hallo daar alemaal ben hier nieuw ben op zoek naar info met mensen met deze ziekte ik hoop op een dag een pijn vrij te zijn dit is toch wel een zeer smerige ziekte en de buiten wereld zien niets aan ons die denken dan dat we niet ziek zijn maar wat kan je er aan doen zoals bij alles niet veel denk ik en wij zijn de duppe en van de medische kant komt er ook al geen oplossing kunnen er niets aan doen zeggen ze dan en je loopt telkens tegen een muur nu eff eten tot laters iedereenxxxxxx