Weergeven resultaten 1 tot 3 van 3

Onderwerp: Myelofibrose

  1. #1
    Premium Account corina49's Avatar
    Lid sinds
    13-05-2011
    Locatie
    Hengelo
    Posts
    10

    Standaard Myelofibrose

    wie heeft Myelofibrose en kan me meer vertellen over de ziekte en het verloop ervan.
    wil graag wat ervaring weten of er ook mensen zijn die worden behandeld met hydrea.
    zou graag met u in contact komen.

    Groetjes Corry

  2. #2

    Standaard Re: Myelofibrose

    Beste Corry,

    Mijn man had destijds ook MF, waar hij een stamceltransplantatie voor kreeg.....dat is het laatste redmiddel
    Het hoeft zo niet te lopen, meerdere blijven jaren stabiel met medicatie, wat Hydrea betreft nam hij dit jaren voor de behandeling, van PV voorloper op MF.....en alles bleef goed stabiel. Er zijn nog andere medicaties, hangt allemaal van persoon tot persoon af.
    Ik kan u het forum van de MPN stichting aanbevelen , daar zijn lotgenoten op een forum, die jou heel goed kunnen helpen, ook de moderators, met veel kennis., Had er persoonlijk heel veel aan, geef u hierbij de website dat is www.mpd-stichting.nl , kan je alle informatie nagaan en u inschrijven, op het forum.

    Veel succes, met vriendelijke groet,

    Solange de Meester

  3. #3

    Standaard Re: Myelofibrose Hoi Corry. Ben je nog geïnteresseerd in dit onderwerp?

    Citaat Origineel gepost door corina49 Bekijk Post
    wie heeft Myelofibrose en kan me meer vertellen over de ziekte en het verloop ervan.
    wil graag wat ervaring weten of er ook mensen zijn die worden behandeld met hydrea.
    zou graag met u in contact komen.

    Groetjes Corry
    Ik heb al ruim 5 j MF en gebruik sinds juni 2011 Ruxolitinib, later genoemd Jakavi. Voor mij een wondermiddel. Hydrea heb ik daarvoor twaalf jaar gebruikt, wat absoluut geen succes was. Laat maar horen OF je meer wilt weten. Greetz, Cneeltje.