Weergeven resultaten 1 tot 38 van 38

Onderwerp: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

  1. #1

    Standaard Valt dit ook onder Cauda Equina

    Ben eigenlijk op zoek naar mensen/ervaringen wat betreft bekkenbodemspieren die totaal geen activiteit meer hebben. Mijn grootste vraag is eigenlijk of deze aandoening kan voortkomen uit het Cauda Equina syndroom. Heb namelijk ernstige rugproblemen. Er is een deel van mijn rug en nek vastgezet, d.m.v. spondylodeses. Er zijn verschillende zenuwen onverstelbaar kapot, heb daardoor paraparese met daarnaast links een ernstige klapvoet. Door de druk van het vastgezette lumbale deel van de rug instabiele S.I. gewrichten daarbij gekregen.
    Enne.. o ja, ben volledig (elek.) rolstoelafhankelijk.

    Nu blijkt ook dat mijn bekkenbodemspieren totaal geen activiteit hebben waardoor ik urinerententie heb. Wat betekent dat ik niet goed uitplas en daardoor regelmatig blaasonstekingen.

    Groet,
    Nicky

  2. #2
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Exclamation Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Cauda Equina Syndroom
    Algemene informatie
    Cauda equina is Latijn voor 'paardenstaart'. Het cauda equina syndroom (CES) is een vrij zeldzame neurologische aandoening, genoemd naar de bundel van de wortels van alle ruggenmergszenuwen onder de eerste lendenwervel. Deze zenuwwortels waaieren uit als een paardenstaart. Door bijvoorbeeld een tumor of een hernia in de rug raken deze zenuwen bekneld, waardoor allerlei klachten (uitvalsverschijnselen) kunnen optreden. Bij het cauda equina syndroom is vrijwel altijd sprake van een partiële dwarslaesie.

    Symptomen / klachten
    Mensen met CES hebben in meer of mindere mate last van de volgende verschijnselen:
    * Lage rugpijn.
    * Pijn in de benen of pijn uitstralend vanuit de lage rug naar de benen.
    * Problemen met de blaas (urine-incontinentie, moeilijk kunnen urineren).
    * Problemen met de darmen (fecale incontinentie door slechte kringspierspanning, verstopping door trage darmwerking).
    * Motorische uitval (spierzwakte) of verlamming van benen en/of van voeten; een typisch verschijnsel is de zogenaamde "klapvoet", die wordt veroorzaakt door zwakte/uitval van de spieren die de voet en tenen moeten opheffen; door het doorzakken van de voetboog wordt op de langere termijn pijn in botten en gewrichten in de voet veroorzaakt.
    * Afwijkingen voor wat betreft het gevoel (gevoelloosheid of verminderde gevoeligheid) van de huid in het "rijbroek-gebied" (zitvlak, heupen, dijen) en/of van benen en/of voeten; gevoelloze gebieden kunnen beschadiging van de huid te zien geven.
    * Afwijkingen voor wat betreft het gevoel in het gebied tussen de genitaliën en anus, waardoor seksuele stoornissen bestaan (erectieproblemen, geen orgasme kunnen bereiken).
    * Het cauda equina syndroom is voor de buitenwereld alleen zichtbaar als het gaat om de motorische uitval in benen en voeten.
    Sommige mensen die CES hebben, kunnen zelfstandig beperkte afstanden lopen, anderen gebruiken krukken of een stok, en in de ernstigste gevallen is een rolstoel nodig. Maar de overige - niet direct zichtbare - symptomen leveren in de praktijk van alle dag minstens zoveel problemen op.

    Zenuwbeschadiging
    Het cauda equina syndroom wordt veroorzaakt door het samendrukken (compressie) van de cauda equina zenuwwortels, waardoor deze in meer of mindere mate beschadigd raken. Met name deze zenuwwortels zijn gevoelig voor beschadiging omdat ze slecht ontwikkeld bindweefsel hebben. Goed ontwikkeld bindweefsel beschermt tegen samendrukkende invloeden.
    Het mogelijke herstel van beschadigde zenuwen is afhankelijk van vele factoren: de hoeveelheid druk op de zenuw, leeftijd, voeding, algehele gezondheidstoestand, etc. Het is dan ook moeilijk om hier richtlijnen voor te geven. Wel kan gesteld worden dat er in het algemeen drie mogelijke situaties zijn:
    1. Allereerst kan het zijn dat de zenuw slechts "slaapt". De zenuw wordt tijdelijk stilgelegd wanneer de druk niet zo groot is. Wordt de druk opgeheven, dan zal de zenuwfunctie vrij snel terugkomen.
    2. Een zenuw bestaat uit twee delen: de zenuwtak (axon), die het binnenste van de zenuw vormt, en een isolerende laag (myelin-schede) daar omheen. Bij iets meer druk bestaat de mogelijkheid dat de axon wel is vernietigd, maar dat de myelin-schede nog intact is. De zenuw kan zijn axon laten groeien, waarbij de myeline-schede de axon geleidt naar waar hij heen moet. Onder de beste condities groeit de axon met 1 millimeter per dag, dat is ongeveer 3 centimeter per maand.
    3. Het kan ook gebeuren dat de axon is geplet en de myeline-schede is gescheurd. De zenuw zal proberen de axon te laten groeien, maar beschikt niet over de myeline-schede als gids om de weg terug te vinden. Herstel is dan onwaarschijnlijk.
    Bij het bovenstaande moet bedacht worden dat herstel zich afspeelt op cel-niveau. Een zenuw bestaat uit vele afzonderlijke cellen. Sommige zenuwcellen zullen meteen terugkomen, anderen hebben daar meer tijd voor nodig, weer anderen zullen niet terugkomen. Komen er voldoende zenuwcellen terug, dan zal de zenuwfunctie terug kunnen komen. Bij sommige patiënten is herstel van de zenuwen te zien tot 3 jaar na de beschadiging. Het is heel moeilijk te voorspellen hoeveel herstel zich voor zal doen, vooral vlak na de beschadiging.

    Behandeling
    De behandeling bestaat uit het operatief vrijmaken van de beknelde zenuwen (decompressie). Er bestaat in de medische wereld controverse over het tijdstip waarop deze chirurgische decompressie plaats moet vinden.
    Afhankelijk van de oorzaak moet decompressie al dan niet met spoed worden uitgevoerd. Eerdere literatuur ondersteunt zo snel mogelijk opereren. Recente literatuur laat echter variabele resultaten zien. Er blijkt niet veel verschil in herstel te zijn als de operatie binnen 24 uur wordt uitgevoerd of binnen enkele dagen. Wel is men het erover eens dat elk plotseling verlies van darm- en/of blaasfunctie een medische noodtoestand is die vraagt om onmiddellijke behandeling.
    Na de operatie zijn de klachten vaak niet (meteen) verdwenen. Veelal moet langdurig gerevalideerd worden. In het algemeen vindt in het eerste jaar na de operatie het meeste herstel plaats. De ervaring leert dat ook in het tweede jaar nog verbetering op kan treden, en zelfs ook in het derde jaar. Daarna is de kans op verder herstel zeer klein. De mate en snelheid van herstel zijn sterk afhankelijk van de mate waarin de zenuwen beschadigd zijn geraakt.

    Revalidatie
    * Loopstoornissen
    * Blaasstoornissen
    * Darmstoornissen
    * Seksuele stoornissen
    * Revalidatie, maar waar?
    De behandeling van een CES neemt de oorzaak weg, maar de gevolgen kunnen daarna blijven bestaan. Kan de zenuw zich door ingroei herstellen, dan zijn deze gevolgen tijdelijk. Als dit niet of niet volledig gebeurt, zijn de gevolgen blijvend. In beide gevallen is het verstandig de gevolgen zo goed mogelijk te behandelen of te compenseren. Hier houdt de revalidatiegeneeskunde zich mee bezig.
    De zenuwwortels die door het CES worden beschadigd, worden genoemd naar de wervel waaronder zij het wervelkanaal verlaten. Het gaat doorgaans om de zenuwwortels L3, L4 en L5 (die genoemd zijn naar de lumbale of lendenwervels) en om de zenuwwortels S1, S2, S3 en S4 (die genoemd zijn naar de sacrale of aan elkaar vergroeide heiligbeenwervels).

    (Bron; cauda.nl)
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  3. #3
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Exclamation Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Loopstoornissen
    De beweging van een gewricht in het been komt tot stand door een samenspel van verschillende spiergroepen. Deze spiergroepen worden aangestuurd door twee of drie zenuwwortels. Het onderstaande schema is dus een vereenvoudiging van de gecompliceerdere werkelijkheid.
    Zenuwwortel - Beweging - Gevolgen van uitval tijdens lopen
    * L2-L3-L4 - Strekken en stabiliseren van de knie - De knie wordt overstrekt om te voorkomen dat men door de knie zakt
    * L4-L5 - Opheffen voet - Valvoet of "drop foot"
    * L5-S1 - Stabiliseren heup - Door de heup zakken of "Trendelenburg loop"
    * S1-S2 - Strekken voet - Hakvoet
    Wanneer een spiergroep gedeeltelijk verlamd is, zal worden geprobeerd door oefentherapie deze op optimale sterkte te brengen. Leidt dit niet tot een aanvaardbaar looppatroon, dan zal men dit verder compenseren met hulpmiddelen zoals een aangepaste schoen, een beugel, een rollator, stokken, krukken, etc. en eventueel een rolstoel. Deze hulpmiddelen kunnen ook tijdelijk worden gebruikt wanneer er van neurologische verbetering sprake is. Is de uitval blijvend en is er geen kans op verdere verbetering, dan kunnen sommige verlammingen gecompenseerd worden door een operatie waarbij de aanhechting van pezen verplaatst wordt.

    Blaasstoornissen
    In de blaaswand zit een dunne spierlaag om de blaas leeg te persen. Bij de uitgang van de blaas zitten kringspieren om de urine op te houden. De blaasspier en de kringspieren worden aangestuurd door de zenuwwortels S2, S3 en S4.
    Verlamming van de blaasspier
    Bij een uitval van de zenuwwortels S2, S3 of S4 kan de blaasspier geheel of gedeeltelijk verlamd raken zodat er urine in de blaas achterblijft. Hierdoor kunnen blaasontstekingen en/of blaasstenen ontstaan.
    Direct na het ontstaan van het CES bestaat de behandeling meestal uit het inbrengen van een verblijfskatheter ook om overrekking van de blaas te voorkomen. Deze mag echter niet te lang blijven zitten omdat een verblijfskatheter zelf ook een verhoogd risico op blaasontstekingen geeft. Als de blaas, na verwijdering van de verblijfskatheter, niet spontaan leeg geplast kan worden, gaat men over op "intermitterende katheterisatie". Dit betekent dat de blaas met een wegwerpkathetertje 4 tot 5 maal per dag geleegd wordt. Als de blaas zich herstelt en men weer spontaan kan plassen, kan het aantal keren dat men gekatheteriseerd wordt geleidelijk aan verminderd en soms geheel gestopt worden. Blijft katheteriseren nodig, dan leert men dit zelf te doen.
    Sommige mensen met CES hebben geen katheter nodig, maar kunnen zelf plassen door met de buikspieren te persen. Deze methode is alleen geschikt als is vastgesteld dat de blaas op deze manier goed kan worden leeggeplast.
    Verlamming van de sluitspier
    Wanneer de sluitspier door uitval van de zenuwwortels S2, S3 of S4 geheel of gedeeltelijk verlamd is, kan men de urine niet ophouden en is men incontinent voor urine. Om dit te voorkomen is het belangrijkste dat men de blaas tijdig leegt door spontaan urineren of katheteriseren, ook als men nog geen aandrang voelt.
    Is dit onvoldoende dan is men aangewezen op opvangmateriaal. Voor mannen bestaan hiervoor condoomkatheters of opvangenveloppen die men om de penis kan doen. Voor vrouwen bestaan veel verschillende soorten luiers. Bij blijvende uitval zijn voor vrouwen ook operaties mogelijk om de continentie te verbeteren.

    Darmstoornissen
    Obstipatie
    Wanneer de zenuwwortels S2, S3 of S4 uitgevallen zijn, vermindert of verdwijnt het vullingsgevoel in het laatste deel van de darm (het rectum). Hierdoor is er geen betrouwbare aandrang meer om te ontlasten en komt de reflex van de darm om zich te legen niet meer op gang. De darm raakt geleidelijk overvol waardoor de darmbewegingen afnemen. Dit geeft buikpijn en kan, als de darm te vol wordt, leiden tot incontinentie voor ontlasting.
    Bij relatief milde problemen met de ontlasting kan soms worden volstaan met het eten van vezelrijke voeding en het drinken van veel water, eventueel gecombineerd met het slikken van extra vezels (bijvoorbeeld poeder dat opgelost wordt in water). Als dit leidt tot minimaal twee maal per week ontlasting, zijn zwaardere methoden niet nodig.
    Bij zwaardere problemen met de ontlasting bestaat de behandeling uit het op vaste tijden stimuleren van de ontlasting door in het rectum een prikkel te geven. Daardoor wordt de ontlasting opgewekt. Dit kan men proberen met microklysma's, die 5-20 minuten na het inbrengen een ontlastingsreflex teweegbrengen. Deze methode kan men ondersteunen met een dieet en met laxeermiddelen die men via de mond inneemt.
    Als het niet lukt om met microklysma's een regelmatig ontlastingspatroon te verkrijgen, kan men overgaan op darmspoelen. Hierbij wordt via een pompsysteem een bepaalde hoeveelheid water in het rectum gebracht. Daarna wordt de ontlasting met het water naar buiten gespoeld. Er bestaan verschillende pompsystemen en spoeltechnieken. Voor het uitproberen van het juiste systeem en de beste techniek kan men zich tot een revalidatieteam wenden dat daar ervaring mee heeft.
    Verlamming van de kringspier
    Als de kringspier niet goed meer werkt, kan dit leiden tot winderigheid of in zwaardere gevallen tot incontinentie voor ontlasting.
    Tegen winderigheid is weinig te doen. Mogelijk kan een dieet helpen om gasvorming te voorkómen.
    Bij incontinentie voor ontlasting kan regulatie via microklysma's of darmspoelen een oplossing zijn.

    Seksuele stoornissen
    Seksuele stoornissen bij de man
    Door een CES kunnen bij een man erecties, zaadlozingen en orgasmen (klaarkomen) geheel of gedeeltelijk gestoord zijn.
    Erecties ontstaan deels door het zien of zich herinneren van erotische voorstellingen (psychogene erecties) en deels door het aanraken van de penis (reflex erecties). Het psychogene deel van de erectie verloopt via het ruggenmerg boven de cauda equina langs en is dus door een CES niet verstoord. Reflexerecties verlopen via de zenuwwortels S2, S3 en S4 en zijn door een CES wel gestoord. Omdat het psychogene deel van de erectie blijft bestaan, zijn erecties na een CES meestal niet volledig verdwenen maar wel zwakker en korter van duur dan ervóór.
    Als men hiervoor behandeling wil, dan bestaan er erectie verbeterende middelen, die men inneemt (bijvoorbeeld ******¨) of injecties die men in de penis geven kan. Daarnaast bestaan er vacuümpompsystemen waarmee men de penis in erectie krijgen kan.
    Zaadlozingen kunnen door een CES ernstig verslechterd of soms zelfs afwezig zijn. Als dit niet spontaan verbetert en er is een kinderwens, dan bestaan er technieken om een zaadlozing kunstmatig op te wekken en met dit zaad kunstmatige bevruchting bij de partner te bereiken.
    Of een orgasme mogelijk is, hangt af van de ernst van de beschadiging van de zenuwwortels S2, S3 en S4. Bij gedeeltelijke laesies is soms een orgasme mogelijk met behulp van een vibrator.
    Seksuele stoornissen bij de vrouw
    Door een CES kunnen bij de vrouw het vochtig worden, het gevoel van de vagina en de kracht van de bekkenbodemspieren gestoord zijn. Deze stoornissen kunnen al of niet gepaard gaan met gestoord orgasme. Dit kan soms weer opgewekt worden met behulp van een vibrator. Voor het gebrek aan vochtig worden zijn glijmiddelen in de handel. Bij gedeeltelijke uitval van de bekkenbodemspieren en in de herstelfase kunnen oefeningen voor de bekkenbodemspieren zorgen voor verbetering van de situatie.
    Hulp zoeken
    De beschreven seksuele stoornissen kunnen zowel bij de man als bij de vrouw leiden tot problemen bij het vrijen en tot relatieproblemen. Gespe******eerde revalidatieteams hebben ervaring met dergelijke problemen en kunnen mensen met CES en hun partner op het goede spoor zetten. Voor gecompliceerdere problematiek kunnen zij terugvallen op advies van een seksuoloog.

    Revalidatie, maar waar?
    Zoals gezegd is door het neurologisch herstel een deel van de stoornissen tijdelijk, maar een ander deel kan blijvend zijn. Hierom zijn ook sommige revalidatiemaatregelen tijdelijk en andere blijvend. In alle gevallen is vroeg spe******tisch advies aan te raden. De huisarts kan mensen met een CES voor alle bovengenoemde stoornissen naar een revalidatiearts verwijzen. Tegenwoordig is aan elk ziekenhuis een revalidatiearts verbonden en daarnaast bestaan er 24 revalidatiecentra. De meeste ervaring met alle aspecten van deze problematiek is echter geconcentreerd in een beperkt aantal dwarslaesieteams. Deze zijn werkzaam in de revalidatiecentra in Utrecht, Amsterdam, Rotterdam, Wijk aan Zee, Haren (Gr), Enschede, Nijmegen, Hoensbroek en Den Haag. Voor adressen zie de website van het Nederlands Vlaams Dwarslaesie Genootschap (algemeen; adressen).

    (Bron; cauda.nl)
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  4. #4
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Mentale aspecten
    CES is een relatief onbekende aandoening die een grote impact heeft op het dagelijks leven van degene die aan het syndroom lijdt en vaak ook op diens omgeving. Voor de buitenwereld zijn de stoornissen in de mobiliteit zichtbaar en bespreekbaar, maar het is vaak genant om te praten over de zaken die inwendig niet goed functioneren (blaas, darmen, seksuele organen).
    De ervaring is dat ook artsen met name het onderwerp 'seksuele beperkingen' maar zelden uit zichzelf zullen aanroeren.
    En dat, terwijl uit verhalen van CES-patiënten blijkt dat juist de "inwendige problemen" veel hoofdbrekens, verdriet en beperkingen veroorzaken. Denk aan degenen die, soms nog in de bloei van hun leven, moeten accepteren dat ze nooit meer een orgasme zullen hebben of voor de rest van hun leven incontinentieverband zullen moeten gebruiken. En zo is het bijvoorbeeld ook geen pretje om, waar je ook bent, het risico te lopen van een plotselinge aanval van diarree.
    Naast deze problemen, specifiek voor CES, zijn er natuurlijk ook de problemen waar elke zieke tegenaan loopt: afhankelijk zijn van de hulpvaardigheid van anderen, niet meer kunnen gaan en staan waar je wilt en doen wat je wilt, je niet meer een volwaardig mens en een volwaardig deelnemer aan de maatschappij voelen, je beroep niet meer kunnen uitoefenen.
    Zoals voor veel mensen met een aandoening, geldt ook voor CES-patiënten dat het delen van ervaringen met lotgenoten behulpzaam kan zijn bij het herstel en bij het verwerkingsproces.
    Verderop op deze website worden verschillende mogelijkheden genoemd om te mailen met andere mensen die CES hebben.

    (Bron; cauda.nl)
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  5. #5
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Standaard Re: Valt dit ook onder Cauda Equina

    Hallo Nicky,

    Vervelend dat je zoveel problemen hebt door je ziekte!
    Ik heb een kort artikel geplaatst over Cauda Equina Syndroom http://www.medicity.nl/showthread.ph...ed=1#post52757 Het schijnt zo te zijn dat er veel blaas/darmproblemen zijn doordat zenuwwortels s2,s3 en s4 heel vaak uitvallen door de CES waardoor de blaasspier en de kringspier geheel of gedeeltelijk verlamd raken.

    * http://www.cauda.nl/ervaringen.htm hier staan ervaringen
    * http://www.cauda.nl/lotgenoten.htm hier kun je je aanmelden voor maillinglist of groepswebsite
    * http://www.medischadviseur.nl/discus...tml?1269004565 hier staat een ervaring
    Verder is er weinig over te vinden helaas
    Hopelijk kom je via cauda.nl in contact met lotgenoten en kun je samen tips etc uitwisselen!
    Heel veel sterkte!
    Lieve groet, Luuss
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  6. #6

    Standaard Re: Valt dit ook onder Cauda Equina

    Hallo Luuss,

    Bedankt voor hetr meezoeken naar meer informatie. Zie dat ook jij de site van WWW.Cauda.nl hebt gevonden, daar heb ik ook al wat iunformatie vandaan. Je ziet wel, er is op zich niet zo heel veel te vinden over dit gegeven. Maar vind ik het ontzettend fijn dat je zo hebt meegezocht.

    Nogmaals, heel ereg bedankt en groetjes,
    Nicky

  7. #7
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Standaard Re: Valt dit ook onder Cauda Equina

    Hallo Nicky,

    Ja er is weinig in de Nederlandse taal te vinden over Cauda Equina Syndroom en cauda.nl zegt hetzelfde over het Cauda Equina Syndroom als nl.wikipedia.org, orthopedie.nl en werkendlichaam.nl er ook over zeggen, wat ik dus in het artikeltje geplaatst heb. En enige ervaringen van andere mensen staan ook op cauda.nl (zie wel mbt paarden veel ervaringen).
    Op www.caudaequina.org en http://www.oldcity.org.uk/cauda_equina/index.php staat wel extra informatie mbt CES en er zijn ook ervaringen te lezen, maar is wel in het Engels en niet alles is even makkelijk leesbaar.
    Ik hoop dat er meer onderzoek naar gedaan wordt, dat het bekender wordt en dat er betere oplossingen komen!
    Heel veel sterkte!

    Lieve groet Luuss
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  8. #8
    inemienemutte
    Guest

    Standaard Cauda syndroom.

    Wil graag even reageren op het bericht van Luus. Er zijn toch gelukkig!!!! veel mensen met het cauda syndroom die geen gedeeltelijke dwarsleasie er aan hebben overgehouden. Ik heb het cauda syndroom nu ruim 4 jaar. Maak weer lange wandelingen. Doe bijna weer alles. Ga alleen niet op de evenwichtsbalk lopen!

  9. #9
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Standaard Re: over cauda syndroom.

    Hallo inemienemutte,

    Fijn dat jij bijna alles weer kan!
    Wat voor behandeling of medicijnen krijg je of heb je gehad?
    Wat waren en zijn jou klachten?
    Ik heb zelf geen ervaring met cauda, dus het bericht van mij was afgaand op de informatie op internet, en helaas zijn er vaak over onbekendere en bekendere ziektes en aandoeningen meer negatieve dan positieve verhalen te vinden, dus ben heel blij dat die van jou positief is!

    Lieve groet Luuss
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  10. #10
    inemienemutte
    Guest

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi Luuss,

    Heb na de operatie 2 weken in het ziekenhuis gelegen. Kreeg fystiotherapie daar. Ik oefende niet hard genoeg. Daarom moest ik langer blijven. (Het was in 2006 en het was buiten 37 graden. En binnen was het ook niet koud. Vierdaagse van Nijmegen ging niet door. En daar moest ik de vierdaagse afleggen in die hitte. Daarna 6 weken revalidatiecentrum in Haren (Groningen). Intern. (Ik kon niet terug naar mijn huis. Ik woonde toen 3 hoog zonder lift. Intensive therapie looptraining en fysiotherapie. Daarna nog 6 weken medische fitness. Daarna weer stapje voor stapje weer beginnen. Het is nu ruim 4 jaar later. Gebruik nog iets tegen zenuwpijn. Maar dat bouw ik af. (amitriptyline). Gebruik de anti-conceptiepil om blaasklachten te voorkomen. Ik was 48 toen ik het cauda syndroom kreeg. Op dit moment fitness ik een paar keer in de week en zwem ik een paar keer in de week. Ik woon in de stad Groningen. Zie dat jij ook in Groningen of omstreken woont. Door de verhalen op internet ben ik heel.... bang geworden! Was steeds maar op internet aan het zoeken. En toch bang zijn. Alhoewel de neurochirurg had gezegd na de operatie dat ik wel weer kon lopen eventueel met hulpmiddel. (Orhtese) Een soort beugel. Dat bezorgde me alleen maar vreselijke zenuwpijn. Ik liep er wel goed mee. (Had eerst een klapvoet). Maar van de klapvoet zie je vrijwel niks meer.

    Groetjes van Inemienemutte. (koosnaampje van mijn vader voor mij)

  11. #11
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hallo Inemienemutte,

    Dat is nogal wat zeg, een operatie en een lange revalidatie!
    Ja ik las heel veel verschrikkelijke verhalen, dus ik kan me voorstellen dat iemand met de diagnose Cauda erg bang wordt, dus fijn dat jij een positiever verhaal hebt en dat deelt
    Ik begrijp uit je verhaal dat je die orthese niet meer gebruikt?
    Wel vervelend dat je zenuwpijn kreeg van het hulpmiddel, maarja soms moet je er heel veel voor over hebben om verder te komen en bepaalde dingen weer te kunnen...
    Hopelijk lukt het met afbouwen van amitriptyline en heb je daarna niet veel of geen pijn!
    Ik woon in Haren, ken Beatrixoord ook vrij goed, mijn broertje heeft daar zwemles en allerlei therapien gevolgd en ik heb daar zelf een tijdje in de kantine gewerkt.
    Echt fijn dat je weer bijna alles kan wat je voorheen ook kon, geeft heel veel hoop voor andere Cauda patienten

    Liefs Luuss
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  12. #12
    inemienemutte
    Guest

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Op www.cauda.nl staat sinds vandaag een documentaire over het cuada syndroom.

  13. #13

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    hoi allemaal,

    ik heb een paar vraagjes over het ces, ik heb het nu iets langer dan 5 jaar en ben er eigenlijk pas vorig jaar mee geconstateerd. Nadat ik uit het ziekenhuis kwam heb ik wat verband (rechterkant van mijn hele lichaam) gekregen en ben naar huis geschopt met, neem maar een ligkuur van 6 weken. Ik heb op eigen kracht moeten leren lopen etc. en heb het vermoeden dat dat nu zijn vruchten afwerpt(sarcasme). Hoe langer ik rond loop met dit probleem hoe meer last ik er van krijg. Ik heb er geen dwarslesie aan overgehouden maar wel een kapotte L5-S1 , slapen doe ik bijna niet meer vanwege dat ik niet lang in 1 positie (staan,zitten,liggen) kan blijven. Qua medicatatie heb ik tramadol/zaldiar en diazepam, alleen is mijn lichaam erg snel gewend/immuun voor medicijnen. Ik ben naar fysiotherpeuten,gyropractors en neurologen geweest maar er zijn maar weinig antwoorden blijkbaar...

    kan iemand mij helpen?

    Groetjes Drake

  14. #14
    inemienemutte
    Guest

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi lotgenoot,

    Gebruik amitriptyline tegen zenuwpijn. Heb zelf het gevoel dat je hier niet zo gauw aan gewend raakt. Misschien homeopathie? Of iets anders alternatiefs? Vreselijk dat je niet kan slapen! Ik wens je heel veel sterkte.

  15. #15
    inemienemutte
    Guest

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi Luus,

    Als je eens had gezien hoe mijn nagels er uit zagen toen ik de orthese gebruikte. Alle kleuren van de regenboog. En pijn..... Een orthese is een hulpmiddel! Heb vrijwel geen klapvoet meer gelukkig. Er kan heel wat herstellen gelukkig.

  16. #16
    inemienemutte
    Guest

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Lotgenoten CES hebben jullie ook last van zo gauw moe zijn? Het kost heel veel energie!

  17. #17
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    @ inemienemutte,
    Bedankt voor het plaatsen van link naar documentaire
    Fijn dat je vrijwel geen klapvoet meer hebt en ja een lichaam en geest kunnen verrassend veel hebben in sommige situaties!
    Met wat ik heb gelezen lijkt het me logisch dat je snel moe bent, zowel door symptomen van CES als van de medicatie...

    @ Drake
    He vervelend dat fysio, chiropractor en neuroloog niks kunnen doen en dat je op zo'n manier uit het ziekenhuis bent ontslagen!
    Misschien kan je andere medicatie proberen zoals inemienemutte hierboven aangeeft? Vraag anders een second opinion aan bij een andere arts als dat mogelijk is, misschien dat je dan verder komt...
    Heel veel sterkte!
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  18. #18

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi allemaal

    bedankt voor jullie adviezen, ik zal de amitriptyline proberen en hopelijk werkt het ook langdurig

    @ ienemienemutte
    ik heb al zoveel medicatie uitgeprobeerd van idd homeopatisch tot reiki en van asperine tot morfine en het is gewoon lastig goede medicijnen te vinden. Ik ga de amitriptyline proberen en als dat bevalt houd ik die.

    @luus
    Ik heb meerdere malen second opinions gehad van dokters/ziekenhuis diagnoses verspreid door het land (vandaar de constatering CES), de middelen die ik wil krijg ik niet (oa staande mri vw belasting op de Cauda Equina) en de doktoren hebben bij mij in de omgeving weinig zin om te werken om 1 of andere reden (ik woon in Den Haag) want ik ben echt te vaak het ziekenhuis uitgestuurd met stel je niet aan .... ik heb ondertussen al 3 doktoren laten ontslaan (via klachten) omdat ik de behandeling gewoonweg niet kreeg waar ik voor op afspraak kwam. Het is zelfs zo dat ik eerlijk gezegd zelfs weinig zin heb om weer door de ziekenhuismolens te gaan om vervolgens weer op hetzelfde te eindigen, want ik ga naar het zh mag daar 3 uur wachten in een vaste houten klote stoel, dan kom je bij de dokter binnen en die gaat mij dan vertellen wat er allemaal is en dat ik me niet moet aanstellen. Elke afspraak die ik in de afgelopen 5 jaar heb gehad met doktoren hebben niet langer dan 5 min geduurd. dus tevens dan mijn vraag voor iedereen, ik zoek een goede dokter die mij de behandelingen kan voorschrijven / geven waar ik daadwerkelijk mee geholpen kan worden. Binnen of buitenland maakt me weinig uit eerlijk gezegd.

    Groetjes erik

  19. #19

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Ha Erik,

    Had je al een keer een persoonlijke mail gestuurd, maar misschien niet aangekomen bij jou?

    Jij verteld daar een verhaal dat wel een beetje met dat van mij overeenkomt. In overleg met de revalidatie arts en een orthopeed doorgestuurd naar het beste ziekenhuis in Nederland wat rugaandoeningen betreft. Daar moest ik op het goede adres zijn. Nou, vergeet het. Men wilde mij niet opereren, want de problemen zouden daardoor alleen maar toenemen. En dat terwijl ik al zoveel uitval had, dat ik niet meer in staat was nog een stap te zetten en daardoor ook bij de revalidatie arts was terecht gekomen.

    Goed, om een lang verhaal kort te maken. Ben na die "afwijzing" i.o.m. reva-arts ingegaan op een gouden tip van iemand die van mijn verhaal hoorde. Heb het adres gekregen van een zeer deskundig team wat betreft wervelkolomproblemen. Spine team in het Middelheimziekenhuis in Antwerpen. Dr. R. Hes neurochirurg en Dr. B. Conix orthopedisch chirurg. Was ik niet bij deze artsen terecht gekomen, had het leven er voor mij heel wat beroerder uitgezien dan het nu is. Zij hebben mij helaas niet meer uit de rolstoel kunnen krijgen. Maar mijn leven wel weer een stuk meer kwaliteit gegeven door de onderste drie wervels weer netjes op z'n plaats en vast te zetten door middel van een spondylodese, 6 beknelde zenuwen vrij te leggen en alle moeite gedaan me toch nog wat te kunnen laten lopen. Helaas, daarvoor was de schade door het te lange dralen in Nederland, te groot. Heb ook via hen een neurostimulator gekregen om toch nog wat meer pijnvermindering te geven. Inmiddels een gedeelte van mijn nek vastgezet, wat toch ook nog heeft bijgedragen in verbetering van functioneren.
    Dat de situatie CES daarbij is gekomen behoeft geen verdere toelichting, maar je begrijpt ik ben de artsen die mij in Nederland hebben gezien en door hebben laten gaan nog steeds enorm dankbaar (maar niet heus).

    Hoe dan ook, als ook jou het water zo hoog aan de lippen staat dat je uit wilt wijken naar het buitenland, heb ik een goed adres voor je. Wil je meer weten. Laat het dan even horen.

    Groetjes,
    Nicky

  20. #20
    Premium ++ Account Luuss0404's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2009
    Locatie
    Groningen
    Posts
    5.659

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    @ Erik,

    He vervelend dat je zoveel medici gezien hebt en dat je de middelen die je wil niet krijgt! Logisch dat je niet nogmaals door de medische molen wil!
    Als er weinig over een ziekte of aandoening bekend is zoals in NL met oa CES dan krijg je niet de middelen of therapie die je nodig hebt en wordt je helaas afgescheept, terwijl men in andere landen voor zo'n ziekte wel pijn en symptomen kan verlichten door medicatie of therapie die hier in NL niet wordt erkend of gebruikt...
    Denk toch dat de goede tip van Nicky het proberen waard is, gezien zij hetzelfde probleem had met de medici en dat jij net als Nicky ook goed geholpen wordt...
    Hopelijk kan je die amitriptyline wel krijgen van je arts om te kijken hoe je daar op reageerd!
    Heel veel sterkte!

    @ Nicky,
    Jammer dat de medici hier zo terughoudend is en jij daardoor niet de behandeling kreeg die je nodig was en waardoor het ook zover verergerde dat ze in Antwerpen niet alles voor je konden doen
    Geweldig dat je van iemand de gouden tip kreeg waardoor je weer beter functioneert en minder pijn hebt en super dat jij die gouden tip hier nu deelt!
    Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos

  21. #21
    inemienemutte
    Guest

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Berichtje voor Drake:

    Je kunt van de amitriptyline wel erg aankomen. (Ben zelf 10 kilo aangekomen ondanks veel sporten) Maar als het helpt neem je dat voor lief! En mijn suikerhuishouding raakt er een beetje van slag. Krijg gauw een te laag suikergehalte. Is niet erg maar wel om rekening mee te houden. Ik kan moelijk op mijn buik liggen als ik wil inslapen. Mijn aangestaste voet is dikker door het gebruik van amitriptyline. (Ben een ex-klapvoeter zogezegd)

  22. #22

    Standaard Re: Valt dit ook onder Cauda Equina

    Citaat Origineel gepost door Nickyrik Bekijk Post
    Ben eigenlijk op zoek naar mensen/ervaringen wat betreft bekkenbodemspieren die totaal geen activiteit meer hebben. Mijn grootste vraag is eigenlijk of deze aandoening kan voortkomen uit het Cauda Equina syndroom. Heb namelijk ernstige rugproblemen. Er is een deel van mijn rug en nek vastgezet, d.m.v. spondylodeses. Er zijn verschillende zenuwen onverstelbaar kapot, heb daardoor paraparese met daarnaast links een ernstige klapvoet. Door de druk van het vastgezette lumbale deel van de rug instabiele S.I. gewrichten daarbij gekregen.
    Enne.. o ja, ben volledig (elek.) rolstoelafhankelijk.

    Nu blijkt ook dat mijn bekkenbodemspieren totaal geen activiteit hebben waardoor ik urinerententie heb. Wat betekent dat ik niet goed uitplas en daardoor regelmatig blaasonstekingen.

    Groet,
    Nicky

    Je noemt ook urineretentie. Dat heb ik ook. Moet jij ook catheriseren? Zoja, hoe ervaar je dat? Ik heb zelf een zenuwbeschadiging vanuit het ruggemerg; in het heiligbeen.

    Groetjes,
    Nederland

  23. #23

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Beste mensen,

    Sinds afgelopen zomer 2012, na een lange rit in slechte autostoel, heb ik moeite met uitplassen. Vervolgens werd een week later bij een kleine ingreep aan de schaamlip onder narcose een katheter ingebracht. Tot grote verbazing van de arts bleek er ruim 1300 ml in de blaas te zitten. Diagnose retentieblaas. Na 2 dagen ontslag met verblijfskatheter -onwerkbaar natuurlijk wanneer je begin 40 bent met schoolgaande kinderen- en na 2 dagen zelfkatheterisatie gestart.

    Een stukje meer vrijheid, maar wat een gedoe. De uroloog zit met z'n handen in het haar, bekkenbodemfysiotherapeute geeft aan dat ze er niets mee kan, want de bekkenbodemspieren doen het prima. Nu wat rondzoekend op internet kom in CES tegen. Nee, ik heb geen dwarslaesie, ja wel af en toe last van de onderrug en ja, de laatste paar uren van de autorit zoveel pijn uitstralend naar mijn linkerbeen, dat we een paar keer extra hebben moeten pauzeren.

    Mijn vragen: kan dit CES zijn? Wie kan dit diagnostiseren en hoe (UDO gedaan, conclusie: blaasspier/wand trekt 0 samen)? Kan ik ooit nog op een normale manier uitplassen? (Katheteriseren gaat wel goed, nog maar 1 keer blaasontsteking gehad, maar voel me erg beperkt omdat ik elke 1 - 3 uur moet plassen, afhankelijk van hoeveel en wat -koffie binnen 1 uur supervolle blaas- ik gedronken heb.) En doordat ik elke paar uur met die dingen bezig ben, weinig zin in meer gefrunnik daar beneden, dus de sex staat op wel een heeeeel laag pitje....

    Wie o wie kan mij adviseren?

    Groet,

    Marianne

  24. #24

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi Marianne,

    Katheteriseren is nog wennen voor je. Ik weet niet beter; doe het gewoon. Heb een lage partiële dwarslaesie.
    Je kan bij de neuroloog laten diagnostiseren of je CES hebt. Heb je ook darmproblemen, verlammingen in één of beide benen?

    Groetjes,
    Nederland

  25. #25

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hallo Nederland,

    Dank je voor je reactie! Misschien heb je gelijk, ik denk er in ieder geval nog veel te veel over na (ben er de hele dag in mijn hoofd mee bezig, stom he?). Vergeleken met andere mensen op deze en de cauda-site kom ik er goed vanaf, want ik ben verder helemaal fit en vitaal. Ik mag me gelukkig prijzen, dat weet ik ook, want het niet kunnen uitplassen is eigenlijk het enige probleem.

    Wel heb ik wat last van onderrugpijn, maar ik kan gewoon fietsen en sporten. Alleen altijd wat meenemen en opletten of er een behoorlijk toilet in de buurt is. En ik voel me beperkt doordat ik toch echt snel een volle blaas (400-500ml) heb en dus wéér moet katheteriseren. Mijn darmen hebben al van jongs af aan problemen opgeleverd (constipatie) en door veel te drinken (vandaar ook het vele katheteriseren 6 tot 8 x per dag) heb ik wel een regelmatige stoelgang. De bekkenbodemfysiotherapeute denkt overigens wel aan een hernia (en misschien CES), maar daarvoor moet ik dus bij een neuroloog zijn. Eerst maar weer terug naar de uroloog eind deze maand...

    Groet,

    Marianne

  26. #26

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi Marianne,

    Je bent ook beperkt. Hoeveel drink je??????????? en eet je vezelrijk?
    Ik eet vezelrijk en m'n drinken is daar enigszins op aangepast. Je katheriseert wel heel veel. Meet je je residu wel?
    Ik mag een maximaal residu hebben van 500ml. Maar kan daar beter onder zitten. Zeg maar 300-400 ml.Ik katheteriseer 5-6 x pd. Kan je ook nog gewoon plassen.
    Het is jouw beleving. Jij vindt het heel vervelend en belastend. Dat had ik ook wel in het begin hoor.
    Het is ook gewoon niet ideaal. Veel prettiger is om gewoon te kunnen drinken en gewoon te kunnen plassen. Je mag het ook heel vervelend vinden.

    Groetjes,
    Nederland

  27. #27

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Citaat Origineel gepost door Nederland Bekijk Post
    Hoi Marianne,

    Hoeveel drink je??????????? en eet je vezelrijk?
    Ik eet vezelrijk en m'n drinken is daar enigszins op aangepast. Je katheriseert wel heel veel. Meet je je residu wel?
    Ik mag een maximaal residu hebben van 500ml. Maar kan daar beter onder zitten. Zeg maar 300-400 ml.Ik katheteriseer 5-6 x pd. Kan je ook nog gewoon plassen.
    Hoi Nederland,

    Ik drink tussen 1,5 tot 2 liter (alleen water en 2x een kopje koffie) per dag. Vezelrijk eten doe ik door altijd extra sla bij de maaltijd te eten, alleen volkorenbrood, muesli, pruimen, etc. Doe ik eigenlijk van jongs af aan al. Ik meet wat ik plas en het residu. Gemiddeld genomen plas ik zelf tussen 50 en 150 ml, dan blijft er resp. 250 tot 400 ml over. Dus het is puur ontspannen en de zwaartekracht (buikdruk) die ervoor zorgt dat er wat uitkomt vóór het katheteriseren. En ik vind het lastig om lang genoeg te wachten (ivm schoolgaande kinderen en andere activiteiten) tot ik maximaal plas en er een maximaal residu overblijft, dus de blaas in mijn geval rond 50 ml is gevuld). Is ook wat moeilijk te voelen, zeker als ik een bepaalde tijdsdruk heb.

    Meet jij ook nog steeds alles of alleen het residu? En mag het totaalvolume dan ook meer dan 500 ml zijn? Volgens mijn uroloog en incontinentieverpleegkundige is dat niet de bedoeling en moet ik toch gewoon maar die 6-8 keer aanhouden om problemen te vermijden. Heb sinds de 1e week katheteriseren (fikse blaasontsteking, gelijk nog ongesteld ook, dus voelde me echt erg depri) gelukkig geen blaasontsteking meer gehad. En wel dankzij het vele water dat ik drink, aldus de verpleegkundige. Wel zorg ik ervoor dat ik geen koffie drink als ik het komende uur geen toilet kan opzoeken: daardoor is de blaasvulling extra snel!

    Maar, als ik flink sport dan duurt het juist veel langer voordat de blaas is gevuld. Waar ik dan normaal gesproken binnen 2 uur moet plassen, duurt het dan soms wel 6 uur. Kennelijk transpireer en verdamp ik dan het nodige vocht.... Dus ik vind het ook gewoon moeilijk om het katheteriseren in te passen in mijn actieve planning en levensstijl, weet nooit goed wanneer ik echt moet plassen (max. residu) of maar een beetje (250 residu)... Blijft wennen. Waarschijnlijk gaat het over een half jaartje beter, maar komende zomervakantie wordt het wat mij betreft echt geen kamperen!!! En, ja ik mag nog steeds niet klagen, maar heb gewoon wat aanpassingsproblemen, denk ik.:

    Hoe dan ook, dank voor je reacties, ik vind het prettig om zo met iemand hierover van gedachten te kunnen wisselen! Veel sterkte voor jou en de CES...

    Hartelijke groet,

    Marianne

  28. #28

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi Marianne,

    Eigenlijk drink je een vrij normale hoeveelheid, 1 1/2 tot 2 liter. Dat drink ik ook.
    Ik eet ongeveer net als jou, vezelrijk. Ook altijd salade bij het avondeten.
    Moet je altijd meten wat je plast? Ik doe dat niet. Zo nu en dan wel. Overigens gebruik ik sinds kort Curan Lady als katheter. Ziet er uit als mascara en is gemakkelijk te openen en ook gemakkelijk in gebruik. Voor mij is katheteriseren heel gewoon geworden.
    Ik ben gescheiden en woon met m'n 2 kinderen (schoolgaand). Het is druk.
    Ik gebruik dagelijks cranberrytabletten (kruidvat+ of Lucovitaal) om blaasontsteking te voorkomen.

    Groetjes,
    Nederland

  29. #29

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hallo Nederland,

    Meestal meet ik de hoeveelheden niet. Toevallig een paar keer op verzoek van de bekkenbodemfysiotherapeut wel weer, maar ik merk al dat er tov een maand geleden weinig/geen verschil in zit. De katheter die ik het prettigst vind is de Speedycath Compact Plus. Erg handig, wel opletten dat je de sealing met je nagel rondom even los'snijdt' zodat je de katheter er niet met geweld uit hoeft te trekken. Anders werkt het uitschuifsysteem niet zo goed... Erg makkelijk en niet zo nadrukkelijk aanwezig in je tas. De proefpakketjes die ik verder ontving waren niet echt bedoeld om bij je te dragen onderweg. En net als jij heb ik 2 schoolgaande kinderen en ben ik zelf ook sportief en actief aangelegd. Ga echt niet de hele dag achter de geraniums zitten wachten tot ik weer naar de wc moet! Maar toch het steeds rekening moeten houden met 'die dingen' vind ik wel lastig. Mijn man wil komende zomer weer op kampeervakantie (vouwwagen), maar ik zie dat eigenlijk helemaal niet zitten. Op de camping zijn de toiletten niet altijd voorzien van bril en ik wil er toch een beetje goed bij kunnen zitten. Alleen al onderweg op station Utrecht vond ik een vreselijk onhygienische bedoening....
    Kun jij met je kinderen wel eens een keertje een paar dagen weg? En hoe doe je dat dan?

    Ik gebruik wel regelmatig vitamine C. Erg goed bij veel ontstekingsreacties. De pure vorm (poeder) oplossen met een lepeltje honing in wat warm water. Ouderwetse groc!

    Groet,

    Marianne

  30. #30

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi Marianne,

    Je bent ook bij een bekkenbodemfysiotherapeut. Daar leer je ook je bekkenbodemspieren aan te spannen en te ontspannen?
    Lukt dat? Ik vind dat nogal lastig. Het schijnt ook belangrijk te zijn om niet incontinentie-klachten te voorkomen. Ik ben niet zo goed in dat aan- en ontspannen.
    Die speedycath compact vind ik ook heel prettig. Kan zo in je broekzak, maar is iets lastig om open te maken. Die curan lady lijkt op mascara en is gemakkelijker open te maken, maar is iets groter dan die speedycath compact of speedycath plus.
    Ik ga wel met de kinderen een dagje uit of op vakantie. Als ik de toilet te vies vind, gebruik ik een urinezakje. Die kun je gemakkelijk aan het speedy kathetertje schuiven. Deze kun je ook bestellen. Bestel je bij de apotheek. Evt kun je je continentieverpleegkundige of huisarts vragen om dit voor te schrijven. Ik kan staand katheteriseren, doe dat ook regelmatig. Zeker met een urinezakje aan de katheter is staand prettiger, vind ik.
    Ik ben ook wel in buitenland geweest en heb gekatheteriseerd in de sanitaire gebouwen. Ik slik dan 2x pd cranberrtytabletten, heb geen blaasontsteking gehad. Ik ben al niet meer in m'n hoofd bezig dat ik moet katheteriseren, alleen op dat moment. Goed handen wassen e.d.

    Jij bent jij. Als je het echt niet prettig vindt om in die sanitaire gebouwen te katheteriseren, dan kun je een caravan huren met je eigen sanitair erin. Ook zijn er campings met plus plekken. Dan heb je je eigen hokje met eigen douche en toilet. Dat zal voor jou veel prettiger zijn. Op Texel en in Zeeland zijn campings met een hokje ernaast, waarin je je eigen douche en toilet hebt. Blijven jullie in Nederland of gaan jullie naar buitenland? Een eigen toilet tijdens de vakantie is altijd prettiger. Ik ben ook wel met de kids op vakantie geweest en heb een caravan gehuurd, dus m'n eigen sanitair, heel prettig. Maar voor mij is het geen must.
    Als ik in een stad ben, aan het shoppen, dan ga ik in een restaurant wat eten of drinken. Dan kan ik ook gelijk m'n blaas legen op toilet dmv de katheter. Het is gewoon doen. Ik ben er al niet meer mee bezig. Daarentegen loop ik er ook niet mee te koop, daarvoor vind ik het te intiem. Maar een tampon verwisselen moet je misschien ook wel eens op een andere toilet doen dan thuis..


    Groetjes,
    Nederland

  31. #31

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hallo Nederland,

    Inmiddels heb ik ook een proefpakketje curan lady aangevraagd en gebruikt. Eerlijk gezegd vind ik die nogal stroef en de gel ruikt naar lijm oid. Krijg er een wat prikkend/branderig gevoel van. Dus voor mij toch echt de kleinere speedy compact plus. Tja, af en toe schuift bij het openen de catheter niet helemaal uit, maar als de sealing al goed los is 'gesneden', kun je de rest ook met minder geweld los maken. De leverancier is overigens ingelicht en probeert er wat aan te doen! Overigens, hier kunnen geen plaszakjes aan, maar ik zoek toch het liefst een rustig plekje op.

    Nu moet ik ook zeggen dat ik getraind heb met staand plassen. Lukt best, maar nu weet ik ook waarom mannen er zo'n bende van maken: spettert vanuit de pot weer helemaal omhoog! Dus, in noodgevallen ook een prima optie. Zolang ik maar niet zonder kom te zitten, gaat het vast lukken. In ieder geval bedankt voor de tips...

    De bekkembodemfysiotherapeute vind het niet nodig dat ik training bij haar volg. De bekkenbodemspieren doen het keurig en ik vind het ook helemaal niet lastig om te spannen en ontspannen. Alleen bij staand katheteriseren is het ontspannen iets moeizamer.... Ook buikpers is prima, maar er blijft toch altijd nog teveel achter. Dus moet ik toch elke toiletgang een katheter gebruiken. Anders moet ik binnen een halfuurtje weer.... Maar, ik begin er toch aan te wennen. Ik voel ook steeds makkelijker of ik mijn volle blaas voel of een ander ongemakkelijk onderbuikgevoel, gelukkig. Dus, wie weet, gaan we toch nog een keer met de motor een paar dagen op pad of met zomervakantie!

    Groet, Marianne

    p.s. hoelang katheteriseer jij eigenlijk al?

  32. #32

    Smile Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Citaat Origineel gepost door maenijsten Bekijk Post
    Hallo Nederland,

    Inmiddels heb ik ook een proefpakketje curan lady aangevraagd en gebruikt. Eerlijk gezegd vind ik die nogal stroef en de gel ruikt naar lijm oid. Krijg er een wat prikkend/branderig gevoel van. Dus voor mij toch echt de kleinere speedy compact plus. Tja, af en toe schuift bij het openen de catheter niet helemaal uit, maar als de sealing al goed los is 'gesneden', kun je de rest ook met minder geweld los maken. De leverancier is overigens ingelicht en probeert er wat aan te doen! Overigens, hier kunnen geen plaszakjes aan, maar ik zoek toch het liefst een rustig plekje op.

    Nu moet ik ook zeggen dat ik getraind heb met staand plassen. Lukt best, maar nu weet ik ook waarom mannen er zo'n bende van maken: spettert vanuit de pot weer helemaal omhoog! Dus, in noodgevallen ook een prima optie. Zolang ik maar niet zonder kom te zitten, gaat het vast lukken. In ieder geval bedankt voor de tips...

    De bekkembodemfysiotherapeute vind het niet nodig dat ik training bij haar volg. De bekkenbodemspieren doen het keurig en ik vind het ook helemaal niet lastig om te spannen en ontspannen. Alleen bij staand katheteriseren is het ontspannen iets moeizamer.... Ook buikpers is prima, maar er blijft toch altijd nog teveel achter. Dus moet ik toch elke toiletgang een katheter gebruiken. Anders moet ik binnen een halfuurtje weer.... Maar, ik begin er toch aan te wennen. Ik voel ook steeds makkelijker of ik mijn volle blaas voel of een ander ongemakkelijk onderbuikgevoel, gelukkig. Dus, wie weet, gaan we toch nog een keer met de motor een paar dagen op pad of met zomervakantie!

    Groet, Marianne

    p.s. hoelang katheteriseer jij eigenlijk al?

    Hoi Marianne,

    Jammer dat je de Curan Lady minder prettig vindt. Zelf voel ik niet of deze branderig is. Bij mij zijn gevoelszenuwen beschadigd; als gevolg van de partiële dwarslaesie. Curan Lady is iets stroef bij het inbrengen. Deze katheter spettert niet bij staand katheteriseren. Ik vind deze veel gemakkelijker te openen dan de speedy compact. Voor de speedy compact catheter zijn wel zakjes die je eraan kan bevestigen. Speedy cath bags of zoiets. Die speedy cath spettert inderdaad flink bij staand gebruik. Dat probleem met dat niet goed uitschuiven heb ik ook al gemeld bij Coloplast. Zelfde antwoord als jij. Bij mij bleef hij een keer helemaal steken.

    Als ik je stukje lees, merk ik wel dat je er wat gemakkelijker mee omgaat. Het is ook je draai vinden met die katheters. Ik ben het helemaal gewend. Ik voel zelf niet goed wanneer m'n blaas vol is. Soms wat druk in m'n onderbuik. Ik kijk meer naar wat ik gedronken heb.

    Weet je al hoe je op vakantie gaat? Met tent? Of een caravan huren?

    Groetjes,
    Nederland

  33. #33

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi Marianne,

    Ben je nog op vakantie geweest? Zo ja, hoe ging dat?

    Groetjes,'
    Nederland


    Citaat Origineel gepost door Nederland Bekijk Post
    Hoi Marianne,

    Jammer dat je de Curan Lady minder prettig vindt. Zelf voel ik niet of deze branderig is. Bij mij zijn gevoelszenuwen beschadigd; als gevolg van de partiële dwarslaesie. Curan Lady is iets stroef bij het inbrengen. Deze katheter spettert niet bij staand katheteriseren. Ik vind deze veel gemakkelijker te openen dan de speedy compact. Voor de speedy compact catheter zijn wel zakjes die je eraan kan bevestigen. Speedy cath bags of zoiets. Die speedy cath spettert inderdaad flink bij staand gebruik. Dat probleem met dat niet goed uitschuiven heb ik ook al gemeld bij Coloplast. Zelfde antwoord als jij. Bij mij bleef hij een keer helemaal steken.

    Als ik je stukje lees, merk ik wel dat je er wat gemakkelijker mee omgaat. Het is ook je draai vinden met die katheters. Ik ben het helemaal gewend. Ik voel zelf niet goed wanneer m'n blaas vol is. Soms wat druk in m'n onderbuik. Ik kijk meer naar wat ik gedronken heb.

    Weet je al hoe je op vakantie gaat? Met tent? Of een caravan huren?

    Groetjes,
    Nederland

  34. #34

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Ha Nederland,
    Een hele tijd tussen laten liggen, was het blaasprobleem ook helemaal zat. We zijn niet op vakantie geweest, maar wel een paar keer een tocht met de motor (ik achterop) gemaakt. De toiletten die je zo tegenkomt.... niet altijd even fris, maar weinig keuze. Geen verrassing dat ik weer direct een blaasontsteking te pakken had. Met cranberry en vit c hou ik ze wel onder controle, dus maar 3x een antibioticakuur nodig gehad afgelopen jaar. Inmiddels bij de uroloog aangegeven dat ik toch niet tevreden ben met 'je moet er maar mee leren leven'. Voor een second opinion krijg ik nog een oproep (umcutrecht). Enne... ik ga er wel makkelijk mee om. Katheteriseren gaat best goed, maar ik kan niet accepteren dat ik zonder enige reden niet meer zelf kan plassen. Overigens, als ik sterke koffie of gemberthee heb gedronken, plas ik wel zo goed als leeg (maar -nog- niet te voorspellen, dus altijd nakatheteriseren). Volgend jaar gaan we wel weer op vakantie, hoor. Met of zonder katheters, want géén vakantie is ook niet leuk!

  35. #35

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi Hoi,

    Hoe vaak per dag catheteriseer je dan? Ik 5-6x. Ik heb ook wel blaasspasmen (krampen in blaas, daar word ik niet vrolijk van).
    Kennelijk zit ik in een andere fase. Ben lekker naar Spanje geweest. Genoten van zon, zee, zwembad, terras, excursies en shoppen enz. Zo lekker, heb gewoon heimwee. Ik had een caravan gehuurd. Wel redelijk luxe en daardoor comfortabel met o.a. eigen douche en toilet. Met het vliegtuig, was ook zo lekker.
    Je hebt wel gelijk om een second opinion aan te vragen.
    Het kan best zijn dat er wat aan te doen is bij jou. Met koffie en gemberthee functioneert je blaas kennelijk nog wel.
    Ik weet wat bij mij de oorzaak is. Ik heb een partiële dwarslaesie. Jij weet geen oorzaak. Dan kan ik me voorstellen dat je het niet kan accepteren. Zo zit ik ook in elkaar. Overigens heb ik ook nu nog geen volledige acceptatie.


    Ik vind het heel goed van je dat je een second opinion hebt aangevraagd in het UMC!

    Groetjes,
    Nederland






    Citaat Origineel gepost door maenijsten Bekijk Post
    Ha Nederland,
    Een hele tijd tussen laten liggen, was het blaasprobleem ook helemaal zat. We zijn niet op vakantie geweest, maar wel een paar keer een tocht met de motor (ik achterop) gemaakt. De toiletten die je zo tegenkomt.... niet altijd even fris, maar weinig keuze. Geen verrassing dat ik weer direct een blaasontsteking te pakken had. Met cranberry en vit c hou ik ze wel onder controle, dus maar 3x een antibioticakuur nodig gehad afgelopen jaar. Inmiddels bij de uroloog aangegeven dat ik toch niet tevreden ben met 'je moet er maar mee leren leven'. Voor een second opinion krijg ik nog een oproep (umcutrecht). Enne... ik ga er wel makkelijk mee om. Katheteriseren gaat best goed, maar ik kan niet accepteren dat ik zonder enige reden niet meer zelf kan plassen. Overigens, als ik sterke koffie of gemberthee heb gedronken, plas ik wel zo goed als leeg (maar -nog- niet te voorspellen, dus altijd nakatheteriseren). Volgend jaar gaan we wel weer op vakantie, hoor. Met of zonder katheters, want géén vakantie is ook niet leuk!

  36. #36

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Goedemorgen,

    Tja, nog steeds katheteriseer ik 6 tot 8 x. Maar ik hou het niet precies meer bij. En na meten doe ik nog maar zelden. Ik weet hoeveel er uitkomt als ik meete. 13 tellen is 130 ml residu, 6 tellen is 60 ml. En soms is het net of ik in een 'loos' buisje heb geprikt. Dan lijkt er niets te komen, maar doe ik het nog een keer opnieuw, dan zit er toch nog wel 25 tellen urine in.... Heb jij dat ook wel eens? Verder gaat het wel prima, maar ik wil zo graag weten waarom de blaas het niet meer (zo goed) doet. Hernia, MS of andere gekken dingen zijn uitgesloten, hoewel ik het jammer vind dat de MRI alleen van de onderrug is genomen. Bij de sec. opinion hoop ik dat de verschillende onderzoeken opnieuw en grondiger (uitgebreider) worden gedaan, zodat écht alles is uitgesloten. Ik studeer momenteel en ik merk dat ik ook niet alles zo makkelijk meer oppak. Kan natuurlijk gewoon aan het niet meer gewend zijn te studeren, maar toch...
    Wat fijn dat je zo heerlijk genoten hebt van de vakantie. Ik droomde vannacht dat we een caravan gingen kopen, maar bleek een gigavouwwagen te zijn. Beetje erg oud en gammel, maar wel met 2x 2persoonsbedden en 2x 1persoons voor de kinderen en een grote keuken en voortent. Zag ik in mijn droom wel zitten. En dat zonder badkamertje... maar een eigen portipotti kon in zo'n 1 persoonskamertje worden neergezet, haha! Nee, dan denk ik toch dat we met onze eigen vouwwagen gaan of een echte caravan! We gaan het zien.
    Jij hebt een partiële dwarsleasie schreef je. Is dat gekomen door een val of zoiets? En hoe lang geleden is dat geweest? Sinds wanneer heb je dan van die blaaskrampen? Hoe voelt dat dan? Is dat net zoiets als een soort van bandenpijn tijdens de zwangerschap? En voel je dat omdat de blaas dan vol zit of zomaar? Veel vragen he, maar die komen nu ook zomaar opborrelen. Ik denk dat jij het toch wel 'vervelender' hebt dan ik, maar ik vind het zovaak moeten katheteriseren gewoon lastig. Je hoort nog wel van me wanneer ik met de sec.opinion bezig ben geweest. Fijn weekend!
    Groetjes, Marianne

  37. #37

    Standaard Re: Cauda Equina Syndroom (CES) - Artikels

    Hoi Marianne,

    Het schoot me ineens te binnen dat ik je mail nog niet beantwoord had. Vandaar nu even typen.

    Zo'n porta potti is ook ideaal. Je hebt je eigen toilet. Dat kan wat rust geven.

    Wat studeer je?

    Je vroeg hoe ik aan de partiële dwarslaesie kwam. Ik heb een ongeluk gehad. In het examenjaar van mijn studie ben ik aangereden door een dronken automobilist. Eén tik tegen m'n achteras van de fiets en ik kwam te vallen. Het gevolg was: een dubbele bekkenbreuk en een partiële dwarslaesie. Ik kon m'n benen niet meer bewegen. Vanwege de dubbele bekkenbreuk moest ik 6 wk in één stand liggen. Daarna ben ik in een rolstoel gekomen. Vervolgens veel revalidatie. Momenteel heb ik 4x pw fysiotherapie. Ik kan nu wel weer lopen, met één kruk.
    Ik weet mijn oorzaak. Dan kan je dingen verwerken. Ik kan korte stukken lopen en ongeveer 1,5 km fietsen.
    Blaasspasme is inderdaad een soort van kramp in je blaas. Ken je dat in je onderbenen? In m'n blaas heb ik dan ook een hele felle pijn, echt een kramp. Ik moet dan m'n blaas zo snel mogelijk legen. Langzamerhand zakt de pijn dan weg. Maar als het 's nachts gebeurt, dan slaap ik bijna niet meer.

    Ik hoop voor je dat je ook achter de oorzaak komt. Je kunt je niet vergelijken met mij. De overeenkomst is dat we beiden katheteriseren.
    Ik weet waarom en jij NOG niet. Wanneer krijg je de second opinion??

    Groetjes,
    Nederland

    Citaat Origineel gepost door maenijsten Bekijk Post
    Goedemorgen,

    Tja, nog steeds katheteriseer ik 6 tot 8 x. Maar ik hou het niet precies meer bij. En na meten doe ik nog maar zelden. Ik weet hoeveel er uitkomt als ik meete. 13 tellen is 130 ml residu, 6 tellen is 60 ml. En soms is het net of ik in een 'loos' buisje heb geprikt. Dan lijkt er niets te komen, maar doe ik het nog een keer opnieuw, dan zit er toch nog wel 25 tellen urine in.... Heb jij dat ook wel eens? Verder gaat het wel prima, maar ik wil zo graag weten waarom de blaas het niet meer (zo goed) doet. Hernia, MS of andere gekken dingen zijn uitgesloten, hoewel ik het jammer vind dat de MRI alleen van de onderrug is genomen. Bij de sec. opinion hoop ik dat de verschillende onderzoeken opnieuw en grondiger (uitgebreider) worden gedaan, zodat écht alles is uitgesloten. Ik studeer momenteel en ik merk dat ik ook niet alles zo makkelijk meer oppak. Kan natuurlijk gewoon aan het niet meer gewend zijn te studeren, maar toch...
    Wat fijn dat je zo heerlijk genoten hebt van de vakantie. Ik droomde vannacht dat we een caravan gingen kopen, maar bleek een gigavouwwagen te zijn. Beetje erg oud en gammel, maar wel met 2x 2persoonsbedden en 2x 1persoons voor de kinderen en een grote keuken en voortent. Zag ik in mijn droom wel zitten. En dat zonder badkamertje... maar een eigen portipotti kon in zo'n 1 persoonskamertje worden neergezet, haha! Nee, dan denk ik toch dat we met onze eigen vouwwagen gaan of een echte caravan! We gaan het zien.
    Jij hebt een partiële dwarsleasie schreef je. Is dat gekomen door een val of zoiets? En hoe lang geleden is dat geweest? Sinds wanneer heb je dan van die blaaskrampen? Hoe voelt dat dan? Is dat net zoiets als een soort van bandenpijn tijdens de zwangerschap? En voel je dat omdat de blaas dan vol zit of zomaar? Veel vragen he, maar die komen nu ook zomaar opborrelen. Ik denk dat jij het toch wel 'vervelender' hebt dan ik, maar ik vind het zovaak moeten katheteriseren gewoon lastig. Je hoort nog wel van me wanneer ik met de sec.opinion bezig ben geweest. Fijn weekend!
    Groetjes, Marianne

  38. #38

    Standaard Cauda Equina Syndroom CES Artikels

    True idea

Soortgelijke onderwerpen

  1. Loge Syndroom
    By Laura in forum Algemeen
    Reacties: 6
    Laatste Post: 16-05-13, 19:41
  2. Asperger Syndroom
    By summergame in forum Algemeen
    Reacties: 5
    Laatste Post: 15-08-12, 18:07
  3. Syndroom van Tietze - Artikels
    By Sylvia93 in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 1
    Laatste Post: 02-12-10, 01:32