hoi,
    Ik ben Jack en ben pas lid geworden. Veel last van pijn en uitval in de benen. Ik ben heel erg beperkt op dit moment met mijn sociaal leven.Ik heb inmiddels 2 ruggenoperaties (spondylodeses) achter de rug en diverse behandelingen pijnbestrijding zoals 3x poging neurostimulator plaatsen. Deze gaat nu chirurgisch aangebracht worden. Ben een FBSS patiŽnt en al een jaar of 7 aan de sukkel. Veel pijn. Slik Lyrica 2 x 150 mg en Oxycontin 2 x 30mg. Heb aan de operaties een beschadigde zenuw en klapvoet opgelopen. Nu beginnen mijn nekwervels ook al op te spelen. Uitslag van de laatste MRI:
    wie kan mij in normaal Nederlands vertellen wat er staat:

    Conclusie:
    PLIF L4-L5-S1, zonder complicaties. Geen kanaalstenose, myelopathie noch
    andere intradurale of extradurale pathologie.
    Tevens een degeneratieve kanaalvernauwing C5-C6 met myelumfixatie.
    Paramediane protrusie C6-C7 met compromittering linker C7 wortel.

    Graag wil ik hierover met lotgenoten praten.
    groetjes
  23. ben0911
    ben0911
    Ik ben pas lid.
    Verbaas me erover dat er geen forum is voor diabetes, volksziekte nummer 2?
  24. mami32
    mami32
    Hoi

    Ik heb sinds kort te horen gekregen dat ik IC heb oftewel Pijnlijke blaassyndroom. Ik moet nog 1 test doen voor de zekerheid maar dat is pas 21 maart en het word alleen maar erger! Hoop dat ik toch eerder terrecht kan. Ik kan er eigenlijk niet mee om gaan omdat je toch altijd denkt het gaat wel over, maar dat gaat het dus niet! Ik zou graag in contact komen met lotgenoten of mensen met ook een chronische ziekte!! Groetjes!!
  25. Joyce1712
    Joyce1712
    Hoi,Ik dacht dat ik al die jaren fibromyalgie had,maar na onderzoeken in een ander ziekenhuis is er toch uitgekomen dat ik gewrichtreuma en zenuwverklevingen heb,zou graag in contakt komen met anderen
Weergeven resultaten 1 tot 25 van 25