Hallo allemaal,
Ik ben een vrouw van 51 en ben bekend met veel lichamelijke 'foutjes'. Ik heb diverse operaties gehad. Verwijdering keelamandelen, 2x verwijdering knobbeltje in borst (goedaardig), groot lipoom in hals, bovenarm, knieholte. Blinde darmoperatie, kijkoperatie ivm endometriose, sterilisatie en uiteindelijk verwijdering baarmoeder. Ook cystevorming eierstokken. Cystes en fibro-adenomen mond verwijderd. Nissen fundoplicatie ivm ernstige reflux. Verwijdering slijmbeurs heup. Implantatie ICD ivm levensbedreigende ritmestoornissen. Verwijdering van kwaadaardig moedervlekje. Verder sta ik onder controle bij neuroloog ivm meningeoom hersenvlies en bij de mdl arts ivm veel en een aantal behoorlijk grote leverhaemangiomen(goedaardige bloedvatgezwellen). Ook sta ik onder controle bij een longarts ivm astma.
Samenvattend loopt het 'hoofdstuk gezwellen' als een rode draad door mijn leven. De klinische genetica in het academisch ziekenhuis waar ik zeer regelmatig binnenloop onderzoekt zowel de oorzaak van mijn hartspierziekte als de oorzaak van de gezwellen. Bij mijn hartspierziekte (ARVC) verandert gezond hartspierweefsel in bind- en vetweefsel. Dat de hartspierziekte erfelijk bepaald is, is duidelijk. Om welk gen het gaat niet. Voor mijn gevoel moet het een met het ander samenhangen. Ik mis nog steeds iemand die zich met een soort 'helikopter view' over mijn dossier buigt. Het is zo complex!
Herken iemand zich in mijn verhaal?
Groet,
mantelzorger