Pagina 3 van 15 EersteEerste 1234513 ... LaatsteLaatste
Weergeven resultaten 101 tot 150 van 712

Onderwerp: Feochromocytoom, een bijniertumor

  1. #101

    Post Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door meneereddie Bekijk Post
    Djinn, is het dan niet mogelijk dat de klachten een andere oorzaak hebben?
    BV: diabetes, slappe hartspier(en), verkeerde ademhaling, verkeerde kruiden eten, alergie, etc.
    Wat is je bloeddrukwaarde? (onder en boven) En wat is je pols? Is je urine van twee opéénvolgende dagen al eens onderzocht? En je bloed? (de laatste twee zijn nodig voor het uitsluiten, of vaststellen van een Feochromosytoom)
    Ik ben in het EMC te Rotterdam verzorgd en geopereerd, en ik kan mij geen beter medisch centrum voorstellen dan deze.
    Weet je dat jij de keuze hebt van ziekenhuizen, en spe******ten?
    Doe wat je goeddunkt, maar doe het!

    Ed.
    dank u wel voor reactie ik zit nog steeds in malle molen de licht positieve
    waardes zijn aangepast naar negatief en ik moet minder stressen het wel bekende antwoord.

    Mijn polsslag is mestal in rust 85 en vor het slapen gaan opeens lijkt het of hij hapert en overslaat dan gaat hij naar de 60.
    Vaak heb ik korte en krachtige versnellingen die voelen naar aan.
    (is allemaal vastgelegd)
    bloedruk vaak 140/90 en na aanval gaat deze naar de 170/110.
    Aanvallen komen vooral met warm weer voor.
    Urine is getest was licht positief 4 x waarde wat normaal is.
    Supressie test (bloeddruk omhoog en omlaag)
    4 x meer stoffen dan normaal .

    De Endocrinoloog zegt alleen as je feo hebt dan zijn je waarden 20x hoger dan normaal.
    Wel mag ik over 3 maanden terig komen en bespreken hoe ik me tijd gevoelt heb dus ze monitoren me wel goed maar ik heb zoiets van ja ik wil nu wel een keer een scan en het afsluiten.
    Ze willen het op stress houden en ja ik ben op van stress maar dat komt door ziekenhuis onderzoeken en het naar voelen.
    Ik vertrouw het niet helemaal en vooraal omdat ik in zomer en met temperaturen boven de 25 graden gek word.
    Mijn lichaam kan niet tegen warmte.
    Verder heb ik zoveel onderzoeken gedaan daar komt weinig uit alleen sosm bloeddruk die omhoog schiet en altijd maar gejaagd gevoel mijn hart word aangedreven zegt maar cardioloog maar hij weet niet waar het vandaan komt.

    IK hoop dat het bij u nu stukken beter gaat ik denk als je leeft met paniekaanvallen (met of zonder ) feo dat het geen leven is en het lijkt me een verademing om zonder zorgen en net als ieder normaal mens je goed te voelen.


    Ik krijg als laatste nog een syncope test (flauwval) en ze gaan bloeddruk bekijken dus ik wacht het af.

    bedankt voor de zorgen en beterschap

    MvG
    djinn
    Laatst aangepast door djinn : 01-09-08 om 18:57

  2. #102

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    mijn bloedwaarden zijn meestal tussen 16/10 en 18/10 heb geen uitschieters,heb zopas contakt gehad met mijn cardiologe.Na de nucleare scan beweerd ze dat de tumor totaal niets te maken heeft met mijn klachten aangezien hij op niets drukt wat betreft mijn klachten.Mijn been is van mijn hernia zegt ze en de pijn aan bijnier is onmogelijk aangezien hij tussen ingewanden zit,vandaag ook urine in zoutzuur binnengebracht van 24uren,moet uitslag daarvan nog afwachten bloedtesten hebben ze ook al verscheidde malen afgenomen.weet het ook niet meer Groetjes

  3. #103

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo meneer eddie,

    Vraagje, heb jij ook een feochromosytoom gehad op je bijnier?
    Mijn moeder ligt nu in ziekenhuis en had dat ook..

    Hoor wel weer.
    Gegroet,
    Geralda Jager


    Citaat Origineel gepost door meneereddie Bekijk Post
    Hallo Elicia,

    Als ik jou was, zou ik het nog even volhouden. Voor je het weet is het november.
    Je moet wel hele goede bloeddrukverlagers vragen, en absoluut stress vermijden.
    Je zegt dat je pijn aan je bijnier hebt, maar het kan ook een pijn zijn, in de regio van je nier, en dus ook je bijnier, die veroorzaakt wordt door de tumor.
    Ikzelf voelde pijn in mijn rug en in mijn zij.
    De pijn in je been kan zijn ontstaan, omdat je bloedcirculatie compleet van slag is, en daardoor de bloedtoevoer in je been stagneert.
    Het kan ook zijn dat je bloedsuikerwaarde te hoog is, (of te laag, of erg schommelt)
    en dat daardoor de bloedvaten niet of te weinig bloed krijgen.
    Bijvoorbeeld door versuikering van de vaten.
    Wanneer het lichaam teveel (nor)adrenaline krijgt van de bijnier met de tumor,
    gaat er een seintje naar de hersenen, die dat registreren, en daardoor automatisch denkt dat het lichaam in nood verkeerd, of een zware lichamelijke arbeid aan het verrichten is. Dat is de reden dat het lichaam ook automatisch meer glucose gaat aanmaken, omdat de spieren sterker moeten worden. En glucose is..?

    Kun je zeggen wat je bloeddrukwaardes zijn, en/of waren?
    De hoofdpijnen komen hoogstwaarschijnlijk door de te hoge bloeddruk.
    Je bloed giert door je lichaam, en hoofd.
    Denk maar aan een tuinslang waar water uitspuit met een druk van twee bar, en het plotseling acht bar wordt. Of, (in geval van langdurige te hoge suikerwaarden in het bloed) je van de tuinslang het uiteinde samenknijpt. Daar zijn bloedvaten in het hoofd heel erg gevoelig voor, en dat doet veel pijn.
    De vermoeidheid komt omdat je lichaam continu aan het werk is. Je lichaam probeert zich constant te herstellen. Een gevecht zolang er geen operatie is geweest.
    Je voet slaapt, schreef je. Dat komt waarschijnlijk omdat je zenuwen aangetast zijn.
    De zenuwen hebben voeding uit bloed nodig, maar als de boel van slag is, of je bent diabetes, dan krijgen de zenuwen geen, of te weinig voeding, en worden ongevoeliger, of kunnen zelf afsterven.
    Het is verstandig als jij je laat testen op diabetes.

    Om je gerust te stellen, zal ik je wat over mijzelf vertellen.

    Ik had een bijniertumor op mijn recherbijnier, met een grootte van 7 cm bij 6 cm.
    Het was bijna een ronde bal.
    Mijn bloeddruk was continu 180 over 100, en mijn pols was met een waarde van gemiddeld 75 normaal.
    Maar ik had zeer regelmatig uitschieters naar 270 over 155, waarbij de pols ook weer laag op gemiddeld 75 bleef.
    Moe was ik ook vaak. En ik had er suikerziekte van gekregen.
    Door die suikerziekte zijn mijn onderbenen kaal geworden, omdat de haarwortels geen voeding meer kregen. Dat kwam omdat de uiteinden van de bloedvaten geen bloed meer kregen, vanwege versuikering van de vaten.
    Ik heb een ct-scan, een mri-scan, een mibg-scan, en een sms-scan gehad. De laatste twee zijn nucleaire scans.
    Sinds ik geopereerd ben, heb ik geen suikerziekte meer, geen hoge bloeddruk meer, geen hoofdpijn meer, en de vermoeidheid ebt ook steeds meer weg.

    TIP:

    Als je het echt niet meer kan houden, en je hebt weer eens zo'n rotaanval met zeer hoge bloeddrukken, etc, ga dan naar het ziekenhuis, naar de eerste hulp, of naar de portier, en zeg dat jij je niet goed voelt, en stort dan theatraal in elkaar.
    Je wordt dan meteen geholpen.
    Vraag wel of ze je bloeddruk en je suikerwaarde gaan meten.

  4. #104

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo allemaal,
    mijn naam is kristel.enkele jaren geleden kreeg ik te horen dat ik cvs,fibromyalgie en spasmofilie had.had erge spierpijnen,steeds heel moe(echt uitgeput)wazig zicht,en later verergde de symptomen,regelmatig flauwvallen,paniekaanvallen,onderste van nagels en tenen werden blauw,handen en voeten waren ijskoud,rillingen,voor het minste slapen mijn ledematen,zie soms precies heel fijne regen die terugbotst op de grond,felle hoofdpijn,snelle hartslag(heb ondertussen al 2 hartcatherisaties gehad,1 gewone en fysiologische)heb continu het gevoel alsof alles onwerkelijk is,net alsof je teveel gedronken hebt,en sinds enkele maanden verergert het nog.heb eens over de grond moeten kruipen omdat ik niets evenwicht meer had,en als ik in het donker kom,wordt ik meteen misselijk(alsof je in een pretpark in een attractie zit waar je niet tegen kan).in de auto wordt ik soms misselijk als ik met iemand meerijd,als ik zelf rijd heb ik geen probleem.in een winkel heb ik ook problemen,als ik wat rondloop en de beelden gaan voorbij krijg ik aanvallen,ook als ik aan de kassa sta te wachten.mijn bloeddruk is meestal te laag????en ik lees dat die bij iedereen te hoog is.ben in behandeling bij neuroloog en die vermoed een feo....... .mijn suiker is regelmatig abnormaal laag.en mijn cortisol staat 2x te hoog.moet nu urine bijhouden gedurende 24u,dan 24u een kastje dat mijn hersenen registreerd en dan nog iets van testen ivm potentiale of zoiets?ook moet ik bloed laten trekken om 8u want ze moeten weten hoe hoog mijn cortisol s'morgens staat.het voelt altijd alsof ik een opwekkende stof in mijn lichaam krijg.en na een aanval begin ik in mijn lichaam precies rillingen te voelen.ben echt bang van die aanvallen,denk altijd dat het mijn laatste moment is,mijn hart gaat dan ontzettend snel tekeer.na een douche hetzelfde probleem.ook als ik me opjaag in iets.denken jullie dat het zou kunnen dat ik fero... heb,vermits ik meestal lage bloeddruk heb.hoop van niet,maar ja,wat is het dan wel he?zal meer weten na al de testen maar ondertussen die onzekerheid he.
    sterkte aan iedereen
    groetjes
    kristel

  5. #105

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Ik ben afgelopen augustus geopereerd aan een feochromosytoom in m'n linker bijnier.
    Een jaar eerder kreeg ik serieuze klachten zoals:
    -ernstige hoofdpijn

    Voor de hoofdpijn wisten ze geen dyagnose. ben er 3 keer voor terug geweest naar de arts, omdat ik echt aanvallen had. M'n lichaam begon raar aan te voelen en te verkrampen uiteindlijk kreeg ik hartkloppingen en de kloppingen dreunden in m'n hoofd waardoor ik helemaal kapot ging. Uiteindeljk begonnen m'n hande ook te tintelen.

    De laatste arts dacht dat ik last had van m'n spieren en heb uiteindelijk diasepam gekregen. (spierverslappers/kalmeringsmiddel)
    De aanvallen van hoofdpijn gingen inderdaad over.

    Maar later had ik nog steed last van:
    - hartkloppingen,
    - opvliegers
    - ik had het ALTIJD warm
    - opgejaagd gevoel/ paniekaanvallen
    - woedeaanvallen
    - migraine (vaak wanneer ik ongesteld werd)

    Maar ik dacht dat het door stress kwam, want mijn moeder was in die periode ook overleden. Dacht dat door de stress m'n hele lichaam ontregeld was.

    Uiteindelijk begon ik er in Mei bij flauw te vallen terwijl daar geen aanleiding voor was. Eerst naar de dokter geweest. Moest bloed laten prikken. Maar dag erna werd ik weer ineens onwel toen ik gwn in een stoel zat bij een vriendin thuis. Toen ben ik naar de spoedeisende hulp gebracht en daar bleek dus dat mijn bloeddruk veeeeeeels te hoog was. Heb ik bloeddruk verlagers gekregen, maar die hielpen weinig. Heb daarna met een 24 uurs bloeddruk meter gelopen en daar kwam ook uit dat m'n bloeddruk ook hoog bleef in m'n slaap. Wat er dus niet op kon duiden dat het door de stress kwam.
    Hoge bloeddruk zit wel bij m'n moeder in de familie, maar doordat de waardes zo extreem waren voor iemand van mijn leeftijd ben ik doorverwezen naar een internist.
    Daar heb ik bloedtesten moeten doen, hartfilmpje moeten maken, urine testen gedaan en er is een echo gemaakt. Uit die echo kwam dat mijn linker bijnier vergroot was.
    Toen heb ik nog een MRI-scan moeten maken en toen ik daarvoor terug kwam waren de testen van de urine ook binnen en konden ze met zekerheid zeggen dat ik een feochromosytoom op de linker bijnier had zitten.

    Ik had daarvoor ook zware bloeddruk verlagers gekregen. Metropolol 200 en hormoon blokkers. Maar die sloegen ook weinig aan. M'n bloeddruk ging met pijn en moeite naar beneden en ik was flink beroerd van de medicijnen.

    Ik ben 1 augustus jl. opgenomen in het ziekenhuis en ze hebben bij mij 3 weken nodig gehad om de bloeddruk te stabiliseren. Ik slikte metropolol hiervoor, maar met die hoeveelheid die ik slikte mocht ik niet onder narcose. Dat is zeer gevaarlijk. Daarvoor kreeg ik een kleine dosis seloceen (metropolol) en nog een hoge dosis van een hormoon blokker. Hiervan weet ik de naam niet meer. 22 augustus ben ik geopereerd, omdat het zeer gevaarlijk is als je gaat opereren en de bloeddruk is te hoog.

    Bij mij is m'n feochromosytoom ook met een kijkoperatie verwijdert. Bij mij kelderde de bloeddruk ook tijdens de operatie naar benede toen ze de bijnier hadden verwijdert en ik had kreeg ook last van hartkloppingen tijdens de operatie. Maar doordat de bloeddruk zo goed ingesteld was, kon het weinig kwaad. Ik heb niet hoeven afbouwen met medicijnen.

    En ben afgelopen september, naar m'n internist geweest. Het gezwel was goedaardig, wat in de meeste gevallen ook is bij iemand met een feochromosytoom. Bij mij kwam het ookverder niet in de familie voor. Ik heb ook gezegd dat het toch ergens door moest komen. Ik dacht zelf het slikken van de pil. Maar mijn internist vertelde dat er afentoe gewoon iets in het lichaam kon ontsporen. Dus volgens mijn internist hoeft er geen concrete oorzaak voor een feochromosytoom te zijn.

    Ik ben nu wel in 1 klap van mijn klachten af en kan weer een normaal leven leiden, zonder dat m'n hart op hol slaat.

  6. #106

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Beste mensen op het forum,
    Op 21 november moet ik naar het ziekenhuis i.v.m. vermoeden van Feochromcytoom.
    Dit forum heeft mij in ieder geval duidelijk gemaakt dat mijn klachten hier heel erg op lijken.
    Echter, wanneer ik de berichten op het forum lees, lijkt het of iedereen, behalve een hoge bloeddruk ook een snelle hartslag heeft.

    Wanneer ik zo'n 'aanval' krijg, is mijn bloeddruk inderdaad ook heel hoog; 220/120 maar mijn hartslag gaat juist heel erg naar beneden. Soms zelfs naar 30 slagen p/m
    Is er iemand die dit herkent?

  7. #107

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo iedereen
    ik ben ook al een meer dan een jaar op de sukkel en herken veel van de sympthonen
    hier op dit forum. maar heeft er soms ook iemand last van een zeer branderig gevoel in het lichaam dat rond kruipt?ben juist in ziekenhuis geweest in observatie en moet nog urine test afwachten. ik ben soms bang dat het niet meer in orde komt . dokters zeggen al vlug depressie als ze niets vinden maar ik weet zeker dat er iets scheelt.
    indien er toch een operatie moest volgen is dat dan een zware? en moet ge dan levenslang
    medicatie slikken?
    BEDANKT VOOR DE ANTWOORDEN GROETJES ERNESTINA

  8. #108

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Beste Ernestina,
    Ik herken het branderige gevoel dat rondkruipt in je lichaam niet als zodanig. Wél een warm gevoel dat ik zou beschrijven als een 'soort onrust'. Ik ben het zeker met je eens dat artsen al snel met de diagnose depressie komen als ze de oorzaak niet kunnen vinden. Als je voor jezelf zeker weet dat het lichamelijk is, laat je dan niet een depressie aanpraten maar blijf bij je verhaal. Ik loop nu ook al bijna twee jaar met deze klachten en heb behalve de neuroloog ook de psycholoog gezien. Gelukkig dat deze laatste na een paar gesprekken zei dat ik waarschijnlijk wel een depressie had, maar dat dit zeker zou kunnen komen door het zó lang lopen met deze klachten. Ik moet nu pas op 21 november naar het ziekenhuis en blijf er op hopen dat men de oorzaak vindt. Een depressie is het in ieder geval niet.
    Sterkte!

  9. #109

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    beste wboers
    bedankt voor je antwoord dit geeft me zeker steun. ik moet mijn 24 uren urine onderzoek nog afwachten. dit zou twee weken duren. maar die dag hebben ze een ct scan van de longen gemaakt met een contrastvloeistof. ik hoop dat dat de resultaten niet zal belemmeren.zou het kunnen dat een endrocoloog gespe******eerd is in deze ziekten want daar ben ik nog niet bij geweest voor extra bloedonderzoeken.
    ik loop er ook al meer dan een jaar mee rond. ben echt ziek missellijk en soms goede bloeddruk en soms zeer hoge.ondanks de pillen.
    groetjes en bedankt

  10. #110

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Beste Ernestina,
    Een endocrinoloog is inderdaad gespe******eerd in dit soort ziekten. Dit is namelijk een zgn Hormonendokter, eigenlijk een internist met deze spe******atie. Tegenwoordig zijn in de grote ziekenhuizen deze spe******men vaak samen. Wanneer jouw urine onderzoek daar aanleiding toegeeft zal verder onderzoek plaats vinden. Hetzij door een internist met genoeg verstand hiervan, hetzij door een endocrinoloog.
    Mag ik weten welke pillen je nu hebt? Ik heb namelijk een tijd lang betablokkers gehad en die hielpen bij mij ook absoluut niet. Integendeel, het werd alleen maar erger. Nadat de cardioloog mij heeft aangeraden hiermee te stoppen, werden de klachten weer "gewoon". Hij is ook degene die mij heeft laten doorverwijzen i.v.m. mogelijke feochromosytoom. De bloeddruk is ook bij mij niet altijd hoog maar komt in 'aanvallen'. Ik loop nu alweer twee jaar met deze klachten en mag 21 november eindelijk voor het eerst naar een internist. Mijn klachten zijn; Heel heftige hoofdpijn (aanvallen), daarbij dan zeer hoge bloeddruk, misselijk, moe en duizeligheid.

    Op het forum kun je verschillende berichten lezen van mensen die geopereerd zijn aan een feochromosytoom. De verhalen zijn verschillend maar over het algemeen zijn de meesten na de operatie klachtenvrij en hoeven geen medicatie te slikken. Uiteraard zijn er hierop uitzonderingen.

    Ik wens je veel sterkte en hoop dat ze vinden wat je mankeert. Ik weet hoe frustrerend dit allemaal is.
    Groet, Willemijn

  11. #111
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door wboers Bekijk Post
    Beste mensen op het forum,
    Op 21 november moet ik naar het ziekenhuis i.v.m. vermoeden van Feochromcytoom.
    Dit forum heeft mij in ieder geval duidelijk gemaakt dat mijn klachten hier heel erg op lijken.
    Echter, wanneer ik de berichten op het forum lees, lijkt het of iedereen, behalve een hoge bloeddruk ook een snelle hartslag heeft.

    Wanneer ik zo'n 'aanval' krijg, is mijn bloeddruk inderdaad ook heel hoog; 220/120 maar mijn hartslag gaat juist heel erg naar beneden. Soms zelfs naar 30 slagen p/m
    Is er iemand die dit herkent?



    hallo,

    toen ik de tumor nog op mijn bijnier had zitten, had ik zéér geregeld een bloeddruk van 260 over 159, en een pols van 75 tot 70.
    het is niet zo raar dat in sommige gevallen, zoals u en ik, de pols relatief laag blijft, omdat je hart (of je hersenen) probeert de bloeddruk te normaliseren tijdens zo'n aanval.
    ik denk zelf dat dit juist goed is, in deze situatie, want stel je eens voor, dat de bloeddruk 220/120 is, en de pols 130 zou zijn...
    het is al niet goed voor het hart om deze bloeddrukwaardes te verwerken, laat staan dat de pols ook nog eens hoog zou zijn.

    groetjes, en ontzettend veel succes gewenst.

    Ed

  12. #112
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door geraldajager Bekijk Post
    Hallo meneer eddie,

    Vraagje, heb jij ook een feochromosytoom gehad op je bijnier?
    Mijn moeder ligt nu in ziekenhuis en had dat ook..

    Hoor wel weer.
    Gegroet,
    Geralda Jager

    hallo geralda.

    ja, inderdaad. ik heb ook een feochromosytoom gehad.
    hij zat op mijn rechterbijnier, althans, daar groeide ie uit.
    de tumor was een bal van 7 centimeter, en is door middel van een buikoperatie verwijderd, samen met de bijnier.
    sommige tumoren zijn groter dan die ik had, maar er zijn ook vele tumoren die zo klein zijn, dat ze met een scan niet te zien zijn, maar wel door urineonderzoek ontdekt kunnen worden.

    als je vragen hebt, maar dat geldt voor iedereen, stel ze gerust.

    groetjes, Ed

  13. #113
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    twee foto's van een feochromosytoom, die op/in mijn rechterbijnier zat/groeide.

    Ed
    Bijgesloten foto's Bijgesloten foto's Klik op plaatje voor grotere versie

Naam:  IMAG0039.jpg
Bekeken: 343
Grootte:  88,3 KB   Klik op plaatje voor grotere versie

Naam:  IMAG0037.jpg
Bekeken: 301
Grootte:  90,8 KB  

  14. #114

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo wboers
    ja nu weet ik pas volgende week uitslag van urinetest. ben natuurlijk heel bang.
    ik moet op dit moment bloeddrukverlagers amlor nemen en betablokker emconcor dat brengt men hart tot rust. bij mij gaat het ook in vlagen soms heel hoge bloeddruk en dan voel ik me zeer zeer slecht en zenuwachtig en duizelig en zeer branderig kruipend gevoel over mijn hele lichaam. heel bangellijk. zal blij zijn dat ik uitslag heb en heb veel steun aan dit forum. echt bedankt.
    groetjes erna

  15. #115

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo leontien

    bedankt voor je bericht. ja ik ben zeker verder geholpen op jullie forum.
    groetjes ernestina

  16. #116

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door meneereddie Bekijk Post


    hallo,

    toen ik de tumor nog op mijn bijnier had zitten, had ik zéér geregeld een bloeddruk van 260 over 159, en een pols van 75 tot 70.
    het is niet zo raar dat in sommige gevallen, zoals u en ik, de pols relatief laag blijft, omdat je hart (of je hersenen) probeert de bloeddruk te normaliseren tijdens zo'n aanval.
    ik denk zelf dat dit juist goed is, in deze situatie, want stel je eens voor, dat de bloeddruk 220/120 is, en de pols 130 zou zijn...
    het is al niet goed voor het hart om deze bloeddrukwaardes te verwerken, laat staan dat de pols ook nog eens hoog zou zijn.

    groetjes, en ontzettend veel succes gewenst.

    Ed
    Beste Ed,
    Hartelijk dank voor je bericht. Ik word gek van de vragen die door mijn hoofd spoken. Ik heb vanaf februari 2007 de klachten (begon met héle erge hoofdpijnaanvallen en toen wist ik nog niet dat mijn bloeddruk zó hoog werd) en ben ondertussen bij de neuroloog, psycholoog en cardioloog geweest. Deze laatste kwam met het vermoeden van de feochromosytoom. Mijn klachten zijn ook niet al twee jaar even heftig. Soms heb ik zelfs twee of drie weken relatief weinig tot geen klachten. Alleen ben ik na zo'n aanval vaak dagen tot weken uitgeput.
    Gelukkig dat de operatie bij jou goed gegaan is, en ik heb begrepen dat je van de klachten af bent. Ik ga ook naar het EMC dus dat geeft mij moed.
    Nogmaals bedankt voor je reactie.
    Groet, Willemijn

  17. #117

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo
    ik zou nog is graag weten als je onder de mri scan moet voor platen of je er met je hoofd of benen word ingeschoven. want heb er al eens ondergelegen voor hoofdscan en
    dat was zeer benauwend . ik heb echt wel bang voor scan van de bijnieren te laten maken.
    of valt het mee?
    groetjes erna

  18. #118
    anitavandiermen
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    5 jaar geleden moest ik een operatie aan een bloedvat in mijn buik ondergaan.daarvoor heb ik allerlij scans gehad.daar was niets abnormaals aan te zien.maar onder de operatie zagen de chirurgen dat mijn bijnier vergroot was.ze hebben geprobeerd hem eruit te halen maar omdat mijn bloedruk weg zakte hebben ze de tumor laten zitten.heb feochromocytoom.word steeds in de gaten gehouden omdat af en toe mijn adrealine te hoog wordt.ook heb ik dagelijks hartkloppingen.mijn bloedruk blijft gelukkig meestal goed.toch vraag ik me af of ik me niet moet laten opereren.

  19. #119

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo nolly

    bedankt voor je berichtje dat is een grote geruststelling.
    groetjes ernestina

  20. #120
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door wboers Bekijk Post
    Beste Ed,
    Hartelijk dank voor je bericht. Ik word gek van de vragen die door mijn hoofd spoken. Ik heb vanaf februari 2007 de klachten (begon met héle erge hoofdpijnaanvallen en toen wist ik nog niet dat mijn bloeddruk zó hoog werd) en ben ondertussen bij de neuroloog, psycholoog en cardioloog geweest. Deze laatste kwam met het vermoeden van de feochromosytoom. Mijn klachten zijn ook niet al twee jaar even heftig. Soms heb ik zelfs twee of drie weken relatief weinig tot geen klachten. Alleen ben ik na zo'n aanval vaak dagen tot weken uitgeput.
    Gelukkig dat de operatie bij jou goed gegaan is, en ik heb begrepen dat je van de klachten af bent. Ik ga ook naar het EMC dus dat geeft mij moed.
    Nogmaals bedankt voor je reactie.
    Groet, Willemijn
    Ik moet 18 december wederom voor een na-controle in het EMC zijn, om 14.30 uur. Indien u vragen heeft, of u wilt een kleine rondleiding, of u heeft op die dag ook een afspraak daar, ben ik bereid om u te beantwoorden, of te begeleiden.

    Ed

  21. #121
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door anitavandiermen Bekijk Post
    5 jaar geleden moest ik een operatie aan een bloedvat in mijn buik ondergaan.daarvoor heb ik allerlij scans gehad.daar was niets abnormaals aan te zien.maar onder de operatie zagen de chirurgen dat mijn bijnier vergroot was.ze hebben geprobeerd hem eruit te halen maar omdat mijn bloedruk weg zakte hebben ze de tumor laten zitten.heb feochromocytoom.word steeds in de gaten gehouden omdat af en toe mijn adrealine te hoog wordt.ook heb ik dagelijks hartkloppingen.mijn bloedruk blijft gelukkig meestal goed.toch vraag ik me af of ik me niet moet laten opereren.

    Opereren is de enige juiste optie. Vergeet niet dat de tumor groeit, ook al is dat langzaam, maar de gevolgen zullen steeds heftiger en groter zijn.
    Als de tumor op de bijnier nog klein is, (een paar centimeter) dan is een endoscopische ingreep een goede oplossing, maar als de tumor te groot is, krijg je een prachtig litteken van een centimeter of 25, waar niemand echt blij om hoeft te zijn. Je krijgt van een endoscopische operatie twee of drie littekenpuntjes van ongeveer 1 centimeter per stuk..

    Waar wacht je op?!

    Ed

  22. #122

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door ernestina Bekijk Post
    hallo wboers
    ja nu weet ik pas volgende week uitslag van urinetest. ben natuurlijk heel bang.
    ik moet op dit moment bloeddrukverlagers amlor nemen en betablokker emconcor dat brengt men hart tot rust. bij mij gaat het ook in vlagen soms heel hoge bloeddruk en dan voel ik me zeer zeer slecht en zenuwachtig en duizelig en zeer branderig kruipend gevoel over mijn hele lichaam. heel bangellijk. zal blij zijn dat ik uitslag heb en heb veel steun aan dit forum. echt bedankt.
    groetjes erna
    Hallo Erna,
    Heb je al een uitslag van de urinetest? Ik ben erg benieuwd hoe het met je is? En de scans? Helaas heb ik je niet kunnen antwoorden op je vragen over de scans omdat ik ook niet weet hoe dit gaat.
    Hopelijk heb je de uitslagen en gaat het goed.
    Groet, Willemijn

  23. #123
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door wboers Bekijk Post
    Hallo Erna,
    Heb je al een uitslag van de urinetest? Ik ben erg benieuwd hoe het met je is? En de scans? Helaas heb ik je niet kunnen antwoorden op je vragen over de scans omdat ik ook niet weet hoe dit gaat.
    Hopelijk heb je de uitslagen en gaat het goed.
    Groet, Willemijn

    Zoals je ziet is de mri-scan een tunnelachtig apparaat, waar je helemaal in word geschoven tijdens de scan. Dat gaat helemaal van zelf, en als je wil, kun je een koptelefoon met eigen muziek opzetten. De hoofdzaak is, is dat je stil blijft liggen. Ik heb er een slaapuurtje van gemaakt.
    De ct-scan is een ringscanapparaat waar je voor een gedeelte met je lichaam wordt doorgeschoven, en de ring doet dan de rest van het werk. Ook bij deze heb ik er een slaapuurtje van gemaakt. Het is absoluut niet eng, en je komt er uitgerust uit...


    Groetjes, Ed
    Bijgesloten foto's Bijgesloten foto's Klik op plaatje voor grotere versie

Naam:  ct-scan.jpg
Bekeken: 146
Grootte:  53,9 KB   Klik op plaatje voor grotere versie

Naam:  De%20MRI-scan-1.jpg
Bekeken: 125
Grootte:  8,2 KB  

  24. #124

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo,

    heb 24u een apparaatje op mijn hoofd meegekregen,en heb geen epilepsie.neuroloog vermoedde het al,want hij denkt aan feo.nu moet ik deze week,2x24u urine bijhouden en s'morgens om 8u bloed laten trekken,want ze willen zien hoe hoog met cortisol s'morgens staat.daarna moet ik nog testen doen,oa ssep of zoiets?mijn klachten zijn serieus verergert en het maakt me bang:flauwvallen,blauwe vingernagels en ijskoude handen,heel hevige hoofdpijn,gevoel dat alles onwerkelijk is,hartkloppingen,ben zelfs s'avonds laat heel misselijk geworden en gaan overgeven,ik dacht dat het mijn laatste dag was.ik ben echt bang geworden,en als ik een winkel binnenga dan heb ik het gevoel dat ik ga flauwvallen.ook op de post als ik moet wachten.kent iemand deze symptomen,ze maken me echt bang,en altijd zo een opgefokt gevoel.ik ben echt bang,loop zo al meer dan 2jaar rond,en nu wordt het erger.groetjes
    kristel

  25. #125

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    ook ben ik heeeeeel moe,heb ratjes en ik sleep me vooruit om hun kooitje te doen.elke dag kuis ik(want dat is nodig met mijn hond)en dan moet ik ertussen even stoppen,want ik ben niet moe maar uitgeput,benen wegen precies loodzwaar en grieperig gevoel.mijn vriend weet dat ik continu flauwval maar niet dat ik zo moe ben.ik durf het niet te zeggen,ben bang dat hij gaat denken dat ik een flauwe trien ben.ik kan echt niet meer,ik ben op.elke dag zie ik ertegen op dat ik moet opstaan.zou het liefst in mijn bedje blijven liggen.als ik heel even op een hand lig of been over ander been leg,dan slaapt dit onmiddellijk,en links is mijn hand altijd heeeel koud(slechte doorbloeding?).ik weet niet hoe lang ik dit kan volhouden?ik doe maar door,want dat is wat iedereen van mij verwacht.de hoofdpijn is vreselijk,en mijn bloeddruk,dat weet ik eigenlijk niet?een 10jaar geleden ben ik op werk flauwgevallen,en in ziekenhuis zag men dat mijn suiker veeel te laag was,heb toen cola gekregen.dat heb ik ook voorgehad toen ik 15jaar was,toen was mijn suiker ook te laag,en heb toen snoep(lange jan of zoiets)gekregen en een glas cola.ik zou geen suikerziekte hebben.in 2005 in coma geweest in edegem.en 2jaar geleden(ik ben 35jaar)moest ik naar de spoed om een plaaster te laten verwijderen.de verpleegster(dokteres?)zag dat ik wit was en vroeg me of ik me wel ok voelde.ik zei dat ik me altijd zo voelde en ze besloot tegen de regels in,mijn suiker even te testen.dat was 41,dus deed ze de test opnieuw,en ja het was terug 41.heb toen een bekertje sinaasappelsap moeten drinken en 3 speculaasjes moeten eten.kan lage suiker iets te maken hebben met feo?
    hopelijk kunnen jullie me wat info geven
    groetjes en sterkte aan iedereen
    kristel

  26. #126

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo willemijn

    bedankt voor je berichtje. ik heb gisterenavond vernomen dat er veel te veel cortisol
    in mijn bloed zit. nu moet ik binnen 2 weken terug bloed laten prikken en op 11 december naar de endricoloog. ik hoop dat het zal meevallen en ook voor u op 21 november.
    mijn ogen zijn al enkele weken opgezwollen van water en weet niet of dat er
    mee te maken heeft. ik ben in ieder geval erg bang.
    groetjes ernestina

  27. #127

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door ernestina Bekijk Post
    hallo willemijn

    bedankt voor je berichtje. ik heb gisterenavond vernomen dat er veel te veel cortisol
    in mijn bloed zit. nu moet ik binnen 2 weken terug bloed laten prikken en op 11 december naar de endricoloog. ik hoop dat het zal meevallen en ook voor u op 21 november.
    mijn ogen zijn al enkele weken opgezwollen van water en weet niet of dat er
    mee te maken heeft. ik ben in ieder geval erg bang.
    groetjes ernestina
    Hallo Ernestina,
    Erg vervelend dat je zo bang bent. In ieder geval zijn ze de oorzaak waarschijnlijk op het spoor en dat houdt dan in dat ze gericht kunnen gaan behandelen. Van de onzekerheid wordt je toch ook heel ellendig.

    Heb je al informatie gezocht over het syndroom van Cushing? Dit is een een aandoening waarbij er te veel van het hormoon cortisol wordt gemaakt door de bijnierschors. Ik ben natuurlijk geen dokter maar de symptomen die jij beschrijft lijken hier wel op. Ook een feochromosytoom kan hiervan de oorzaak zijn. Het is in ieder geval goed dat je naar de Endocrinoloog gaat, deze is gespe******eerd in dit soort aandoeningen.

    Probeer je vast te houden aan het feit dat, wanneer dit het zou zijn, dit meerendeels wordt veroorzaakt door een GOEDAARDIGE tumor en te behandelen is.
    Ik zal voor je duimen en wens je sterkte!
    Groet, Willemijn
    Laatst aangepast door wboers : 18-11-08 om 20:05

  28. #128

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,
    Het is weer even geleden dat ik schreef. Bij mij is wat betreft, hoe ik mij voel, niets veranderd. Ik voel mij slecht. Onwerkelijk gevoel. Veel transpireren, veel dorst, veel drinken. Suiker is goed. Erg moe. Er wordt van uit gegaan dat het allemaal komt door depressie. Maar de medicijnen (antidepressiva) helpen niet. Ik ga naar www.brainclinics.nl in Nijmegen. Ik heb 13 behandelingen gehad, geen resultaat. Ik ben zo nu en dan wanhopig.
    Ik slik wel sinds 2 weken een nieuw antidepressivum. Het duurt altijd een poos voor het werkt. De huisarts en de psychiater willen eigenlijk geen lichamelijke onderzoeken meer laten doen.
    Omdat mijn klachten overeenkomen met het feochromocytoom, en de antidepressiva niet werken, denk ik dat een second opinion nu misschien op z'n plaats is.
    Misschien is er iemand op dit forum die mij kan adviseren.
    Ik wens iedereen veel sterkte!
    Iemie

  29. #129
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Iemie Bekijk Post
    Hallo,
    Het is weer even geleden dat ik schreef. Bij mij is wat betreft, hoe ik mij voel, niets veranderd. Ik voel mij slecht. Onwerkelijk gevoel. Veel transpireren, veel dorst, veel drinken. Suiker is goed. Erg moe. Er wordt van uit gegaan dat het allemaal komt door depressie. Maar de medicijnen (antidepressiva) helpen niet. Ik ga naar www.brainclinics.nl in Nijmegen. Ik heb 13 behandelingen gehad, geen resultaat. Ik ben zo nu en dan wanhopig.
    Ik slik wel sinds 2 weken een nieuw antidepressivum. Het duurt altijd een poos voor het werkt. De huisarts en de psychiater willen eigenlijk geen lichamelijke onderzoeken meer laten doen.
    Omdat mijn klachten overeenkomen met het feochromocytoom, en de antidepressiva niet werken, denk ik dat een second opinion nu misschien op z'n plaats is.
    Misschien is er iemand op dit forum die mij kan adviseren.
    Ik wens iedereen veel sterkte!
    Iemie

    Ikzelf ben tijdens een aanval naar het ziekenhuis gereden, en ben daar in elkaar gezakt... (...)
    Toen zijn ze er achter gekomen, (na een aantal onderzoeken) dat ik een bijniertumor had.
    Zo is bij mij het balletje gaan rollen.
    Mijn huisarts bleef er bij dat het aan de suikerziekte lag, terwijl ik daar nu helemaal van af ben.
    Misschien een idee om ook naar het ziekenhuis te gaan, en te doen wat ik deed?
    Maar je zou ook informatie kunnen vragen bij je ziekenzorgverzekeraar.

  30. #130
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door kristel1973 Bekijk Post
    ook ben ik heeeeeel moe,heb ratjes en ik sleep me vooruit om hun kooitje te doen.elke dag kuis ik(want dat is nodig met mijn hond)en dan moet ik ertussen even stoppen,want ik ben niet moe maar uitgeput,benen wegen precies loodzwaar en grieperig gevoel.mijn vriend weet dat ik continu flauwval maar niet dat ik zo moe ben.ik durf het niet te zeggen,ben bang dat hij gaat denken dat ik een flauwe trien ben.ik kan echt niet meer,ik ben op.elke dag zie ik ertegen op dat ik moet opstaan.zou het liefst in mijn bedje blijven liggen.als ik heel even op een hand lig of been over ander been leg,dan slaapt dit onmiddellijk,en links is mijn hand altijd heeeel koud(slechte doorbloeding?).ik weet niet hoe lang ik dit kan volhouden?ik doe maar door,want dat is wat iedereen van mij verwacht.de hoofdpijn is vreselijk,en mijn bloeddruk,dat weet ik eigenlijk niet?een 10jaar geleden ben ik op werk flauwgevallen,en in ziekenhuis zag men dat mijn suiker veeel te laag was,heb toen cola gekregen.dat heb ik ook voorgehad toen ik 15jaar was,toen was mijn suiker ook te laag,en heb toen snoep(lange jan of zoiets)gekregen en een glas cola.ik zou geen suikerziekte hebben.in 2005 in coma geweest in edegem.en 2jaar geleden(ik ben 35jaar)moest ik naar de spoed om een plaaster te laten verwijderen.de verpleegster(dokteres?)zag dat ik wit was en vroeg me of ik me wel ok voelde.ik zei dat ik me altijd zo voelde en ze besloot tegen de regels in,mijn suiker even te testen.dat was 41,dus deed ze de test opnieuw,en ja het was terug 41.heb toen een bekertje sinaasappelsap moeten drinken en 3 speculaasjes moeten eten.kan lage suiker iets te maken hebben met feo?
    hopelijk kunnen jullie me wat info geven
    groetjes en sterkte aan iedereen
    kristel
    Als ik u was, zou ik naar de huisarts gaan, om de bloeddruk te laten meten, en tevens een Doplertest laten doen.
    Ook zou ik, als ik jou was, de bloedsuikerspiegel heel goed in de gaten houden.
    Die hoofdpijnen komen waarschijnlijk door de hoge bloeddruk. Het bloed giert werkelijk door je aderen, en daar kunnen ze niet goed tegen.
    Ik spreek uit ervaring, want ik heb bloeddrukken gehad van 259 over 160.
    Je suiker kan ontregeld zijn, maar met een bijniertumor zou je eerder een te hoog suikergehalte hebben, dan te laag.
    Natuurlijk kan het suikergehalte te laag zijn, maar dat gebeurt meestal als de aanval voorbij is, oftewel, tussen de aanvallen door, omdat je lichaam dan zoveel energie hebt verbruikt, dat je suiker als het ware op aan het geraken is.
    Bij mij was de suikerspiegel continu te hoog. Dat kwam omdat de tumor op de bijnier er voor zorgde dat de adrenaline, en de noradrenaline continu aangemaakt werden, en mijn lichaam in werden gespoten. De hersenen krijgen dan een seintje, en denkt dan onbewust dat het lichaam in gevaar is, of een zware taak moet verrichten, en gaat dan suiker aanmaken, om de spieren te versterken.
    Dat je veel, of altijd moe bent, is niet zo gek. Jouw lichaam is voortdurend in gevecht met iets dat er niet hoort. Maar jouw lichaam kan dit niet aan. Althans, niet voor altijd. Het is daarom noodzakelijk dat de onderzoeken snel gebeuren.
    Slapende benen en/of armen, of handen, komen door een bloedtoevoer stagnatie.
    Zorg dat de bloedtoevoer in orde blijft, je lichaam heeft het al zwaar genoeg.
    Wat je ook kan doen, is bij je huisarts om een internist vragen, en een cardioloog.
    De internist is er bij mij achter gekomen. Knappe mensen, die internisten.

    Ed

  31. #131

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door anita84 Bekijk Post
    Hallo!

    Met veel belangstelling heb ik dit topic gelezen...
    Ik sta namelijk ook voor een operatie van een bijnier. Er is bij mij een feochromocytoom vastgesteld in de rechterbijnier. Die zullen ze wegnemen door middel van een kijkoperatie...
    Heeft er iemand ervaring met het herstellen van deze operatie? Duurt dit lang? Ondervind je lang hinder?
    Alvast bedankt!

    Anita
    heey Anita,

    Ik ben afgelopen augustus geopereerd aan mijn linker bijnier. Dit is ook met een kijk operatie gegaan. Ik ben hiervoor vrijdag's geopereerd en de woensdag erop mocht ik naar huis. Ik had voordat ik geopereerd werd wel al 3 weken in het ziekenhuis gelegen, omdat m'n bloeddruk te hoog was en ze die eerst goed moesten stellen. In principe kon ik die vrijdag een week later wel weer een beetje lopen. Tis niet zo dat je 3 weken alleen maar in bed moet liggen. 2/3 weken later kon ik laat maar zeggen alles weer. Dus het valt heel erg mee. Ik heb nog wel een tijdje last gehad bij het overeind komen uit liggende houding. Tis nu nog steeds niet helemaaal lekker, maar het doet niet echt pijn meer. En de wonden kunnen af en toe beetje branden. Maar verder heb ik niet echt pijn eraan.

    Groetjes Ante

  32. #132

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    hallo eddie,

    heel erg bedankt voor uw advies,ga zeker eens contact opnemen met een internist!!!!
    wens u en iedereen nog een fijne avond toe!
    kristel

  33. #133

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Iemie Bekijk Post
    Hallo,
    Het is weer even geleden dat ik schreef. Bij mij is wat betreft, hoe ik mij voel, niets veranderd. Ik voel mij slecht. Onwerkelijk gevoel. Veel transpireren, veel dorst, veel drinken. Suiker is goed. Erg moe. Er wordt van uit gegaan dat het allemaal komt door depressie. Maar de medicijnen (antidepressiva) helpen niet. Ik ga naar www.brainclinics.nl in Nijmegen. Ik heb 13 behandelingen gehad, geen resultaat. Ik ben zo nu en dan wanhopig.
    Ik slik wel sinds 2 weken een nieuw antidepressivum. Het duurt altijd een poos voor het werkt. De huisarts en de psychiater willen eigenlijk geen lichamelijke onderzoeken meer laten doen.
    Omdat mijn klachten overeenkomen met het feochromocytoom, en de antidepressiva niet werken, denk ik dat een second opinion nu misschien op z'n plaats is.
    Misschien is er iemand op dit forum die mij kan adviseren.
    Ik wens iedereen veel sterkte!
    Iemie

    Iemie,
    Misschien is het inderdaad goed een second opinion aan te vragen. Soms kan ik boos worden dat alles maar direct op een depressie geschoven wordt. Als je dergelijke klachten lang hebt zou je in een depressie kunnen geraken. Door de antidepressiva krijg je vaak als bijwerking een droge mond en dorst. Het is niet niks altijd maar je beroerd voelen en niemand weet eigenlijk wat je hebt. Ik ben ook vaak wanhopig geweest.
    Probeer zelf de regie over je leven te krijgen en niet door anderen te laten bepalen wat je moet doen. Iedereen in je omgeving weet het vaak zo goed!! (maar niet heus). Geef dingen die je leuk vindt de voorrang. Als je weinig energie hebt moet je die gebruiken voor wat je leuk vindt en niet door dingen die zonodig moeten.
    Ik kan het natuurlijk heel gemakkelijk zeggen, maar heb zelf acht jaar met deze klachten getobt en van alles naar mijn hoofd gekregen. Ook de depressie en overgangsklachten !!! (was hier al ruim twintig jaar doorheen). Het AMC was zo slim.
    Ik dacht dat het Erasmus in Rotterdam heel gespe******eerd is op het gebied van feochromocytoom. Je kunt het altijd proberen. Nee heb je en ja kun je krijgen.
    Heel veel sterkte en nogmaals: Neem zelf het heft in handen !!!! en laat het niet door anderen bepalen.
    Groetjes Nolly.

  34. #134

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag allemaal,

    Ik heb een tijd getwijfeld of ik een berichtje zou posten omdat er al een tijd niemand gepost heeft maar zit met onzekerheden over het feochromocytoomverhaal.
    Ik heb al jarenlang klachten die de afgelopen periode sterk verergerd zijn. Het gaat met name om de volgende dingen:

    -hartkloppingen, overslaand hart
    -bloeddrukpieken (gemeten, ook in het ziekenhuis laatst bovendruk bijna 200)
    -aanvallen van bonkend hoofd, misselijkheid en overgeven
    -onrust, gejaagdeheid, irritatie
    -veel pijn in mjet name mijn rechterzij (vaak in combinatie met bovenstaande verschijnselen)
    -tintelingen in handen, benen, nek. vaak slapend been
    -bijna continu het koud hebben maar wel zweten (vroeger had ik het altijd warm!)
    -oorsuizen (superirritant)
    -mijn hart voelen kloppen in lippen, verhemelte. Hart horen kloppen in mijn oren als ik lig.

    Na veel verwijzingen her en der ben ik nu bij een nefroloog terecht gekomen. Zij gaf aan geen pasklaar antwoord te hebben maar allereerst mijn hormoonspiegels te willen controleren via 2x 24-uurs urineonderzoek en bloedonderzoek. Zou minimaal 4 weken duren voor de uitslag er was. Ze vertelde er niet bij aan welke mogelijke oorzaak ze dacht. Ben zelf eens gaan kijken op de labformulieren naar welke stoffen ze zochten: metanefrine en cortisol. Navraag bij (bevriende) arts en een beetje googelen deden me bij het feochromocyitoom uit komen...

    Mijn vragen:
    herkennen jullie deze klachten?
    en als er urine wordt opgevangen maar je hebt geen 'aanval' dan worden die verhoogde waarden toch niet waargenomen?
    Ook lees ik overal dat je de urine gekoeld moet bewaren tijdens de opvangperiode terwijl mij daar niets over verteld werd tijdens de 'voorlichting'

    Omdat de klachten steeds erger worden en ik me echt hondsberoerd voel zal ik blij zijn met iedere duidelijke diagnose zolang er maar iets aan gedaan wordt....

    ben heel benieuwd naar jullie reacties.

    Groetjes, Enid
    Laatst aangepast door Enid : 08-01-09 om 23:01

  35. #135

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Enid,
    Ik herken jouw klachten. Ik heb 2x24 uur urine opgevangen. Waardes waren verhoogd, maar het feochromocytoom werd niet gevonden. Bloeddruk wordt onderdrukt met betablokker bij mij. Omdat op de scans, foto's etc. niets verdachts is gevonden worden mijn klachten als depressie, stress gezien. Rond kerst 2008 werd ik duizelig, en ondanks betablokker weer verhoogde bloeddruk.
    Vorig jaar ben ik dus op feochromocytoom onderzocht. Gericht onderzoek door internist. Zie dit forum.
    Ik wil voor een second opinion. Eerst ga ik nu op 3 feb. naar een KNO-arts. Huisarts wil nu een hersentumor uitsluiten.........

    Het zweten en koud zijn herken ik heel goed. Zo tegenstrijdig. Alsof de thermostaat van mijn lijf niet goed is.
    Al jouw andere klachten herken ik ook. Ik heb een schildklierafwijking, ofwel ik heb een halve schildklier. Hij werkt overigens nu weer goed. De klachten die jij beschrijft had ik ook toen mijn schildklier te snel werkte.
    Ik kan niets zinnigs over jouw klachten zeggen.
    Ik hoop echter dat de artsen jou gauw van de klachten af kunnen helpen. Houd je het forum op de hoogte?

    Ik wens je veel sterkte. Ik ben erg benieuwd wanneer jij uitslag krijgt van het urine onderzoek?

    Groeten,

    Iemie

  36. #136

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi Iemie,
    Momenteel lopen er bij mij ook allerlei onderzoeken naar het feochromosytoom. Ik ben eerst bij een neuroloog geweest en deze heeft mij ook betablokkers voorgeschreven, propranolol. Van de cardioloog, waar ik later terecht ben gekomen, moest ik hier mee stoppen omdat deze medicatie de situatie alleen maar zou verergeren............ik ben er nu een paar maanden van af, ben zeker niet beter, maar wel een stuk minder moe en somber. Later hoorde ik van de internist dat de betablokker (wanneer deze alleen gegeven wordt), de symptomen alleen maar versterkt! Dit lijkt wel te kloppen want mét de medicatie had ik iedere dag een "aanval" en was ik versleten. Nu heb ik af en toe een aanval en voel me in ieder geval een stuk minder moe.
    Misschien moet je ook over je medicatie praten met je arts. Ik heb de betablokkers gekregen omdat ik een hoge bloeddruk had, maar die heb ik alleen tijdens en tot een dag na zo'n aanval.
    Groetjes en sterkte, Willemijn

  37. #137
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Enid Bekijk Post
    Dag allemaal,

    Ik heb een tijd getwijfeld of ik een berichtje zou posten omdat er al een tijd niemand gepost heeft maar zit met onzekerheden over het feochromocytoomverhaal.
    Ik heb al jarenlang klachten die de afgelopen periode sterk verergerd zijn. Het gaat met name om de volgende dingen:

    -hartkloppingen, overslaand hart
    -bloeddrukpieken (gemeten, ook in het ziekenhuis laatst bovendruk bijna 200)
    -aanvallen van bonkend hoofd, misselijkheid en overgeven
    -onrust, gejaagdeheid, irritatie
    -veel pijn in mjet name mijn rechterzij (vaak in combinatie met bovenstaande verschijnselen)
    -tintelingen in handen, benen, nek. vaak slapend been
    -bijna continu het koud hebben maar wel zweten (vroeger had ik het altijd warm!)
    -oorsuizen (superirritant)
    -mijn hart voelen kloppen in lippen, verhemelte. Hart horen kloppen in mijn oren als ik lig.

    Na veel verwijzingen her en der ben ik nu bij een nefroloog terecht gekomen. Zij gaf aan geen pasklaar antwoord te hebben maar allereerst mijn hormoonspiegels te willen controleren via 2x 24-uurs urineonderzoek en bloedonderzoek. Zou minimaal 4 weken duren voor de uitslag er was. Ze vertelde er niet bij aan welke mogelijke oorzaak ze dacht. Ben zelf eens gaan kijken op de labformulieren naar welke stoffen ze zochten: metanefrine en cortisol. Navraag bij (bevriende) arts en een beetje googelen deden me bij het feochromocyitoom uit komen...

    Mijn vragen:
    herkennen jullie deze klachten?
    en als er urine wordt opgevangen maar je hebt geen 'aanval' dan worden die verhoogde waarden toch niet waargenomen?
    Ook lees ik overal dat je de urine gekoeld moet bewaren tijdens de opvangperiode terwijl mij daar niets over verteld werd tijdens de 'voorlichting'

    Omdat de klachten steeds erger worden en ik me echt hondsberoerd voel zal ik blij zijn met iedere duidelijke diagnose zolang er maar iets aan gedaan wordt....

    ben heel benieuwd naar jullie reacties.

    Groetjes, Enid
    Hallo Enid,

    De klachten die jij omschrijft, voldoen precies aan het plaatje dat bij mijn bijniertumor paste. Ter geruststelling: mijn bloeddrukwaardes waren 259 > 160, en een pols van +/- 75.

    Een internist heeft mijn urine onderzocht, en mijn afgenomen bloed is ook onderzocht, en uit deze twee uitslagen is gebleken, dat k een bijniertumor bezat.

    Eind juli 2008 is deze verwijderd, en sindsden is mijn lichaam zich aan het herstellen. Half september ben ik weer gaan werken.

    De nieren staan in verbinding met de blaas.
    Als je op het moment van urine-afname geen aanval hebt, is er niets aan de hand. De bijnieren zijn direct bovenop de nieren gegroeid, en verspreiden een te grote hoeveelheid hormonen. De nieren verwerken de hormonen niet, of deels, maar hoe dan ook, er zit(ten) altijd (een) hoge(re) waarde in de urine.

    Waarom heeft een internist niets gevonden bij je?

    Je hebt pijn in je rechterzij, dat kan er op duiden dat de bijniertumor op de rechterbijnier ziet. Ik had dat ook..

    De bonkende hoofdpijnen had ik heel erg in het begin, maar zijn na een jaar of twee verdwenen. (misschien gewenning?)

    Het continu aanwezige onrustige gevoel, Zeer snel geirriteerd zijn, de wisselende buien, altijd warm, of koud, altijd zweten, euforisch (groots) gevoel (alsof ik alles aan zou kunnen, of genoeg geld zou hebben..) impotentie, misselijkheid, eczeem of schimmel aan voeten en/of tenen, suikerziekte, etc, etc... Dit is een kleine greep uit de klachten die ik heb ondervonden. Al deze klachten zijn verdwenen..! Ook de suikerziekte!!

    Bijna altijd kreeg ik de aanvallen iedere dag ná het avondeten, maar vanaf een half jaar voor de opnamedag begon ik de aanvallen op onwillekeurige tijden te krijgen. En de allerlaatste periode kreeg ik de aanvallen toen ik net wakker was, (of misschien tijdens mijn slaap al) en steeds vaker onder de douche.

    De bloeddrukmedicatie die voorgeschreven werd heeft goed geholpen, en tijdens de opnamen in het beste Academisch Ziekenhuis van Nederland, het EMC te Rotterdam, is de medicatie aangepast, zodat ik tijdens de operatie geen gevaarlijke aanval zou kunnen krijgen, en moest ik dertig pillen per dag slikken. Om je eerlijk de waarheid te zeggen, deed ik dat maar al te graag.
    De totale opnameduur bedroeg ongeveer vier weken.

    De scans die ik vóór de opnames moest late nemen zijn:
    mri-scan, ct-scan, sms-scan, en nog een scan, waarvan ik nu niet op de naam kan komen. Als ik daar nog opkom, verander ik deze tekst wel. In ieder geval zijn de sms-scan, en de onbekende scan, nucleaire scans, en de andere twee, zijn in principe de "gewone" scans.

    Ed

    http://nl.wikipedia.org/wiki/Feochromocytoom

    http://www.medicinfo.nl/%7B4d5bc748-...063583b5d65%7D


    Feochromocytoom

    Medische encyclopedie

    · Feochromocytoom

    · Symptomen

    · Behandeling

    Feochromocytoom
    gezwel van (meestal) het bijniermerg. Het gezwel is in 90% van de gevallen goedaardig.

    Symptomen
    De feochromocytoomcellen maken vaak adrenalineachtige stoffen die de bloeddruk verhogen.

    Deze bloeddrukverhoging kan voortdurend aanwezig zijn of in aanvallen komen.

    Zo'n aanval bestaat uit hartkloppingen, hoofdpijn, bleekheid, zweten en misselijkheid en diarree.

    Behandeling
    Allereerst wordt met geneesmiddelen de bloeddruk weer naar een normale waarde teruggebracht.

    Daarna wordt het gezwel operatief verwijderd.

  38. #138
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Inleiding

    De bijnieren zijn twee driehoekige, oranjekleurige orgaantjes die boven beide nieren liggen. Elke bijnier (glandula suprarenalis) bestaat uit een binnenste gedeelte of merg (medulla) en een omhulsel of schors (cortex).


    De functie van de bijnieren

    De bijnieren scheiden verscheidene hormonen af die onmisbaar zijn voor het functioneren van het lichaam. Adrenaline (epinefrine), afkomstig uit het bijniermerg, is van invloed op de bloeddruk, de hartslag en het zweten. De bijnierschors scheidt onder meer corticosteroïden (Cortison-achtige hormonen), androgenen (mannelijke hormonen) en mineralocorticoïden af. Deze laatste bepalen de bloeddruk en het zout(natrium)- en kaliumgehalte van het lichaam.


    De werking van de bijnieren

    De bijnierschorshormonen zijn over het algemeen op een redelijk stabiel niveau in het bloed aanwezig, de afscheiding ervan kan echter onmiddellijk worden aangepast als het lichaam daar om vraagt. Een deel van de hersenen, de hypothalamus, is verantwoordelijk voor het reguleren daarvan. Corticosteroïden bijvoorbeeld worden afgescheiden nadat eerst de hypothalamus CRH (corticotrofine releasing hormone) heeft aangemaakt, dat het hersenaanhangsel (de hypofyse) aanzet tot de afscheiding van corticotrofine. Pas deze stof regelt vervolgens de productie van corticosteroïden door de bijnierschors.


    Gevolgen van een afgenomen productie van deze hormonen

    Een afgenomen hoeveelheid bijnierhormonen leidt tot de ziekte van Addison. Deze adrenocorticale insufficiëntie is meestal het gevolg van vernietiging van de bijnier door een auto-immuunreactie. Deze aandoening treedt op bij ongeveer 4 op de 100.000 mensen. De ziekte van Addison kan op elke leeftijd optreden en treft even vaak mannen als vrouwen. Enkele veel voorkomend verschijnselen zijn zwakte, misselijkheid en braken, verlaagde bloedsuikerspiegel, verlaagde bloeddruk, een donkere verkleuring van de huid (bronsziekte) en een afname in de hoeveelheid lichaamsbeharing.


    De gevolgen van overproductie van bijnierhormonen

    Wanneer androgene steroïden (testosteron en vergelijkbare hormonen) in te grote hoeveelheden worden aangemaakt, leidt dit tot "virilisatie". Het lichaam ontwikkelt dan overdreven mannelijke trekken, zowel bij mannen als bij vrouwen, bijvoorbeeld een toename in de lichaamsbeharing (hirsutisme).
    Overproductie van corticosteroïden leidt tot het syndroom van Cushing. Vaak voorkomende kenmerken van het Cushing-syndroom zijn: een toename van het gewicht van de romp, opslag van vet rond de nek, verhoogde bloedsuikerspiegel, grote vermoeidheid en spierslapte. Bij vrouwen treedt daarnaast een toename op in de gezichts- en lichaamsbeharing en worden de menstruaties onregelmatig of blijven geheel uit. De huid vertoont snel blauwe plekken en blauw-rode striemen (striae). Bij kinderen wordt vaak de groei gestoord, en stokt de puberteit.
    Een verhoogd aldosteronniveau (hyperaldosteronisme) veroorzaakt veranderingen in de hoeveelheden natrium, kalium, bicarbonaat en chloride in het bloed; dit leidt tot een hogere bloeddruk, zwakheid en in zeldzame gevallen tot verlamming.


    Andere aandoeningen van de bijnieren

    Tumoren (abnormale nieuwvormingen) kunnen zich ook voordoen in de bijnieren. Eén type tumor dat vooral optreedt bij jongvolwassenen en mensen van middelbare leeftijd, wordt feochromocytoom genoemd. Een feochromocytoom scheidt de hormonen adrenaline en norepinefrine af. Deze zijn onder andere verantwoordelijk voor de regulering van de hartslag en de bloeddruk. Het meest gebruikelijke verschijnsel van het feochromocytoom is dan ook verhoogde bloeddruk. Andere verschijnselen zijn onder andere hartkloppingen (een abnormale waarneming van de eigen hartslag), een versnelde polsslag, hoofdpijn, zweten, misselijkheid en braken.
    In veel gevallen is de bijniertumor al aanwezig vóór de geboorte, en in veel andere gevallen, begint ontwikkeld de groei van de tumor in de jaren 0 t/m 16 van de patient.
    Minder komt het voor dat de tumor begint met ontwikkelen, als een persoon volwassen is.
    Dus: vaak is men de drager van de tumor al een heel leven. (of bijna)
    Dit houdt wel in, dat de bijniertumor langzaam, tot zéér langzaam groeit.


    Diagnose van aandoeningen van de bijnieren

    De diagnose van ziekten van de bijnieren vindt plaats op basis van de klinische verschijnselen en de resultaten van onderzoek. Er kan gebruik worden gemaakt van de volgende onderzoeken:

    bepalingen van de gehalten van verschillende hormonen in het bloed en in de urine;
    meting van de serumelectrolyten (de concentratie van stoffen zoals natrium en kalium in het bloed);
    CT-scans (Computed Tomography) en MRI-scans (Magnetic Resonance Imaging) om de achterliggende oorzaken van de aandoening te vinden;
    onderzoeken met behulp van radioactieve stoffen om tumoren te vinden.

    Welke onderzoeken worden gedaan, is afhankelijk van de verschijnselen die de patiënt vertoont. De arts kan u meer informatie verstrekken over de onderzoeken die zullen worden uitgevoerd.



    Prognose bij aandoeningen van de bijnieren
    De langetermijn verwachting bij aandoeningen van de bijnieren is afhankelijk van de achterliggende oorzaak van de aandoening. In de meeste gevallen kan een patiënt met een verstoorde hormoonbalans een normaal leven leiden wanneer de ontbrekende hormonen worden aangevuld (hormoontherapie). Een geslaagde behandeling van een tumor van de bijnieren geeft aanleiding tot gunstige toekomstverwachtingen, aangezien de tumoren slechts in enkele gevallen lijken terug te keren.

    Ed
    Laatst aangepast door meneereddie : 13-01-09 om 16:57

  39. #139
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Wat is Nefrologie?

    Nefrologie is het medisch spe******me voor diagnostiek
    en behandeling van patiënten met nierziekten.

    Het werkterrein van nefrologie omvat:


    Patiënten met acute nierziekten
    Patiënten met chronische nierziekten
    Dialysepatiënten
    Niertransplantatiepatiënten
    Patiënten met hoge bloeddruk (hypertensie)

  40. #140
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Ziekte van Addison

    Inleiding
    Oorzaken
    Verschijnselen
    Addison-crisis
    Diagnose
    Behandeling
    Zelfzorg

    Inleiding

    De ziekte van Addison (bijnierschorsinsufficiëntie) is een zeldzame aandoening van de bijnieren. De ziekte komt voor bij één op de honderdduizend mensen. De bijnieren liggen aan de bovenkant van de beide nieren. Ze scheiden hormonen af die zeer belangrijk zijn voor het normaal functioneren van het lichaam. Bij de ziekte van Addison produceren de bijnieren onvoldoende cortisol en soms ook te weinig aldosteron. Cortisol zorgt ervoor dat het lichaam reageert op stress, het regelt de bloeddruk, bloedsuikerspiegel en stofwisseling en het vertraagt de ontstekingsreactie van het afweersysteem. Aldosteron zorgt voor de zout- en waterhuishouding van het lichaam.


    Oorzaken

    Al naar gelang de oorzaak kan er onderscheid worden gemaakt in een primaire, secundaire en tertiaire vorm van de ziekte van Addison.

    Bij de primaire vorm van de ziekte van Addison wordt er door een beschadiging van de bijnierschors geen cortisol en geen aldosteron aangemaakt. Wel blijft de hypofyse ACTH aanmaken waardoor er een abnormale bruine huidskleur kan ontstaan. De beschadiging van de bijnierschors kan verschillende oorzaken hebben.

    Meestal is de oorzaak een auto-immuunziekte. Het afweersysteem van de patiënt breekt in zo'n geval de bijnierschors af.
    Vroeger was de oorzaak vaak een infectie van de bijnieren zoals tuberculose of coccidioïdomycose (schimmelinfectie).
    Een operatieve verwijdering van de bijnieren.
    Tumoren die zich naar de bijnieren hebben uitgezaaid.

    Bij secundaire vorm van de ziekte van Addison ligt de oorzaak van het probleem in de hypofyse. Als deze kleine klier in de hersenen niet voldoende van het hormoon ACTH aanmaakt, dan worden de bijnieren onvoldoende gestimuleerd om cortisol te produceren. Er wordt wel een normale hoeveelheid aldosteron gemaakt, er is dus geen zoutverlies. Omdat er geen ACTH wordt gemaakt ontstaat er ook geen abnormale bruine huidskleur. De oorzaak is dus een (gedeeltelijke) uitval van de hypofyse.

    Bij de tertiaire vorm van de ziekte van Addison is er een verstoring van het evenwicht tussen de bijnieren, de hypofyse en de hypothalamus. De hypothalamus is een onderdeel van de hersenen dat een rol speelt bij het aansturen van de hormoonproductie (in dit geval: ACTH) in de hypofyse. De oorzaak van tertiaire Addison is het langdurig gebruik van corticosteroïden. Dit zijn medicijnen als prednison, dexamethason of hoge doses inhalatie corticosteroïden. Door het langdurig gebruik van deze medicijnen stopt de hypofyse met het produceren van ACTH en daardoor maken de bijnieren te weinig cortisol. Bij het (plotseling) stoppen met de medicijnen (corticosteroïden) ontstaan dan verschijnselen van de ziekte van Addison.



    Verschijnselen

    Soms manifesteert de ziekte zich zeer plotseling (zie Addison-crisis), maar meestal ontwikkelt de ziekte zich sluipenderwijs. Veelvoorkomende verschijnselen zijn:

    extreme moeheid;

    lage bloeddruk (te merken aan duizeligheid bij het opstaan);
    gewichtsverlies;
    misselijkheid en braken;
    uitdroging en sterke behoefte aan zout voedsel;
    soms een bruine verkleuring van de huid;
    minder lichaamsbeharing;
    spierpijn;
    gewrichtspijn;
    buikpijn.


    Addison-crisis

    Het kan gebeuren dat de verschijnselen eerst mild en onopvallend zijn, maar dat een plotselinge gebeurtenis zoals een ongeluk, infectie of operatie, een zogenaamde Addison-crisis uitlokt. De al lage hormoonproductie daalt dan acuut. Dit laat onder andere de bloedsuikerspiegel dalen en de zoutspiegels veranderen. Hierdoor komen de verschijnselen acuut en in volle hevigheid tot uitdrukking. Een Addison-crisis is een noodsituatie en snelle medische behandeling is noodzakelijk. De meest voorkomende verschijnselen zijn:

    ernstige misselijkheid;
    braken;
    diarree;
    spierkrampen;
    plotselinge ernstige pijn in de buikstreek, onderrug of benen;
    bloeddrukdaling met flauwvallen of bewusteloosheid.


    Diagnose

    De diagnose wordt gesteld op basis van de verschijnselen, aangevuld met laboratoriumonderzoek. Een definitieve diagnose kan worden gesteld door te meten hoeveel cortisol en aldosteron in het bloed en in de urine aanwezig is. Ook wordt gekeken of deze hoeveelheden stijgen in reactie op het hormoon ACTH. Andere onderzoeken zijn onder meer een elektrocardiogram en bloedonderzoek. De oorzaak van het falen van de bijnier kan worden achterhaald met thoraxfoto's om tuberculose op te sporen of onderzoek om andere bacteriële infecties aan tonen.


    Behandeling

    Bij een Addison-crisis is directe medische hulp noodzakelijk. Er moeten onmiddellijk hydrocortison en suiker- en zoutoplossingen worden toegediend. Dit is levensreddend. De behandeling vande ziekte van Addison bestaat uit het aanvullen van de hormonen die het lichaam zelf niet langer produceert (hormoonsuppletie). De patiënt neemt meestal een- of tweemaal per dag cortisol-tabletten en indien nodig wordt ook het aldosteron wordt dagelijks aangevuld. Deze aanvulling is meestal gedurende het hele verdere leven nodig. De doses verschillen per patiënt. Speciale aandacht is nodig bij een operatie, ernstige infecties en bij zwangerschap. Raadpleeg een arts voor meer bijzonderheden.


    Zelfzorg

    Een Addison-crisis kan levensbedreigend zijn. Daarom moeten patiënten voor deze noodsituatie altijd een kaart bij zich dragen met de bijzonderheden over hun behandeling en doseringen. Patiënten die aanvullende hormonen innemen, moeten leren hoe ze de hoeveelheid kunnen aanpassen in belastende situaties, zoals koorts of een operatie.

    Ed

  41. #141

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Beste Ed en Iemie,

    Allereerst bedankt voor jullie reacties en uitleg. Ik begon ondertussen te denken dat ik gek was maar het geeft toch een soort vreemde geruststelling te horen dat er een mogelijk fysieke oorzaak is die, als het zo is, misschien zelfs te verhelpen is.

    Ed, je vroeg of een internist niets gevonden heeft, ik heb nog geen internist 'gehad'. Wel een nefroloog die zei: je nierunctie is goed, er is niets nefrologisch met je aan de hand. Geen scan, geen echo, geen hormoononderzoek alleen even bloedprikken om te kijken of mijn nierfunctie goed was. Door haar werd ik naar een uroloog gestuurd. Zal wel iets met je urinewegen zijn zei ze. De uroloog liet wel allerlei onderzoeken doen en zei: nierfunctie is goed maar er zit littekenweefsel in je rechternier. Dat kan echter geen oorzaak van je (pijn)klachten zijn. Inmiddels dus naar een (andere) nefroloog gestuurd die meteen over hormoonspiegels begon...(vanwege met name die bloeddruk) de pijn kon zij ook zo gauw niet verklaren, de 'aanvallen' vond ze wel in de richting van afwijkende hormoonspiegels wijzen. Zonder het verder over oorzaken te hebben. En ik was die dag zo beroerd dat ik ook niet even doorvroeg. Tja.

    Mijn uitslag van de urineonderzoeken krijg ik begin februari dus ik moet nog even geduld hebben. Heb vandaag wel gebeld omdat de klachten echt enorm zijn toegenomen. Zou terug gebeld worden maar ze zijn me denk ik vergeten. Nouja kan gebeuren natuurlijk.
    Ik zal jullie op de hoogte houden van de bevindingen van de artsen en ben zeer benieuwd.

    Bedankt nogmaals voor jullie berichtjes! Nu heb ik in ieder geval niet meer het gevoel de enige te zijn die met dit soort ellendige klachten zit....

    groetjes, Enid

  42. #142

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi Ed,

    Ik zat nog eens je verhaal na te lezen. Wat me opviel: bij mij zijn de aanvallen ook vaak na het avondeten (bonkend hoofd, wordt dan ook erg misselijk en moet vaak overgeven) Ook na het douchen komt het voor maar soms zo maar uit het niets, zelfs als ik rustig in bed lig.
    Af en toe als ik een aanval heb loop ik echt paars aan. Mijn man zegt dat ik er dan uit zie of ik ter plekke dood neer ga vallen, heel griezelig. De rest van de tijd zie ik vrij bleek.
    Verder is de onrust ook opvallend. Ik kan vrijwel niet stil zitten...dan ga ik als een bezetene het huis opruimen of schoonmaken om van de onrust af te komen. Ook op mijn werk ben ik erg fanatiek. Hoe beroerder ik me voel hoe harder ik werk.
    Mijn man zegt dat hij al deze symptomen al jaren bij me ziet maar dat het de afgelopen maanden echt explosief is toegenomen. Ik merk dat zelf ook maar dacht vroeger dat het gewoon een karaktertrek van me was dat onrustige gedoe;-)

    wat ik momenteel erg vermoeiend vind is het gesuis in mijn oren en de pijn in mijn zij die bijna continu aanwezig is. Voelt alsof er een enorme druk op mijn lijf en met name op mijn zij staat.

    Goed, ik hou op met mijn klaagzang, als ik jullie verhalen lees begrijp ik dat jullie precies weten hoe het is en het vaak veel erger hebben of hebben gehad. Ik bewonder jullie doorzettingsvermogen want als je de verhalen op dit forum leest blijkt het toch vaak een lange weg te zijn voor de artsen precies boven water hebben wat er aan de hand is.

    Ik moet dus nog even geduld hebben. En wie weet is het heel iets anders! Hoe dan ook, ik houd jullie op de hoogte.

    groetjes nogmaals, Enid

  43. #143
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Enid Bekijk Post
    Mijn uitslag van de urineonderzoeken krijg ik begin februari dus ik moet nog even geduld hebben. Heb vandaag wel gebeld omdat de klachten echt enorm zijn toegenomen. Zou terug gebeld worden maar ze zijn me denk ik vergeten. Nouja kan gebeuren natuurlijk.
    Ik zal jullie op de hoogte houden van de bevindingen van de artsen en ben zeer benieuwd.

    Bedankt nogmaals voor jullie berichtjes! Nu heb ik in ieder geval niet meer het gevoel de enige te zijn die met dit soort ellendige klachten zit....

    groetjes, Enid

    Enid,

    Als ik u zou zijn, zou ik vandaag weer de internist bellen, om uw klachten te omschrijven, en vraag dan meteen ook of uw urine onderzocht wordt op feochromosytoom.
    Dat de nierfunctie in orde is, wil niet zeggen dat de bijnier ook in orde is.
    Ik had trouwens ook zo'n pijn in mijn rechterzij/rug. Daar zat die tumor dus...
    Ik ben tijdens een aanval naar het ziekenhuis gereden, naar de eerste hulp gestapt, en daar in elkaar gestort.
    Ik wilde niet langer meer de zogenaamde suikerpatient zijn van mijn huisarts.
    Ik voelde gewoon dat die klachten niet van de suiker kwamen, maar wat het wel was, was voor mij onduidelijk.
    Mijn bloeddrukwaardes waren 259 > 160, pols +/- 75.
    Als u zich weer eens zo beroerd voelt, waardoor u denkt dat u dood gaat, (want dat dacht ik ook, meerdere keren) rij dan naar de eerste hulp van een ziekenhuis, en laat u behandelen. (Of laat u rijden)

    Ik weet dat er veel goede en uitstekende ziekenhuizen zijn, maar mijn voorkeur gaat uit naar het EMC te Rotterdam. Daar word je niet behandeld door 2 of 4 doktoren, maar daar staat een heel team voor je klaar, en hebben iedere dag een bespreking over de desbetreffende patient, zodat er meerdere ideeen op tafel komen, waarvan de beste uitgevoerd wordt.
    Ze gaan daar echt op safe, en nemen totaal geen enkel risico.
    Mijn petje is af voor het Erasmus Medisch Centrum.

  44. #144
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door meneereddie Bekijk Post
    De scans die ik vóór de opnames moest laten nemen zijn:
    mri-scan, ct-scan, sms-scan, en nog een scan, waarvan ik nu niet op de naam kan komen. Als ik daar nog opkom, verander ik deze tekst wel. In ieder geval zijn de sms-scan, en de onbekende scan, nucleaire scans, en de andere twee, zijn in principe de "gewone" scans.

    Ed
    Het waren:
    1. MRI-scan
    2. CT-scan
    3. MIBG-scan
    4. SMS-scan

    3 en 4 zijn nucleair. (licht radio-actief)

  45. #145
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Bijgevoegd twee foto's van een Feochromosytoom.
    De tumor is ongeveer net zo groot als een tennisbal.

    Ed
    Bijgesloten foto's Bijgesloten foto's Klik op plaatje voor grotere versie

Naam:  IMAG0039.jpg
Bekeken: 161
Grootte:  99,0 KB   Klik op plaatje voor grotere versie

Naam:  IMAG0037.jpg
Bekeken: 139
Grootte:  106,0 KB  

  46. #146

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed,

    Dank je voor je berichtjes. Heftige foto's zeg!
    Ik heb trouwens inderdaad terug gebeld naar de arts (nefrologe) maar ze kan weinig doen tot ze de uitslagen heeft. Ze heeft wel gecheckt of die er al waren. Ze heeft me een recept voor betablokkers gegeven maar gezien het feit dat mijn bloeddruk niet continu hoog is maar juist van die pieken en dalen heeft ben ik er niet aan begonnen. Als ik geen aanval heb is mijn bloeddruk prima 120/75. Dus dan moet je géén betablokkers gaan slikken lijkt mij.
    Vandaag weer een dag van hartkloppingen en pijn in mijn zij dus het duurt gevoelsmatig nog erg lang voordat de uitslag er is. In de realiteit nog maar een paar weken maargoed.
    Mijn grootste angst is dat de urineuitslagen geen helderheid geven en ik weer naar een andere dokter wordt gestuurd....
    Over het naar een ziekenhuis rijden tijdens een aanval, vandaag heb ik dat serieus overwogen zo slecht voelde ik me! Maar ik weet ook dat tegen de tijd ik daar aan kom die bloeddruk al weer gezakt is en er dus weinig te zien valt. Dus ik ga proberen geduldig te zijn.

    Ik hou je op de hoogte in ieder geval!

    Groetjes, Enid

  47. #147

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi Ed,

    Wat ik me nog afvraag. Hoe gaat het nu met je? Zijn alle klachten verdwenen?
    Kun je alles weer doen? En ben je nu niet veel sneller moe nu er geen 'hormoonbom" meer in je lijf zit?
    Hoe was de operatie? viel het mee/tegen, hoe lang duurde het herstel?

    Alvast bedankt voor je uitleg/antwoord

    groetjes, Enid

  48. #148
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi Enid,

    De periode van herstel is voor iedereen weer anders...

    Een dag voor de operatie kwam de anesthesist naar mijn kamer, om uit te leggen wat hij ging doen tijdens de operatie.
    Even later kwam de chirurge ook nog even langs om het één en ander uit te leggen over de operatie.
    Ik had uiteraard al een infuus in mijn arm, maar ik zou er nog één in mijn nek krijgen, en een zuurstoftoevoer in mijn neus, een katheter in mijn plasser, en een drain in mijn rechterzij.
    Alles heeft de chirurg samen met de anesthesist aangebracht tijdens de algehele narcose.
    Ik heb er totaal niets van gevoeld.
    Toen de anesthesist bij mij op mijn kamer kwam, heeft hij ook de vraag gesteld of ik in mijn rug een pijnlijntje wilde na de operatie. Of dat ik een pijnbestrijder via het infuus wilde.
    Ik heb voor het infuus gekozen, omdat ik weet, dat mijn pijngrens erg hoog is, en ik aan een morfineinfuus meer dan genoeg zou hebben.
    Toen ik wakker gemaakt werd, was het enige dat ik had, dorst... Veel dorst.
    -------------------------------------------------------------------------------------
    Toen ik nog maar net geopereerd was, voelde ik mij een wrak.
    Maar wel een wrak met een hele berg rust in z'n lichaam.
    Ik ben op Maandag 28 juli 2008 geopereerd. Om 09.00 uur ging ik de operatiekamer binnen, en kwam er om 11.45 weer uit. Dat werd mij verteld.
    Die hele dag, en de dag daarna, was ik volledig van de kaart, en weet ook niet meer wie er op visite zijn geweest.
    Woensdag werd ik mij meer en meer bewust van het feit dat ik eindelijk geopereerd was, en van die vervelende tumor af was.
    De narcose werkte bij mij nog wel een anderhalve dag door na de operatie.
    Enfin, woensdag was ik goed aanspreekbaar, en ben toen ook weer voor het eerst gaan lopen. Nou ja.....lopen...
    Het ging echt voetje voor voetje, en ik barstte van de pijn, maar ik moest, en ik zou naar beneden gaan, om even buiten te zijn. Ik lag negen hoog, maar gelukkig zijn daar liften.
    Ik liep er met zo'n rijdende infuus-en medicatiehouder, (een soort lange hoge kapstok op 4 wielen) met de morfine, de drainzak, gewoon vocht met zout, en de bijbehorende pompen....
    De dag daarna, (donderdag) ben ik weer naar beneden gegaan, maar toen ging dat al een stukje sneller.
    De dokter kwam die dag naar mij toe, en heeft de drain en de morfine er uit gehaald, en vertelde mij dat ik op zaterdag naar huis mocht.
    Op vrijdag is alles wat er nog in of aan mij zat, verwijderd.
    Wat ik je wel mee wil geven, is dat je erg moet oppassen met niezen. De druk die ontstaat tijdens het niezen, in je buikholte, doet ontzettend pijn. Het geeuwen moet je ook proberen te onderdrukken. En zeker niet gaan lachen.
    -------------------------------------------------------------------------------------
    Voor mijn operatie had ik het altijd warm. Nu niet meer.
    Mijn lichaam moest opnieuw wennen aan een andere ik.
    Ik heb het nu gewoon koud en warm, zoals dat normaal is.
    Ik heb wel slapeloze nachten gehad, en ook nog een korte periode met hartritmestoornissen. Dat hoort gewoon bij het herstellen van je complete lichaam.
    Ik heb mijzelf een herstelperiode van een jaar, tot anderhalf jaar toegewezen.
    Ik heb nu al een constante normale bloeddruk en pols. 125 > 80, P 75.
    De suikerziekte die ik had, is volledig verdwenen. De laatst gemeten bloedsuikerwaarde is 6,8. Voor een vent van 44 jaar, is dat niet slecht.
    Wel heb ik, vooral als het vochtig en/of koud weer is, een trekkend/stekend gevoel van binnen. Dat zal het interne litteken wel zijn.
    Ik dacht ook dat ik sneller moe zou worden, als de bijnier weg zou zijn.
    Dat is niet waar. Integendeel, ik denk dat ik soms zelfs wat uitbundiger ben dan voorheen. Wel ben ik in mijn hoofd veel rustiger geworden, en relativeer alles een stuk beter. Ik reed altijd gehaast en scheldend op anderen met de auto.
    Dat is nu over. Nu rij ik gewoon, zoals het moet, rustig en relaxed.
    Ik heb zelfs geen zin meer om snel of opgefokt te rijden. Ook 's nachts niet, als ik alleen op de rijksweg rijdt.
    Gesprekken met anderen gaan ook gewoon. Ik ben niet meer snel op mijn teentjes getrapt.
    Mijn humor is ook weer terug.
    Het gevoel dat ik de hele wereld aan zou kunnen is ook weg...gelukkig.
    Pff... Ik kan nog wel even doorgaan, maar zoals ik al eerder schreef, is de herstelperiode voor iedereen weer anders, omdat de één op een andere manier reageerde op de tumor, dan de ander.

    Ik ben zes weken na de operatie weer volledig gaan werken.
    Ik werk altijd 's nachts. 7 op, 7 af, in de zorg.

    Als je vragen hebt, stel ze gerust. Dat geldt voor iedereen.

  49. #149

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Willemijn,
    Ik ben sinds afgelopen woe. aan het afbouwen met Labetalol, de betablokker. Mijn bloeddruk was wel verhoogd met de labetalol. Maar niet ernstig. Ik heb gisteren een aanval van somberheid en hoofdpijn gehad. En ontzettend zweten. Ik ben ook met van alles bezig om te laten onderzoeken.
    Hoe is het met jou??
    Het is goed te weten wat anderen doen. Door jou ben ik nu toch aan het afbouwen met de betablokker.
    Sterkte, ook alle anderen!!

    Iemie

  50. #150

    Thumbs up Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Iemie Bekijk Post
    Dag Willemijn,
    Ik ben sinds afgelopen woe. aan het afbouwen met Labetalol, de betablokker. Mijn bloeddruk was wel verhoogd met de labetalol. Maar niet ernstig. Ik heb gisteren een aanval van somberheid en hoofdpijn gehad. En ontzettend zweten. Ik ben ook met van alles bezig om te laten onderzoeken.
    Hoe is het met jou??
    Het is goed te weten wat anderen doen. Door jou ben ik nu toch aan het afbouwen met de betablokker.
    Sterkte, ook alle anderen!!

    Iemie
    Hallo Iemie,
    Bij mij is in eerste instantie teveel hormoon in mijn urine gevonden, maar bij de 2x 24 uurs urine niet. Ik moet nu nog een keer naar het ziekenhuis voor urine en bloedafgifte.
    Momenteel ben ik van alle medicatie af en voel mij een stuk beter. Wél heb ik nog steeds met enige regelmaat een ''aanval" waarbij mijn bloeddruk omhoog schiet naar ongeveer 240/130. Hierna blijf ik een tijdje moe, maar al met al ben ik erg blij van de medicatie af te zijn.
    Uiteraard zou ik nu ook wel eens willen weten wat ik precies mankeer. De aanvallen zijn in februari 2007 begonnen en heb ik nu dus al twee jaar.
    Maar ik loop nog steeds rond, en ze zijn nog aan het zoeken dus......het komt vast goed.......ooit.
    Ik hoop van harte dat je klachten verminderen als je van de betablokkers af bent. Hopelijk heb je dit in samenspraak met je arts besloten? Ik heb door die medicatie een depressie gekregen en ook antidepressiva gebruikt..............het werd daardoor echter allemaal alleen maar erger.

    Ik blijf graag op de hoogte en als er bij mij meer duidelijkheid is, zal ik dat ook laten weten.
    Sterkte en groet, Willemijn

Soortgelijke onderwerpen

  1. Feochromocytoom
    By sandrakremer in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 26
    Laatste Post: 22-09-19, 12:45
  2. Feochromocytoom, een bijniertumor
    By rianne in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 622
    Laatste Post: 19-03-13, 15:19
  3. Feochromocytoom
    By martin44 in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 0
    Laatste Post: 12-05-09, 11:32
  4. Feochromocytoom
    By martin44 in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 1
    Laatste Post: 12-05-09, 08:52
  5. Bijniertumor Symptomen - Artikel
    By Agnes574 in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 3
    Laatste Post: 09-01-09, 00:04