Pagina 4 van 15 EersteEerste ... 2345614 ... LaatsteLaatste
Weergeven resultaten 151 tot 200 van 712

Onderwerp: Feochromocytoom, een bijniertumor

  1. #151

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Willemijn,
    Wat fijn dat jij je wel beter voelt!
    Ik ga as.woensdag naar een psychiater, in een algemeen ziekenhuis. Voor een second opinion. Dit in overleg met huisarts en psychiater. En op advies van een vriend. In een algemeen ziekenhuis zijn alle disciplines immers bij elkaar. Ik vind dat er nu onderling niet of te weinig wordt gecommuniceerd. De ene arts weet niet wat de andere voorschrijft, denkt en met mij bespreekt. Iets wat ik trouwens helemaal niet begrijp met alle communicatiemiddelen die wij nu hebben. Nu ik geen betabkokkers gebruik voel ik mij beslist niet beter. Ik heb het afbouwen van de betablokkers idd in samenspraak met de huisarts gedaan. Na 8 weken bloeddruk weer laten opmeten. Met labetalol, de betablokker, was de bloeddruk 160/96.
    Bij mij begonnen de zweetaanvallen in juli 2007. Ik dacht dat de pleisters tegen opvliegers niet sterk genoeg waren. Hogere dosis werkte echter ook niet. Door pech met een tijdelijk baantje werd ik erg somber en daarna depressief.
    Meet jij zelf de bloeddruk? Ik doe dat niet. Ik kan niet uitvinden wat waar door komt.
    De internist vindt dat mijn klachten psychisch zijn en vindt dat verder onderzoek nadat feochromocytoom uitgesloten is, verder onderzoek niet nodig is.
    Omdat de antidepressiva niet helpen, vind ik dat ik verder moet zoeken. Omdat ook de behandeling in Nijmegen, bij Brainclinics, met magnetische pulsjes, niet geholpen hebben, vind ik het nog noodzakelijker om verder te zoeken. In Nijmegen hebben ze bij 80% van de clienten wel resultaat. Ik heb maar liefst 18 behandelingen gehad.
    Bij wat voor een spe******t ben jij nu onder behandeling?
    Bij mij werd eind 2007 2x bij 24 uurs urine een verhoogd....ik meen normetanefrines in de urine gevonden. In eerste instantie werd er niets mee gedaan............ Totdat ik eind 2007 een paniekaanval kreeg.
    Ik blijf gook graag op de hoogte van jou resultaten.

    Veel sterkte, en succes!
    Iemie

  2. #152

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed en alle anderen,

    Even een up-date. Ik was laatst voor de uitslagen naar het ziekenhuis. Helaas was mijn arts er niet. Verder waren de uitslagen van het urine onderzoek er niet (na 6 weken inmiddels) bloed wel maar daar was niets bijzonders aan te zien. Tot overmaat van ramp was mijn dossier kwijt. Ik kwam dus eigenlijk voor niets. Nu wordt ik einde van de week gebeld. Ik verwacht er weinig van.
    Ondertussen vroeg ik me af of jullie ook last hadden van een verdoofd gevoel in je tenen en handen. Mijn tenen zijn in toenemende mate ongevoelig aan het worden. Het maakt niet uit of ik schoenen draag of niet. Ook maakt warmte of koude niet uit. Ik wordt zelfs als ik snachts mijn sokken aan hou met verdoofde tenen wakker. Heel griezelig. Ik ga morgen toch maar even naar mijn huisarts. Ik hoor graag of jullie dit herkennen.
    De overige klachten zijn nog steeds in wisselende sterkte aanwezig...

    groetjes, Enid

  3. #153

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    dag allen,

    Urine was niet afwijkend. Mijn arts was er weer niet, heb alleen telefonisch die invaller van vorige week gesproken. Die concludeerde min of meer dat er niets met me aan de hand is. Ik stop er maar mee met al die ziekenhuisbezoeken, ik wordt niet geloofd. Zal wel tussen mijn oren zitten.

    Bedankt voor jullie reacties en succes allemaal met je gezondheid.

    Groetjes, Enid

  4. #154

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Enid,

    Ik begrijp jou reactie, dat jij wilt stoppen met alle ziekenhuisbezoeken. Het gaat er echter wel om hoe JIJ je voelt.
    Ik dacht zoals jij misschien wel gelezen hebt, een goede actie te ondernemen. Naar een ander ziekenhuis toe gaan. Maar ik ben onverrichter zaken naar huis gegaan. Ik heb 4 keer gezegd tegen de psychiater dat de behandelingen tegen depressie niet helpen en dat er misschien een andere oorzaak voor mijn klachten is. Ik heb lichamelijke klachten en psychische klachten. Ik denk dat het een het ander niet uitsluit. De psychiater die ik bezocht, zei dat ik hooggevoelig ben. Aan mijn lichamelijke klachten ging hij voorbij. Dat moet mijn huisarts maar "regelen". Hij wilde mij niet naar een internist verwijzen. Terwijl die in het zelfde gebouw zitten. Hij stuurt een brief naar mijn huisarts, vroeg of ik het er mee eens ben, terwijl ik daar neen-schuddend bij hem zat. Ik zei dat hij mij teleurstelde.
    Dus helemaal geen second opinion.
    Ik ga nog wel even door met deze "vechtpartij" voor een betere gezondheid.
    Ik hoop dat jij je beter gaat gaat voelen. Ik wens jou in ieder geval het allerbeste toe!
    (Het is zo tegenstrijdig; mijn urine was wel afwijkend.........)

    Groet,
    Iemie

  5. #155
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Aan iedereen die niet serieus wordt genomen door (huis)artsen, psychiaters, en andere doktoren!

    Ik ben destijds tijdens een aanval naar een ziekenhuis gereden,
    en ben bij de eerste hulp in elkaar gezakt.

    Doe dat ook, en hou dat vol!

    Probeer desnoods een aanval uit te lokken!

    Zeg altijd dat je druk op de borst voelt. (vanwege die hoge bloeddruk)

    Misschien een optie om naar een ziekenhuis te rijden, waar geen onderzoeken zijn verricht?

    Maar DOE IETS... GEEF NOOIT OP!!

    Als je dood bent, is het net te laat....net.

    http://www.klachtenhuisarts.nl

  6. #156

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Ed,
    Ik weet niet of ik niet serieus genomen word. "Mijn" psychiater doet dat wel, daar ben ik van overtuigd. Hij zegt ook eerlijk dat hij t niet weet en dat ik alles moet proberen. Binnenkort gaat hij EMRD proberen bij mij. Een nog niet zo'n oude therapie.
    Ik voel mij deze week minder depressief, maar ik heb weer veel hoofdpijn en dan zweet ik heftig.
    Het bezoek aan de arts in Haarlem was beslist geen succes.
    Wat jij suggereert, weet ik niet of ik dat kan. Een aanval uitlokken kan ik niet. Het is er of het is er niet.
    Omdat ik chronische bijholteontstekingen heb, kan dat nu ook weer aan de orde zijn. Daar heb ik ook hoofdpijn door. En omdat ik gewoon een nerveus mens ben, denk ik dat het latsig is om de juiste diagnose te stellen.
    Maar ik blijf wel doorgaan met zoeken. Ondanks het feit dat ik DOODMOE ben!
    Gaat het met jou goed, nadat jij geopereerd bent en verlost bent van het onheil in jouw lijf? Dat hoop ik toch wel!
    Jij leeft wel erg mee!! Dat is fijn!!

    Groet, Iemie

  7. #157
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Iemie Bekijk Post
    Hallo Ed,
    Ik weet niet of ik niet serieus genomen word. "Mijn" psychiater doet dat wel, daar ben ik van overtuigd. Hij zegt ook eerlijk dat hij t niet weet en dat ik alles moet proberen. Binnenkort gaat hij EMRD proberen bij mij. Een nog niet zo'n oude therapie.
    Groet, Iemie
    http://www.centrumeikenhof.nl/EMDR-EFT

    Klik op de link hierboven, om meer te weten te komen over EMDR.

  8. #158

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag allemaal,

    Na een aanvankelijke 'dip' gaat het wat beter, tenminste emotioneel wat beter, lichamelijk bepaald niet.Maar.... Ik wordt nu wel degelijk serieus genomen.
    Het ziekenhuis heeft zich verontschuldigd. Door wisselingen van de wacht viel ik tussen wal en schip. De conclusie nu is dat ze denken dat er iets in mijn lichaam zit wat abnormale hoeveelheden hormonen aanmaakt. Ze weten alleen nog niet welk stofje. Het waren dus niet de stoffen die een Feo aanmaakt maar mogelijk andere hormonen. Er zijn meer afwijkingen die deze verschijnselen veroorzaken (carcinoïd syndroom bijvoorbeeld) Maar tot ze het stofje gedefinieerd hebben kunnen ze niet zoeken naar de oorzaak. Dus de volgende stap is nu weer bloedonderzoek. Dat is een onderzoek wat maar door een ziekenhuis (Rotterdam) en één keer per maand wordt gedaan. Wordt weer lange tijd wachten maar ze nemen mijn klachten wel degelijk zeer serieus (eindelijk!)

    Dank voor al jullie steun. Ik hou jullie op de hoogte!

    groetjes, Enid

  9. #159
    Demilio
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo allemaal, bij mij is ook een gezwel/tumor in de bijnier gevonden (3,6 cm doorsnee). Ik heb allerlei klachten. Ze hebben mijn bloed en urine gecontroleerd maar mijn hormonen huishouden is verder goed. Ze willen mijn bijnier niet verwijderen, deze moet eerst 4 cm doorsnee zijn willen ze hem verwijderen. Ik snap er niets van. Nu moet ik er wel bij zeggen dat deze onderzoeken hebben plaats gevonden in België. Mijn huisarts is het niet mee eens en ga na de Pasen, contact zoeken met het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Kan iemand mij meer vertellen over het waarom niet!

    Gr. Demilio

  10. #160
    Demilio
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    O ja, mijn klachten begonnen in september met vaak/bijna altijd koude handen, voeten en neus, haar uitval, pijn in mijn maag na het eten, misselijk de hele dag, spugen na mijn avond maal, ik ben in totaal 13 kilo afgevallen vanaf september, hoofdpijn, en gevoelloze hand en voet van tijd tot tijd aan de linker zijde waar het gezwel/tumor in mijn bijnier is gevonden en de rest van de dag ben ik rillerig....en mijn hormonen huishouden is goed!!!! En in België willen ze mijn bijnier met tumor niet verwijderen....ik snap er helemaal niets van, kan iemand mij iets meer vertellen....

    Gr. Demilio

  11. #161
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Demilio Bekijk Post
    Hallo allemaal, bij mij is ook een gezwel/tumor in de bijnier gevonden (3,6 cm doorsnee). Ik heb allerlei klachten. Ze hebben mijn bloed en urine gecontroleerd maar mijn hormonen huishouden is verder goed. Ze willen mijn bijnier niet verwijderen, deze moet eerst 4 cm doorsnee zijn willen ze hem verwijderen. Ik snap er niets van. Nu moet ik er wel bij zeggen dat deze onderzoeken hebben plaats gevonden in België. Mijn huisarts is het niet mee eens en ga na de Pasen, contact zoeken met het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Kan iemand mij meer vertellen over het waarom niet!

    Gr. Demilio
    Hallo Demilio,

    Waarom de Belgen de bijnier met tumor niet willen verwijderen, weet ik niet.
    Normaal gesproken kan een bijniertumor met deze grootte door middel van een endoscopische ingreep verwijderd worden.
    Je vertelde dat je hormonenhuishouding goed is, dus dat kan de reden zijn dat er geen operatieve ingreep nodig is.
    Misschien een rare vraag, maar ik kan uit je naam niet ontdekken hoe oud je bent, wat je geslacht is, en wat ik mij ook afvraag, is waarom je naar Belgie bent gegaan, en geen verwijzing naar een internist hebt gevraagd aan je huisarts?!

  12. #162
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Demilio Bekijk Post
    O ja, mijn klachten begonnen in september met vaak/bijna altijd koude handen, voeten en neus, haar uitval, pijn in mijn maag na het eten, misselijk de hele dag, spugen na mijn avond maal, ik ben in totaal 13 kilo afgevallen vanaf september, hoofdpijn, en gevoelloze hand en voet van tijd tot tijd aan de linker zijde waar het gezwel/tumor in mijn bijnier is gevonden en de rest van de dag ben ik rillerig....en mijn hormonen huishouden is goed!!!! En in België willen ze mijn bijnier met tumor niet verwijderen....ik snap er helemaal niets van, kan iemand mij iets meer vertellen....

    Gr. Demilio
    De klachten die je hierboven omschrijft, lijken niet op de klachten die ik, en de meeste mensen met een Feochromosytoom hebben, of hebben gehad.
    Ik lees niet dat jouw bloeddruk vaak extreem hoog is, en dat je het meestal warm hebt, of dat je bonkende hoofdpijnen hebt, (wel hoofdpijn) een rotgevoel bij je borstbeen...

    De klachten die jij omschrijft, kunnen wel met een bijniertumor te maken hebben, maar heeft de arts jouw bloed al een onderzocht op zuurstofgehalte, de bloeddruk onderzocht, de maag en darmen onderzocht, en je suikergehalte al eens laten ondezoeken?

    Door teveel hormonenaanmaak, kan je lichaam, en je alvleesklier, van slag zijn. Daardoor kunnen er teveel suikers worden aangemaakt, die niet door de natuurlijke insuline verwerkt/begeleid kunnen worden, en daardoor kunnen de bloedvaten gaan "versuikeren", waardoor de bloedvaten binnenin smaller worden, en zodoende te weinig zuurstof afleveren aan je lichaam.

    Daardoor kun je het vaak koud hebben, en door zuurstoftekort kun je inderdaad ook haaruitval krijgen. ik had dat op mijn onderbenen.

    Gevoelloze handen en voeten zijn een aanwijzing voor zuurstofgebrek, of een zenuwaandoening door zuurstofgebrek.

    Je hormonenhuishouding lijkt goed, maar zolang je lichaam het allemaal op deze manier aan het verwerken is, kan het vaak lijken dat het goed is, maar in werkelijkheid gewoon niet goed is.

    In Belgie zijn zeer gespecialeerde artsen aanwezig, maar ik adviseer je toch om via jouw huisarts naar de internist te gaan, die jouw weer op zijn beurt doorstuurt naar het EMC, voor een aantal vooronderzoeken, en om tot de enige juiste correcte conclusie te komen, die deze internist op een later tijdstip haarfijn aan je zal uitleggen.

    Je mag kiezen welk ziekenhuis je voorkeur heeft, maar je hebt de enige juiste keuze al gemaakt, het EMC te Rotterdam.

    Ik hoop dat je wat wijzer geworden bent door mijn verhaal, en als je vragen hebt, mag je die altijd stellen.

    Kort samen gevat:
    Controle suikergehalte.
    Controle zuurstof in het bloed.
    Controle bloeddruk en pols.
    Controle bloeddruk door middel van een dopplertest.
    Controle hart, door middel van een hartfilmpje.

    PS: Heb je last van tintelingen in armen, benen, hoofd, of ergens anders?

    Succes, en hou me op de hoogte...

    Ed

  13. #163
    Demilio
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Ik ben een vrouw van 38jr. Ik ben naar Brasschaat gegaan omdat mijn huisarts van mening was dat daar de onderzoeken veel sneller verricht konden worden. Eerst kwam ik bij een internist te recht die over de darmen en lever ging. Ik ben toen ook onder een CT-scan geweest en daar konden ze niets aan mijn darmen ontdekken maar, ze zagen wel dat er een gezwel in mijn bijnier zat. Deze internist zij dat mijn klachten wel eens daar vandaan zouden kunnen komen. Hij heeft mij toen door verwezen naar een internist die zich bezig hield met de bijnieren. Daar ben ik onder de MRI-scan geweest, 2x 24 uur urine opgevangen en er is bloed afgenomen. De uitslag was in mijn urine is niet bijzonders te vinden wat betreft de hormonen en in mijn bloed ook niet, komt u over een half jaar maar weer terug voor een MRI-scan,urine en bloed onderzoek. En daar was ik het dus niet mee eens en gaf aan dat wat mij betreft ze de bijnier wel mocht verwijderen waarop het antwoordt was dat deze 4 cm doorsnee moest hebben eer dat deze zouden verwijderen. ik heb mijn huisarts meteen gebeld dat ik het daar niet mee eens was. Mijn huisarts heeft toen alle medische onderzoeken en uitslagen daarvan opgevraagd en via de fax ontvangen. Mijn huisarts was verbaast dat ze mijn maag en darm onderzoek maar minimaal hadden onderzocht dus eigenlijk niets was uitgesloten en dat verder op die bijnier zijn gaan focussen wat ook terecht was. Dus vandaar dat ik nu overstap naar Rotterdam!

    Gr. en bedankt tot dus ver Demilio

  14. #164
    Demilio
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Mijn bloeddruk is 1x gemeten maar toen had ik hartkloppingen en ik zweette onder mijn oksels. Toen zij de internist laat maar we gaan eerst even je gewicht wegen dan doen we zo nog een meting van je bloeddruk. Toen was alles volgens haar normaal. Ik heb het nooit te warm, ik heb het altijd koud de hele dag door! Mijn handen, voeten en neus en dan tussen door heb ik tintelde/gevoelloze hand en/of voet aan de zijde waar die tumor/gezwel in mijn bijnier zit. Ze hebben me daar zowat leeg getapt aan bloed alleen het verveelde van de internisten daar is ze vullen een formulier in leggen verder niets uit en aan het einde van de rit vertellen ze je of ze iets gevonden hebben of niet!!! Dus ik weet niet of ze mijn suikergehalte hebben gecontroleerd, laat staan mijn zuurstof in mijn bloed en een hart filmpje hebben ze al helemaal niet gemaakt!!! Dus schiet mij maar lek!!!! Ik vraag mij af stel dat ze hier in Nederland dat gezwel van 3,6 cm doorsnee hadden gevonden hadden ze mijn bijnier dan wel weggehaald??? Ik wil van dat ding af!!! Ik weet niet eens of het goedaardig of kwaadaardig is....in België gingen ze d'r vanuit dat het goedaardig is......???? Maar ik heb mijn twijfels of ze dat door middel van bloedonderzoek en de MRI-scan zo kunnen bepalen het zit toch helemaal ingekapseld?!!


    Nou Ed weer een hoop info......bedankt!

    Gr. Demilio

  15. #165
    Demilio
    Guest

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    O, ja Ed.....was ik even vergeten te vragen....mijn klachten kunnen die nu wel met die bijnier te maken hebben of niet? Omdat je het had over een te hoge bloeddruk en het altijd erg warm heb! Bonkende hoofdpijn heb ik ook met regelmaat maar niet dat ik dan pijn heb op mijn borstbeen. Ik heb soms wel eens het gevoel dat ik benauwd ben en dat heb ik meestal 's ochtends en 's avonds maar dat is een klacht waar ik verder niet bij stil staat. Ook mijn ontlasting is niet elke dag het zelfde dan weer dun dan weer hard of ik kan dagen niet af!!! Pfffff.....is er nog wel iets in mijn lichaam wat normaal gereageerd of functioneert. Het lijkt wel of ik steeds in een malaise terecht kom.


    Gr. Demilio

  16. #166

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,
    Ik heb de stoute schoenen aangetrokken. Ben bij dezelfde internist terug (afgelopen do.). Ik had een verwijzing van de huisarts, en een brief met aanvulling van mijzelf. Huisarts vermoedt dat ik niet opknap omdat ik denk dat ik een ziekte heb. Mag daarom nog 1 keer naar de internist. Internist vroeg waar ik mij zorgen over maak. Of ik t erg vind om ouder te worden........... Hij heeft mij onderzocht. Bloeddruk en polsslag te hoog. Ik neem geen betablokker sinds februari. Omdat de bijsluiter zegt dat deze betablokker somberheid en vermoeidheid kan geven.
    Ik ben weer urine aan het sparen. Want er zat vorig jaar toch iets in wat niet goed was, aldus internist. (Bekend) Ik heb veel last van schimmelinfectie in mijn mond. Nav die opmerking wordt immuunsysteem onderzocht.
    Omdat ik veel last van artrose heb, moet ik naar de orthoped. chirurg. En nav duizeligheid en hoofdpijn ga ik ook naar de KNO-arts. Die had ik in februari afgezegd. Ik heb in maart erg veel hoofdpijn gehad. Ik geneer mij inmiddels wanneer ik bij een arts kom. Mijn sociale leven neemt af. Omdat ik heel moe ben. Ik doe gerust nog wel iets.......volgens de internist zal ik nooit achter de beruchte geraniums komen, omdat ik daar te onrustig voor ben. Hij weet niet hoe graag ik eens RUSTIG achter de geraniums oid. wil zitten. Morgen voor bloedonderzoek naar ziekenhuis. Op 6 mei naar internist. Eerst een half uur aan de bloeddrukmeter, daarna hoor ik hoe en wat. Helaas word ik wat cynisch..........

    Groet, Iemie

  17. #167
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Demilio Bekijk Post
    O, ja Ed.....was ik even vergeten te vragen....mijn klachten kunnen die nu wel met die bijnier te maken hebben of niet? Omdat je het had over een te hoge bloeddruk en het altijd erg warm heb! Bonkende hoofdpijn heb ik ook met regelmaat maar niet dat ik dan pijn heb op mijn borstbeen. Ik heb soms wel eens het gevoel dat ik benauwd ben en dat heb ik meestal 's ochtends en 's avonds maar dat is een klacht waar ik verder niet bij stil staat. Ook mijn ontlasting is niet elke dag het zelfde dan weer dun dan weer hard of ik kan dagen niet af!!! Pfffff.....is er nog wel iets in mijn lichaam wat normaal gereageerd of functioneert. Het lijkt wel of ik steeds in een malaise terecht kom.


    Gr. Demilio

    Hallo Demilio,

    Het benauwdheidsgevoel is één van de kenmerken van een Feochromocytoom.
    Door de te grote hoeveelheid aan adrenaline en noradrenaline die op bepaalde momenten worden aangemaakt, gaat alles in je lichaam een kettingreactie vertonen. Door (nor)adrenalinetoename willen je lichaam en hersenen actiever worden. Dat gebeurt ook! Als de (nor)adrenalineuitstoot afneemt, tot normale propossies, krijgt je lichaam weer rust, al is dat maar vaak van tijdelijke aard.
    Tijdens zo'n rustperiode, kun je ontzettend moe zijn, en je afgepeigerd voelen.
    Maar tijdens een aanval, krijgt je lichaam zoveel hormonen, dat er in feite een kettingreactie van disfunctioneren van lichaam en lichaamsonderdelen ontstaat. Darmen werken niet optimaal meer, of juist overdadig, de alvleesklier maakt in 99 van de 100 gevallen teveel suikers aan, omdat de alvleesklier een seintje vanuit de hersenen heeft gekregen, dat het lichaam al dan niet zware arbeid aan het verrichten is. (zoals: sport, werk, etc.) Dat is natuurlijk niet zo, maar door de te grote hoeveelheid (nor)adrenaline, worden de hersenen eigenlijk om de tuin geleid. (het lichaam is eigenlijk in gevecht met zichzelf. Of beter gezegd: met een gevolg van een uit de kluiten gewassen kapot onderdeel.) Tevens worden door de grote hoeveelheid hormonen alle spieren wat sterker. (Ikzelf was altijd zeer sterk. Nu is dat een stuk minder. Gewoon, zoals het hoort.) Maar je bloedsomloop wordt een stuk heftiger. Mijn bloeddruk is regelmatig gestegen naar 269 over 160, met een pols van 75 a 80. De pols was inderdaad altijd relatief laag.

    De darmen kunnen in dit soort situaties de spijsvertering een stuk sneller verwerken, maar ook een stuk langzamer, of onregelmatiger. Daardoor kan er in de darm een verstopping (vertraging van de eindverwerking) optreden, waardoor de ontlasting in de darmen dikker en dikker wordt, of juist het tegendeel daarvan, zodat alle ontlasting er zonder persen uitfloept. Daardoor kan er de ene dag een gewone ontlasting zijn, en een dag later, keiharde poep, of moeilijk afveegbare ontlasting, die zeer aan de billen kleeft.
    TIP: Als de ontlasing weer eens moeilijk doet, neem dan wat olie. Wat ook ontzettend belangrijk is, is dat je per dag minimaal twee liter water drinkt, om de hele boel schoon te houden, soepel te laten werken, en de lever en nieren goed hun werk te laten doen.


    Doordat het lichaam ontregeld is, en de bloeddruk vaak veel te hoog, en de onrust in lichaam en geest dan ook aanwezig zijn, kun je het op het ene moment warm hebben, en het andere moment koud, of rillerig zijn.
    Daar komt ook nog bij kijken, dat je het benauwd kunt hebben. Dat komt waarschijnlijk door de veel te hoge bloeddruk, in combinatie met spiercontracties. Een spiercontractie is de benaming voor het samentrekken (contraheren) van spierweefsel. Vergeet niet dat het hart één grote spier is, en de longen, en het middenrif ook "gespierd" zijn.
    Als je een aanval hebt, of voelt opkomen, ga dan op bed of de bank liggen, en ontspan je zoveel als je kunt. Dit doe je om je spieren niet te (over)belasten. Zorg dat je een diepe langzame ademhaling hebt, en doe een masker voor de ogen, of de gotdijnen dicht, en het licht uit.
    Dat kan je allemaal helpen om te ontspannen, en de aanval te controleren.
    Ik weet uit ervaring dat dit moeilijk is, maar probeer het, en leer het.
    Een flink stuk wandelen, of daadwerkelijk gaan sporten, of dansen, wil ook helpen, maar het kan zijn, dat je dan na afloop van een aanval ontzettend moe bent. Meer moe dan wanneer je bent gaan liggen.

    Ik weet hoe ontzettend moeilijk het voor iedereen is, om een aanval van de Feo tegen te gaan, of de aanval onder controle te krijgen, maar probeer het in ieder geval. Voor ieder mens is het weer anders, dus of dit voor jou werkt, weet jij alleen als je het een antal keren geprobeert hebt.

    Oh ja, het klinkt misschien raar voor iedereen, maar zingen helpt ook om de aanval te verkorten. Vooral als je tegelijkertijd gaat dansen, of op de plaats waar je staat gaat joggen.

    Laat in ieder geval weten wat je hiervan vindt, en wat de behandeling gaat worden.

    Groetjes, Ed

    PS: 90% van alle Feochromocytoomgevallen zijn niet kwaadaardig.
    Het is een rare vlezige bol, die min of meer de functie van de bijnier overneemt, en zich in 90% van alle gevallen niet verspreidt, of uitzaait.

    Voor foto's van een bijniertumor, moet je terugkijken in dit forum, wat betreft dit onderwerp.
    Dat geldt ook voor de uitleg over scans. (pagina 5)
    Laatst aangepast door meneereddie : 20-04-09 om 05:28

  18. #168
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door meneereddie Bekijk Post
    Darmen werken niet optimaal meer, of juist overdadig, de alvleesklier maakt in 99 van de 100 gevallen teveel suikers aan, omdat de alvleesklier een seintje vanuit de hersenen heeft gekregen, dat het lichaam al dan niet zware arbeid aan het verrichten is. (pagina 5)
    RECTIFICATIE!

    Ik schreef dat de alvleesklier in 99 van de 100 gevallen teveel suikers aanmaakt.

    Dat klopt niet!
    De alvleesklier maakt geen suikers aan, maar insuline..

    Vet, voeding, wordt door het lichaam omgezet in suikers.

    De alvleesklier doet z'n best om genoeg insuline aan te maken, die dan de juiste hoeveelheid suikers via de bloedvaten het lichaam in begeleiden.
    (Dat is oa, kracht, energie, en denkvermogen)
    Dat lukt de alvleesklier meestal niet!
    Door een bijniertumor, worden er te veel suikers aangemaakt, en de bloedvaten in geleid, om zo het lichaam in te gaan.. (naar de spieren onder andere)
    Maar de aangemaakte hoeveelheid suikers is zeer vaak een te grote hoeveelheid voor de alvleesklier, zodat de bloedsuikerwaarde als een pijl omhoog schiet.
    De bloedvaten kunnen versuikeren, (kristalliseren) waardoor de bloedvaten aan de binnenkant kunnen verharden.
    De bloedvaten gaan vernauwen, dicht slibben, zodat de suikers in je bloed, niet of nauwelijks het lichaam in kunnen.
    Daardoor ontstaat er een veel te hoge bloeddruk, gaat het hart tekeer, gaat het hoofd tekeer, gaan de benen tekeer(onrust/moeten bewegen), gaan de spieren verkrampen, zenuwen worden aangetast(koud/warm/ongevoeligheid/tintelingen), en ga zo maar door...

    Het is van essentieel belang dat daar uiterst goed naar gekeken wordt.
    Let daar alsjeblieft goed op, en laat daar goed op letten door de huisarts.
    Ga minimaal 1 of 2 keer per maand naar de huisarts om de bloedsuikerwaarde te meten. En laat het bloed 1 keer per 3 maanden afnemen in een polykliniek, een bloedafname-afdeling in een ziekenhuis, of ergens anders, ter controle van diabetes.

    Ed

  19. #169

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Ed,
    Hoe kan het dat jij zoveel weet? Jij zult het vast wel eens geschreven hebben.
    Ik ga jou nu maar een vraag stellen. Ik heb sinds mijn eerste "paniekaanval", 31-12 07een onwerkelijk gevoel. Ik kom dat bij niemand tegen, als ik de berichten zo lees. Ik las het echter wel ergens op Internet. (het onwerkelijk voelen zou bij feochromocytoom, horen). Ken jij dat verschijnsel ook?
    Bij het meeste dat ik zeg en doe, heb ik het gevoel dat ik dat niet doe. Dat maakt mij zo onzeker.
    Wat mij al tijden verbaast is dat ik heel veel drink. Toen ik 2 weken geleden weer 2 keer 24 uur urine moest sparen had ik ongeveer 9 liter geplast.

    Hoe is het met jou? Ben jij van al jou klachten af?
    Misschien heb jij een antwoord op mijn vragen?

    Met vriendelijke groet,
    Iemie

  20. #170
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Iemie,

    Dat je niets leest over onwerkelijke gevoelens, is niet omdat geen van ons dat heeft, maar min of meer omdat het gewoonweg moeilijk, of bijna niet te beschrijven/omschrijven is.
    Dat "onwerkelijke gevoel", zoals jij dat noemt, ken ik wel.
    Vaak had ik dat tijdens en na de aanval, maar ook vaak duurde het tot uren en/of dagen tot na een aanval. (behalve toen ik iedere dag een aanval kreeg, toen leefde ik continu "onwerkelijk".)
    Soms duurde het gewoon tot de volgende aanval.
    Ik verwijt dat aan de hoge bloeddruk.
    De hersenen krijgen met grote regelmaat veel bloed door.
    In bloed zit zuurstof, en in geval van een feo-diabeet (diabetes door feochromosytoom), of een reguliere diabeet, zit er ook nog teveel glucose in het bloed.

    De hoofdzaak is denk ik toch wel de grote hoeveelheid zuurstof die vrij komt in de hersenen, wanneer je bloeddruk te hoog is.
    Dit kun je zelf testen, maar doe dat alleen als er iemand anders aanwezig is. Of bij de huisarts.
    Ga met de rug vrij op een bank of stoel zitten, (bijna op het puntje) en ga ongeveer een minuut lang vlug en niet diep door je neus inademen, en door je mond weer uitademen. Dit moet snel en achterelkaardoor gedaan worden, zodat het lichaam meer zuurstof krijgt, dan het kan verwerken.
    Als je het goed doet, voel jij je duizelig worden, licht in je hoofd, en draaierig.
    Komt dit richting het onwerkelijkheidsgevoel?

    Als je na een minuut geen of nauwelijks resultaat hebt geboekt, doe het dan nog eens over, maar pas na een uur, zodat het lichaam en alle functies die er in zitten, even wat rust krijgen. Doe het dan een halve minuut langer.
    Je moet duizelig worden, anders heeft het niet gewerkt. De tweede persoon moet jou in de gaten blijven houden, en ingrijpen zodra je neigt te vallen........

    Mijn ervaring met het onwerkelijkheidsgevoel is, is dat je er wel bent, maar met een filter om je heen, alsof de derde dimensie er af is gehaald, en ik 2D leefde en beleefde...
    Je beleeft alles, en doet alles zoals je dat altijd al deed, maar gevoelsmatig en neurologisch is dat heel anders. Het kan ook zijn dat je dingen anders gaat zien dan een ander. (optisch) Je ziet wel iets, of iemand, maar het doet je gewoon niets of weinig.
    Het "voelt" anders...
    Dat komt omdat je hersenen alle dingen anders aan het verwerken zijn.
    Neurologie gaat heel ver, en ik ga er daarom niet teveel op in.
    Het heeft allemaal met de hersenactiviteit te maken. Het kan op zich geen kwaad, maar je hersenen zijn niet gewend om een dubbele, driedubbele, of soms wel een vierdubbele dosis zuurstof te ontvangen.
    In combinatie met diabetes, kan alles dat hierboven omschreven is, erger zijn dan wanneer je geen diabeet bent. Dat is tevens afhankelijk van de hoeveelheid zuurstof die doorgelaten wordt door de aderen. Maar ook van de hoeveelheid bloedglucose die in de aderen achterblijft..
    Wat (tijdelijk) kan helpen, is een rug/borst/hoofdmassage. Maar ook een warm (bubbel)bad kan stimulerend werken.
    ================================================== =======
    Je schreef ook dat je veel moet plassen. Het kan zijn dat jouw nieren overactief zijn geworden, omdat de Feo zich op de bijnier bevindt, en dus op de nier.
    De nieren gaan harder werken om de urine met hormonen te verwerken. Je lichaam geeft het al zelf aan.... Meer drinken. Wat er uit gaat, moet er ook weer in. Blijven drinken is de beste en schoonste optie voor je.
    Het kan ook met je bloedsuikerspiegel te maken hebben.
    Nieren hebben een reinigende functie. Alles dat teveel is, wordt door onder andere je nieren verwerkt. Dat plas je er uit.

    Door het toedoen van de Feo, of diabetes, kan dat stagneren, waardoor de nieren niet optimaal meer hun werk kunnen doen.
    Je drinkt veel, en je plast veel. Dat is goed, maar houd wel je blaas in de gaten, en ook je lever door de (huis)arts.
    Het kan zijn dat je een lichte blaasontsteking krijgt, en dat kun je voelen door licht stekende prikkels tijdens het plassen, en ook kun je dat voelen door lage rugpijn. Mensen op leeftijd, en zwakkere mensen, kunnen door een blaasontsteking symptonen van demensie vertonen. (tijdelijke aard)
    De lever heeft heel veel functies, de belangrijkste zijn wel: Het omzetten van glucose (koolhydraten) in glucogeen en terug. Van afgebroken aminozuren eigen eiwitten maken. Vorming van vit. A uit carotine. Opstapelen van vit. B, C en E. Afbraak van eigen hormonen. Gifstoffen omzetten of binden en opslaan. De levercellen scheiden gal af, die in de spleten tussen de cellen terechtkomt en vervolgens afgevoerd wordt via galcapillairen, die zich verenigen tot galgangen.

    De lever krijgt via twee wegen bloed aangevoerd. Slagaderlijk (zuurstofrijk) bloed (zie bloedsomloop) bereikt de lever via de leverslagader; aderlijk (zuurstofarm, glucose- en aminozurenrijk) bloed, en wel al het bloed afkomstig uit het spijsverteringskanaal van maag tot bijna aan het einde van de endeldarm plus bloed uit de milt en alvleesklier, bereikt de lever via de poortader.

    ================================================== ==========

    Met mij gaat het goed. Alle klachten die ik had zijn verdwenen. Ook de suikerziekte.

    Zes weken na de operatie ben ik weer volledig gaan werken.

    Ed
    Laatst aangepast door meneereddie : 30-04-09 om 16:07

  21. #171

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed,
    Dank voor je reactie! Het onwerkelijke gevoel is idd moeilijk te omschrijven. Begrijp ik je goed, dat het het zelfde gevoel is als bij hyperventilatie? Ondanks het onwerkelijke gevoel doe ik alles wat ik doe wel goed. (Althans, dat zeggen mensen in mijn omgeving.) Maar........ik voel mij raar. Ik vraag mij ook vaak af of ik hyperventileer? Ik ga nu steeds onrustiger slapen. En ik ben al zo moe.
    De internist vroeg mij, waar ik mij zo'n zorgen over maak? Ik denk dat het door dat onwerkelijke gevoel komt. Ik zal dat as. woensdag nog eens proberen te zeggen.
    Om eerlijk te zijn, moet ik zeggen dat ik het een zeer ingewikkelde materie vind. Positief blijven is erg moeilijk.
    Bedoel jij met demensie, dementie? Ik pas op een dementerende man, en soms denk ik, zou t besmettelijk zijn? Want ik vergeet ook dingen, ben dingen kwijt, kan niet op bepaalde woorden komen.....

    Wat moet het heerlijk voelen voor jou dat jij je klachten kwijt bent!!

    Groet,

    Iemie

  22. #172
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Iemie,

    Nee, je begrijpt me verkeerd.. Het gevoel dat je hebt, als je teveel zuurstof in je hersenen krijgt, dat bedoel ik. Dat krijg je door de oefening te doen, die ik een bericht eerder schreef. Je blijft alles goed doen, en goed zeggen. Je bewegingen zijn goed. Maar toch is er iets, dat je niet kunt beschrijven. Je bent/voelt "statisch in lichaam en hoofd". De dingen die je doet, en het werk dat je verricht, doe je in principe op de automatische piloot. Alles gebeurt, alles doe je, alles zeg je, op de goede manier, maar alles ervaar je anders, en voelt minder betrokken.
    Niet alleen de hersenen, maar je hele lichaam krijgt uiteraard meer zuurstof ed. via het bloed. Het is denk ik een algeheel lichamelijk gevoel, dat natuurlijk in je hoofd het meest wordt waargenomen, maar in de rest van je lichaam, is het ook aanwezig, zij het in minder gevoelige mate. De hersenen zijn nou eenmaal iets gevoeliger voor veel zuurstof. "Het is niet alleen teveel zuurstof dat verspreid wordt, maar alles dat in je bloed aanwezig is, verspreidt zich lichamelijk."

    Ik ga er van uit dat jij niet hyperventileert, en dat dat nooit het geval is geweest.

    Demensie, of dementie, (volgens mij kan het beiden) is totaal niet besmettelijk. Het is geen virus. Het is een aandoening.
    Dat je soms iets vergeet, is niet meer dan normaal.. Dat doen wij allemaal wel eens, of iets regelmatiger. En niet op bepaalde woorden kunnen komen, is ook iets dat we met ons allen wel eens hebben. Niet verontrustend. Het wordt pas verontrustend, als je eieren wil gaan koken, en je stopt je theezakje in de pan.

    ================================================== ================

    Toch zou ik graag van je horen hoe het met je lever gesteld is, de beide nieren, je bloedsuikerwaarde korte en lange termijn, de kleur en geur van je urine, en evt het resultaat van de zuurstoftest. (omschreven in eerder bericht) Ook bloeddrukwaardes onder en boven, en de pols..

    Groetjes, Ed

  23. #173

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed,
    Mijn bloeddruk is nooit extreem hoog, nl. 165/95, pols 110, bij laatste meting door internist. Op zo'n moment transpireer ik niet. Ik heb zelf geen bloeddrukmeter.
    De andere waardes weet ik niet. Ik vind dat mijn urine stinkt, al jaren. De kleur lijkt mij normaal. De zuurstoftest durf ik niet te doen. Misschien later.
    Er zijn een aantal dingen die ik ook eens meld. Ik eet elke nacht. Ik drink ook veel 's nachts. Ik ben niet iemand met extreem over gewicht, maar iets minder gewicht zou ik prettig vinden. (1.68m, 69kg, 60jr). Ik neem elke dag wel een pijnstiller van paracetamol tot arcoxia. (gewrichtspijn door artrose en veel hoofdpijn)
    Ik hoop dat de internist toegangelijk, en open is as.woensdag. Wat kun jij aan de waardes evt. zien Ed? Wat is jouw functie?
    Neen, dement ben ik niet, maar het irriteert mij wanneer ik iets niet kan bedenken!
    De theezakjes gooi ik niet in de koekenpan.............
    Groet en prettig weekend,
    Iemie

  24. #174

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Ed, de bloeddrukwaardes zijn zo, zonder betablokker. Ik neem sinds februari niets om de bloeddruk te verlagen. Ik ga as, woensdag aande Dynamap, nav het resultaat kijkt de internist of ik medicijnen nodig heb.
    Groet,
    Iemie

  25. #175
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Iemie Bekijk Post
    Dag Ed,
    Mijn bloeddruk is nooit extreem hoog, nl. 165/95, pols 110, bij laatste meting door internist.
    Ik zou, als ik u zou zijn, preventief te werk gaan, en bloeddrukverlagers gaan innemen. Uw huisarts weet welke voor u de juiste zijn. Het hoeven niet persé betablokkers te zijn. Uw bovendruk, en uw pols, zijn beiden nogal hoog. Een onderdruk van tussen de 80 en de 95 is acceptabel. Uw bovendruk hoort ongeveer 120/130 te zijn, met op het randje soms een bovendruk van 140. Uw pols hoort ongeveer 80/90 te zijn. B-165/O-95 > P-110 Is misschien niet extreem hoog, maar kan na een flinke periode te vermoeiend voor uw hart en bloedvaten worden.... En uiteindelijk geven de zwakke plekken het 't eerst op....uiteraard.
    Zorg dat je geen zwakke vermoeide plekken kweekt, door de bloeddruk constant te hoog te houden. Neem verlagers in, het hoeven geen betablokkers te zijn, er is voldoende aanwezig om aan uw behoefte te voldoen...

  26. #176
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Vergelijk de bloedvaten eens met een beekje met een sterke stroming, en een rustig kabbelend beekje. Het beekje met de sterke stroming, (hoge bloeddruk) kan de bochten en de kanten sneller doen slijten, terwijl een rustig kabbelend beekje, (lage bloeddruk) alles laat, zoals het is, en hoort te zijn...

    Daar komt ook nog eens bij kijken, dat als beide beekjes, sluizen en een waterpomp hebben, dat de pomp (hart) bij het snelstromende beekje overdruk krijgt, en daardoor de doorgang niet op een juiste manier kan regelen. Het aanstromende water, (bloed) komt zo snel aangestroomd, en wil daarom zo hard door de pomp (hart) heen, dat de pomp harder moet gaan werken om het water (bloed) door te laten, waardoor je een veel te hoge bloeddruk krijgt...onder en boven.... De sluizendeuren, (hartkleppen) kunnen met moeite open en dicht gedaan worden, door de sterke stroom. (hoge bloeddruk)

    Het rustig kabbelende beekje, (lage bloeddruk) veroorzaakt geen onrust bij de sluizen en de pomp.

    Wat doet water wanneer het met een bloedgang richting de sluizen gaat, maar er niet in één keer door kan? ... Juist, het hoopt zich op, en blijft maar duwen..(de stroming)
    En dát is wat er kán gebeuren, als je hart de bloeddruk niet meer aankan...

    Niet aan denken.... Wel voorkomen....

  27. #177

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed,
    Ik ben gestopt met de betablokker, omdat in de bijsluiter staat dat Labetalol, de betablokker die ik van de internist kreeg als bijwerking: somberte en vermoeidheid, kan geven. Beiden had ik al. De huisarts vond in ....februari....geloof ik dat ik het een poosje zonder de labetalol moest proberen. As. woensdag zal de internist bepalen wat er gaat gebeuren. Ik begrijp volkomen wat jij bedoelt.
    Ik zie tegen het bezoek aan de internist op.
    Vooral omdat hij vorig jaar zei, dat het wel aan mijn karakter zal liggen.
    Door de betablokker ging ik mij niet rustiger voelen. Antidepressiva helpen niet, oxazepam maakt mij iets rustiger. Maar het blijft maar suizen en gedempt dreunen in mijn hoofd en oren.
    Dank voor al jou informatie!
    Groet,
    Iemie

  28. #178

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag belangstellende(n),

    Afgelopen woe. naar internist in MCA, Alkmaar geweest. De bloeddruk is binnen de norm. Al het onderzochte bloed is in orde. In de urine zit weer een verhoogde waarde van het stofje wat evt. met feochromocytoom te maken heeft. Internist heeft samen me co-assistent de foto's scans etc die vorig jaar gemaakt zijn, bekeken.....en zij kunnen niets afwijkends vinden.
    Voor alle zekerheid stuurt de internist mij naar een collega-endocrinoloog.
    Ik moet t maar afwachten.

    Groet, Iemie

  29. #179
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Iemie,

    Vraag meteen aan de endocrinoloog of het wijs is om naar een gastro-enteroloog te gaan. (maag-darm-leverspe******t) Een gastro-enteroloog behandelt uiteenlopende ziekten, zoals ontstekingen (o.a.ziekte van Crohn, hepatitis), tumoren en galstenen. Alles is direct, zo niet indirect, met elkaar in verbinding. De lever kan in deze periode ook wel een bezoekje krijgen, van een spe******t.

  30. #180

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed,

    Ik ben in het verleden wel naar een gastro-enteroloog geweest. Ik heb spastische darmen. Ik weet niet of lever onderzocht is.
    Er zitten te veel metanephrines in de urine, heb ik begrepen, afgelopen woensdag.
    Ik zoek steeds op Internet, maar ik begrijp het niet erg. Wat heeft de lever, in mijn verhaal met mijn klachten, evt. voor rol? Door spanning krijg je te veel metanephrines, of de metanephrines geven spanning? weetjij dat?
    Toen mijn bloeddruk in in t ziekenhuis opgenomen werd, weigerde de Dynamap al gauw. Dat kwam, aldus de verpleegkundige omdat mijn pols zo snel was. Ook de 2de Dynamap begon na twee metingen te piepen.

    Ed, wat heb jij met de medische wereld te maken?
    Zoals jij schrijft, alles in het lichaam staat direct of indirect met elkaar in verbinding. Maar ik begrijp de relaties tot elkander vaak niet.

    Mijn onrust in mijn lijf blijft, en niet alleen overdag. Ik droom heel veel. Elke nacht opnieuw. Ik heb de internist dan ook gezegd, dat ik zo graag wat rust in mijn lijf wil.

    Groeten,

    Iemie

  31. #181
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi Iemie,

    Ik ben werkzaam in de zorgsector.

    Soms zijn dingen makkelijk uit te leggen, en soms moeilijk.
    Ik heb nu nachtdienst, en ben net een kwartier wakker, dus is het voor mij wat moeilijker om het één en ander goed uit te leggen.
    Daarom heb ik iets opgezocht voor je, zodat je misschien begrijpt waar de gevolgen van de Feo , zich in verspreiden.

    ================================================== ================

    Een feochromocytoom is een catecholamine-producerende tumor (bestaande uit chromaffinecellen). Het veroorzaakt blijvende of paroxysmale hypertensie. De diagnose wordt gesteld door de bepaling van catecholaminen (en afbraakproducten) in het bloed of urine. Beeldvorming (CT-of MRI) helpen bij het lokaliseren van tumoren. De behandeling behelst de resectie van de tumor. Therapie met behulp van medicijnen voor de controle van de bloeddruk omvat α-blokkade, meestal in combinatie met β-blokkade.

    De uitgescheiden catecholaminen omvatten noradrenaline, epinefrine, dopamine en dopa in wisselende verhoudingen. Ongeveer 90% van feochromocytomen bevindt zich in de adrenale medulla, maar ze kunnen ook in andere weefsels zitten die afkomstig zijn van de neurale kiemcellen:

    Paraganglion van de sympathische keten
    Retroperitoneaal para-aortaal
    Carotis-lichaam
    Orgaan van Zuckerkandl (op de aorta-bifurcatie)
    Gastro-intestinaal systeem
    Hersenen
    Pericardium
    Dermoíde cysten

    Symptomen


    Hypertensie (paroxysmaal bij 45% van de patiënten is) is prominent aanwezig. Ongeveer 1 op de 1000 hypertensieve patiënten heeft een feochromocytoom. Veel voorkomende symptomen zijn tachycardie, diaforese, orthostatische hypotensie, tachypneu, koude en klamme huid, ernstige hoofdpijn, angina pectoris, hartkloppingen, misselijkheid, braken, epigastrische pijn, visuele stoornissen, dyspnoe, paresthesias, constipatie en een gevoel van naderend onheil. Paroxysmale aanvallen kunnen worden veroorzaakt door palpatie van de tumor, posturale veranderingen, abdominale compressie of massage, inductie van anesthesie, emotionele trauma's, β-blokkade (die paradoxaal de bloeddruk verhoogt door het blokkeren van β-gemedieerde vaatverwijding) of mictie (als de tumor in de blaas gelegen is). Bij oudere patiënten is ernstig gewichtsverlies met hardnekkige hoge bloeddruk suggestief voor een feochromocytoom.


    Lichamelijk onderzoek, met uitzondering van de aanwezigheid van hypertensie, is meestal normaal tenzij het is gedaan tijdens een paroxysmale aanval. Retinopathie en cardiomegalie zijn meestal matig aanwezig, maar specifieke catecholamine cardiomyopathie kan wel optreden.

    ================================================== ================

    Diagnose


    Feochromocytomen worden vermoed bij patiënten met typische symptomen of in het bijzonder plotselinge, ernstige, intermitterende of onverklaarde hoge bloeddruk. Diagnose behelst het aantonen van hoge niveaus van catecholamineproducten in het serum of urine.

    Bloedonderzoek
    Bepaling van plasmavrije metanephrine heeft een sensitiviteit van 99%. Deze test heeft een superieure gevoeligheid voor het meten van circulerende epinefrine en noradrenaline, omdat plasma metanephrines voortdurend zijn verhoogd, in tegenstelling tot epinefrine en noradrenaline.

    Urine-onderzoek
    Urine-metanephrine is minder specifiek dan plasmavrije metanephrine, maar de gevoeligheid is ongeveer 95%. Twee of drie normale waarden, terwijl de patiënt hypertensief is maakt de diagnose zeer onwaarschijnlijk. Meting van noradrenaline en epinefrine in urine is bijna net zo accuraat. De belangrijkste metabole urineproducten van epinefrine en noradrenaline zijn de metanephrines vanillylamandelzuur (VMA) en homovanillic acid (HvA). Gezonde mensen scheiden slechts zeer kleine hoeveelheden van deze stoffen uit. De normaalwaarden per 24 uur zijn als volgt: vrije epinefrine en noradrenaline <100 μ g (<582 nmol), de totale metanephrine <1,3 mg (<7,1 μ mol), VMA <10 mg (<50 μ mol), HvA <15 mg (<82,4 μ mol). In feochromocytomen, is een verhoogde urine-uitscheiding van epinefrine en noradrenaline en hun metabolieten onderbroken. Verhoogde uitscheiding van deze verbindingen kan ook optreden bij andere aandoeningen (zoals neuroblastoom, coma, uitdroging, slaap apnea) of extreme stress; bij patiënten die behandeld worden met rauwolfia alkaloïden, methyldopa, of catecholamines, of na inname van levensmiddelen die grote hoeveelheden vanille bevatten (vooral als nierinsufficiëntie aanwezig is).

    Andere testen
    Het bloedvolume wordt gereduceerd met stijging van haemoglobine en haematocriet. Hyperglycaemie, glycosurie, diabetes mellitus en verhoogde plasmaniveaus van vrije vetzuren en glycerol kunnen aanwezig zijn. Het plasma insuline niveau is te laag voor de plasma glucose. Na verwijdering van het feochromocytoom, kan hypoglycemie optreden, vooral bij patiënten die zijn behandeld met orale anihyperglycemica. Provocerende testen met histamine of tyramine zijn gevaarlijk en mogen niet worden gebruikt. Glucagon 0,5 tot 1 mgs snel geïnjecteerd, zorgt voor een stijging van de bloeddruk > 35/25 mm Hg binnen 2 minuten bij normotensieve patiënten met feochromocytoom, maar is nu over het algemeen niet meer nodig. Phentolamine mesylate moet beschikbaar moeten zijn om iedere hypertensieve crisis te kunnen beeindigen. Aan screening testen wordt de voorkeur geven tegenover provocerende testen. De algemene benadering is het meten van plasma metanephrines, 24-h urine catecholamines of hun metabolieten als screening en het vermijden van provocerende tests.

    Beeldvorming
    Beeldvorming (CT, MRI, PET) wordt meestal gedaan om tumoren te lokaliseren. en worden gedaan bij patiënten met abnormale resultaten van de screening. Selectieve catheterisatie met bepaling van plasmacatecholamine ter hoogte van de vena cava op verschillende locaties, met inbegrip van de bijnieraderen, kan helpen om de tumor te lokaliseren. Het noradrenaline niveau is hoger in het drainagegebied van de tumor., waardoor kleine tumoren opgespoord kunnen worden. Radiofarmaca met nucleaire beeldvormende technieken (bv. MIBG-scan) hebben tevens een belangrijke rol bij de lokalisatie van feochromocytomen. 123I-meta-iodobenzylguanidine (MIBG) is het meest gebruikte radiofarmacon. Hiervan wordt 0,5 mCi IV geïnjecteerd en de patiënt wordt op 1e, 2e en 3e dag gescand. Normaal bijnierweefsel absorbeert deze isotoop nagenoeg niet, maar 85% van de feochromocytomen wel. Een MIBG-scan vertoont pas hoge sensitiviteit bij een grote laesie, die duidelijk op de CT-of MRI te zien is, maar het kan helpen bij het bevestigen dat de massa waarschijnlijk de bron van de catecholaminen is. 131I-MIBG is een minder gevoelig alternatief.

    Allerlei
    Tevens dient er aandacht te zijn voor tekens behorende bij genetische aandoeningen (bijvoorbeeld, cafe-au-lait patches in neurofibromatose). Ook MEN dient geanalyseerd te worden (zie Inleiding)




    Behandeling

    Chirurgische excisie is de voorkeursbehandeling. De meeste feochromocytomen kunnen laparoscopisch worden verwijderd.De operatie wordt meestal uitgesteld totdat normotensie is bereikt. De meest efficiënte en veiligste preoperatieve α-blokkade is phenoxybenzamine 0,5 mg / kg IV in 0,9% zoutoplossing gedurende 2 uur op elk van de 3 dagen voor de operatie. Natriumnitroprusside kan worden toegediend voor hypertensieve crisis preoperatief of intra-operatief. Indien er sprake is van bilaterale tumoren (zoals bij MEN), dan voldoende hydrocortison (100 mg IV) gegeven pre- en postoperatief, ter preventie van acute glucocorticoïdeninsufficiëntie, die na een bilaterale adrenalectomie kan optreden.

    ================================================== ================

    Misschien iets teveel informatie, maar misschien begrijp je nu dat een kettingreactie in je lichaam onvermijdelijk is.

    Het één tast het ander aan, en dat wordt alleen maar heftiger. Dát weet ik uit persoonlijke ervaring....

    Ed

  32. #182

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hoi Ed,

    Hopelijk heb jij geen zware nacht achter de rug. Bedankt voor alle info. Moeilijk, voor mij te begrijpen.
    Voor was het duidelijk dat jij iets met de medische wereld te maken hebt.
    Ik heb jou info uitgeprint. Hoop dat mijn simpele kleuterjuffen-brein er iets mee kan.

    Toen ik met feo geconfronteerd werd, omdat de huisarts in nov. 2007 vond dat hij mij dat onderzoek moest laten doen, wist ik er helemaal niets van.
    Na 2 keer "positieve" reactie in urine, daarna paniekaanval, daarna alle scans, foto's etc. ben ik mij meer gaan verdiepen.
    Ontdekte ik veel overeenkomst zoals, onrust, warmte-aanvallen, trillen, woede-aanvallen(van binnen) om niets......., onwerkelijk gevoel, depressie.
    Al deze verschijnselen kunnen met andere omstandigheden te maken hebben. Althans, zo zeggen de artsen.
    Ik ben gemotiveerd genoeg om door te gaan met onderzoeken.
    Ik weet echter niet wat ik zeggen moet wanneer de spe******t zegt, "Wat moet ik nu met u?" Ik denk dat mijn antwoord goed was, afgelopen woensdag. "Geef mij rust. En laat mij me beter voelen." U bent de arts, ik ben de client.
    Ik dacht zelf destijds dat het transpireren door de overgang kwam. Kreeg hogere dosering estradiol. Maar dat hielp niet. Ik voelde mij toen steeds beroerder. Meer antidepressiva, maar ook dat hielp niet.
    Ik voel mij wel eens een dag wat beter, maar ik plof zoweer in elkaar, van vermoeidheid.
    Dit wil je toch niet! Ik niet tenminste!
    Ed, nogmaals hartelijke dank. Ik hoop dat jij van t mooie weer kunt genieten!!

    Groeten,

    Iemie

  33. #183

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,

    Ik heb net van de assistente van de endocrinoloog gehoord, dat er een hormoontest ofwel een clonidine test gedaan moet worden. Dat gebeurt op 20 mei.
    Het is een 4 uur durende test. Mag na afloop niet zelf autorijden. Wie meer van deze test afweet, zou die mij svp kunnen informeren?

    Groeten,

    Iemie

  34. #184

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,

    Ik weet inmiddels wat de clonidinetest inhoudt.
    Er wordt clonidine ingebracht. Wanneer men ziet dat de stress(hormoon) in het bloed afneemt, dan is er geen feochromocytoom.

    Zo heb ik het begrepen van een bevriend apotheker. Ik heb het wel simpel op geschreven.

    Groeten,

    Iemie

  35. #185

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door meneereddie Bekijk Post
    Aan iedereen die niet serieus wordt genomen door (huis)artsen, psychiaters, en andere doktoren!

    Ik ben destijds tijdens een aanval naar een ziekenhuis gereden,
    en ben bij de eerste hulp in elkaar gezakt.

    Doe dat ook, en hou dat vol!

    Probeer desnoods een aanval uit te lokken!

    Zeg altijd dat je druk op de borst voelt. (vanwege die hoge bloeddruk)

    Misschien een optie om naar een ziekenhuis te rijden, waar geen onderzoeken zijn verricht?

    Maar DOE IETS... GEEF NOOIT OP!!

    Als je dood bent, is het net te laat....net.

    http://www.klachtenhuisarts.nl
    Hoi Ed,
    Bij mij was er een vermoeden van een feochromocytoom maar urine onderzoek en nucleaire scan hebben dit niet bevestigd. Ik krijg nog steeds met enige regelmaat de aanvallen (hele hoge bloeddruk en hoofdpijn, hoewel deze laatste minder is) maar zo'n aanval duurt te kort om ermee naar het ziekenhuis te gaan. Gemiddeld duurt zo'n aanval enkele minuten dus.....
    Ik twijfel erg of ik nog verder zal gaan met (het laten) onderzoeken, maar steeds zo'n hele hoge bloeddruk is ook niet goed natuurlijk.

    Als mijn 'aanvallen' langer zouden duren zou ik je tip zéker ter harte nemen.
    Groetjes, Willemijn

  36. #186

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,
    Ik ben gisteren naar het ziekenhuis geweest, voor de clonidine test. Het onderzoek begon om 8.00u. Ik moest op een bed liggen in een kamertje voor mij alleen. Bloeddruk werd gemeten, en er werd "nuchter" bloed afgenomen. Daarna kreeg ik twee clonidinepilletjes. Ik werd sloom en slaperig. Er werd met een zekere regelmaat bloed afgenomen en de bloeddruk werd gemeten. De bloeddruk daalde. Ik sliep zo nu en dan. Het afgenomen bloed gaat naar Leiden, voor onderzoek. Om 12.00u werd voor de laatste keer bloed afgenomen, en bloeddruk gemeten. Daarna kreeg ik brood met kaas en koffie, bouillon. En ik heb drie glazen water gedronken. Toen mijn bloeddruk weer op "basishoogte" was, mocht ik naar huis toe. Ik werd geweldig aardig geholpen, door een verpleegkundige die bij alles wat zij deed, vertelde waarom zij het deed!

    Op 15 juni hoop ik meer te horen van de endocrinoloog.

    Groeten,

    Iemie

  37. #187
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door wboers Bekijk Post
    Hoi Ed,
    Bij mij was er een vermoeden van een feochromocytoom maar urine onderzoek en nucleaire scan hebben dit niet bevestigd. Ik krijg nog steeds met enige regelmaat de aanvallen (hele hoge bloeddruk en hoofdpijn, hoewel deze laatste minder is) maar zo'n aanval duurt te kort om ermee naar het ziekenhuis te gaan. Gemiddeld duurt zo'n aanval enkele minuten dus.....
    Ik twijfel erg of ik nog verder zal gaan met (het laten) onderzoeken, maar steeds zo'n hele hoge bloeddruk is ook niet goed natuurlijk.

    Als mijn 'aanvallen' langer zouden duren zou ik je tip zéker ter harte nemen.
    Groetjes, Willemijn
    De hoge bloeddrukken moeten een oorzaak hebben, dus ik zou zeker niet stoppen met onderzoeken. Hoe hoog zijn de waardes gemiddeld? (boven/onder/pols)

    Heeft u tijdens werkzaamheden, (huishoudelijk/werk/wandelen/iets anders) pijn in de armen, rugspieren, of benen? Kunt u 3 kilometer lopen zonder dat u moet stoppen, ivm pijn en/of vermoeidheid?

    Het kan geen kwaad om naar een vaatspe******t te gaan, gezien de plotselinge tensieverhoging, maar als u de klachten van hierboven heeft, moet u zeker gaan.

    Stop niet, het betreft uw gezondheid.

    Ed

  38. #188

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,
    Ik heb de uitslag van de clonidinetest vanmorgen gehoord.
    De noradrenaline daalde niet, nadat ik clonidine geslikt had. Ik weet niet of ik het zo goed verwoord. De arts waar ik vanmorgen was, vindt dat er nader onderzoek gedaan moet worden omdat de uitslagen van de urine-testen en de clonidine-test en mijn klachten teveel doen denken aan het feochromocytoom. Er wordt binnenkort een MIGB-scan gemaakt. Ik moet 24 uur met een kastje lopen dat de bloeddruk meet en daarna moet ik terug naar de endocrinoloog. (over twee weken)
    Van mij mogen alle testen die mogelijk zijn gemaakt worden, want ik mij wil zo graag beter voelen. Deze arts zei dat ik evt. nog naar Groningen kan gaan, daar hebben zij een nog verfijnder apparaat, heb ik begrepen.
    Mijn bloeddruk was redelijk goed.

    Groeten, Iemie

  39. #189

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,

    Weer uislag van de alle scans gekregen. Niets gevonden. Maar omdat de clonidinetest fout is gaat de endocrinoloog verder zoeken. De uitslag van de 24 uur bloeddruktest kon niet afgelezen worden door een storing. Ik moet dinsdag weer voor een injectie naar het ziekenhuis. Er wordt dan een octreo somatostatinescintigrafie gemaakt.........
    Dinsdagmiddag de eerste foto. En woensdag meer scans en evt. do ook nog scans.
    Wordt er niets gevonden dan moet ik naar Groningen, daar hebben zij nog een andere vloeistof????????die ze in Alkmaar niet hebben.

    De onzekerheid blijft. Dat vind ik erg lastig!

    Ik zou zo graag willen horen of er meer mensen zijn die deze scans ook gehad hebben.

    Op 22 juli moet ik weer naar de endocrinoloog.

    Tot zover,

    Groeten, Iemie

  40. #190

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo Ed,

    Ik wil jou iets vragen mbt feochromocytoom. Ik hoop dat jij bovenstaande berichtjes van mij gelezen hebt.
    Ken jij het onderzoek dat er voor volgende week gepland staat?
    Kan het feochromocytoom door het hele lichaam zitten, bij voorkeur bij de bijnier??

    Wat betekent cafe-au-lait patches in neurofibromatose?
    Ik heb het wetenschappelijke verhaal van jou gelezen...erg moeilijk.
    Ik hoop dat jij in eenvoudige taal mij kunt antwoorden??

    Groeten, Iemie

  41. #191
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Octreotide-Scintigrafie =

    Onderzoek met behulp van radioactieve octreotide waarmee verschillende ziekteprocessen kunnen worden opgespoord, zoals tumoren van de schildklier of alvleesklier; Bij al deze processen is het hormoon somatostatine betrokken.

    ================================================== ============

    cafe-au-lait patches / neurofibromatose

    De prevalentie van neurofibromatose is in Nederland ongeveer 1 op de 3000 personen. De klassieke vorm, NF type 1, omvat circa 85% van de NF patiënten, en wordt ook wel de ziekte van Recklinghausen genoemd. Het is een erfelijke, dominant-autosomale aandoening, die vooral huid- en zenuwweefsels aantast [2]. De oorzaak is een mutatie in de tumorsuppressorneurofibromine. De klinische kenmerken zijn lichtbruine ('café au lait') vlekken op de huid, sproeten in huidplooien, neurofibromen, Lisch noduli (geel-bruine bolletjes op de iris, zgn.regenboogvlies), kleine gestalte, macrocefalie, hypertelorisme en thoraxafwijkingen. Bij eenderde van de patiënten doen zich complicaties voor als opticusglioom, endocrinologische stoornissen, orthopedische afwijkingen, maligniteiten en leer-en gedragsproblemen [2]. Een overzicht van de ziekteverschijnselen, met de leeftijd, is te vinden in de tabel hieronder. De tabel illustreert dat ook NF een complexe aandoening is, waarvoor onder andere kinderartsen, oncologen, genetici, psychologen, oog-en KNO-artsen worden ingeschakeld..

    Tabel.
    Deze tabel laat de beginleeftijd van de aandoening zien tot de uiterste leeftijd.
    Beginleeftijd van ziekteverschijnselen bij neurofibromatosis type 1.

    Beginleeftijd Café au lait vlekken / Geboorte tot 12 j
    Sproetjes in huidplooien /3 j tot adolescentie
    Lisch noduli 90-95 %
    Cutané neurofibromen / 7 j tot meestal ver in adolescentie.
    Plexiforme neurofibromen / Geboorte tot 18 j
    Idem, in het gelaat / Geboorte tot 5 j
    Maligne tumor In perifere zenuw / (8-13% levenslang) 5-75 j
    Scoliose / Geboorte tot 18 j
    Scoliose waarvoor operatie nodig Is / Geboorte tot 18 j
    Pseudo-arthrose van de tibia / Geboorte tot 3 j
    Stenose van de nierarterie / Levenslang
    Phaeochromocytoom / Geboorte tot 10 j
    Ernstige cognitieve beperking (IQ<70) Geboorte
    Leerproblemen / Geboorte
    Epilepsie / Levenslang
    Opticusglioom (5% symptomatisch) Geboorte tot 7 j ( tot 30 j)
    Cerebrale gliomen / Levenslang
    Dysplasie wiggebeen / Congenitaal
    Aqueduct sténose / levenslang

    Deze tabel is indicatief, en zal per persoon verschillen in leeftijd en aandoening.

    ================================================== ================

    Neurofibromatose type 2 wordt gekenmerkt door tumoren uitgaande van de Schwanncellen (cellen die de omhulsels van bepaalde zenuwen vormen). De meeste patiënten hebben bilaterale neurinomen van de gehoorzenuw. Die tumoren veroorzaken oorsuizingen en evenwichtsstoornissen, en kunnen tot doofheid leiden. Ook komen café au lait vlekken voor.

    Andere vormen van neurofibromatose (zoals het Watson syndroom en schwannomatose) zijn veel zeldzamer dan NF type 1 en 2, en worden hier niet besproken.


    ================================================== ================

    Voor zover deze uitleg. Ik hoop dat u er iets mee kunt.
    Veel succes de 22e, en met andere onderzoeken.

    Hou me op de hoogte, en als u meer vragen heeft, stel ze gerust.

    Ed

  42. #192

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed,

    Bedankt voor de reactie. Ik ben vanmorgen naar de endocrinoloog geweest. Er is niets gevonden. Ik moet nu naar Groningen. Vraagstelling op formulier: Dopa Petscan. Feochromocytoom? En: Reeds verrichte diagnostiek/tests:
    MIBG scan: negatief
    Octreotide scan:negatief
    -Verhoogde normetanefrines in urine
    -Clonidinetest: afwijkend

    En als daar dan niets uitkomt?????? Dan hebben wij een probleem, aldus endocrinoloog.
    Ik heb contact met het UMCG gehad. De medewerkster verwacht dat ik over ongeveer 2 weken mag komen. Ik heb begrepen dat ik een vloeistof ingespoten krijg, waar het ziekenhuis een vergunning voor moet hebben om die vloeistof in huis te mogen hebben.
    Het onderzoek duurt ongeveer 3 uren. ( Waarschijnlijk eerst een pil slikken en dan na een uur injectie dan na een uur de scan.)

  43. #193

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed,
    Ik moet as. dinsdag naar Groningen voor de pet-scan. Jammer dat het zo ver weg is, want ik moet er ruim 2 uren voor rijden. Door de enorme vermoeidheid, zie ik er erg tegen op. Ik kan bij vrienden in Assen slapen.

    Ed, heb jij enig idsee wat zij kunnen doen als er geen gezwel gevonden wordt?? Ik moet er niet aan denken dat ik zo, zoals ik mij nu 2 jaren voel, door moet gaan.

    Het onderzoek in Groningen gaat idd zo als ik beschreef in het te snel verzonden vorige bericht. En het is midden op de dag. 's Morgens mag ik een licht ontbijt. En dan tot na de scan mag ik niets eten. Oftewel na de scan mag ik eten.
    De pil die ik moet slikken is carbi dopa. En in het infuus zit een radioactieve stof.

    Ik hoop dat jij mijn vraag kunt beantwoorden.

    Voel jij je nog steeds goed??

    Hartelijke groet,

    Iemie

  44. #194
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door Iemie Bekijk Post
    Dag Ed,
    Ik moet as. dinsdag naar Groningen voor de pet-scan. Jammer dat het zo ver weg is, want ik moet er ruim 2 uren voor rijden. Door de enorme vermoeidheid, zie ik er erg tegen op. Ik kan bij vrienden in Assen slapen.

    Ed, heb jij enig idsee wat zij kunnen doen als er geen gezwel gevonden wordt?? Ik moet er niet aan denken dat ik zo, zoals ik mij nu 2 jaren voel, door moet gaan.

    Het onderzoek in Groningen gaat idd zo als ik beschreef in het te snel verzonden vorige bericht. En het is midden op de dag. 's Morgens mag ik een licht ontbijt. En dan tot na de scan mag ik niets eten. Oftewel na de scan mag ik eten.
    De pil die ik moet slikken is carbi dopa. En in het infuus zit een radioactieve stof.

    Ik hoop dat jij mijn vraag kunt beantwoorden.

    Voel jij je nog steeds goed??

    Hartelijke groet,

    Iemie
    ================================================== ======

    Dag Iemie,

    Allereerst mijn excuus voor de late reactie. Mijn instellingen voor emailnotificatie had ik niet goed ingesteld.

    Ik had je in Assen kunnen tegenkomen, daar woont de helft van mijn familie...

    Wat hebben ze in Groningen kunnen ontdekken?

    Ik hoop wel iets.

    Je weet dat sommige Feo's, zo klein zijn dat ze niet op scans zijn waar te nemen?
    Ze geven je dan wel de last, maar laten zich niet zien.

    Is er al eens gekeken of er 1 of meerdere vleesbomen groeien in je?
    Zijn de eierstokken en de baarmoeder(hals) al eens onderzocht?

    Als er niets ontdekt is in Groningen, kun je er van uit gaan dat jouw klachten een andere oorzaak hebben dan men had verwacht.

    Laat aub iets weten.

    Ik hoop dat ik de emailnotificaties nu goed heb ingesteld, zodat ik meteen een bericht ontvang wanneer er een reactie heeft plaatsgevonden.

    Groetjes,
    Ed

    PS: ik voel mij nog steeds in orde, maar heb wel ontzettend veel last van huiduitslag sinds de operatie, op voeten, benen, m'n linker en rechter zij, en soms na de nachtdienstweek slapeloze nachten.
    Mijn bloedsuiker is goed, mijn pols en bloeddruk ook. (normale waardes)
    Laatst aangepast door meneereddie : 16-08-09 om 18:21
    Ed

  45. #195

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed,

    Bedankt voor je antwoord. Fijn dat jij vd meeste klachten af bent! Jammer dat er dan weer wat anders komt!
    Ik krijg pas op 31-08 uitslag, ivm vakantie vd endocrinoloog.
    Mijn baarmoeder is verwijderd in 2001. In brieven naar spe******ten staat telkens "myoma uteri" waar ik uit opmaak dat ik vleesbomen had. Gyneacoloog heeft mij dit niet verteld, maar wel dat ik baarmoeder- en blaasverzakking had. Eierstokken niet onderzocht.

    Ik heb ook op internet gelezen dat bijniertumoren zo klein zijn dat zij niet gezien kunnen worden.
    Omdat alles in sneltreinvaart ging in het ziekenhuis waar ik "behandeld" word, vergat ik te vragen over het onderzoek in Groningen. Huisarts had het te druk in de week voordat ik naar Groningen ging, daarvoor was hij op vakantie. In de week na het onderzoek mocht ik bij de gratie Gods komen. Huisarts bleek slecht geslapen te hebben de nacht voor dat ik bij hem kwam, voor een consult. Hij zat voortdurend te gapen. Raakte geirriteerd door mijn vragen. Zei, "Hoe ver gaat de spe******t nog, met onderzoeken? Zij vinden bij jou toch niets. Het is allemaal stress. Ik wil met de spe******t praten". (Je bent alleen en je doet niets, aldus huisarts....... Ik pas erg veel op kleine kinderen, nadat ik afgekeurd ben voor het onderwijs. Doe ook vrijwilligerswerk. En ik wil dat blijven doen, omdat ik anders te veel piekertijd zou hebben.)
    Mijn hele lichaam doet nl pijn. Maar ik hoef niet meer bij de huisarts aan te komen. Ik begrijp deze man niet. Hij is toch de eerste aanspreekpersoon wat gezondheid betreft.
    Het is in feite heel gek dat ik jou alle vragen stel......... Wat kosten deze consulten, Ed??
    De huisarts zei eens dat hij dacht dat ik meer van het feochromocytoom af zou weten, dan hij, dan hij. Toen dacht ik, dan wordt misschien tijd dat jij je gaat verdiepen, in dit fenomeen.
    Ik heb mij zo ver mogelijk verdiept. Maar ik begrijp er niet veel van. Vooral wanneer ik naar alle chemische en scheikundige termen kijk????

    O ja, ik heb jaren de Estradiolpleister gebruikt, tegen overgangklachten, oa transpireren. Dat hielp prima. Tot nu ruim twee jaar terug. Toen heb ik nog even een hogere dosis genomen. Maar dat werkte niet. En toen werden mijn klachten steeds erger.

    Ed, als jij nog een tip hebt, dan hoor ik het erg graag!!

    Wat zou ik graag eens zonder stress zijn!

    Hartelijke groet,

    Iemie

  46. #196
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Iemie,

    Deze consults kosten jou een glimlach...

    Ik wil je vragen om alle klachten/aandoeningen in het kort nog éémaal op te schrijven. (in het kort)
    Even een update van al jouw klachten/aandoeningen graag.
    Maar ook van eventuele nieuw bijgekomen klachten/aandoeningen.
    Ook klachten/aandoeningen die je eerder had, maar nu weg zijn.
    Begin bij het begin, dus de klachten/aandoeningen op ontstane volgorde.


    Datum/Jaartal - Trefwoord - Behandeling/Medicatie - Klacht Weg/Aanwezig

    Ik wil in één overzicht opnieuw een diagnose maken van jouw gehele plaatje.
    Naar aanleiding daarvan, zal ik samen met een bevriende arts een mening geven.

    Wind je op dit moment niet op, over je huisarts, maar ga op een later tijdstip met hem praten. Schrijf wel alles op, zodat je het later terug kan lezen, en meenemen.
    Zeg wat je dwars zit, maar vertel ook de resultaten van de onderzoeken, en behandelingen.
    Er zijn gewoon ontzettend, veel aandoeningen die huisartsen, niet, of bijna niet, zullen ontdekken. Daar zijn spe******ten voor.
    De taak van de huisarts is je door te verwijzen naar een spe******t. Meer niet.


    Groetjes,
    Ed

  47. #197

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Hallo,

    Iemie,
    Succes vandaag.
    Groetjes, Geralda...

  48. #198

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Ed,

    Jij kunt veel glimlachjes krijgen, hoor!! Erg aardig dat jij iets voor mij wilt doen!!

    Hier volgt voor zover mogelijk mijn klachtenlijst in chronologische volgorde:

    -1977 schildklieroperatie, linkerkwab is weggenomen, er zat een cyste in vergroeid.
    Ik knapte niet op. Werkte wel, maar het kostte veel moeite.
    Ik was alleen maar moe. Ik had al vanaf 1973 chronisch bijholte-onstekingen.
    Veel last van migraine.
    In 1986 overleed mijn moeder. In 1988 raakte ik behoorlijk overspannen.
    De vermoeidheid die ik al had, werd heviger.
    Na anderhalf jaar vechten ben ik weer gaan werken. Voor drie dagen in de week.
    In 1993 overleed mijn vader.
    In 1994 kwam mijn jongste broer door geweld om het leven....
    In 1995 werd ik mijn werk uit gezet. (leerkracht basionderwijs) Reden?? Er werd door een psycholoog geopperd dat er een conflictvermijdende sfeer binnen de school was.
    Ik ben afgekeurd, maar ik ben wel weer gaan werken.
    -In 2001 baarmoederverwijdering gehad. Ik moest lang revalideren.
    -Kreeg veel last van artrose.
    -In 2006 een nieuw duimgewricht gekregen.
    In juni 2007 begon het heftige transpireren. Veel hoofdpijn. Ondanks het feit dat ik Estradiolpleister had.
    Ik werkte wat. Maar er werd teveel van mij gevraagd. Ik heb tot mijn enorme spijt af moeten zeggen. Ik was ZO MOE!!! En maar transpireren. Snelle polsslag en hoge bloeddruk.
    In november 2007 eerste urine onderzoek. Om Feochr. uit te sluiten. Onderzoek klopte niet. In dec.weer urineonderzoek. Weer niet goed. Eind dec. paniekaanval midden in de nacht. Kreeg suicidale gevoelens. In jan. 2008 vond huisarts dat ik naar internist moest.
    Internist gaf mij labetalol, en liet MIBG-scan maken. Leek dat er iets was. CT-scan. Toch niets te zien.
    Conclusie van de internist: Stress!
    Ik knapte NIET op. Ik kreeg een paar paniekaanvallen. Niet zo erg als in dec. 2007.

    Van de huisarts MOCHT ik in april 2009 nog 1 keer naar de internist. Internist bekeek alle scans nogmaals. Liet weer urineonderzoek doen. Uitslag weer niet goed. Internist stuurde mij door naar endocrinoloog. Ik moest toen eerst Clonidinetest doen. Die was niet goed. Bloeddruk zakte maar de noradrenalines in het bloed daalden niet. Toen weer MIBG-scan. Niets gevonden. Toen octreo-scan. Weer niets gevonden.
    Toen pet-scan....... uitslag 31-08.
    Ik voel mij niet overspannen. Maar wel gestresst. Net alsof ik altijd haast heb. Zie overal tegenop. Dat is bijna altijd aanwezig.

    Deze situatie deprimeert mij. Ik neem Efexor......ik ben van september tot en met december naar Nijmegen geweest, Brainclinics. Ik kreeg daar magnetische pulsjes. Het deed niets met mij........portemonnee raakte erg leeg!
    Als ik depressief zou zijn, wat mogelijk is, dan doen de medicijnen niets en ook de pulsjes deden niets.
    Ik voel mij ook anders dan alleen depressief. Soms net alsof ik het niet ben. Psychiater noemt het depersonificatie. En ik.....ik weet het niet!!!!!!!!!!!
    Ik wil alles doen om beter te worden!

    De alternatieve genezers vinden dat ik een hevige candida heb. Maar daar willen de reguliere artsen niets van weten. Alleen als het duidelijk te zien is. En dat gebeurt vaak. Daktarin helpt tijdelijk. Ik heb nav de bijholteontstekingen veel antibiotica geslikt.

    Ik drink liters thee, water en alles wat maar nat is, geen alcohol. 's Nachts wil ik altijd eten, en drinken. Ik vermijd zo veel mogelijk alles dat tot een evt. schimmelinfectie kan leiden.

    (Ik heb met opzet de overlijdens van mijn ouders en broer vermeld, omdat ik denk dat het toch invloed kan hebben.)

    Ik hoop, Ed dat jij er iets mee kunt doen.
    Alvast hartelijke dank, met veel glimlachjes!!

    Groet,

    Iemie

  49. #199

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Dag Geralda,

    Dank voor berichtje. Heeft iemand uit jouw familie een feochromocytoom? Ik herinner het mij niet zo goed.

    Groet,

    Iemie

  50. #200
    Premium + Account meneereddie's Avatar
    Lid sinds
    16-05-2008
    Locatie
    Vlaardingen
    Posts
    335

    Standaard Re: Feochromocytoom, een bijniertumor

    Citaat Origineel gepost door wboers Bekijk Post
    Hoi Ed,
    Bij mij was er een vermoeden van een feochromocytoom maar urine onderzoek en nucleaire scan hebben dit niet bevestigd. Ik krijg nog steeds met enige regelmaat de aanvallen (hele hoge bloeddruk en hoofdpijn, hoewel deze laatste minder is) maar zo'n aanval duurt te kort om ermee naar het ziekenhuis te gaan. Gemiddeld duurt zo'n aanval enkele minuten dus.....
    Ik twijfel erg of ik nog verder zal gaan met (het laten) onderzoeken, maar steeds zo'n hele hoge bloeddruk is ook niet goed natuurlijk.

    Als mijn 'aanvallen' langer zouden duren zou ik je tip zéker ter harte nemen.
    Groetjes, Willemijn
    Hoe gaat het met u?
    Ed

Pagina 4 van 15 EersteEerste ... 2345614 ... LaatsteLaatste

Soortgelijke onderwerpen

  1. Feochromocytoom
    By sandrakremer in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 26
    Laatste Post: 22-09-19, 12:45
  2. Feochromocytoom, een bijniertumor
    By rianne in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 622
    Laatste Post: 19-03-13, 15:19
  3. Feochromocytoom
    By martin44 in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 0
    Laatste Post: 12-05-09, 11:32
  4. Feochromocytoom
    By martin44 in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 1
    Laatste Post: 12-05-09, 08:52
  5. Bijniertumor Symptomen - Artikel
    By Agnes574 in forum Lever, nieren en blaas
    Reacties: 3
    Laatste Post: 09-01-09, 00:04