Duizeligheid veroorzaakt door beschadigd evenwichtsorgaan

HaLLo allemaal,

ik heb heel veel verhalen van jullie gelezen.. ik wil graag mijn ervaring ook met jullie uitdelen..

deze ziekte heb ik al meer dan 3 jaar en ik heb nog steeds... ik heb alles geprobeerd maar het gaat gewoon niet over.. de dokters hier in Nederland weten gewoon niet wat het is. ik gebruik sinds 1 maand de betahistine 2hci maar dat help gewoon ook niet..

bij mij is het echt erg, als het aanval begint dan lig ik 1 week ik in bed en ik kan mijn hoofd niet optillen, alles draait om me heen en ik wordt zo warm dat het leek of ik koorst hebt. op een dag werd het zo erg dat ze mij naar de EHBO brachten en weet je wat ze zeiden 'BEN JE ZWANGER' ik was zo kwaad en zo hulpeloos dat ik niets kon doen.
en nu zit ik te denken, als de dokters je niet kan helpen, hoe kan je jezelf dan helpen???

Hallo Cimcime
Wat heftig zeg,maar ik vind het wel een beetje op meniere lijken want dat komt ook met aanvallen.Dat ken ik dus niet ik ben al 9 jaar aan het tollen.Ze denken dus bij mij dat het éne evenwichtsorgaan stuk is.En daar kunnen ze dus niets aan doen.Het is heel heftig om zo te moeten leven.IK ben heel dankbaar maar dat had ik al eerder kenbaar gemaakt dat ik gelovig ben en daar elke dag weer de kracht van ervaar om staande te blijven.
Het klinkt misschien een beetje simpel maar het is een hele steun voor mij
En ik hoop en bidt in mijn geval dat er nog eens een wonder van genezing mag plaats vinden.Daar waar mensen niets meer kunnen verwacht ik dat het bij God wel mogelijk is
Ik zal ook voor jou bidden dat er op één of andere manier toch uitkomst voor jou zal komen.Groetjes en sterkte Ank

Lieve mensen,
We horen de laatste tijd niets meer. Hoe gaat het met jullie en het evenwichtsprobleem. Gaat het beter ? Kunnen wij daar ook iets mee ? Of is alles even dramatisch gebleven zoals bij mij ?
Hoe zat het ook alweer ? Ik ben 9 jaar geleden op het ijs gevallen en toen is er een evenwichtsorgaan beschadigd. Sindsdien loop ik achter een rolstoel, als het niet meer gaat ga ik er in zitten. Het is zeer heftig en ik draai en tol regelmatig, mijn lichaam trekt vaak naar links.
Laat eens wat van je horen.
Dank en groeten, Ank

Is er hier nog iemand?

Ik heb vorig jaar een hersenvliesontsteking gehad (op mijn 49e notabene) en heb er twee evenwichtsorganen aan overgehouden die niets meer doen, ik kan niet zonder rollator lopen want dan kukel ik om, als ik zit dan gaat het nog wel maar zo gouw ik ga lopen dan zie ik de hele wereld voor een doedelzak aan, mijn lichaam trekt ook vaak naar links.

Even over het evenwichtsonderzoek, ik heb dat onderzoek een paar weken geleden gehad maar als ze warm of koud water in je oor spuiten en je wordt dan draaierig dan functioneren je evenwichtsorganen nog goed.
Bij mij spoten ze warm water in mijn oren en ik reageerde totaal niet, ze hebben het toen met ijskoud water gedaan en ook daar reageerde ik niet op.

Er is verder niets aan te doen volgens de KNO arts en ik ben doorgestuurd naar de fysio in het EMC, geen flauw of dat me wat zal helpen.
Iemand ervaring?

Prof Kingma AZM

http://link.brightcove.com/services/...id=71120991001

Succes

Hallo Shiva

Dat is een heel interesant filmpje.

Ik ben een Belg (21 jaar) en heb sinds verleden zondag enorm veel last van:

- Vermoeidheid
- Duizelingen
- Zwarte vlokjes in mijn ogen
- Benen trillen (niet zodanig veel)
- Oren suizen al 2 weken

Ik heb maandag en dinsdag nog gaan werken met het idee dat het een simpel ziekje ging zijn. Maar ik lag telkens om 18.00 in m'n bed en om 6.45 terug op. In het begin was ik telkens goed (maar niet zoals het moet) maar na een half uur boink! Was ik zo moe, duizelig en ik ben magazijnier. Dinsdag naar de huisarts gaan. Die heeft me 2 monsters gegeven voor vitaminen en een voor vermoeidheid. Waarbij ook de vermelding dat ik misschien het virus heb. Nu voel me al een heel klein beetje minder vermoeid, maar ik blijf duizelig.

Ik ben heel erg bang, dat mijn uitgaansleven zwaar verminderd zal moeten worden. Vanavond zal ik nogmaals eens gaan, maar zoals ik dit lees is er eigenlijk totaal geen oplossing voor dit virus! Hoe moet het nu verder met mijn werk? Ik ben magazijnier?

(ps: Helaas, heb ik geen geluidsboxen om het filmpje te horen)

Hallo Allemaal

Ik heb de verhalen zitten lezen hier en wil zelf ook graag mijn verhaal vertellen.
Ik ben al jaren duizelig, kan niet goed op mijn benen staan en heb een ontzettend suisoor,ik kan ook alleen rechts liggen anders gaat alles draaien,ik gebruik al jaren betahstine en tussen de jaren in ging het soms wel,maar de laatste maanden,is het heel slecht,ik word steeds niet goed in mijn hoofd,en ik kan niet zeggen of het nou draait of niet ik vind het behoorlijk eng,ik kom niet meer buiten,ik durf dat niet,ik zak door mijn benen en loop met een kruk maar dat helpt ook niet,ik kan haast geen tv kijken,en alles wat beweegt word ik niet goed van,ik kan ook niet in de auto zitten,dus ik kom ook niet meer buiten,ik weet eigenlijk niet meer wat te doen.Ik kan zo ook niet naar de dokter.Ik heb in het begin in 1997 een gehooronderzoek gehad en de uitslag was meniere,maar ik vraag me af of dit ook meniere is,dat eng worden in mijn hoofd.
Heeft iemand hier ervaring mee,of heeft hier van gehoord.

Groetjes Elis.

Hoi Elis,
Ik heb ook jaren lang duizelingen en daardoor misselijkheid gehad. Lijkt wel wat op hoe jij het omschrijft. Slap op je benen staan en alleen op één zij kunnen liggen anders gaat alles draaien.

Kun je zelf terugdenken wanneer dit ontstaan is? Is het gekomen door een ongeluk soms?
Bij mij was het onstaan door een aanrijding. Whiplash werd er gezegd, maar ik was heel bang dat het meniere was. Mijn vriendin had meniere, dus vandaar dat ik daar bang voor was.
Ruim twee jaar geleden kwam ik bij een chiropractor terecht en bleek mijn nekwervels helemaal verkeerd te zitten, waardoor afgeknelde zenuwen, overbelaste nekspieren. Dit werd gecorrigeerd en als vrij snel werd de duizeligheid minder. Ik kan nu wel zeggen dat ik er vanaf ben. Soms schiet er wel weer een wervel verkeerd en voel ik me weer licht duizelig en misselijk worden, maar dan zit ik zo weer bij de chiropractor om het te corrigeren.
Ook mijn vriendin met meniere is zo goed als van haar klachten af nadat ze regelmatig door de chiropractor was behandeld.
Daarnaast lopen we allebei bij een triggerpoint therapeut. Triggerpoints zijn spierknoopjes die o.a. stralingspijn en ook duizelingen kunnen geven als ze in de nek/schouderspieren zitten.
De combinatie van triggerpoint therapie + chiropractische behandelingen heeft ons enorm opgeknapt.
Misschien kun je hier wat mee?
Sterkte in ieder geval!

Hallo Sefi

Bedankt voor je reactie,kan je mij ook vertellen, hoe dat precies gaat,bij een triggerpoint-therapeut.
Ik ken het nm niet,kan je me een beetje een idee geven wat ze dan doen.Ik wil het wel gaan doen,maar wil eerst even weten wat me ongeveer te wachten staat.

groetjes Elis.

Hey Sefi lief ....ik ben ook vaak duizelig ....ook na een auto ongeluk ....veel masage gehad en veel meer .....ziekte van meniere .....dacht ik ook ......maar lief bedankt voor de gouden TIP ....ik ga nu met een Chiropractor afspreken ....rode zwaai Mammalou x

Na een aantal jaren duizeligheid 'waar niets aan te doen is' alleen een intensieve revalidatie waardoor ik heb moeten leren er mee om te gaan, afgekeurd voor 100% omdat ik invaliderend ben zoals ze dat zo mooi noemen, ben ik toch terug gegaan naar het ziekenhuis voor onderzoeken en eventuele behandeling.
Diverse onderzoeken zijn gedaan, nog uitgebreider dan bijna 3 jaar geleden, ook nu weer bij Dr Kingma geweest.
Blijkt dat ik zowel links als rechts het evenwichtorgaan heb beschadigd.
Ook is er gruis vastgekoekt wat niet meer losgeklopt kan worden, dit kan het gevolg zijn van een ongeluk of een bepaalde ziekte (zelf heb ik Lyme)
Het kan eventueel met een operatie verholpen worden. Maar omdat het beide kanten betreft, kan het weer niet, omdat zo'n ingreep aan een kant al zeer zwaar en risicovol is.

Eerder werd er steeds geroepen dat de Lyme voldoende behandeld was, dat daar geen sprake meer van kan zijn. Nu, omdat de klachten erg onstabiel blijven, wordt ik geadviseerd om naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen te gaan om opnieuw te laten onderzoeken hoe de situatie nu is betreffende mijn ziektebeeld en duizeligheid.
Dit is geen gunstig resultaat, maar wel positief. Nu worden de klachten eindelijk serieus genomen.
Het is alleen wachten op een oproep, wat 2 maanden kan duren vanwege een wachtlijst in het Radboud.
Wat is jullie ervaring hiermee? Laat me maar weten, ben erg benieuwd.

Groetjes Viooltje

Hoi allemaal,

Ik heb 7 maanden last van constante duizeligheid, zelfs met 3xdaags betahistine 16mg.
Evenwichtonderzoek heb ik twee keer gehad en de uitslag was schrikken, mijn beide evenwichtsorganen werken nog maar voor 10 procent. Verder zei de dokter van AZM in Maastricht dat ik hier mee moet leren leven :(
Helaas kan ik mijn eigen werk niet meer doen volgens de Arbo van mijn werk.
Pfft wat veranderd je leven dan.
Verder leven zeggen ze dan terwijl je je dagelijkse dingen niet of nauwelijks meer kunt doen en dan proberen zo goed mogelijk voor je kleine kinderen zorgen.
Heeft iemand van jullie ervaringen met alternatieve geneeswijzen?

Groetjes Sandy.

Hoi Sandy,

je slaat de spijker op z'n kop: er verandert veel in het leven als je evenwichtsorganen niet meer goed functioneren. Zelf heb ik hier al jaren mee te kampen, en heb al vele wegen bewandeld, ook de alternatieve, zoals bio resonantie en acupunctuur.
Maar iedere keer opnieuw krijg ik te horen wat beschadigd is kunnen we niet meer herstellen. Maar als je iemand vind die er wel iets aan kan doen, en die ook wil doorzetten, mag je me zijn adres ook geven, daar blijf ik voor open staan.
Als je weet waar de beschadiging aan het evenwichtsorgaan door komt, kun je misschien wel de oorzaak aanpakken, dat geeft waarschijnlijk ook al verlichting, want dat is wat de artsen bij mij proberen (ik heb de ziekte van Lyme, is waarschijnlijk ook de oorzaak) om die eerst stabiel te krijgen, maar helaas is dat zonder resultaat tot nu toe.
Ik heb ook 3 x 3 Betahistine 16 mg per dag, en het lijkt soms wel een verslaving, ik vergeet ze nooit en als ik al eens wil minderen wordt ik meteen gestraft.

Dus Sandy, geef de moed niet op, maar probeer je leven aan te passen, dat maakt het een stuk gemakkelijker voor jou en je gezin.
Groetjes Viooltje

Hoi Viooltje,

Bedankt voor je berichtje, helaas hebben ze geen flauw idee waar het door is gekomen.
Ze dachten eerst ook lyme maar na uitgebreide testen bleek het dat niet te zijn.
Ik geef de moed zeker niet op het is alleen wel een klap in je gezicht als je veel dingen niet meer kunt. Maar ja ik weet het pas twee weken heeft tijd nodig.
Wie weet wat ze in de toekomst kunnen doen, ze zijn al bezig om de evenwichtsorganen te klonen.
Sterkte viooltje en nogmaals bedankt voor je berichtje.
Groetjes Sandy.

Een update van mij

De fysio in het EMC heeft niets geholpen.
Daarna kukelde ik zo maar uit het niets onderste boven.
Ik heb daarna een second opinion bij een andere KNO arts laten doen, volgen hem was mijn ene evenwichtsorgaan weer heel licht gaan functioneren.
Onderzoek gehad en inderdaad, hij functioneerde heel licht, hierdoor zou ik zonder enig teken onderuit kunnen gaan, de behandeling werd: dit evenwichtsoorgaan weer stil leggen met antibiotica in het oor spuiten, ik was otzettend bang dat ik weer doof zou worden maar dat is gelukkig niet gebeurd.
De vraag of het me geholpen heeft? ja en nee.
Ik val niet meer zo maar ineens ondersteboven, het is wat rustiger in mijn hoofd maar ik kan nog steeds niet zonder rollator, is nog steeds of ik dronken ben.

Waar ik dan weer zo van baal dat de artsen op een gegeven moment denken dat je je eigen maar een beetje loopt aan te stellen, ze vinden dat het onderhand maar over moet zijn, Ja was het maar zo, dan zou mijn leven een stuk prettiger zijn.

Jk heb sinds april 2008 last van duizelingen, ik werd van de 1 op andere dag wakker met ernstige duizeligheid in combinatie met misselijk zoals overgeven en kon de eerste dagen niet lopen, ik dacht ik heb iets ernstigs in m'n hersenen. Ik had wel op dat moment een oorontsteking waar ik al van kinds af aan last van heb, ik ben ook doof aan de rechter kant. ik ben inmiddels diverse keren geopereerd eerst dachten ze een lek in het evenwichtsorgaan, dit hebben ze geprobeerd 2x te plakken, maar helaas de duizelingen blijven, ik ben doorgestuurd naar het LUMC in Leiden en daar een aantal gentacimine behandelingen gehad en geprobeerd het evenwichtsorgaan uit te schakelen maar helaas geen resultaat. de arts heeft mij doorverwezen naar het Radboud in Nijmegen. inmiddels weer geopereerd maar nog steeds geen resultaat. inmiddels weer terug bij het LUMC en wacht via de arts op een oproep van Dr. Kingma. onderstaand een overzicht van mijn dagelijkse klachten.

Ik heb bijna altijd een wazig of duizelig gevoel in mijn hoofd. Zodra ik in beweging ben en vooral als ik uit huis naar buiten stap, uit de auto of van de fiets af stap, raak ik uit balans. Dan wacht ik even, eerst wennen aan de omgeving en geluiden en dan gaat het weer. Ik heb met name last bij drukte, bijvoorbeeld op de markt, maar ook in grote ruimtes, zoals supermarkt, winkels etc. Als het niet nodig is zoek ik het niet op maar ik ga het ook niet uit de weg. Op zaterdag verplicht ik mezelf naar de markt te gaan omdat ik het normaal gesproken leuk vind, nu zie ik het als training. Als ik het combineer met winkelen wordt het nog erger, bij thuiskomst ben ik altijd meer duizelig als toen ik van huis ging. De invloeden van buitenaf, veel mensen, verkeer, herrie, zorgen ervoor dat ik uit balans raak en wazig in mijn hoofd word. Het kost veel energie en hierdoor krijg ik ook vaak last van hoofdpijn.
Fietsen gaat wel, maar ik moet niet terwijl ik fiets opzij of omkijken. Dan raak ik uit m’n balans, ook als ik naast iemand fiets is lastiger.
Autorijden doe ik alleen in vertrouwde omgeving, want zodra ik meerdere keren mijn hoofd moet draaien, bijvoorbeeld op rotondes, wordt het wazig in m’n hoofd, het is net of mijn reactie minder snel is, hier wordt ik onzeker van. Het is moeilijk uit te leggen wat ik voel.
Feestjes met muziek en veel mensen in een ruimte is voor mij zeker niet prettig. Ik kan mij dan ook moeilijk concentreren in een gesprek met iemand, dit komt door de drukte om mij heen.
Huishoudelijke taken, zoals stofzuigen etc. doe ik wel maar met mate. Als ik teveel heb gedaan heb ik extra last van duizelingen. Op een trap staan zonder mij vast te houden kan ik niet.
In het donker wordt het nog lastiger met mijn balans. Ik loop rustig, val niet, maar als ik opzij kijk of mij ineens omdraai ga ik wankelen. Autorijden doe ik niet in het donker, dit vind ik te riskant.
Soms heb ik het gevoel alsof de grond lager is. Dit is ongeveer hetzelfde gevoel dat je krijgt wanneer je de laatste traptrede overslaat. Dit gebeurt vooral als ik dingen te gehaast doe, dus er geen rekening mee houden. Als er iemand achter mij loopt laat ik diegene liever passeren, want hierdoor kan ik ook uit mijn evenwicht raken. Over bruggetjes lopen of fietsen is ook lastig.
Sporten doe ik helaas niet meer. Wel geprobeerd, maar ben helemaal op als ik thuis kom, weer hoofdpijn en kan me er niet toe zetten om daarna andere dingen te doen.
Zo zijn er veel momenten wanneer ik last heb van duizeligheid, als ik me rustig hou gaat het redelijk maar dan ben ik beperkt in de dingen die ik wil doen. Ik probeer zoveel mogelijk de dagelijkse bezigheden als “normaal” te doen.
Het is wel zo dat bij slecht slapen en spanningen ik meer klachten heb.

ik blijf hoop houden, want het is niet wat ik wil.
ik hoop dat ik mijn ervaringen met andere kan delen.

gr.
Sylvia

Hoi Sylvia,

als ik zo naar jouw klachten kijk, is het net of ik mezelf omschreven zie. Ik hoop dat je snel naar Dr. Kingma kunt daar ben je op de goede plaats.
Ik heb hele goede ervaringen bij hem gehad.
Sterkte en vooral succes
Groetjes Viooltje

Hoi Sylvia,

Ik kan me bijna helemaal in vinden wat je geschreven hebt ,behalve de hoofdpijn.
Heb zelf al 6 jaar last van.
Vandaag heb ik iemand van de werk gesproken,hij zei dat zijn vrouw ook vier last heeft gehad.
Maar na 1 behandeling bij chiropractor in Wijchen vanaf is
Dus morgen ga ik bellen voor een afspraak.
Wat bij mijn wel redelijke helpt is cinnarizine ,het zijn pillen voor reisziekte
Je kunt ze bij apotheker kopen, 30 stuks voor nog geen 2 euro
Betahstine had ik uit ziekenhuis (Radboud in Nijmegen) gekregen ,maar het deed helemaal niks bij mijn.
Wie is Dr. Kingma ?
gr.

raj

Hallo allemaal,

Ik ben vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslagen van mijn testen. Ik kreeg te horen dat mijn ene evenwichtsorgaan minder goed werkt dan de andere en dat ik daarom dezelfde klachten heb als iedereen hier. Ik vind het wel fijn om iedereen zijn verhaal te lezen zodat ik weet dat ik niet de enige ben met dit probleem.

Ik loop nu sinds 7 maanden met mijn dagelijkse duizeligheid rond. Dit is begonnen nadat ik 7 maanden geleden ben flauwgevallen in de gang thuis waardoor ik met mijn hoofd tegen de muur ben gevallen. Sindsdien eigenlijk dagelijks duizelig. De hevigheid hiervan verschilt heel sterk. Soms heb ik er bijna hele dagen last, soms hele dagen en soms voel ik me weken iedere dag alsof ik de hele dag door flauw ga vallen.

Hierbij voel ik mij heel zwak, heb ik vaak hoofdpijnen en sta ik heel wankel op mijn benen. Het maakt ook niet uit of ik zit of sta wanneer dit gevoel op komt zetten. Het is een beangstigend gevoel vind ik persoonlijk.

Ik ben bijna jarig en word 21 jaar maar uitgaan kan ik niet want dat is te druk, te luidruchtig en teveel soorten licht. Supermarkten wil ik het liefste vermijden, net zoals lang moeten staan of zitten. Tijdens autorijden heb ik er zelfs ook last van maar ik ben momenteel nog wel werkzaam in een hotel dus heb geen andere keus dan een aantal dagen in de week op en neer te moeten rijden. Als ik lig heb ik er eigenlijk niet zoveel last van, maar hele dagen liggen schiet ik niks mee op.

Nu moet ik pas over anderhalve maand terug naar het ziekenhuis voor een MRI scan van mijn hoofd en oren, dan 2 weken later krijg ik waarschijnlijk daar de uitslag van.

Ik moet zeggen dat het voor mij een heel angstig gevoel is en vooral omdat het op sommige dagen heel erg kan zijn. Ik moet wel goed rekening houden met wat ik ga doen en hoe. Zoals ik noemde naar een supermarkt gaan of een andere plek met veel mensen is lastig voor mij. Ik weet niet zo goed wat ik hier allemaal mee aan moet. Ik weet wel dat ik het er liefst morgen weer vanaf ben, dat ik nergens last van heb en gewoon weer lekker kan leven en alles kan doen zonder na te denken. Eigenlijk kan ik er ook met niemand over praten want niemand snapt hoe ik me voel en denken zelfs dat ik me af en toe aanstel. Dit is niet zo!! Ik stel mij echt niet aan. Ik zou willen dat er niets aan de hand was.

Heeft iemand misschien tips hoe ik hier het beste mee om kan gaan, of wat ik op een slechte dag anders kan doen waardoor ik mij misschien iets beter kan gaan voelen?

Groetjes Sabrina