Hoi,
Ongeveer 5 jaar geleden heb ik de ziekte van pfeiffer doorgemaakt. Helaas zijn ze daar pas achter gekomen toen ik weer herstellende was. Ik had echter wel veel klachten van moeheid en ik stond op het punt om de ziektewet in te gaan. Toen leek het weer beter te gaan dus ben ik blijven werken. In dezelfde periode kreeg ik een anti schimmel kuur van een half jaar ivm vaginale schimmelinfecties. Volgens de gynaecoloog was het niet mogelijk dat mijn vermoeidheid veroorzaakt zou worden door die schimmelinfecties. De medicijnen hebben op lange termijn weinig effect gehad. Helaas nam de vermoeidheid niet helemaal af en ben ik zelf verder gaan zoeken. Ik heb toen een afspraak gemaakt met een natuurgeneeskundig arts, volgens haar zou ik de stofwisselingsziekte HPU hebben en candida in mijn darmen. Toen ben ik begonnen met een suiker en gistarm dieet en Depyrrol ivm de HPU. Ik heb me een klein jaartje beter gevoeld; minder moe en mijn darmkrampen en ontlastingspatroon werd beter. Ik merkte ook beter gestemd te zijn en makkelijker dingen te kunnen onthouden. Echter werd het na dat jaartje minder, ik vond het daardoor steeds moeilijker worden op het dieet vol te houden. Daarnaast werd ik ontevreden over de praktijk. Ik had een nieuw recept nodig, die kreeg ik alleen wanneer ik op controle geweest was; voor elke controle kon ik 50 euro afrekenen. Erg commercieel dus. Maar buiten dat was het lichamelijk ook steeds geen optimale situatie. Ik heb toen via via contact gezocht met een natuurgeneeskundig arts die dacht dat de pfeiffer echt ten grondslag lag. Hij zou dat met kruiden kunnen herstellen, dat wilde ook zeggen dat ik dat dieet niet meer nodig zou hebben en die supplementen ook niet. Dat ook geprobeerd maar de situatie werd alleen maar erger, vooral op vermoeidheid en mentaal gebied. Uiteindelijk besloten om daar mee te stoppen. Het enige waar ik niet geweest ben in de reguliere geneeskunde is de internist. De internist heeft alles onderzocht via lichamelijk onderzoek en uitgebreid lab. Het enige wat naar voren kwam is een Vitamine D gebrek. Verder zijn er geen andere aanwijsbare verklaringen/ziektes die mijn vermoeidheid kan veroorzaken. Gezien mijn klachtenpatroon: moeheid wat op slechte dagen mijn leven beïnvloedt, soms last van duizeligheid, geheugen en concentratieproblemen, zwaar hoofd bij opstaan en humeur schommelingen heb ik de diagnose CVS gekregen. Ik ben doorverwezen naar een cognitieve therapie met als doel; leren omgaan met de ziekte.
Ik vind het heel erg moeilijk om deze stempel gekregen te hebben, waar ik vooral moeite mee heb is dat ik vrij weinig met de diagnose kan doen en dat mijn klachten dus niet meer weg gaan.
Ik weet eigenlijk niet wat ik nu moet doen.
Zijn er mensen op dit forum die mijn verhaal herkennen? En misschien dat mensen tips en adviezen voor me hebben.
Ik hoor graag jullie reactie!
Alvast bedankt
Groetjes