Pagina 2 van 15 EersteEerste 123412 ... LaatsteLaatste
Weergeven resultaten 51 tot 100 van 712

Onderwerp: Feochromocytoom, een bijniertumor

  1. #51

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi, ik ben verder ook geen dokter dus weet ook niet goed wat de behandelingsmogelijkheden zijn. Dat zou je je arts zelf moeten vragen als je daar weer bent.

    Ik weet wel dat een feochromocytoom een tumor is op de bijnier (soms ook op een andere plek). Ondanks wat veel mensen denken is een tumor niet altijd kwaadaardig. Tumor is gewoon een ander woord voor 'gezwel'. Een feochromocytoom is dus niet altijd kwaadaardig (en dus ook niet per definitie kanker).
    Een carcinoom is wel altijd kwaadaardig en kanker, dus dat is het verschil. Als de feochromocytoom op je bijnier dus kwaadaardig blijkt te zijn geven ze het gewoon een ander naampje....

  2. #52

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo ik ben lisa, loop al 2,5 jaar alle hoofdpijnklinieken plat i.v.m. ernstige hoofdpijnklachten, ook tijdens sex, niemand kon wat vinden zou wel stress zijn, loop ook al jaren bij AMC i.v.m. darmproblemen en tijdens het maken van een scan vonden ze een plek op de bijnier. nog niet zogroot, maar wel ernstig genoeg voor verder onderzoek, vandaag weer uitslag gehad op o.a. urinetest en een of ander bloedonderzoek, 2 testen waren negatief 1 test was positief, dit zou hoge bloeddruk veroorzaken, zweten en zware hoofdpijn, dit alles klopt in mijn patroon, mijn bloeddruk kan zo opeens ophoog schieten (terwijl altijd te lage bloeddruk hebben gehad) waarbij ik ga zweten en een paar uur later migraine heb wat door de huisarts zelfs een keer onderdrukt werd met morfine, omdat niets meer hielp.
    door jullie berichten ben ik terug gaan denken en is het allemaal 2,5 jaar geleden begonnen met zware hoofdpijn klachten, bij de huisarts geweest en hij constateerde tevens dat mijn bloeddruk veel te hoog was, zeker voor mij, en niemand heeft ook kunnen bedenken wat het kon zijn.
    a.s. maandag ga ik voor een hele dag naar het AMC voor nog een test die de gehele dag duurt daarna weer 3 weken wachten en dan maar afwachten wat er uit komt en wat ze er aan gaan doen, als deze uitslag goed zou zijn wordt ik ieder half jaar gecontroleerd, of je daar nou blij mee moet zijn weet ik niet, iedere keer die onzekerheid en dat afwachten hoe je testen zijn plus je loopt dan nog steeds met je klachten. afwachten maar.
    ben wel blij met dit forum je bent in ieder geval niet alleen ondanks dat ze zeggen dat het een zeldzame ziekte is, gelukkig maar.

  3. #53

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo!
    Ik ben inmiddels weer bij de internist geweest. Bloed en urine waren goed, maarja waar komen de klachten dan vandaan? Vreemde bij mij is dat mijn bloeddruk juist erg laag is. Ik heb nu medicijnen gekregen tegen de hoge hartslag, gebruik ze nu drie dagen en moet zeggen dat ik me echt beter voel. Voel me veel minder gestresst en gehaast en heb ook niet van die opvliegers. Wel moet ik de bloeddruk goed blijven conroleren omdat hij bij aanvallen bij een feochromocytoom ook juist heel erg kan dalen ipv stijgen. Dus...blijkbaar biedt bloed en urine toch genoeg om voorlopig te zeggen dat er niks (geen feochromocytoom iig) aan de hand is. Over drie weken terugkomen om te kijken hoe mijn bloeddruk gaat en wat de medicijnen doen. Waar de klachten dan wel van komen blijft een raadsel, maar ja, misschien kom er ooit nog eens wat uit....

  4. #54

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,
    Mijn naam is Cora en ik ben 38 jaar.
    3 augustus 2007 is in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen mijn linker bijnier verwijderd. Hierin zat een feochromocytoom van 5 cm. Al ruim 2,5 jaar ben ik aan het dokteren geweest. Ik ben destijds met zware hoofdpijnaanvallen naar mijn huisarts gegaan. Die constateerde hoge bloeddruk en stuurde mij door naar een cardioloog in ziekenhuis Lievensberg in Bergen op Zoom. Deze cardioloog was niet erg onder de indruk van mijn klachten en schreef bloeddrukverlagende pillen voor. Na 1 jaar werd ik met de ambulance afgevoerd omdat ik onwel was geworden (drukkend gevoel in borst, overgeven etc.). Ik werd in het Amphia in Breda gekatheteriseerd en alles bleek in orde. Aangezien ik in Bergen op Zoom niet verder kwam ben ik door mijn huisarts doorverwezen naar Antwerpen. Hier dachten ze aan hartritmestoornissen. Ik heb toen in september en november 2006 een elektrofysiologisch onderzoek gehad. Hier gaan ze met een aantal katheters via de liezen proberen de klachten op te wekken. Zodra de klachten optreden kunnen ze dan via een ablatie zenuwen wegbranden die deze stoornissen veroorzaken. Echter zonder resultaat. Verschillende medicijnen later en steeds meer en zwaardere aanvallen werd uiteindelijk op 19 maart 2007 een pacemaker geplaatst. Ook dit was niet de oplossing. Op 26 juni 2007 had ik tijdens mijn pacemaker controle een andere cardioloog omdat mijn eigen cardioloog verhinderd was. Hij hoorde mijn verhaal aan en had al snel het vermoeden dat het wel eens een feochromocytoom kon zijn. Hij liet mij een 24-uurs urine onderzoek doen en na twee dagen werd ik door hem gebeld met de mededeling dat hij voor 99% zeker was dat het om een feochromocytoom gaat. Ik heb vervolgens drie weken in het ziekenhuis gelegen. De eerste week voor nucleair onderzoek, de tweede week voor de voorbereiding op de operatie en de derde week voor het herstel na de operatie. En ik moet zeggen ik ben een compleet ander mens geworden. Al mijn klachten zijn verdwenen. Mijn klachten waren: hoge bloeddruk tijdens een aanval (250/115) verschrikkelijke hoofdpijn, overgeven, hartkloppingen, kippenvel, zweten. Het is een gevoel dat niet te omschrijven is, maar ik zeg wel eens als iemand zoiets voor het eerst voelt dat je denkt dat het wel eens over en uit is met je. Ik had extreem veel adrenaline en andere hormonen in mijn urine. Adrenaline zit bij een gezond mens rond de 20 bij mijn was dit 800. Ik heb veel geluk gehad werd mijn door de endocrinoloog medegedeeld. Met zulke bloeddrukken is de kans op een hersenbloeding namelijk heel groot.

    groetjes en sterkte allemaal
    Cora.

    P.S. als je voelt dat het niet goed zit en de artsen weten er geen raad mee geef dan nooit op. Het is mijn redding geweest en niet de vergeten de cardioloog die goed naar mijn verhaal/klachten heeft geluisterd.

  5. #55

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,
    Mijn naam is Cora en ik ben 38 jaar.
    3 augustus 2007 is in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen mijn linker bijnier verwijderd. Hierin zat een feochromocytoom van 5 cm. Al ruim 2,5 jaar ben ik aan het dokteren geweest. Ik ben destijds met zware hoofdpijnaanvallen naar mijn huisarts gegaan. Die constateerde hoge bloeddruk en stuurde mij door naar een cardioloog in ziekenhuis Lievensberg in Bergen op Zoom. Deze cardioloog was niet erg onder de indruk van mijn klachten en schreef bloeddrukverlagende pillen voor. Na 1 jaar werd ik met de ambulance afgevoerd omdat ik onwel was geworden (drukkend gevoel in borst, overgeven etc.). Ik werd in het Amphia in Breda gekatheteriseerd en alles bleek in orde. Aangezien ik in Bergen op Zoom niet verder kwam ben ik door mijn huisarts doorverwezen naar Antwerpen. Hier dachten ze aan hartritmestoornissen. Ik heb toen in september en november 2006 een elektrofysiologisch onderzoek gehad. Hier gaan ze met een aantal katheters via de liezen proberen de klachten op te wekken. Zodra de klachten optreden kunnen ze dan via een ablatie zenuwen wegbranden die deze stoornissen veroorzaken. Echter zonder resultaat. Verschillende medicijnen later en steeds meer en zwaardere aanvallen werd uiteindelijk op 19 maart 2007 een pacemaker geplaatst. Ook dit was niet de oplossing. Op 26 juni 2007 had ik tijdens mijn pacemaker controle een andere cardioloog omdat mijn eigen cardioloog verhinderd was. Hij hoorde mijn verhaal aan en had al snel het vermoeden dat het wel eens een feochromocytoom kon zijn. Hij liet mij een 24-uurs urine onderzoek doen en na twee dagen werd ik door hem gebeld met de mededeling dat hij voor 99% zeker was dat het om een feochromocytoom gaat. Ik heb vervolgens drie weken in het ziekenhuis gelegen. De eerste week voor nucleair onderzoek, de tweede week voor de voorbereiding op de operatie en de derde week voor het herstel na de operatie. En ik moet zeggen ik ben een compleet ander mens geworden. Al mijn klachten zijn verdwenen. Mijn klachten waren: hoge bloeddruk tijdens een aanval (250/115) verschrikkelijke hoofdpijn, overgeven, hartkloppingen, kippenvel, zweten, blauwe trillende vingers. Het is een gevoel dat niet te omschrijven is, maar ik zeg wel eens als iemand zoiets voor het eerst voelt dat je denkt dat het wel eens over en uit is met je. Ik had extreem veel adrenaline en andere hormonen in mijn urine. Adrenaline zit bij een gezond mens rond de 20 bij mijn was dit 800. Ik heb veel geluk gehad werd mijn door de endocrinoloog medegedeeld. Met zulke bloeddrukken is de kans op een hersenbloeding namelijk heel groot.

    groetjes en sterkte allemaal
    Cora.

    P.S. als je voelt dat het niet goed zit en de artsen weten er geen raad mee geef dan nooit op. Het is mijn redding geweest en niet de vergeten de cardioloog die goed naar mijn verhaal/klachten heeft geluisterd.

  6. #56

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi Liezie, bij mij bleken alle klachten te komen van Vitamine B12 tekort (wordt niet opgenomen door mijn maagvlies). Daar blijk je dezelfde klachten van te hebben als een feochromocytoom! Misschien het navragen waard, ze testen er niet gelijk op omdat het veelal een gebrek is bij oudere mensen, die niet goed eten.

    Sterkte!
    Erica

  7. #57

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi Erica,

    ik zal het even navragen. Moet de 31e weer voor controle. Ik heb wel veel klachten en ook pijn van (volgens mij) mijn maag en slokdarm. Misschien dat het probleem daar inderdaad wel ligt.
    Ik werd van de week gebeld dat ik nog voor een extra onderzoek moet komen, dat gaat nou morgen plaatsvinden. Ze gaan me dan op een kanteltafel leggen, ondersteboven houden en dan mijn bloeddruk meten. Heeft denk ik iets te maken met de orthostatische shock (als je opstaat dat het dan zwart voor je ogen wordt), met de kleppen in je vaten ofzo. Had er nog nooit van gehoord, maar het zal wel!
    Ben in ieder geval wel blij dat het geen feochromocytoom is en dat de medicijnen tot nu toe wel wat helpen!

  8. #58

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo 5 november hoor ik de uitslag van de 2e test hoop dat hij positief is dan wordt ik hopelijk geopereerd, want nu constant klachten hoge bloeddruk en vreselijke hoofdpijnen afgelopen week weer in bed gelegen dokter geweest en die heeft het amc gebeld maar kunnen nu nog niets doen omdat ze de uitslag nog niet weten dus wachten maar weer vreselijk, ik had van iemand een berichtje gehad via mail probeerde deze te beantwoorden maar helaas is dit mislukt sorry probeer het deze week nog eens voor allemaal sterkte en ik houd jullie op de hoogte alleen als ik alle nieuwe berichten lees zijn deze van september groetjes lisa

  9. #59

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hai cora heerlijk dat het goed met je gaat houd ons op de hoogte jammer dat we allemaal zo lang moeten knokken en wachten met al onze klachten

    groetjes lisa

  10. #60

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hai liezie wanneer moet je in iededr geval heel veel sterkte zal aan je denken hopelijk komt hier wat uit veel sterkte en hoop gauw wat te horen
    \groetjes lisa

  11. #61

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Lisa, leuk dat je op mijn verhaal reageerde. Ik hoop voor je dat er iets uit de test komt en nog veel belangrijker dat ze je er aan kunnen helpen. Ik ben echt door het oog van de naald gekropen. Als een feochromocytoom niet ontdekt wordt kan het wel eens fataal aflopen. Dit is mij ook zo in het ziekenhuis medegedeeld.
    groetjes Cora.

  12. #62
    Ger
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo beste mensen,

    Het is alweer een tijd geleden dat ik iets van mij heb laten horen.
    Ik ben een poosje 'klachten-vrij' geweest. in die zin dat ik geen last meer had van een hoge bloeddruk, hoofdpijn, dubbel zien etc.

    Vorige week is de hoofdpijn weer begonnen. Ik krijg het niet onderdrukt door pijnstillers.
    Ook is mijn bloeddruk en hartslag weer aan het stijgen. Ik heb last van dubbel zien. Ik ben ook erg moe en kan eigenlijk de hele dag slapen. Ik heb veel gewerkt dus ik weet eigenlijk niet of ik moe van van het werken of dat de klachten weer terug komen.
    Ik heb mij in ieder geval weer ziek gemeld, alleen om uit te rsuten en te slapen. Mocht ik na 4 dagen de klachten nog hebben ga ik weer terug naar de internist. Deze gaat mij niet meer behandelen, maar hij gaat mij doorsturen naar het Radboud in Nijmegen. Hij zegt dat daar de echte spe******ten zitten m.b.t. feochromotytoom..
    Ik word er gek van wanneer alles weer opnieuw begint.
    Het is een ramp.
    Groetjes en beterschap aan jullie allemaal en tot gauw weer,
    Ger

  13. #63

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Naar aanleiding van heftig transpireren sinds juli dit jaar, is onderzoek gedaan naar feochromocytoom. Urineonderzoek nav. 24 uur urine sparen. Er is een verhoogde waarde aangetroffen. Dat kan echter komen door veel medicijngebruik. Op aanraden van klinisch chemicus moet er over een maand hetzelfde onderzoek plaatsvinden met een aanvullend bloedonderzoek. Er wordt dus serieus naar gekeken. Uiteraard heb ik op deze site gekeken. Er zijn klachten die ik heb, zoals dus het transpireren, nervositeit, kloppend gevoel in mijn hoofd, hoofdpijnen, tintelingen in mijn benen. Door verhoogde schildklier werking, heb ik alleen rechterkwab van de schildklier. Maar inmiddels begint die sneller te werken. Maar nog binnen de norm.
    Ik ben benieuwd of meer mensen problemen hebben op endocrinisch gebied.
    Ik vind het het ingewikkelde materie. Helaas ondermijnt het wel mijn leven. Om dat ik sedert mijn 23ste jaar (inmiddels ben ik 58) ook bijholteontekingen heb. (Bijna chronisch).
    Ik ben 4 keer geopereerd. Oa. in het LUMC.
    Nu mag ik voorlopig verder "zweten".

  14. #64

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Iemie,
    Vanavond je berichtje gelezen. Mijn bloeduitslagen blijven ook steeds binnen de norm. Maar wat is normaal? Ieder mens heeft zijn eigen waarden. Al blijf je binnen de norm dan wil dat volgens mij nog niet zeggen dat dat ook jouw norm is. Ook ik ben de helft van mijn schildklier al jaren kwijt. Enkele jaren geleden nog een radio-aktieve behandeling in Groningen in het academisch gehad. De spe******t daar zei:"Niet geschoten altijd gemist". Ook dat was natte-vinger-werk. 3 Weken ben ik voor observatie geweest, maar alles bleef binnen de norm behalve de bloeddruk. Daar was men van onder de indruk.
    Zoals je misschien in mijn journaal hebt gelezen is er na jaren tobben toch een tumor te voorschijn gekomen ondanks waarden binnen de norm en ben ik 20 april jl. geopereerd aan een bijniertumor, die zgn "bij toeval" is ontdekt. Ik had "slechts" 8 jaar klachten!!!
    Omdat mijn zweten niet over is, een half jaar na de operatie, (ik ben wel enorm opgeknapt na het verwijderen van de bijnier inclusief tumor), proberen wij nu met bloeddrukverlagende medicijnen mijn zweetbuien onder contrôle te krijgen. Ook natte vinger werk.
    Ben hier nog maar enkele dagen mee bezig dus is het afwachten.
    Wij kunnen er nog niet goed achter komen wat er allemaal speelt. Het blijkt een hele ingewikkelde zaak te zijn. Ook heb ik af en toe een te laag bloedsuiker. Ook zo iets raars.
    Soms word je het goed zat, al die klachten. Zoals jij ook schrijft verpest (sorry voor het woord) het je leven. Ook je omgeving kijkt wat vreemd naar je omdat je bepaalde zaken de ene keer wel kunt of moet doen en de andere keer lukt het niet. Ik ga nu al op bezoek met een schoon hemd in de tas. Zelfs mijn bovenkleding is af en toe nat. Heel frusterend. Je kunt het ook niet voorkomen. Vooral dat klam zijn vind ik vreselijk. Als je gedoucht hebt moet je je soms twee keer afdrogen want voor je klaar bent kun je opnieuw beginnen.
    Ik wens je veel sterkte de komende tijd.
    Nolly.

  15. #65

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Nolly,
    Ik heb net jouw verhalen maar weer gelezen. Het is allemaal natte vingerwerk. Jammer! Nog meer jammer is dat jij niet goed opgeknapt bent. Het feit dat ik erg nerveus ben en erg transpireer, lijkt ook veel op spanning. Dat is ongetwijfeld ook zo. Ik heb echter het gevoel dat er meer is. Sinds juli dit jaar. Huisarts vond het slordig om mij het onderzoek naar het feochromocytoom te onthouden. Hij was dus niet erg gemotiveerd. Nu het nog een keer moet, zegt hij dat er niets uit gaat komen. Ik heb mijn bloedruk laten nakijken. Het was 100/150. Prima, aldus huisarts. Mijn "zweetklachten" kreeg ik tijdens heel inspannend werk. Maar het bleef, ook als ik niet werkte. Ik raakte in september geheel over mijn toeren. Ik deed weer dat werk, als invalkracht. Ik werd behoorlijk depressief. Ik slik al jaren antidepressiva, en moest een hogere dosis nemen. Daar kun je ook van gaan tranpireren.
    De huisarts vind nervositeit en spanning een ingewikkelde materie en verdiept zich daar niet in. (Ik heb gelukkig een andere behandelaar.)
    Wat jij na het douchen hebt, heb ik ook. Ik word er zo moe van. Na zo'n "zweetaanval", ben ik ook erg moe. Het bonkt in mijn oren en vaak heb ik hoofdpijn. Ik ga as. donderdag naar een hoofdpijnkliniek. Ik ben erg benieuwd.
    Hoe gaat het met de bloeddrukverlagers? Merk jij al wat? Minder zweet? Vermoedelijk is mijn bloedsuiker ook vaak laag. Ik moet vaak even wat eten. Ik heb ook vaak last van schimmelinfecties. Ik ben benieuwd of er meer overeenkomsten zijn tussen jou en mij, naast de halve schildklier.
    Ik hoop dat jij nog eens reageert. Misschien kan ik door jouw verhaal duidelijkheid vinden. Het feochromocytoom is volgens de compagnon van de huisarts toch wel zeldzaam. Daarom denken zij dat ik het vast niet heb. Ik ga daar ook niet van uit. As er na het tweede onderzoek niets uitkomt en ik heb mijn klachten nog, wil ik naar een endocrienoloog.
    Hopelijk helpen de bloeddrukverlagers! Sterkte en Succes!
    Iemie

  16. #66

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Iemie,
    Wat een toestand is alles toch. Ik heb het gevoel, dat de medicijnen (werken op de bloedvaten) mijn zweetaanvallen de baas worden. Zelf durf ik het nog niet te geloven, maar de laatste week heb ik mijn ondergoed droog kunnen houden.
    Ik wens je veel sterkte. Als je vragen hebt, stel je ze maar.
    Groeten Nolly.

  17. #67
    Joke W
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo, ik kwam zomaar even langs op dit forum, omdat mijn man vorig jaar is geopereerd. Hij had hoge bloeddruk en hevige transpiratie klachten, de huisarts kreeg zijn bloeddruk niet omlaag en stuurde hem naar de internist in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Hij kreeg verschillende onderzoeken, oa. een MRI ,bloedonderzoek, 24-uurs bloeddrukopmeting, 24-uurs urineonderzoek. Toen hij na 4 weken terug kwam bij de internist kreeg hij de diagnose feochromocytoom.Toen moest hij nog een nucliair onderzoek ondergaan en werd gelijk doorgestuurd naar de chirurg. Hij is 8 december 2006 geopereerd, heeft 6 dagen op intensive care gelegen en na 14 dagen naar huis gekomen. Hij heeft wel een littekenbreuk gekregen, maar is daar 14 augustus aan geopereerd. Hij is heel blij, dat hij nu geen klachten meer heeft en ik ben heel blij, dat de internist zo snel de goede diagnose heeft gesteld. Gr. Joke

  18. #68
    Forum Admin
    Premium ++ Account
    Agnes574's Avatar
    Lid sinds
    13-02-2007
    Locatie
    Gent
    Posts
    7.749

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Bedankt voor het delen van jouw verhaal met ons Joke!
    Zo kun je mensen moed geven en een hart onder de riem steken...
    heel goed!
    Want dit is en blijft een lastig onderwerp...met vaak een heel late diagnose...jammer is dat!!!

    Hopelijk zien we je nog vaak hier op het forum

    Groetjes Agnes
    De mooiste dingen in het leven kun je niet zien of aanraken,die moet je in je hart kunnen voelen...

    Het beste medicijn is een hond ... heeft géén enkele bijwerking

  19. #69

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door nolly4 Bekijk Post
    Dag Iemie,
    Wat een toestand is alles toch. Ik heb het gevoel, dat de medicijnen (werken op de bloedvaten) mijn zweetaanvallen de baas worden. Zelf durf ik het nog niet te geloven, maar de laatste week heb ik mijn ondergoed droog kunnen houden.
    Ik wens je veel sterkte. Als je vragen hebt, stel je ze maar.
    Groeten Nolly.
    Dag Nolly,
    Ik ben erg benieuwd of de bloedrukmedicijnen jou nu "droog" houden. Dat gun ik jou van harte. Vooral nu ik weet hoe het is om vaak te transpireren. Het irriteert mij mateloos, dat rood worden en nat worden. Ik weet niet wat voor kleding ik aan moet trekken. Als kleding een beetje strak zit, begin ik al te transpireren. Het is soms lastig met de strakke mode. Het kost mij ook moeite om de juiste kleding te vinden. Drie katoenen truien van Naturals gekocht.
    Ik ben vorige week donderdag naar een hoofdpijnkliniek geweest. Conclusie; ik heb medicijnafhankelijke hoofdpijn, aldus het hoofdpijnteam. Ik heb een half jaar tramadol geslikt. Daar moet ik zo snel mogelijk van af. Ik heb nu 10 dagen een halve tramadol geslikt ipv 2 tramadol op een dag. Tramadol slik ik omdat ik hoofdpijn heb en veel pijn van de artrose in mijn handen, voeten, rug, nek.........ik durf het eigenlijk allemaal niet te noemen.
    De neuroloog vd hoofdpijnkliniek vond mijn pols te snel en mijn bloeddruk hoog. Hij wil weten of de schildklier goed werkt. Ik heb weer een dag urine verzameld en bloed laten prikken. Hoop volgende week iets van de huisarts te horen.
    Nolly, ik hoop dat jij met gunstige berichgeving verschijnt.
    Groeten, Iemie

  20. #70
    Joke W
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Beste Ieme,
    Ik heb jou bericht aan Nolly gelezen en wil je graag vertellen wat ik met mijn man heb meegemaakt. Misschien heb jij daar wat aan. Mijn man Hans had al een paar jaar hoge bloeddruk, die met verschillende medicijnen van de huisarts maar niet omlaag ging. Bij de huisarts was die bloeddruk meestel 210-120 soms iets lager, soms nog wat hoger. Op een gegeven moment kreeg hij hevige zweetaanvallen. Hij dacht dat dat door stress kwam, want hij had een hele drukke baan en is ook nog een perfectionist. Na veel overreding van de huisarts is hij toch maar naar de internist gegaan.(Had hij veel eerder moeten doen) Toen hij aan de internist z'n verhaal had gedaan ging hij gelijk de molen in. Allerlei onderzoeken waaronder een MRI-scan, bloedonderzoek, 24-uurs bloeddrukcontrole en een 24-uurs urineonderzoek (hij moest met verzamelen beginnen aan het eind van een zweetaanval, dus niet 's morgens). Toen wij voor de tweede afspraak bij de internist kwamen kon hij al haast met zekerheid zeggen dat het een feochromocytoom was. Was al te zien op de MRI-scan. Hij kreeg toen gelijk het medicijn Cardura XL 8 mg 2xdaags een pil en binnen 24 uur was hij van het zweten af. Hij heeft daarna nog een nucliair onderzoek ondergaan en daar was op te zien dat de tumor alleen in de rechterbijnier zat. Hij is 2 dagen voor de operatie opgenomen en helemaal plat gespoten om tijdens de operatie de bloeddruk laag te kunnen houden. Tijdens de operatie hebben de artsen op het punt gestaan te stoppen, omdat de boven bloeddruk opliep naar 350, maar de anesthesist heeft hem er doorheen gesleept. Hij heeft 6 dagen op intensive care gelegen en is daarna naar de afdeling teruggegaan en 7 dagen later kwam hij naar huis. Hij heeft nooit meer zweetaanvallen gehad, maar is nog wel onder controle van de internist. De internist vertelde ons, dat een feochromocytoom in zijn ziekenhuis maar ongeveer 2x per jaar voorkwam en dat de diagnose meestal moeilijk te stellen is. Mijn man was net optijd , want de tumor was vuistgroot geworden. Ik hoop dat je hier wat aan hebt en als je vragen hebt hoor ik het wel. Groetjes Joke W.

  21. #71

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Joke,
    In de eerste plaats heel fijn dat je man toch nog wel op tijd was. Ik ben al mijn hele leven een erg nerveus iemand. Nadat ik aan mijn schildklier geopereerd was in 1977...... werd mij door de chirurg verteld dat de schildklier door nervositeit sneller kan gaan werken. Er zat echter ook een cyste in vergroeid. Daarom is destijds de linkerkwab vd schildklier operatief verwijderd.
    Nu ik zo enorm zweet, denk ik dat nervositeit weer een grote rol speelt. Toevallig is er ook heel wat gebeurd. Ik voel mij soms erg opgejaagd. Mijn hoofd dreunt bij tijden, sinds juli dit jaar. Het rare is dat mijn bloeddruk en mijnpols telkens verhoogd zijn. Niet erg hoor. Tijdens een zweetaanval weet ik niet hoe het met de bloeddruk is. Als de huisarts het woord feochromocytoom niet genoemd had was ik nooit op deze site terecht gekomen. Ik wacht het onderzoek af.
    Bedankt voor je reactie!
    Iemie

  22. #72

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Iemie,
    Net, 1e Kerstdag, je bericht gelezen. Het is inderdaad moeilijk met de kleding. Trek je te dun goed aan, dan heb je het tussen de aanvallen veel te koud. Te dik goed is voor de kou goed, maar tijdens een aanval weet je niet hoe snel je je trui uit moet doen. Vorige winter heb ik wel in mijn hemd buiten gestaan omdat het in huis te warm was om af te koelen. Vreselijk vond ik het.
    Omdat de artsen er geen raad mee weten ga je zelf denken, dat het tussen de oren zit. In het AMC Amsterdam waren die
    zweetaanvallen "overgangsklachten". In het academisch in Groningen had ik "het witte jassen effect".
    Je weet van jezelf dat dat niet zo is, maar maak dat artsen die er niet uitkomen, eens duidelijk.
    Je zou er depressief van worden.
    Ook ik gebruik tramadol, 3 x 75 mg in combinatie met 3 x 600 mg neurontin. Vanwege diverse auto-ongelukken heb ik nog andere klachten, waarvoor ik bij de pijnbestrijding in behandeling ben.
    Mede hierdoor weet je zelf ook niet meer wat wat is.
    Volgens mij raak je met die zweetaanvallen ook allerlei stoffen kwijt waardoor je je niet goed gaat voelen.
    Nog steeds heb ik geen aanvallen van zweten meer gehad. Ik hoop zo dat dit zo blijft.
    Ook mijn ernstige sufheid is over. Al met al ben ik een stuk beter door de operatie geworden.
    Het medicijn dat positief op mijn zweetaanvallen werkt heet KETENSIN. Ik gebruik hier 2 x 20 mg van. Zelf denk ik, dat de bijwerking (geen zweetaanvallen meer) van dit middel de werkzame stof is. Ook moet het tegen te hoge bloeddruk werken, maar dat doet het bij mij nog niet. Dat komt misschien nog.
    Door tramadol kun je ook gaan zweten. Ik heb het "geluk" gehad, dat ik al zweetaanvallen had voor ik tramadol ging gebruiken.
    Hierdoor konden de artsen (wel geprobeerd) mij niet een goed werkend middel tegen de pijn ontnemen.
    Ik kan erg geïrriteerd raken als ik hoor "neem maar paracetamol".
    Het wondermiddel
    Helaas, zoals bij velen, werkt het bij mij niet.
    Ik wens je veel sterkte en hoop, dat ik met dit bericht je iets heb kunnen vertellen, waar je wat mee kunt doen.
    Groeten Nolly.

  23. #73

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Nolly,
    Geweldig dat jij van de zweetaanvallen af bent! Nu de bloeddruk nog omlaag! Inderdaad worden zweetaanvallen vaak afgedaan met "overgang". Voorstelbaar op mijn leeftijd. Ik heb 10 jaar de estradiolpleister 50, met resultaat, gebruikt. En in juli transpireerde ik met pleister ook. Ook toen ik de estradiolpleister 75 gebruikte bleef het zweten. Ik ben zo nu en dan erg gedeprimeerd. Ik kreeg maandag een hyperventilatie aanval. Heel vervelend! Ik probeer er achter te komen wat het kip en het ei is. Ik voel me rot door het zweten. Of zweet ik en ga ik mij rot voelen?
    Jij slikt heel wat meer tramadol dan ik ooit gedaan heb. Heb jij zoveel pijn, Nolly? Ik kreeg het advies om maar naar een ontwenningskliniek te gaan. Ik slik nu per dag 2 maal 25 mg. Ik vind dat mijn huisarts mij moet helpen. Ik weet echter niet wat ik aan de man heb. Hij is er nog maar 1 1/2 jaar. Met mijn vorige huisarts kon ik goed opschieten. Ik weet de uitslag van het tweede onderzoek nog niet. Ik zie er tegenop naar de huisarts te gaan. Maar ik heb 'm wel nodig.
    Nolly, "intieme" vraag: Hoe oud ben jij? Werk jij?
    Voelde jij de zweetaanvallen opkomen. (Bij mij begint het vaak bij mijn knieen.) Was het per dag heel verschillend? Vaak voor ik begin te zweten krijg ik een steek door mijn hoofd. Nu heb ik weer een voorhoofdsholteontsteking, dan weet ik niet wat waar door komt?
    Ik vermoed ook dat je door het zweten bepaalde stoffen verliest. Maar welke stoffen? Het edocriene stelsel is mij te ingewikkeld.
    Ja, Nolly ik kan wat met jouw informatie. Ik kan de huisarts wat meer voorleggen.
    Blijf doorgaan met "NIET ZWETEN"!!!!!!!
    Bij mij werkt het wondermiddel paracetamol ook vaak niet. En....ik heb genoeg pijn gehad. Heel veel tand/kiespijn, en kaakpijn. 14jan. krijg ik .....helaas implantaten. Tanden, kronen, breken af. Bovenkaak sinds 1 1/2 jaar prothese.
    Prothese die nooit goed zit. Als de implantaten id benedenkaak goed zitten, krijg ik een volledige prothese. Ik vind het afschuwelijk. Maar ik heb geen keuze. Ik heb veel geinvesteerd in mijn gebit.
    Ik dwaal af en toch ook niet. Het ene probleem staat niet los van het andere.
    In het VU-ziekenhuis vertelde een arts gespe******eerd op schildklieren mij dat mensen met schildklieren vaak last van de bijholtes hebben. Ik meen dat schildklier en feochromocytoom ook iets met elkaar te maken hebben. Beide iets hormonaals. Ik weet het fijne ervan niet.
    Nolly, het allerbeste! (ook de andere lezers/essen!)
    Groeten, Iemie

  24. #74

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Nolly,
    Ik ben erg benieuwd hoe het jou vergaat. Met mij gaat het sinds 30-012 2007 niet goed. Paniekaanvallen gehad. Heel vervelend. Ik heb helaas heel wat artsen gezien. Wat ik mij afvraag is of jij veel last van misselijkheid had voor dat het feochromocytoom ontdekt werd.
    Ik ben gisteren naar een internist geweest. Hij gaat alle onderzoeken laten doen om het feochromocytoom uit te sluiten. Hartfilmpje en thoraxfoto zijn al gemaakt. Volgende week volgt het onderzoek op de de afd. nucleaire geneeskunde. Di. injectie. Woe. scan die 2 uren duurt. en do. scan die 45 minuten duurt. Ik neem nu domperidon tegen misselijkheid. Slaap slecht. Ben heel onrustig. Herken jij dit?
    Op 18-02 heb ik weer een afspraak met de internist.
    Zou jij mij svp willen laten weten of jij last van misselijkheid had?
    Het beste en alvast bedankt.
    Iemie

  25. #75

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo allemaal,
    Wat een akelige berichten allemaal. Waarom duurt het toch zolang dat er iets gevonden wordt en ook een goede gehandeling gestart wordt?
    Ik heb ook nog een vraag. Bijna 2 jaar ben ik nu aan het sukkelen, aanvallen hoge bloeddruk (nu sotalol), diarree of vestopping. pijn borst, pijn boven in rug en druk op nek en ooren, tintelingen over rug. Verder gauw moe, en zie er "grieperig" uit. Volgens internist maag hernia. Hartfilmpjes zijn goed, ook verdere onderzoeken. Ik heb een kuurtje antibiotica gekregen voor iets anders, en dat heeft me enige weken goed gedaan. Daarna ging het echter weer mis. Hebben jullie daar ervaring mee? Ik probeer een MRI te krijgen en onderzoek naar feochromocytoom, maar ik krijg de spe******t niet mee. Ik denk er nu over naar Duitsland te gaan. Weten jullie misschien waar ik het beste naar toe kan gaan? Ik wil proberen het een en ander uit te sluiten.
    Vast bedankt voor reacties.
    Cathy

  26. #76

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Ger Bekijk Post
    Hallo beste mensen,

    Het is alweer een tijd geleden dat ik iets van mij heb laten horen.
    Ik ben een poosje 'klachten-vrij' geweest. in die zin dat ik geen last meer had van een hoge bloeddruk, hoofdpijn, dubbel zien etc.

    Vorige week is de hoofdpijn weer begonnen. Ik krijg het niet onderdrukt door pijnstillers.
    Ook is mijn bloeddruk en hartslag weer aan het stijgen. Ik heb last van dubbel zien. Ik ben ook erg moe en kan eigenlijk de hele dag slapen. Ik heb veel gewerkt dus ik weet eigenlijk niet of ik moe van van het werken of dat de klachten weer terug komen.
    Ik heb mij in ieder geval weer ziek gemeld, alleen om uit te rsuten en te slapen. Mocht ik na 4 dagen de klachten nog hebben ga ik weer terug naar de internist. Deze gaat mij niet meer behandelen, maar hij gaat mij doorsturen naar het Radboud in Nijmegen. Hij zegt dat daar de echte spe******ten zitten m.b.t. feochromotytoom..
    Ik word er gek van wanneer alles weer opnieuw begint.
    Het is een ramp.
    Groetjes en beterschap aan jullie allemaal en tot gauw weer,
    Ger

    Hallo Ger,
    Ik ben heel benieuwd hoe het met jou gaat. jouw verhaal vind ik wel heel bijzonder. Ik zit op het moment in het traject van de scans. Morgen worden er scans gemaakt om er zeker van te zijn dat de scans goed gemaakt zijn, nadat ik dinsdag een radioactieve vloeistof in mijn arm ingespoten heb gekregen. Er is een total bodyscan gemaakt en een scan van het buikgedeelte. Mijn "normetanefrines" in het bloed waren aldus internist te hoog. En ik zit in een algehele malaise van depressie, angst, hoofdpijn, misselijk, verhoogde bloeddruk, erge vermoeidheid, lusteloos! Ik las op een site(www.dehelianthus-haarlem) dat een te hoge waarde van normetanefrines een aanwijzing kan zijn voor tumoren. Het zegt dus niet veel.
    Ik vraag mij of jij ook last van misselijkheid hebt? Ik zoek inmiddels alles af, want ik wil zo graag BETER zijn.....(wie niet??) De onzekerheid van wat er evt aan de hand kan zijn doet mij geen goed!
    18 februari 2008 afspraak met internist.
    Ik hoop dat jij inmiddels wat meer weet!
    Zou jij svp willen antwoorden?
    Sterkte, Iemie

  27. #77

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Sorry, ik zie dat ik een fout in mijn berichtje aan Ger heb geschreven. De "normetanefrines" in de urine zijn te hoog. Mijn bloed zou onderzocht worden, maar het apparaat was/is kapot. Toen ik bij de internist was, was er nog geen uitslag.

    Cathy, wat jammer dat jij niet gewoon in Nederland een totalbodyscan kunt laten doen.
    Misschien nog eens met de huisarts overleggen, zodat die de spe******t kan overtuigen. Je bent niet voor je plezier ziek/niet lekker!
    Groet, Iemie

  28. #78

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Inmiddels ben ik bij de internist geweest. Bij de linkerbijnier lijkt iets op te lichten, op de foto/scan. Gisteren is er een CT-scan gemaakt. Ik heb nu medicijnen, een betablokker Labetalol 200mg, 2 maal daags, gekregen. Bloeddruk is 110/180. Verhoogde bloeddruk kan ook stress gerelateerd zijn. En als er wel een feochromocytoom zit moet er geopereerd worden. Kortom: ik weet nog niets. Op 5 mrt weer een afspraak met internist.
    Door de misselijkheid raak ik heel gedeprimeerd. En nerveus.
    Ik hoop dat anderen ook weer iets van zich laten horen.
    Iemie

  29. #79

    Thumbs up Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Iemie,
    Ik had al een heel epistel voor je geschreven, maar door een foute manouvre moet ik opnieuw beginnen. Maar hier komt het dan.

    Ellendig voor je, dat alles zo lang duurt. Steeds maar te moeten wachten op een volgende gang naar de spe******t, werkt niet gunstig.
    Het is echt iets van de lange adem.
    Soms denk ik, dat de spe******ten geen weet hebben van hoe zwaar deze klachten voor een patient zijn.
    Nooit heb ik kunnen denken, dat ik nog eens blij zou kunnen zijn met de diagnose "tumor". Maar dat was ik wel. Alleen al het gezegde na jaren van tobben: "ik weet wat u waarschijnlijk heeft" was een hele opluchting.
    Toen heeft het nog jaren geduurd voor de tumor uiteindelijk werd gevonden. Ik kan je alleen maar aanraden, blijf volhouden en komt de eigen spe******t niet verder probeer een tweede mening.
    Wel moet je dan bedacht zijn op heel stomme opmerkingen van de diverse artsen. Mij is door een spe******t in het AMC Amsterdam gezegd, dat het wel overgangsklachten zouden zijn (iets wat helemaal niet meer kon in mijn geval) of zoals in Groningen "het witte jassen effect" wat gezien mijn instelling en achtergrond heel onlogisch zou zijn.
    Toch stoor je je daaraan.
    Even heb ik toen gedacht ik stop met het vragen om hulp voor mijn gezondheidsprobleem. Gelukkig ben ik na alternatieve hulp, die ook op niets uitliep, toch weer reguliere hulp gaan vragen met het bekende resultaat.
    Als je weet hoe ik opgeknapt ben na die operatie. Het is niet voor te stellen, dat ik mij de afgelopen 8 jaar zo beroerd heb gevoeld. Ik ben er nog niet, maar kan ook niet verwachten na jaren ziek zijn ineens weer helemaal gezond te zijn. Ik moest het van heel ver halen.
    Ik hoop, dat deze tijd ook voor jou mag komen en doe er niet zo lang over als ik heb gedaan, maar kom goed voor jezelf op!!!

    Heel veel sterkte gewenst Nolly.

  30. #80

    Question Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Iemie,
    Hier ben ik al weer.
    Keek net nog even alles na en zag, dat ik je vraag over de misselijkheid nog niet had beantwoord. Ik voelde mij soms zomaar midden op de morgen ineens heel beroerd en moest dan ook gaan liggen. Ook ik heb daar domperidon voor gehad. Helaas werkte dat bij mij niet. Omdat ik mij vaak heel beroerd voelde, weet ik niet meer of de misselijkheid op de voorgrond stond. Wel stond koffie mij erg tegen, terwijl ik dat altijd graag dronk. Het is gek, maar je vergeet het snel. Alleen opmerkingen, die je kneuzen onthou je helaas.
    Groeten Nolly.

  31. #81
    berendina
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    ik ben nieuw op deze cite.
    maar een aantal maanden geleden ben ik met toch wel,naar mijn gevoel,veel klachten naar mijn huisdokter geweest.
    ik had last van buikpijn,ongelooflijke hoofdpijn,zweten(wat ik normaal nooit doe),soms gevoel van flauwvallen en misselijk.
    na een aantal weken een foto laten nemen van de abdomen.
    resultaat ;niets abnormaals,enkel een kleine tumorale nodule op de rechter bijnier.
    toevallige vondst zei de dokter.
    ik heb veel symptomen die een foechromocytoom aanwijzen.
    maar ik heb geen last van hoge bloeddruk!!!
    herkent iemand dit?

  32. #82

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Uitslag van de de internist is dat er geen afwijking op de CT scan gevonden is. Op zich is dat mooi. Ware het niet dat mijn klachten er gewoon nog zijn.
    Mijn bloeddruk was bij de eerste meting, prachtig. Maar bij de volgende metingen steeg de bloeddruk. Pavlov-reactie?, aldus de internist. Wie zal het zeggen?
    Ik moet op 22 april bij de internist terugkomen. Dan wordt de bloeddruk dmv ....Dynemap opgenomen???? Ik moet een half uur rustig zitten, daarna naar de internist.
    Ik heb as. do. een afspraak met huisarts over de Labetalol, de beta-blokker die ik nu slik. Bijwerking; neerslachtigheid. En dat had en heb ik al. Er staat een vakantie naar Zweden gepland. Op 29 maart. Zoals ik mij nu voel, zie ik er als een BERG tegenop. Ik ben op 10 maart aan mijn kaak geopereerd. Heb drie implantaten in mijn onderkaak gekregen. Dat helpt ook niet mee om je goed te voelen.
    Ik weet nu nog niet wat ik ga doen.
    Misschien maar even een time-out nemen uit het medisch circuit? En in mijn achterhoofd bewaren dat ik voor een second opinion naar het AMC of VU ziekenhuis moet gaan?
    De internist vermoedt dat mijn klachten stress gerelateerd zijn. Daar zou ik alle begrip voor hebben, maar waarom dan nu al die extra klachten? Stress heb ik al sinds ik mijzelf een beetje ken.
    Nolly, bedankt voor jouw informatie! Ik hoop dat jouw genezing nog steeds doorgaat!
    Sterkte iedereen!
    Iemie

  33. #83
    Forum Admin
    Premium ++ Account
    Agnes574's Avatar
    Lid sinds
    13-02-2007
    Locatie
    Gent
    Posts
    7.749

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Iemie,
    Ik weet wat al die onderzoeken in het ziekenhuis met je kunnen doen,al gaat het bij mij dan om een ander probleem...Ik wens je héél veel sterkte en hopelijk ga je toch lekker kunnen genieten van je vakantie!!

    Sterkte iedereen hier!!
    De mooiste dingen in het leven kun je niet zien of aanraken,die moet je in je hart kunnen voelen...

    Het beste medicijn is een hond ... heeft géén enkele bijwerking

  34. #84

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Weer terug van vakantie. Ik heb mijn best gedaan om er van te genieten. De omstandigheden (een fijne plek in Zweden waren er ideaal voor!) Helaas had ik mijn gezondheidsproblemen gewoon mee. Ik had ze graag thuis gelaten.
    Ik transpireer weer veel. Dat ging in de vakantie ook gewoon door. Heb deze week veel last van hoofdpijn. Ik zie dan ook slecht.
    Ik ben wat oppaswerk aan het doen. Ik zou graag meer willen maar dat lukt niet.
    Agnes, wat schrijf jij aardige stukjes. Bedankt!
    Ja, Leef en geniet! Wie wil dat niet? Ik wil het wel, maar het lukt niet. Ik voel mij met mijn gezeur vaak heel vervelend.
    Je moet het er niet bij laten zitten, als je je niet goed voelt. Ik ga op 22 april naar de internist. Ik hoop dat hij nog naar mijn klachten wil luisteren. De vorige keer zei hij dat het door stress komt. Daar geloof ik ook wel in, zoals ik al eerder schreef. Ik begrijp echter niet dat het zo lang moet duren, "het mij rot voelen". Ik heb in Zweden vrij veel gewandeld. Het was wel erg koud buiten, maar dan transpireer ik niet.
    Mijn klachten zijn dus nog steeds hetzelfde.
    Mijn bezoek aan de internist is om gedurende een half uur mijn bloeddruk om de minuut te laten meten.
    Sterkte iedereen.

    Iemie

  35. #85

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Iemie,
    Fijn dat je een goede vakantie in Zweden hebt gehad.
    Hoe is het dinsdag verlopen bij de internist? Je schreef, dat je tijdens het wandelen geen last van zweetbuien had en verklaarde dat door de koele buitentemperatuur.
    Heb je de zweetbuien tijdens alle houdingen? Ik had tijdens het lopen en 's nachts geen last van zweten. Vooral bij het zitten en tijdens het eten overviel het me. Ik werd dan eerst helemaal klam. Dat vond ik nog het naarste.
    Misschien is het iets om eens op te letten. Ik weet nl. niet of dit specifiek is.
    Nog steeds heb ik geen klamheid en zweetbuien meer. Wel transpireer ik heel gauw bij lichte inspanning. Iets wat ik voorheen niet kende.
    Ook blijft mijn bloeddruk nog aan de hoge kant en ook ik ga een half uur aan de bloeddrukmeter begin juni. Ik heb ook 2 keer een 24 uurs meting van de bloeddruk gehad enkele jaren geleden. Wat dat opgeleverd heeft weet ik niet. Het zal me wel verteld zijn, maar als je je slecht voelt hoor je de helft niet.
    Vaak ben ik dat gedokter spuug zat. Ik hoop nog eens "doktervrij" te komen.
    Ik wens je veel sterkte.
    Nolly.

  36. #86

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Nolly,
    De uitslag op 22-04 van het bloeddrukonderzoek is goed. De internist feliciteerde mij met een goede bloeddruk. (Ik slik twee maal daags 200mg labetalol.) En...........nu mij nog goed voelen......!!!! Mijn zweetbuien zijn op de meest gekke momenten. Ik kan daar niet een lijn in vinden. Op het moment zit ik in een toch wel zware depressie. Na mijn schildklieroperatie (1977...) kreeg ik zo nu en dan een depressie. In 1988 kreeg ik het weer. Duurde wel 1 1/2 jaar. Werkomstandigheden waren niet ideaal. In 1995 ben ik door die werkomstandigheden ziek geworden. Kreeg antidepressiva. Kwam in de WAO. Heb gelukkig wel weer gewerkt. Maar dat bleek telkens te zwaar te zijn. Weer in de WAO. En in een depressie. Ik kreeg vorig jaar een leuk baantje aangeboden........ Bleek weer te zwaar. Daarna kreeg ik de zweetaanvallen en de gedeprimeerdheid. Vorige week heeft de arts mijn medicijnendosis verhoogd. Ik hoop met smart op verbetering!
    Na inspanning (stofzuigen) kun je mij uitwringen. Maar het gebeurt ook terwijl ik gewoon zit. Toen ik gisteren in de zon zat gebeurde er niets??
    Ik ben het gedokter ook spuugzat. Maar ik zal er voorlopig niet af zijn.
    Ik ben benieuwd of ze jouw bloeddruk onder controle krijgen!
    Het allerbeste, en veel sterkte!
    Iemie

  37. #87

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo allemaal,

    Ik ben 3 augustus 2007 in Antwerpen geopereerd aan een feochromocytoom. Voordat dit ontdekt is heb ik bijna 3 jaren afgezien. In het begin niet zo erg maar het laatste jaar was een drama. Op een gegeven moment had ik 2 of meer aanvallen per dag. Vreselijke hoofdpijn, hoge bloeddruk (260/120) levensgevaarlijk overigens zo'n bloeddruk, overgeven, tijdens zo'n aanval blauw worden, verschrikkelijke zweetaanvallen. Ik ben nu overal van af. Ik heb een mooie bloeddruk, zweten is er niet meer bij en ik voel me super. Jammer dat er voordat de feochromocytoom werd geconstateerd een pacemaker hebben geplaatst. Ze dachten dat mijn hart niet in orde was. Ik heb ook 2x een elektrofysiologisch onderzoek gehad. Allemaal heel vervelend.
    Ik ben de arts die ik afgelopen zomer als vervanger tijdens een controle kreeg nog steeds enorm dankbaar. Als hij dit niet had ontdekt, was ik er waarschijnlijk niet meer geweest. Hij heeft ook een presentatie gehouden over mijn ziektebeeld tijdens een congres in Brussel. Hij heeft hiermee de 1e prijs gewonnen. Nou sterkte allemaal, en vooral volhouden en je er niet bij neerleggen als de artsen je niet gelijk serieus nemen.

    groetjes
    Cora.

  38. #88
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Ik vergeet nooit meer dat mijn vriendin mijn voeten aan het masseren was, toen ik heftige hartkloppingen voelde opkomen. Ik vroeg haar te stoppen, en mij even te laten bekomen. Dat was de allereerste ervaring met hevige hartkloppingen, en sindsdien kreeg ik er steeds meer last van. Wanneer naar bed ging om te slapen, had ik het ook, maar zakte het na een half uur, ongeveer. Maar vooral 's avonds na het avondeten, kwam dat rotgevoel bij/achter m'n borstbeen weer opzetten, waardoor ik een tintelend hoofd kreeg, een zwaar kloppend hart, een zeer onrustig lichaam, en door de hoge bloeddruk was er ook de bonkende hoofdpijn, die misschien wel te vergelijken zijn met een migraineaanval. Ik dacht eerst dat het met mijn werktijdenwisseling te maken had, want ik was van dagdiensten, naar nachtdiensten gegaan. Ik werk dus alleen maar 's nachts.
    Toen de klachten niet weggingen, ben ik naar mijn huisarts gegaan, en deze heeft mij doorverwezen naar de cardioloog, en na een bloedtest en een fietstest, heeft de cardioloog diabetes geconstateerd. (13,6)
    Ik ben met dat verhaal naar mijn huisarts gegaan, en deze heeft mij diabetesmedicatie voorgeschreven, een cholesterolverlager, en een bloedverdunner. Helaas gingen de klachten er niet van over, maar werden ze juist steeds heftiger. Toen ik 's avonds naar de Centrale Huisartsen Post ging, omdat het weer eens te heftig was voor mij, werd ik met een Paracetamolletje gewoon weggestuurd. En dat terwijl ik een bloeddruk van 269 over 160 had, maar een pols van 75. Ik denk dat ik medisch gezien tegen een hersenbloeding heb aangezeten. Net zoals vele onder jullie. Overigens, die bonkende hoofdpijnen had ik in het begin van de klachten, 5 jaar geleden, maar deze zijn later weggebleven, na een jaar ongeveer. Het was net of mijn hoofd er aan gewend was geraakt. (...) Vreemd genoeg was er ook altijd een relatief lage pols.
    Enfin, Ik weer terug naar de huisarts, en deze heeft toen mijn maag laten onderzoeken, omdat het 9 van de 10 gevallen ná het avondeten voorkwam. (toen) De spe******t constateerde dat ik met de Helicobacter Pylori in mijn maag zat, en heeft een goedwerkend kuurtje van een week voorgeschreven. Maar ja, dát was ook de oorzaak van alle ellende niet, en ik weer terug naar de huisarts, maar deze was te happig op het feit dat ik suikerziekte zou hebben, en daar werd de medicatie dus voor verhoogd. een paar weken later stond ik 's avonds weer in de Centrale Huisartsen Post, vanwege de te hoge bloeddruk, 245 > 140, en werd dit keer weggestuurd met één of ander rustgevertje. (neurologisch) Ik heb deze niet ingenomen, omdat het alweer iets beter ging. Ik kreeg het gevoel dat mijn huisarts, en de Centrale Huisartsen Post mij niet helemaal serieus namen, want in totaal drie keer naar de Centrale Huisartsen Post, in een tijdsbestek van twee jaar, en diverse malen naar mijn huisarts te zijn geweest, mocht er niets baten. Het werd steeds maar weer op de suiker gegooid! Bah! Makkelijk hoor! Onlangs kreeg ik weer een aanval, die ik overigens niet meer alleen na het avondeten kreeg, maar op ieder ongewenst moment. Ik had een bloeddruk van 270 > 155, dit keer met een iets hogere pols, van 130, en ik was het zat om dit weer mee te maken, en ben naar het ziekenhuis gereden, en ben daar in elkaar gestort voor de ogen van de bewaker/portier van de eerste hulp.
    Hij heeft het personeel er bij geroepen, en toen, ja toen, eindelijk, na VIJF EN EEN HALF JAAR ben ik onderzocht. De cardioloog, de diabetesspe******t, en de internist kwamen aan het ziekenhuisbed, om het één en ander te onderzoeken. Op dat bed op de IC, kreeg ik nog diverse aanvallen, waarbij mijn bloeddruk steeg naar 265 > 150, en een schommelende pols. Uiteindelijk hadden de afdelingsartsen mijn lichaam onder controle, maar 1 seconde later was het weer bal! Hoppa, nog meer infuus, en toen, ja toen voelde ik de rust in mij en mijn lichaam keren, en toen voelde ik dat er nu eindelijk eens iets voor mij gedaan zou worden. Ik lag hier goed, het voelde goed.
    Enfin, om een lang verhaal kort te maken, komt het er op neer dat ik afgelopen vrijdag een CT-scan heb laten maken van mijn buikholte, en dat ik aanstaande maandag naar de internist ga voor de uitslag, en de datum van ziekenhuisopname, om de operatie te starten. Wordt vervolgd dus....

    Weten jullie overigens dat er een hele grote kans is, dat de alvleesklier zijn/haar werk niet goed kan doen, als je met Feochromocytoom in je maag zit, en dus de artsen alleen maar de suikerziekte zien?

    Ed

  39. #89

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    LISA1 IK LAS NET JE BERICHT en dacht even kijken hoe het bij jouw gaat, ik loop nu ook in hetzelfde ziekenhuis en moet ook steeds testen doen bij mij was alles positief maar een beetje verhoogd dus gaat men overleggen ik krijg helaas geen scan en word ook echt gek van de wachttijden en dat er geen actie word ondernomen.

    Hoop dat jij hersteld bent

  40. #90
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi Lisa1,

    Vorige week heb ik een mibg-scan laten nemen van mij, maar daar heb ik persoonlijk nog geen uitslag van.
    Morgen, dinsdag 01-07-2008, moet ik weer naar het EMC te Rotterdam om een nucleare radioactieve injectie te halen, om vervolgens een dag later weer een scan te laten nemen. Dit keer is het een sms-scan.

    Wat ik wel weet, is dat ik 10 juli word opgenomen, om de bijnier met tumor operatief weg te laten halen.

    Alvorens de doktoren de operatie aangaan, wordt gedurende een aantal dagen mijn bloeddruk op een zeer laag pitje gezet, dmv medicatie, om een verhoogde bloeddruk en hartkloppingen tijdens de operatie uit te sluiten, zodat ik niet onrustig word, of wakker word, als ik open en bloot op de operatietafel lig.

    Ik weet niet in welke mate jij deze vorm van tumor hebt, en in welke mate jij er last van hebt, maar als ik jou was, zou ik ook dergelijke scans aanvragen bij je internist, en als jij ook in het EMC "loopt", misschien komen we elkaar nog wel tegen, en kunnen we hierover het eea uitwisselen.

    De werking van de tumor zorgt voor gevaar voor je inwendige lichaam en hoofd, en kan zelfs blijvende schade aanrichten, of misschien zelfs de dood tot gevolg hebben.
    Allemaal vanwege een véél te hoge bloeddruk, en zware hartkloppingen die zeer regelmatig in je lichaam aanwezig is/zijn. Het is slecht voor je hart, voor je bloedvaten, voor je inwendige hoofd, en alles dat bloedtoevoer heeft.

    Onderschat het niet, maar zorg dat je op een correcte wijze geholpen wordt.

    Het kan gevaarlijker zijn dan je denkt.!

    Ed

  41. #91
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Toch zit ik nog met 1 vraagje...

    Het is algemeen bekend dat Feochromosytoom erfelijk is, maar mijn ouders hadden het niet, mijn andere familieleden hebben of hadden het niet, mijn grootouders hadden het niet, dus vraag ik mij af.... Hoe kom ik hier aan?
    Wat is de oorzaak van het ontstaan van deze tumor.
    Waar ontstaat dit door?

  42. #92

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Ik ben op spreekuurgeweest bij mij waren er verhoogde waardes maar men zegt niet voldoende genoeg voor FEO alhoewel de klachten 100% feo zouden moeten zijn dus eigenlijk ben ik blij maar ook weer niet want ik voel dat er iets niet goed zit.Met maand of 1 a 2 gaat men wel nog een keer urine opvangen en bloed testen, of ik hier nu blij mee moet zijn??
    Is feo eigenlijk niet hetzelfde als Glomustumoren zoals bijv. in de hals???
    Alvast bedankt
    tevens wilde ik vpoor de zekerheid een CT scan maar die krijg ik niet dus als i deze wil moet ik ze zelf betalen.

    Succes iedereen verder

  43. #93

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Meneereddie,
    Uw vraag net gelezen. Ik weet ook niet of het erfeleijk is. In mijn familie komt het voor zover ik weet ook niet voor en toch... Op deze vraag kan ik helaas niet antwoorden.
    Nolly4.

  44. #94
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo allemaal,

    Ik ben intussen geopereerd, en ben nu thuis aan het herstellen.
    Zoals jullie weten, zat er op mijn rechterbijnier een tumor, die Feochromocytoom genoemd wordt.
    De klachten waren: Zeer hoge bloeddruk. Hevig bonkende hoofdpijn. Hoog suikergehalte. Gevoel van shocktoestand. Altijd warm en zweten. Impotentie. Altijd onrustig. Snel op m'n tenen getrapt zijn. Euforisch gevoel. Etc. Etc.
    Maar dat is nu allemaal over!
    Ik ben naar het ziekenhuis in Rotterdam gegaan, en heb daar enige tijd 3 soorten bloeddrukverlagende pillen geslikt, zodat de chirurg mij rustig kon opereren.
    vanaf het moment dat ik wakker werd gemaakt, merkte ik al het verschil.
    Ik ben nog nooit zo rustig geweest van binnen.
    Ook vroeger niet, toen ik nog een teener was, en daarna.

    Ik prijs mij een gelukkig man, wat dit betreft.

    Als iemand nog vragen heeft hierover, stel ze gerust, hier op de site, of via een mailtje.

    Ik heb twee foto's van de tumor, dus als er iemand is die wil weten hoe die narigheid er uit ziet, lees ik het wel.

    Ed.

  45. #95
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door djinn Bekijk Post
    Ik ben op spreekuurgeweest bij mij waren er verhoogde waardes maar men zegt niet voldoende genoeg voor FEO alhoewel de klachten 100% feo zouden moeten zijn dus eigenlijk ben ik blij maar ook weer niet want ik voel dat er iets niet goed zit.Met maand of 1 a 2 gaat men wel nog een keer urine opvangen en bloed testen, of ik hier nu blij mee moet zijn??
    Is feo eigenlijk niet hetzelfde als Glomustumoren zoals bijv. in de hals???
    Alvast bedankt
    tevens wilde ik vpoor de zekerheid een CT scan maar die krijg ik niet dus als i deze wil moet ik ze zelf betalen.

    Succes iedereen verder
    Ik zou een second opinion vragen als ik u zou zijn, of een andere internist.

    Ed

  46. #96

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    dank u wel dat is ook mijn idee want ik word nog steeds onderzocht op andere punten nu.
    Feochromocytoom is de licht positieve uitslagen zijn nu besproken en als negatief beschouwt, ik kan dus maar weer alleen aannemen dat het "'tussen de oren zit) ik word gek van hartkloppingen en overslagen bij tijd en wijlen maar dit ziekehuis wil mij wat betreft Feo niet verder helpe en men geeft geen scan.

    Aan de ene kant denk ik kans is 1 op miljoen dus het is het niet maar aan de andere kant ben ik niet gek heb heb ik de klachten.

  47. #97
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Djinn, is het dan niet mogelijk dat de klachten een andere oorzaak hebben?
    BV: diabetes, slappe hartspier(en), verkeerde ademhaling, verkeerde kruiden eten, alergie, etc.
    Wat is je bloeddrukwaarde? (onder en boven) En wat is je pols? Is je urine van twee opéénvolgende dagen al eens onderzocht? En je bloed? (de laatste twee zijn nodig voor het uitsluiten, of vaststellen van een Feochromosytoom)
    Ik ben in het EMC te Rotterdam verzorgd en geopereerd, en ik kan mij geen beter medisch centrum voorstellen dan deze.
    Weet je dat jij de keuze hebt van ziekenhuizen, en spe******ten?
    Doe wat je goeddunkt, maar doe het!

    Ed.

  48. #98

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Beste mensen,

    Toen ik 16 jaar was, kreeg ik last van hoge bloeddruk, hoofdpijn, slap gevoel,... kortom, veel van de symptomen die hier werden opgenoemd.
    De dokter weet deze problemen aan een overgevoeligheid van stress ten gevolge van problemen thuis. Enkele maanden/jaren later was zijn diagnose stress op school, en daarna stress op het werk. Ik was 21 toen uiteindelijk op bij raadpleging van een andere dokter een bijniertumor werd vastgesteld.
    Gezien de grootte van de tumor, de grootte van een tennisbal, moest ik via de buik worden geopereerd (dit is pas achteraf gebleken, toen ik helemaal ingewikkeld wakker werd).
    Van zodra de tumor was verwijderd, waren ook alle andere symptomen verdwenen.
    De operatie op zich is redelijk zwaar, heb een dag of 3 op intensieve zorgen gelegen, daarna een 5-tal dagen nazorg in het ziekenhuis. De pijn na de operatie is verschrikkelijk (een snee van +/- 20 cm in de buik, die de onderkant van de ribben volgt).
    Gezien de buikspieren zijn doorgeknipt, heb ik lange tijd totaal geen gevoel in mijn buik gehad. ik ben nu 29 jaar, dus 8 jaar later, is er nog steeds weinig gevoel in mijn buik onder het litteken.
    Ik wil uiteindelijk niemand afschrikken met dit verhaal, want eenmaal hersteld, was ik blij weer een levendige en energieke jonge man te kunnen zijn...

  49. #99

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo beste mensen.Er werd na alle onderzoeken met dezelfde klachten als jullie bij mij ook een feocromo gevonden van5cm op linkerbijnier.Nu blijkt dat ze me nog niet willen opereren,pas in november moet ik terug lle scanners overlopen!ik vraag me af waarom?blijf intussen wel met al mijn klachten zitten zoals die hoge bloeddruk,hoofdpijn,moeheid enz.ook heb ik pijn aan bijnier maar dokter beweerd dat dit niet kan alsook mijn rechterbeen doet steeds pijn en mijn voet slaapt.dit onderzoek gebeurde in Uza Vraag is wat denken jullie wat ik hiermee doe.als ik naar een ander ziekenhuis ga moet ik helemaal van 0 beginnen.Groetjes en reageer aub

  50. #100
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Elicia,

    Als ik jou was, zou ik het nog even volhouden. Voor je het weet is het november.
    Je moet wel hele goede bloeddrukverlagers vragen, en absoluut stress vermijden.
    Je zegt dat je pijn aan je bijnier hebt, maar het kan ook een pijn zijn, in de regio van je nier, en dus ook je bijnier, die veroorzaakt wordt door de tumor.
    Ikzelf voelde pijn in mijn rug en in mijn zij.
    De pijn in je been kan zijn ontstaan, omdat je bloedcirculatie compleet van slag is, en daardoor de bloedtoevoer in je been stagneert.
    Het kan ook zijn dat je bloedsuikerwaarde te hoog is, (of te laag, of erg schommelt)
    en dat daardoor de bloedvaten niet of te weinig bloed krijgen.
    Bijvoorbeeld door versuikering van de vaten.
    Wanneer het lichaam teveel (nor)adrenaline krijgt van de bijnier met de tumor,
    gaat er een seintje naar de hersenen, die dat registreren, en daardoor automatisch denkt dat het lichaam in nood verkeerd, of een zware lichamelijke arbeid aan het verrichten is. Dat is de reden dat het lichaam ook automatisch meer glucose gaat aanmaken, omdat de spieren sterker moeten worden. En glucose is..?

    Kun je zeggen wat je bloeddrukwaardes zijn, en/of waren?
    De hoofdpijnen komen hoogstwaarschijnlijk door de te hoge bloeddruk.
    Je bloed giert door je lichaam, en hoofd.
    Denk maar aan een tuinslang waar water uitspuit met een druk van twee bar, en het plotseling acht bar wordt. Of, (in geval van langdurige te hoge suikerwaarden in het bloed) je van de tuinslang het uiteinde samenknijpt. Daar zijn bloedvaten in het hoofd heel erg gevoelig voor, en dat doet veel pijn.
    De vermoeidheid komt omdat je lichaam continu aan het werk is. Je lichaam probeert zich constant te herstellen. Een gevecht zolang er geen operatie is geweest.
    Je voet slaapt, schreef je. Dat komt waarschijnlijk omdat je zenuwen aangetast zijn.
    De zenuwen hebben voeding uit bloed nodig, maar als de boel van slag is, of je bent diabetes, dan krijgen de zenuwen geen, of te weinig voeding, en worden ongevoeliger, of kunnen zelf afsterven.
    Het is verstandig als jij je laat testen op diabetes.

    Om je gerust te stellen, zal ik je wat over mijzelf vertellen.

    Ik had een bijniertumor op mijn recherbijnier, met een grootte van 7 cm bij 6 cm.
    Het was bijna een ronde bal.
    Mijn bloeddruk was continu 180 over 100, en mijn pols was met een waarde van gemiddeld 75 normaal.
    Maar ik had zeer regelmatig uitschieters naar 270 over 155, waarbij de pols ook weer laag op gemiddeld 75 bleef.
    Moe was ik ook vaak. En ik had er suikerziekte van gekregen.
    Door die suikerziekte zijn mijn onderbenen kaal geworden, omdat de haarwortels geen voeding meer kregen. Dat kwam omdat de uiteinden van de bloedvaten geen bloed meer kregen, vanwege versuikering van de vaten.
    Ik heb een ct-scan, een mri-scan, een mibg-scan, en een sms-scan gehad. De laatste twee zijn nucleaire scans.
    Sinds ik geopereerd ben, heb ik geen suikerziekte meer, geen hoge bloeddruk meer, geen hoofdpijn meer, en de vermoeidheid ebt ook steeds meer weg.

    TIP:

    Als je het echt niet meer kan houden, en je hebt weer eens zo'n rotaanval met zeer hoge bloeddrukken, etc, ga dan naar het ziekenhuis, naar de eerste hulp, of naar de portier, en zeg dat jij je niet goed voelt, en stort dan theatraal in elkaar.
    Je wordt dan meteen geholpen.
    Vraag wel of ze je bloeddruk en je suikerwaarde gaan meten.

Pagina 2 van 15 EersteEerste 123412 ... LaatsteLaatste

Soortgelijke onderwerpen

  1. Feochromocytoom
    By sandrakremer in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 25
    Laatste Post: 05-05-14, 09:23
  2. Feochromocytoom, een bijniertumor
    By rianne in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 622
    Laatste Post: 19-03-13, 15:19
  3. Feochromocytoom
    By martin44 in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 0
    Laatste Post: 12-05-09, 11:32
  4. Feochromocytoom
    By martin44 in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 1
    Laatste Post: 12-05-09, 08:52
  5. Bijniertumor Symptomen - Artikel
    By Agnes574 in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 3
    Laatste Post: 09-01-09, 00:04