Wie heeft er ervaring met versteend littekenweefsel in ruggenmerg

  1. Inemien
    Inemien
    Ik heb versteend littekenweefsel in mijn ruggenmerg, dit is helaas niet te verwijderen en ik heb ondraaglijke pijn de artsen zeggen dat ze er niets meer aan kunnen doen. Graag wil ik ervaringen delen en tips van anderen ontvangen.

    Groetjes Ina
  2. Abbigail
    Abbigail
    Hallo Ina

    Heb jij operaties gehad?
    Zijn je pijnen scheuten of komt de pijn gaandeweg op.

    Ik heb zelf vier operaties in mijn rug gehad en een mislukte lumbaalpunctie waar ik 11 jaar in een rolstoel zat.
    Daar ben ik nu uit, maar ik krijg nog wel eens pijnscheuten en daar is niets meer aan te doen.
    Versteend bindweefsel, is dit een gevolg van operaties?
    Daar is bij mij nooit over gesproken.

    Hoe ga je met die pijn om.
    Ik heb heel veel baat tijdens de scheuten door te zuchten als bij de bevalling en dat werkt goed.

    Hartelijke groet,

    Marianneke Beurskens
  3. Inemien
    Inemien
    Hallo Marrianneke

    Dat is niet niks wat jij allemaal gehad hebt, misschien kunnen wij elkaar zo een klein beetje tot steun zij door eens even van ons af te schrijven.


    Ik heb inderdaad last van pijn scheuten en over de gehele dag een vervelen de beurse pijn in mijn gehele onderlichaam (onderrug, billen benen voeten tenen) erg vermoeiend.

    groetjes Ina
  4. Inemien
    Inemien
    Dit is mijn ervaring:

    Ik heb meerdere rug operatie's gehad. Ik ben begonnen in Zwolle 2007 met rug klachten, daar hebben ze een MRI scan gemaakt daar kwam uit dat er een vernauwing zat in het ruggenmerg ter hoogte van de 4e en 5e lende wervel, Ik ben daar door Dr Mosterd geopereerd (een Lammonectomie) en de operatie was goed verlopen. Ik ben ongeveer een maand pijn vrij geweest, toen kwamen de oude klachten in alle hevigheid terug. Er is op nieuw een MRI gemaakt en op de zelfde plek was een hoeveelheid littekenweefsel ontstaan. Volgens Dr Mosterd was dat gewoon pech, de één maakt het aan en de ander niet, en er is geen echte oorzaak voor. In Zwolle konden ze niets meer voor mij doen en hij heeft mij door verwezen naar dr Kallenwaard ( Pijn bestrijding) in Arnhem Rynstate ziekenhuis.
  5. Inemien
    Inemien
    Daar hebben zij mij toen geopereerd ( geprobeerd om het littekenweefsel links en rechts in het ruggenmerg ter hoogte van L4 en L5 te verwijderen). Dat is helaas maar aan de linkerkant een klein beetje gelukt wat de rechterkant was helemaal versteend. Op de foto's die er voor gemaakt zagen ze ook nog dat er een erge ver draaiing van de ruggen wervel was ook op die hoogte (net een wokkel zoals dr Kallenwaard zei). Ik ben toen in een ander project ge plaats om in aanmerking te komen voor een ruggenmerg stimulator (ook wel neuro stimulator genoemd) Dat traject heeft bijna een jaar in beslag genomen, je moet dan alles geprobeerd hebben voor je hier voor in aanmerking komt.
  6. Inemien
    Inemien
    In Februari 2010 heb ik dan uit eindelijk mijn proef stimulator gekregen. En na drie weekjes rust de inwendige neuro stimulator gekregen. In het begin leek het er op dat het goed ging , maar na langzamer hand kwam de pijn door de trillingen van de stimulator door, na van alle soorten programma's met de stimulator uit geprobeerd te hebben, Zijn de klachten alleen maar verergerd. Ik kan geen wandeling meer maken gewoon fietsen is er niet meer bij ik heb een rolstoel en elleboog krukken en een elektrische fiets om nog wat beweging te krijgen. Dit is mijn leven zo moet ik nu verder, ik start binnen kort met revalidatie pijn de baas, in het ZGT ziekenhuis. Om het te leren aanvaren en er mee om te gaan.

    Dit komt van mijn forum: http://www.nationaalgezondheidsforum...er.php?u=39647

    of : http://www.nationaalgezondheidsforum...ad.php?t=15127
    Wil je mij ook jou ervaring vertellen?

    Liefs Ina
  7. Inemien
    Inemien
    Ik heb in Februari tot September 2011 pijn de baas gedaan, dat was erg zwaar geestelijk en lichamelijk toch heb ik daar heb ik erg veel aan gehad.
    Het houd in dat je fyshiio, ergo, en gesprekken bij medischpsycholoog.
    Bij de fyshio hebben ze het uiterste er uitgehaald lichamelijk houding en beweging.
    Bij de ergo hebben ze mij aan een rollator geholpen en geleerd dingen anders te doen.
    Bij de medichpsycholoog heb ik leren aan varen dat ik nooid meer de oude word en dat ik moet proberen te kijken wat ik nog wel kan en daar dubbel en dwars van kan genieten.
    Ik staa nu weer positiever in het leven en ik geniet van de dingen die ik wel nog kan.

    Ik heb dit jaar 2012 in mei een driewieler gekregen een easy rider ik ben daar ongelooflijk blij mee ik heb minder pijn met het fietsen door dat je de onderrug ondersteun en ik kan nu weer wat verder fietsen echt geweldig
Weergeven resultaten 1 tot 7 van 7