Weergeven resultaten 1 tot 4 van 4

Onderwerp: Blaarziekten - Artikel

  1. #1
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Exclamation Blaarziekten - Artikel

    Blaarziekten
    Verschillende aandoeningen gaan gepaard met blaarvorming.
    Er zijn verscheidene zeldzame huidaandoeningen die met blaarvorming gepaard gaan. De blaren kunnen een beperkt oppervlak maar ook grote delen van de huid beslaan. In tegenstelling tot individuele blaren, die vaak het gevolg zijn van een huidbeschadiging, zoals een brandwond, kunnen blaarziekten ernstig en als behandeling uitblijft zelfs levensbedreigend zijn.

    De verschillende typen
    Sommige zeldzame blaarziekten manifesteren zich al bij de geboorte en worden veroorzaakt door een afwijkend gen dat autosomaal recessief geŰrfd is van beide ouders (zie Genetische aandoeningen http://www.kiesbeter.nl/MEDISCHEINFO...ningen/kosmos/). Door deze ziekten is de huid van het hele lichaam bijzonder kwetsbaar en ontstaan bij de minste aanraking blaren. Deze ziekten kunnen dodelijk zijn.
    Meestal ontstaan blaarziekten op laat volwassen leeftijd. Er zijn belangrijke blaarziekten, die alle tot de auto-immuunziekten behoren, waarbij het lichaam antistoffen produceert tegen eigen huidcellen, doordat het lichaam het vermogen heeft verloren om eigen en lichaamsvreemde eiwitten van elkaar te onderscheiden.

    Parapemphigus
    De meest voorkomende blaarziekte. Deze treft vooral mensen ouder dan zestig jaar en leidt tot het ontstaan van talloze met vocht gevulde blaren, vooral op de benen en romp. De blaren, die een doorsnee van 3cm hebben, kunnen in het begin jeuken en ontstaan uit een rode vlek.
    Blaren veroorzaakt door parapemphigus.
    Parapemphigus, een auto-immuunziekte van de huid bij oudere mensen, wordt gekenmerkt door ernstige blaarvorming.

    1. Opengebarsten blaar en 2. Blaar

    Pemphigus
    Iets zeldzamer dan parapemphigus. Deze ziekte treft eveneens mensen ouder dan zestig jaar. Bij deze aandoening ontstaan blaren op alle delen van het lichaam, maar vooral rond de ogen en in de mond. De blaren zijn kwetsbaar en kunnen spontaan openbarsten, waarna een rode, ruwe plek achterblijft.

    Dermatitis herpetiformis
    Deze aandoening wordt in verband gebracht met een overgevoeligheid voor gluten, een tarwe-eiwit (zie Coeliakie, http://www.kiesbeter.nl/MEDISCHEINFO...liakie/kosmos/). De aandoening leidt tot de vorming van kleine jeukende blaren (blaasjes), meestal op de ellebogen, billen en knieŰn. Het treedt over het algemeen op voor het veertigste jaar. Bij alle blaarziekten wordt de diagnose gebaseerd op een huidbiopsie (Huidbiopsie http://www.kiesbeter.nl/MEDISCHEINFO...iopsie/kosmos/). Daarbij neemt men wat huidweefsel weg om het microscopisch te onderzoeken.

    De behandeling
    Blaarziekten bij volwassenen zijn meestal met een goede behandeling onder controle te brengen. Als u parapemphigus of pemphigus hebt, zal de arts waarschijnlijk een kuur corticostero´den (http://www.kiesbeter.nl/MEDISCHEINFO...roiden/kosmos/) voorschrijven. Sommige mensen moeten enkele weken of maanden immunosuppressiva (http://www.kiesbeter.nl/MEDISCHEINFO...essiva/kosmos/) gebruiken. De klachten van dermatitis herpetiformis verdwijnen meestal zodra u een glutenvrij dieet gaat volgen. Voor erfelijke blaarziekten bestaat geen effectieve behandeling. Ouders van een baby met deze ziekte kunnen een erfelijkheidsadvies (Genetisch onderzoek http://www.kiesbeter.nl/MEDISCHEINFO...erzoek/kosmos/) aanvragen om na te gaan hoe groot de kans is dat een volgend kind de ziekte ook zal hebben.

    De prognose
    Hoewel parapemphigus na twee tot vijf jaar spontaan kan verdwijnen, moet men voor pemphigus levenslang met medicijnen worden behandeld. Dermatitis herpetiformis kan terugkeren wanneer men (vaak zonder het te beseffen) gluten eet.

    Risicofactoren
    * Leeftijd; Risicofactor afhankelijk van type
    * Erfelijkheid; Sommige typen zijn het gevolg van een afwijkend gen
    * Leefwijze; Geen factoren van betekenis
    * Geslacht; Geen factoren van betekenis

    (Bron; kiesbeter.nl)
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  2. #2
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Exclamation Re: Blaarziekten - Artikel

    De auto-immuunblaarziekten Pemphigus en Pemfigo´d
    Pemphigus en Pemfigo´d vormen een groep zeldzame ziekten van huid- en/of slijmvliezen. Ze zijn niet erfelijk en niet besmettelijk.
    De ziekten worden veroorzaakt door een verstoring van het immuunsysteem. Ons immuunsysteem beschermt ons tegen allerlei 'indringers' zoals bacteriŰn en virussen. Het ontwikkelt antistoffen, die deze indringers aanvallen en proberen te vernietigen om ons zo gezond mogelijk te houden.
    Soms richt het immuunsysteem zich tegen ons eigen lichaam, in dit geval de huid en/of slijmvliezen. De benaming is dan ook auto-immuunziekte. Bij Pemphigus en Pemfigo´d maakt het immuunsysteem antistoffen tegen specifieke celbindings-eiwitten in de huid. Dit maakt dat huidcellen minder goed aan elkaar hechten en het contact tussen cellen verloren gaat. Met als resultaat blaarvorming. De oorzaak van dit alles is (nog) onbekend. Men weet niet waarom bepaalde mensen het wel of niet krijgen. Er is geen bewezen risico voor het krijgen van andere auto-immuunziekten (al komt het wel voor dat een patiŰnt meer auto-immuunziekten tegelijk heeft). De ziekten kunnen niet worden genezen. Wel kunnen ze in de meeste gevallen (ongeveer 90%) onder controle gebracht worden met de juiste medicatie; dit wordt remissie genoemd.

    Pemphigus
    De 3 belangrijkste vormen van Pemphigus zijn: Pemphigus Vulgaris, Pemphigus Foliaceus en Paraneoplastische Pemphigus.
    De ziekte wordt meestal geconstateerd bij mensen tussen 40 en 60 jaar, maar ook bij jongeren en zelfs bij kinderen kan Pemphigus optreden..
    Pemphigus Vulgaris (PV) is de meest voorkomende vorm (vulgaris betekent gewoon). PV begint in de regel op de slijmvliezen in de mond met blaren en kapotte plekken. Ook in de slokdarm of op de stembanden kunnen blaren ontstaan. Tijdens het verloop van de ziekte kunnen overal op de huid en in het slijmvlies van de vagina blaren tot ontwikkeling komen. De blaren zijn pijnlijk, gaan gemakkelijk stuk en genezen zonder behandeling niet of heel moeilijk. Ze lijken op brandblaren. Er is risico van infectie door het ontbreken van de opperhuid. Vroeger, toen er nog geen behandeling bestond, overleed 90% van de patiŰnten. Tegenwoordig overlijdt 5 tot 15% van de patiŰnten ten gevolge van de bijwerkingen van de medicijnen. Corticostero´den, direct na de diagnose in voldoende hoeveelheid voorgeschreven, moeten de ziekte onder controle brengen. In de regel wordt ook een immunosuppressivum (Azathioprine, Cyclophosphamide of Mycophenolaat mofetil/ Mycofenolzuur) voorgeschreven. Daarnaast wordt PV behandeld met HIVIG en Rituximab. Soms wordt een tetracycline mondspoeling gebruikt. Ziekenhuisopname kan nodig zijn, bijvoorbeeld in het geval van veel en grote wonden. Of bij hoge dosering medicijnen om de bijwerkingen onder controle te houden.
    Foto's hier http://www.dermis.net/dermisroot/en/29511/diagnose.htm
    Pemphigus Foliaceus (PF) kenmerkt zich door korsten en tere blaartjes, meestal eerst op het gezicht en de schedel. Later vaak ook op de rug en borst. De mond blijft bij PF gespaard. De blaarvorming ontstaat minder diep in de huid dan bij PV en kan een gevoel van jeuk geven. Daardoor blijven er meestal alleen korsten over zonder zichtbare blaarvorming. Het overlijdensrisico bij PF is klein. De behandeling van PF is meestal dezelfde als die van PV.
    Foto's hier http://www.dermis.net/dermisroot/en/29751/diagnose.htm
    Paraneoplastische Pemphigus (PNP) komt het minst voor. Het is de ernstigste vorm van Pemphigus. Mensen met PNP hebben vaak ergens in het lichaam een tumor. PNP uit zich in pijnlijke, open plekken op de lippen en in de mond, waarbij soms ook het maag-darmkanaal en de slijmvliezen van de longen zijn aangedaan. PNP is moeilijk te behandelen en het overlijdensrisico is groot.

    Pemfigo´d
    De diagnose Pemfigo´d wordt gesteld bij 1 op de 100.000 mensen per jaar. BP begint vaak op oudere leeftijd, MMP meer bij jonge mensen en mensen van middelbare leeftijd. LAD komt bij kinderen en volwassenen voor. EBA is heel zeldzaam.
    Bulleus Pemfigo´d (BP) wordt door sommige mensen nog Parapemphigus genoemd. Er ontstaan vaak vaste blaren die niet snel breken en een enkele keer ontstaan er alleen jeukende, rode bulten. Soms zijn de slijmvliezen in de mond of de neus ook aangedaan. Veel mensen met BP hebben last van een bijna onverdraaglijke jeuk en krabben hun huid kapot. In verband met het risico van infectie is goede wondverzorging belangrijk. BP wordt in de regel behandeld met corticostero´den Ún een immunosuppresivum (Azathioprine, Cyclophosphamide of Mycophenolaat mofetil/ Mycofenolzuur). Corticostero´den kunnen in tabletvorm gegeven worden, maar er is ook een mogelijkheid om de huid over het hele lichaam volgens een bepaald schema in te smeren met een corticostero´dcrŔme.
    Het antibioticum Doxycycline, gecombineerd met Nicotinamide (vitamine B3), wordt ook gebruikt voor BP. Bij ernstige vormen van BP kan ziekenhuisopname nodig zijn.
    Foto's hier http://www.dermis.net/dermisroot/en/29935/diagnose.htm
    Herpes Gestationes (HG) is een vorm van BP, die alleen bij zwangere vrouwen voorkomt. Meestal verdwijnt de ziekte na de zwangerschap om soms bij een volgende zwangerschap terug te komen. Wanneer de ziekte na de zwangerschap niet verdwijnt, spreken we van BP.
    HG kan worden behandeld met corticostero´den.
    Lineaire IgA Dermatose (LAD) wordt in de regel gekenmerkt door jeukende rode plekken met gegroepeerde trossen van blaren. Soms ontstaan ook blaren op de slijmvliezen van de mond of in de neus. LAD wordt meestal behandeld met het antibioticum Dapson en soms ook met corticostero´den.
    Foto's hier http://www.dermis.net/dermisroot/en/30140/diagnose.htm
    Slijmvlies Pemfigo´d (MMP): de afkorting volgt de Engelse benaming Mucous Membrane Pemphigoid. Het wordt ook wel Cicatricieel Pemfigo´d (CP) genoemd. MMP geeft afwijkingen die op alle slijmvliezen kunnen voorkomen (mond, neus, oogleden, keel, slokdarm en geslachtsorganen). De blaarvorming kan littekens geven, die kunnen leiden tot vernauwing of verstopping van de slokdarm. Wanneer de slijmvliezen van de ogen zijn aangedaan, kan dit uiteindelijk blindheid veroorzaken. Af en toe kunnen huidaandoeningen voorkomen, bestaande uit kleine blaren, die vaak snel genezen. Medicatie voor MMP bestaat in de regel uit corticostero´den en het immunosuppressivum Cyclophosphamide. Het is belangrijk de ziekte snel onder controle te krijgen om littekenvorming zo veel mogelijk te voorkomen.
    Epidermolysis Bullosa Acquisita (EBA) komt in de eerste plaats op de huid voor, maar kan ook de slijmvliezen aantasten. De meest gewone dingen (bijvoorbeeld het dragen van kleding) en bewegingen kunnen de huid beschadigen, waardoor vorming van grote, vloeistofrijke blaren ontstaat. Periodes met blaarvorming en flinke jeuk wisselen af met rustiger perioden. Dit is de klassieke vorm van EBA. De chronische huidaandoeningen zijn hinderlijk en pijnlijk bij normale activiteiten en zijn door de tere huid erg lastig te verzorgen of te verbinden.
    Er zijn er veel varianten, die van patiŰnt tot patiŰnt kunnen verschillen. Daardoor ook vindt de ene patiŰnt baat bij een bepaalde behandeling, terwijl diezelfde behandeling voor een ander geen gewenst effect heeft.
    PatiŰnten met huidafwijkingen, die lijken op BP of LAD, reageren beter op behandeling dan patiŰnten met de klassieke vorm van EBA.
    EBA wordt behandeld met corticostero´den en immunosuppressiva. Ook HIVIG wordt gebruikt.

    Diagnose
    Pemphigus en Pemfigo´d komen zo weinig voor, dat artsen en spe******ten bij een huidaandoening vaak niet denken aan deze ziekten. Niet zelden duurt het lang voor de juiste diagnose wordt gesteld. Dit geeft dan sterk verergerde klachten. Het is geen uitzondering dat mensen bijna niet meer kunnen eten door een kapotte mond of dat zij elke ochtend hun bed moeten verschonen omdat alles onder het bloed of wondvocht zit. Blaren op het lichaam, hoofd of in mond, schaamstreek geven als verschijnsel een eerste aanwijzing voor de mogelijkheid van Pemphigus of Pemfigo´d. Dan worden stukjes huid weggenomen voor onderzoek onder de microscoop en/of met een immunofluorescentietest. Ook kan bloed worden onderzocht en wel op het vˇˇrkomen van antistoffen. De meest betrouwbare bloedtest is de ELISA test. Aan de hand van de uitkomsten van het huid- en bloedonderzoek kan vastgesteld worden om welke vorm van Pemphigus of Pemfigo´d het gaat. Bij sommige mensen wordt tijdens het verloop van de ziekte de diagnose bijgesteld, b.v. de diagnose Bulleus Pemfigo´d wordt bijgesteld in Lineaire IgA Dermatose.

    (Bron: pemphigus.nl)
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  3. #3
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Exclamation Re: Blaarziekten - Artikel

    De auto-immuunblaarziekten Pemphigus en Pemfigo´d
    Behandeling van Pemphigus en Pemfigo´d
    De behandeling begint na de diagnose. Soms wordt al bij sterk vermoeden van Pemphigus of Pemfigo´d gestart met medicijnen, nog voor de uitslag van het gerichte onderzoek bekend is.
    In de meeste gevallen vindt behandeling gewoon thuis plaats. Soms worden mensen opgenomen. Dan gaat het vaak om goede verzorging van wonden of om directe controle van bijwerkingen van medicijnen. Het doel van de behandeling is de ziekte onder controle te brengen. Er is sprake van 'onder controle' wanneer aanwezige blaren en /of open plekken genezen en er - bijna - geen nieuwe meer bijkomen. De duur van dit proces verschilt per persoon.
    Er worden voor P&P verschillende medicijnen gebruikt. Niet alle medicijnen werken voor iedereen. Ook komt het voor dat iemand bepaalde medicijnen niet verdraagt. Daarom moet de behandeling altijd op de persoon afgestemd worden. Dus kan het even duren voor de artsen een effectieve combinatie van medicijnen hebben gevonden. Op de pagina's Pemphigus en Pemfigo´d is aangegeven welke medicijnen per ziekte worden gebruikt. Op de pagina Medicijnen worden de medicijnen zelf besproken.
    Corticostero´d-tabletten, vaak Prednisolon, worden het meest voorgeschreven. Ze zijn direct effectief en kunnen snel tot controle leiden. Soms aarzelen artsen om dit middel voor te schrijven in verband met de bijwerkingen. Behandeling zˇnder deze tabletten is niet altijd effectief. Het kan leiden tot sterk verergerende klachten. Vooral bij PV kunnen die heel ernstig zijn.
    Naast corticostero´den wordt vrijwel altijd een immunosuppressivum voorgeschreven. Zo'n middel versterkt de werking van corticostero´den, zodat de dosering hiervan verlaagd kan worden. Ze worden dan ook stero´dsparend genoemd. De bijwerkingen ervan worden als minder ernstig beschouwd dan die van corticostero´den.
    Veel voorgeschreven immunosuppressiva zijn azathioprine (Imuran«), mycophenolaat mofetil (Cellcept«), mycofenolzuur (Myfortic«), Diafenylsulfon (Dapson«), Cyclophosphamide (Endoxan«).
    Ook worden wel antibiotica gebruikt zoals Doxycycline met Niacinamide (vitamine B3).
    Wanneer de ziekte onder controle is, kan begonnen worden met het afbouwen, het geleidelijk verminderen van het gebruik van de corticostero´d-tabletten. Wanneer er een jaar lang nadat men gestopt is met het gebruik ervan, geen ziekte-activiteit is geweest, kan ook met de immunosuppressiva worden gestopt. Men hoeft dan meestal ook niet meer naar de dermatoloog te gaan, tenzij de ziekte opvlamt.
    Sommige mensen moeten altijd een (lage) dosis medicijnen blijven gebruiken om de ziekte onder controle te houden. Dit heet een onderhoudsdosis. Deze mensen moeten voor controle, bijvoorbeeld eens per 3 maanden, naar hun behandelende arts.
    Bij veel patiŰnten blijft de ziekte, al dan niet met medicijnen, onder controle. Je bent dan 'in remissie'. Er blijft altijd een mogelijkheid dat de ziekte terugkeert.
    Aangedane huidplekken kunnen worden behandeld met clobesatolcrŔme of -zalf (Dermovate«). Wanneer de mond is aangedaan kan een mondspoeling met Tetracycline of Clobesatol gebruikt worden.
    Mensen met Bulleus Pemfigo´d, die corticostero´d-tabletten slecht verdragen, kunnen de huid met Dermovate crŔme insmeren. De crŔme moet volgens een bepaald schema over het gehele lichaam aangebracht worden. Hij wordt via de huid in het bloed opgenomen.
    Wanneer geen van bovenstaande behandelingen afdoende is, dan kunnen Rituximab (Mabthera«) en/of (H)IVIG: (Humaan) Intraveneuze Immunoglobuline worden toegediend. Voor beide middelen betreft het een infuus, in eerste instantie in een ziekenhuis.
    Af en toe wordt Humira voorgeschreven. Over de werking daarvan is nog weinig met zekerheid te zeggen.
    In speciale situaties worden een enkele keer Dexamethason-pulskuren gegeven
    In het buitenland worden soms nog andere, deels nieuwe behandelmethoden toegepast. In het artikel "Advances in Pemphigus Therapy" (een link staat onder Documentatie - medisch) wordt hierover verteld.
    Het is niet aangetoond dat behandeling met alternatieve medicijnen effectief is bij Pemphigus en Pemfigo´d. Wel kan deze helpen om eventuele bijwerkingen van medicijnen te verminderen.
    Aanbevolen wordt producten met Echinacea, Aphanizomenon flos-aquae en Spirulina platensis te vermijden.

    Medicijnen
    Werking, dosering, bijzonderheden mogelijke bijwerkingen van de verschillende medicijnen staan op http://www.pemphigus.nl/behandeling/index.htm

    Verzorging van blaren en open plekken
    De verzorging van blaren en open plekken is belangrijk en wel om 2 redenen:
    a. bevordering van de genezing van de plekken
    b. voorkˇmen van infectie.
    Het is een dagelijks terugkerend gebeuren, dat vooral in het begin van de ziekte best wat tijd kan kosten. Als je blaren of open plekken hebt, neem dan steeds overal zorgvuldig hygiŰne in acht.
    Als blaren niet op een plaats zitten, waar ze gemakkelijk stuk gaan, kunnen ze het beste heel worden gelaten. Zowel blaren als open plekken worden behandeld met een door de arts voorgeschreven zalf of crŔme, meestal Dermovate (Clobetasol) crŔme of zalf.
    Open plekken moeten worden afgedekt en hiervoor is siliconen schuimverband geschikt, zoals Mepilex«. Dit soort verband kleeft niet aan het vochtige deel van de wond, maar hecht wel aan de intacte huid. Het is er in verschillende dikten, maten en vormen.
    Bij het gebruik van dit type verband zijn pleisters overbodig. Die zouden de huid verder kunnen beschadigen. Het verband kan zo nodig op zijn plaats worden gehouden door aansluitende kleding of elastisch buisverband. Buisverband is er in diverse maten en soorten.
    Soms knelt of schuurt kleding op een open plek of blaar. Ook kunnen blaren ontstaan door knellen of schuren, niet alleen door kleding maar ook door bijvoorbeeld je autogordel.
    In Op de blaren zitten staan een paar praktische voorbeelden hoe je dit kunt voorkomen: inlegkruisjes onder schouderbandjes, bij knellende kousen korte met lange afwisselen of kniekousjes met pantyĺs, ondergoed binnenstebuiten dragen om minder last te hebben van de naadjes. Voor de autogordel: van een paar lapjes stof, een stukje schuimrubber en klittenband kun je een autogordelkussentje maken.
    Mensen met korsten op de hoofdhuid krijgen soms een speciale shampoo voorgeschreven.
    Blaren in de mond gaan snel kapot. De open plekken kunnen worden behandeld met Tetracycline mondspoeling. Neem altijd een goede mondhygiŰne in acht. Wanneer er bacteriŰn in de mond achterblijven, kan dit genezing van kapotte blaren vertragen. Poets en reinig grondig, liefst tweemaal per dag. Als poetsen moeilijk wordt door de pijn, koop dan een zachte kindertandenborstel en blijf zo goed mogelijk poetsen. Als dit echt niet meer gaat, spoel dan in elk geval met een alcoholvrije tandspoeling.
    Ga kort na de diagnose wat vaker naar de tandarts en de mondhygiŰniste. Vertel ze over je ziekte en vraag of ze je mond voorzichtig behandelen. Een mondhygiŰnische behandeling kan ook met de hand gedaan worden.
    Ook wanneer de ziekte onder controle is, ontstaan soms blaartjes of jeukende plekjes. Aangeraden wordt deze in te smeren met een corticostero´d zalf of crŔme, opdat ze zo snel mogelijk genezen. Bij veel mensen zijn deze plekken binnen enkele dagen genezen. Mochten ze niet genezen of juist groter worden, dan is het verstandig direct de arts te raadplegen.
    In de regel worden de speciale verbandmiddelen door de zorgverzekering vergoed, wanneer ze door de arts worden voorgeschreven. Soms moet daar wat extra moeite voor gedaan worden.
    Bij het Centrum voor Blaarziekten van het UMCG is specifieke kennis aanwezig over wondverzorging en speciale verbandmiddelen. De co÷rdinator van het Netwerk kan u het emailadres van de verpleegkundig consulent geven (stuur een berichtje via contact).

    Leven met Pemphigus of Pemfigo´d
    Het dagelijks leven kan flink be´nvloed worden door de ziekte, zeker kort na de diagnose. Het kost tijd om te verwerken dat je een onbekende, chronische ziekte hebt. Sommige mensen proberen het eerst te ontkennen, anderen worden boos of verdrietig, het lijkt op een rouwproces.
    Verzorging van blaren en open plekken kost ook tijd en aandacht.
    De bijwerkingen van de medicijnen kunnen je beperkingen opleveren in gewone dingen. Ook daar moet je mee leren omgaan.
    Uitleggen wat je precies mankeert aan familie, vrienden en collega's kan soms heel moeilijk zijn, want niemand heeft ooit van de ziekte gehoord en mensen staan vaak klaar met allerlei advies, waar je niets mee kunt.
    Veel patiŰnten voelen zich onverklaarbaar moe en daardoor belemmerd in hun doen en laten.
    Prednisolon kan stemmingswisselingen veroorzaken, zodat je soms depressief wordt en weinig kunt verdragen van anderen. Maar door Prednisolon kun je ook heel veel energie krijgen en ineens allerlei klussen gaan aanpakken. In beide gevallen kunnen problemen met slapen ontstaan.
    Wanneer je naaste omgeving begrijpt wat je doormaakt, is dat een hele steun. Soms kun je ook baat hebben bij contacten met medepatiŰnten.
    Lukt het je niet om alle veranderingen te hanteren, zoek dan professionele hulp bij een maatschappelijk werker of een psychotherapeut.
    Lees hier een presentatie over het omgaan met veranderingen in je leven.
    Het is niet helemaal duidelijk wat de invloed van stress op de ziekte is. Bij sommige mensen heeft stress nadelige invloed op hun ziekte, bij anderen weer niet. In het algemeen is het verstandig om stress zo veel mogelijk te vermijden.

    (Bron: pemphigus.nl)
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  4. #4
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Exclamation Re: Blaarziekten - Artikel

    De auto-immuunblaarziekten Pemphigus en Pemfigo´d
    Leven met Pemphigus of Pemfigo´d
    Er ontstaat een verhoogde gevoeligheid voor infecties door het gebruik van de medicijnen, met name Prednisolon. Zeker wanneer je hogere doses slikt, is het aan te bevelen om uit de buurt te blijven van zieke en verkouden mensen. Verder moet je goed opletten op je hygiŰne en vooral oppassen bij het gebruik van gemeenschappelijk sanitair.
    Haal ieder jaar een griepprik!
    Wat betreft je vooruitzichten: er zijn patiŰnten, die geen dag van hun werk hebben hoeven te verzuimen. Anderen moeten tijdelijk gas terugnemen en weer anderen moeten hun leven aanpassen door de gevolgen van de ziekte en/of de (bijwerkingen van) de medicijnen.
    Iedereen reageert anders op de ziekte en de medicijnen, maar veel mensen bereiken een zodanige remissie, dat ze gewoon kunnen leven, eventueel met wat aanpassingen in hun programma.
    Na een aantal jaren kan de ziekte weer opvlammen. Schakel dan meteen een arts in en laat een behandeling starten om de gevolgen zo beperkt mogelijk te houden.
    Dan zijn er nog dingen die je zelf kunt doen. Door te bewegen en gezond te eten en drinken, kun je bijwerkingen van de corticostero´den, zoals gewichtstoename, suikerziekte, spierzwakte, botontkalking, verhoging van de bloeddruk, beperken.
    Bepaalde voedingsmiddelen kunnen de ziekte verergeren, maar dit is niet wetenschappelijk aangetoond. Dit zijn ui-achtigen (knoflook, prei, e.d.) selderij, mango, cashew noten, mosterd, thee (met looizuur). Het is de moeite waard eens te proberen wat het effect is, wanneer je ze laat staan.
    PatiŰnten die door jeuk geplaagd worden, doen er verstandig aan te zorgen dat hun huid zo min mogelijk uitdroogt door zich niet vaker dan eenmaal per dag te wassen en de huid te behandelen met een goede huidolie. Overleg met de behandelend arts over toepassing van lotions is gewenst.
    Goede mondverzorging is belangrijk voor mensen bij wie de mond is aangedaan. BacteriŰn en tandplak kunnen wondjes verergeren. Vertel de tandarts wat je mankeert. Regelmatige controle door de tandarts en bezoek aan de mondhygiŰnist voorkomen grotere problemen.
    Tenslotte, hoe vreemd het misschien ook lijkt, zoek afleiding. Ga op zoek naar leuke (ook nieuwe) activiteiten en contacten!

    Vaak gestelde vragen
    Zijn Pemphigus en Pemfigo´d erfelijk of besmettelijk?
    Nee, het zijn geen erfelijke of besmettelijke ziekten.
    Is er een oorzaak aan te wijzen voor mijn ziekte?
    Er is weinig over bekend, waarom iemand de ziekte krijgt.
    Bepaald medicijngebruik, sommige voedingsmiddelen en stress worden wel eens in verband gebracht met de Pemphigus en Pemfigo´d. Dit is niet wetenschappelijk aangetoond.
    Wat kan ik doen om te voorkomen dat de ziekte weer opvlamt?
    De aanwijzingen van de behandelend arts opvolgen voor wat betreft medicijngebruik. Voor sommige mensen is het wenselijk een 'onderhoudsdosis' te blijven gebruiken, ook al is de ziekte onder controle.
    Daarnaast is het verstandig om 'goed naar je lichaam te luisteren'. (Dit is overigens voor iedereen goed.)
    Kan ik blijven werken?
    Dat hangt af van de ernst van de ziekte en de last die men ondervindt van de bijwerkingen van de medicijnen.
    Moet ik mijn voeding aanpassen?
    Het is niet bewezen dat voeding van invloed is. Sommige mensen krijgen behoefte aan veel eten, wanneer ze Prednisolon slikken. Het is het beste om hieraan niet toe te geven.
    Bijwerkingen van Prednisolon kunnen worden beperkt door gezond te eten, volgens de algemeen geldende regels voor gezonde voeding.
    Mag ik nog sporten?
    Ook door beweging kunnen de bijwerkingen van Prednisolon worden beperkt. Hoeveel beweging en wat voor soort is afhankelijk van een aantal factoren, zoals de ernst van de ziekte en je algemene gesteldheid.
    Moet ik nu wel of niet een griepprik halen?
    Een jaarlijkse griepprik is nodig. Omdat de weerstand onderdrukt is, kan het krijgen van griep ernstige gevolgen hebben. Het risico van ziek worden door de griepprik, weegt hier niet tegen op.
    Kan ik mijn haar nog verven?
    Het is verstandig een tere huid zoveel mogelijk te ontzien. Bij verschillende mensen heeft het gebruik van haarverf op basis van natuurlijke ingrediŰnten geen problemen veroorzaakt.
    Moet ik uit de zon blijven?
    Het is beter uit de zon te blijven, zeker wanneer je blaren en open plekken hebt. Zijn deze genezen, dan kun je geleidelijk aan, met beschermende kleding en heel goed ingesmeerd (met hoge factor), uitproberen hoe het gaat. Immunosuppressiva kunnen bij gebruik op lange termijn huidkanker veroorzaken. Laat verdachte plekjes aan de arts zien.
    Mag ik zwanger worden?
    Hiervoor kun je het beste je arts raadplegen. Mensen die immunosuppressiva slikken, wordt over het algemeen aangeraden te wachten met kinderen verwekken. Dit geldt voor vrouwen Ún voor mannen.
    Kan ik alternatieve geneesmiddelen gebruiken?
    Misschien kunnen deze helpen om de bijwerkingen van de medicijnen terug te dringen. Er zijn geen alternatieve medicijnen voor Pemphigus en Pemfigo´d.
    Gebruik van alternatieve medicijnen, die de weerstand vergroten, wordt afgeraden.
    Vergoedt mijn zorgverzekering de behandeling?
    De 'gewone' medicatie wordt door de zorgverzekeringen vergoed. Voor bepaalde medicijnen, bijvoorbeeld HIVIG, moet toestemming worden gevraagd. Rituximab wordt niet vergoed. Als dit wordt toegediend, wordt het betaald door het ziekenhuis waarin de behandeling plaatsvindt.
    De speciale verbandmiddelen worden in de regel vergoed, maar soms moet je er extra moeite voor doen.
    Is er een patiŰntenvereniging, specifiek voor Pemphigus en Pemfigo´d?
    Er is een Nederlandstalig netwerk van patiŰnten voor mensen in BelgiŰ en Nederland. De gegevens vind je op deze website.

    (Bron: pemphigus.nl)
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

Soortgelijke onderwerpen

  1. Blaarziekten - Artikel
    By Luuss0404 in forum Immuunsysteem en allergieŰn
    Reacties: 3
    Laatste Post: 05-11-10, 21:07