Pagina 1 van 4 123 ... LaatsteLaatste
Weergeven resultaten 1 tot 50 van 153

Onderwerp: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

  1. #1
    Lellie
    Guest

    Standaard Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Graag zou ik met mensen in contact komen die direct of indirect met TM te maken hebben (gehad). Deze diagnose is 4 maanden geleden bij mijn vader gesteld en verbaas me over de behandeling die hij heeft gekregen.

    Die bestond enkel uit een vijfdaagse prednisonkuur.

    Nu weet ik inmiddels door veel lezen hoe het erin amerika en andere landen er aan toe gaat, maar hoe zit dat met andere nederlandse patienten hier ?

    Alvast bedankt !

    Reacties ontvang ik graag per mail : [email protected]

  2. #2
    j
    Guest

    Standaard

    wat is TM?

  3. #3
    Guest
    Guest

    Standaard

    Originally posted by j@14-02-2005, 15:14:29
    wat is TM?
    Tm is de afkorting van Transverse Myelitis, of tewel, een ontstoken ruggemerg.

    Aangezien de cijfers aangeven dat het slechts voorkomt bij 3 tot 4 per miljoen inwoners, is het aantal mensen die er bekend mee zijn, erg laag.

    Toch hoop ik andere TM patienten tegen te komen .....( In nederland ) , heb het geluk er al 2 gevonden te hebben, en 1 mij ...

  4. #4

    Standaard Re: Transverse Myelitis

    Mijn schoonmoeder heeft een week of 8 geleden ook te horen gekregen dat ze transverse myelitis heeft. Ze heeft al die tijd in het ziekenhuis gelegen (ja ja, aan de prednison). Vorige week werd ze overgebracht naar een revalidatiecentrum, maar ligt sinds gisteren weer in het ziekenhuis (weer aan de prednison). Haar hele rechterkant is gevoelloos (vanaf nek naar tenen) al dan niet met tintelingen en krachtverlies.
    Zelfstandig staan is een probleem, laat staan lopen. Binnenkort gaan ze haar in een academisch ziekenhuis onderzoeken, maar aangezien het nogal zeldzaam is, staan ook de artsen voor een raadsel. Wij voelen ons erg machteloos. Misschien kunt u ons vertellen waar we meer info vandaan kunnen halen en wellicht wilt u ook uw verhaal aan ons kwijt.
    Groeten van Wanda

  5. #5
    Jrun
    Guest

    Standaard Re: Transverse Myelitis

    hoi allemaal,

    Ik heb een onsteking gehad in mijn ruggenmerg, in mijn nek.
    Mijn symptomen waren/zijn zwakte in benen en armen en gevoelloosheid in linkerhelft lichaam (gevoel is gelukking weer helemaal terug.) en tintelingen door armen en benen en pijn in armen en benen
    Heb ook twee keer prednison stootkuur gehad

    Tot voor kort werd alleen mogelijk MS of de ziekte van Devic (ontsteking van ruggenmerg en /of onsteking van oogzenuwen) geopperd

    Nu was ik afgelopen donderdag bij een revalidatiearts en die zei opeens dat ik was doorverwezen door de neuroloog voor Transverse Myelitis!!
    Misschien ben ook een Transverse Myelitis geval.
    Jullie horen nog van mij
    Groetjes Jeroen

  6. #6

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Ik heb t zo'n half jaar geleden gehad, al een week knallende hoofdpijn, pijn net boven schaamstreek en borsten, hoofdpijn was bijna over kon ik niet meer plassen, Ehbo geweest leeg gecathetriseerd, moest toen opgenomen worden van de neurologie omdat ik vage klachten had en ik werd nie lkkr, en er was een reflec in me voet nie goed,
    DAg erna kon ik niet meer lopen tintelingen dof gevoel in benen tot onder me borsten, Had al een catheter gekregen een week aan catheter gezeten, heb alleen nog klachten bij plassen en poepen voor de rest is alles over.

    Ik zou graag in contact willen komen met mensen die dit herkenen zou graag ervaring willen uitwisselen!!

  7. #7

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Zes weken geleden ben ik ziek geworden, zware hoofdpijn, hoesten (griep) en klachten bij het plassen en ontlasting. dit heeft een 5 dagen geduurd. Hierna had ik vermoeide en zware benen. na 1,5 week begon ik te lopen als een dronken persoon. De huisarts kom de diagnostiek niet stellen en de neuroloog van het rergionale ziekenhuis had het vermoeden van een cerebilaire ataxtie ( geiriteerde kleine hersenen door ziekte waardoor uitval kan ontstaan). vier weken geleden opgenomen het regionale ziekenhuis, alwaar geen diagnostiek kon worden gesteld. er was niets te zien op ct, mri, in hersenvocht en bloed. binnen twee weken overgeplaatst naar het amc. hier kwamen ze er achter dat ik een ontstekeing in het ruggemerg had/heb. in deze perioden was tevens ook de kracht in mijn benen fors minder geworden, maar ik kon me nog altijd redden met de rollator. aan het einde van de week zijn ze begonnen met een prednisonkuur. eerst drie dagen infuus (stootkuur) en nu aan de tabletten. Na de stootkuur is er gelukkig al veel van de kracht in de benen teruggekomen en slaat de kuur aan. Mijn ervaring met de ziekenhuizen is nu wel ddat je toch zelf mondig en "wakker" moet zijn, anders kan een onderzoek en/of behandeling lang op zich laten wachten en/of duren.

    De diagnostiek is in het amc nog niet helemaal rond. maar zodra ik deze weet horen jullie dit.

  8. #8
    marieke79
    Guest

    Post Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hoi,

    Wellicht heeft iemand hier wat aan of kan iemand mij helpen.

    Ruim 2 weken in ziekenhuis gelegen (5-22mei). Prednison stootkuur gekregen van 3 dagen. MRI: ontsteking ruggenmerg. Geen problemen met oogzenuw gevonden met behulp van VEP. Verschillende bloedonderzoeken en ruggenpunctie wijzen niet op een bacteriele of virale infectie.

    Mogelijke diagnose: infectie, bacterie, virus, MS, Devic syndroom, Transverse Myelitis

    Symptomen: tintelingen in handen (alsof ze slapen), gevoelsstoornis vanaf sleutelbeen tot in tenen, retentie blaas, pijn in ruggenmerg (nek/schouders), verzwakte benen, doof gevoel, verminderde pijn en temperatuur sensatie, obstipatie, strakke band-achtige/gordelachtige sensatie rond romp/buik.

    Klachten begonnen met nek/schouderpijn, 2 dagen erna plotseling niet kunnen plassen, tintelingen en na nog 2 dagen niet meer kunnen lopen (eerst als een dronkenlap).

    Nu verbetering, maar nog steeds zelf cathetiseren en tintelingen, spierspanningen, levendige reflexen. Fysiotherapie lijkt te helpen.

    Sterkte voor iedereen die vergelijkbare klachten heeft!

  9. #9

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hoi,

    Ik zou nog even de uitslag laten weten van de diagnostiek in het AMC. Ik heb inderdaad Transverse Myelitis op basis van een allergiese reactie op een bacterie (micoplasma pneumoniea). Deze bacterie veroorzaakt normaal gesproken een luchtweginfectie. Helaas is er in het revalidatiecentrum geen voortgang meer geweest. Tijdens de controle in het AMC is er een afspraak gemaakt voor een nieuwe MRI en een lumbaalpunctie. Deze zijn reeds gedaan en uit de punctie bleek dat er nu het Herpes Simplex virus actief is in het hersenvocht. Dit virus is, volgens mij, geactiveerd door de prednison. Voor behandeling ben ik wederom opgenomen in het ziekenhuis. Op de MRI was wederom weer niets te zien. Nu weer aan het revalideren in het revalidatiecentrum. Het gaat nu naar mijn gevoel iets vooruit. Dus ik houd er de moet in. Deze week weer helemaal naar huis en dan verder in de dagbehandeling in het revalidatiecentrum.

  10. #10

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Ik heb het dus ook gehad. transverse myelitis.

    Ik heb er afgelopen half jaar bekkenbodemfysiotherapie gehad omdat ik pijn bij het plassen had, en me spierspanning te hoog was, 9 ipv 1-2, t is nu rond de 5 en lager krijgen ze het niet. dus ben daar weer ontslagen bij de bekkenbodemfysiotherapie. Naar de urologie terug, die wilde weer met een camera mijn blaas in is weer niks gevonden, maar sinds dien is het pijn bij het plassen over. waarshcijnlijk heeft die arts een vliesje geraakt die er zat en is het nu over. maar ik moet het aankijken als k weer pijn krijg eerst pillen slikken, zoniet nog niet over na 2 maanden weer terug naar de urologie terug,

    voor de rest heb ik geen klachten meer er aan over gehouden aan mijn avontuur in het ziekenhuis met de transversa myelitis. geen tintelingen meer gehad, ik was er waarschijnlijk optijd bij..

    als jullie meer willen weten mogen jullie altijd mailen naar mij.

    groetjes jose

  11. #11

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    hallo,
    Als ik deze berichten allemaal lees gaan er twee dingen door me heen. Ik ben boos dat het zo'n rot ziekte is maar ook blij dat ik niet meer de enige ben.
    Ik herken alle verhalen en alle klachten. Twee en een half jaar trug had ik TM voor het eerst. Ik kreeg een m.r.i. ruggeprik en een prednison kuur.
    Toen ik de prednison ging afbouwen kwam het weer trug en moest ik weer opnieuw beginnen. Dat is nu 4 keer gebeurt en het lijkt wel of het nu weer trug is. Julie begrijpen vast dat ik nu wel bang ben, want ik heb geen idee hoe vaak het nog trug komt en hoe mijn toekomst eruit zal zien.
    Ik ben nu 16 en door het vele gebruik van prednison ben ik nu heel dik. Ik ben wel 40 kilo gegroeit en daardoor heel erg gepest.
    Nu zit ik bij heliomare op school.en het gaat daar stukken beter, want ik kan daar tijdens schooltijd ook naar fysiotherapie.

    Ik wens julie allemaal heel veel sterkte!!!
    en als julie iets willen weten over mij of over tm kan je me altijd mailen.

  12. #12

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Wat vervelend 16 jaar, en dan al zo ziek. Als je zo erg aangekomen bent met prednison kan ik je adviseren om zout en suikerloos te eten. DAt kan enorm helpen. Ik weet niet of je dat al hebt gedaan? HEt is even lastig zoutarm brood te vinden maar als je daardoor kilo's afvalt... ALs je vragen hebt over wat zout en suikerloos eten is, of wat je wel of niet mag eten, dan wil ik je graag helpen!
    Veel sterkte ermee! Yvonne

  13. #13

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    trouwens ik reageer omdat ik ook een ontsteking aan mijn ruggenmerg heb (heb gehad). Zelfs tijdens mijn vakantie in Frankrijk, dus daar in een ziekenhuis gelegen. Nu gaat het redelijk, maar ik ben er nog niet. Graag deel ik met jullie de ervaringen.. we zijn tenslotte wel een van de enige...
    groeten Yvonne

  14. #14

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hoi,

    Beetje dubbel om het zo op te schrijven, maar fijn dat je herkenbare verschijnselen leest. Er is bij mij afgelopen week myelitus vastgesteld. Ik lees alleen hier meer ernstigere verschijnselen dan dat ik zelf heb.
    Ik heb zelf ook een doof gevoel/ tintelingen van mijn voeten tot onder mijn borsten gehad (nu nog gedeeltelijk). Ik heb een week in het ziekenhuis gelegen. Kon ook moeilijk lopen en idd een beetje dronken. Het plassen ging een paar dagen moeizaam maar kwam gelukkig vanuit zichzelf weer op gang. Zelf heb ik geen medicatie gehad. Ik ga nog wel naar de revalidatie-arts toe om te kijken wat hij voor mij kan betekenen.

    Het moeilijke hiervan vind ik dat de artsen je niet een medicijn oid kunnen geven. Ben zelf ook wel bang dat het misschien weer terug komt of erger wordt.
    Heeft iemand het misschien al weleens homeopatisch geprobeerd?

    liefs

  15. #15

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hallo, sinds dec.2005 heb ik T.M. Ik heb 3 weken in het ziekenhuis gelegen, opgenomen met de diagnose: Guillain Barre. Dit was het dus niet. Daarna werd gedacht aan een tumor, M.S. tot ontstekingscellen in het liquor gevonden werden. Toen werd T.M. genoemd. Daarna 3 maanden gerevalideerd in een revalidatiecentrum. Van bijna volledig afhankelijk van een rolstoel, loop ik nu weer met krukken. Het moeilijke van dit ziektebeeld is dat niemand kan zeggen wat de prognose is. Het is te onbekend, en per persoon weer verschillend. Het hangt vlgs mij nogal af van de plek waar de ontsteking zit, of heeft gezeten, en welke schade deze heeft veroorzaakt. Ik ga 2x per week naar de fysiotherapeut. Verder is het "gewoon" een zaak van doorzetten, blijven oefenen, en hopen op het beste. Veel sterkte allemaal!!

  16. #16

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Ook ik heb M.T. en dacht dat ik de enige was in nederland. De diagnose kreeg in in 2003 en het is chronisch. Afgelopen donderdag was ik in het CFS centrum in Amsterdam inv met me/cvs en fibromyalgie en daar kwam naar voren dat de M.T. de grote boosdoener is in mijn lichaam, naast mijn andere twee aandoeningen. Nu met het warme weer komt de ontsteking weer opspelen en heb ik weer heel erg nekpijn en gevoelloze armen. Ik zou graag in contact komen met mensen met deze diagnose en te weten komen hoe zij er mee om gaan. Met het uwv heb ik ook veel gedoe omdat zij maar blijven zeggen dat het psychisch is, ondanks de uitslagen van de mri. De laatste uitslagen van mijn hersenen lieten ook witte stof afwijkingen in de hersenen zien. Heeft iemand tips voor mij. De arts in Amsterdam zei dat ik erg ziek was en absoluut rust moest houden, alhoewel ik mij niet ernstig voel. Ik wordt er een beetje bang van eigenlijk.

    Ik hoop van iemand iets te horen, ook graag over het in de ziektewet zitten en hoe hier mee om te gaan.

    Vriendelijke groeten

    Elizabeth

  17. #17

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    vervelend voor je! ALs je nu weer zo'n pijn hebt, vraag bij je huisarts of spe******t weer prednison. (heb je al gehad??) dat is het enige wat werkt. En gezond eten, extra vitamines slikken (1000 mg C)
    en ik zal bij het UWV eens naar een andere arts vragen.. belachelijk hoe hij er mee omgaat. Bij mij was het een gedeelte psychisch kom ik nu achter, maar dat hoeft natuurlijk bij jou niet zo te zijn!
    Probeer leuke dingen te doen en te vergeten wat je nu hebt. neem een paracetamol voor de pijn en ga naar het strand... echt als je gewoon dingen doet dan kan de pijn ook minder worden!
    Het UWV geloofde mij wel, het is alleen niet heel erg tastbaar zei hij tegen mij, dus lastig een tijds diagnose te stellen..
    Tjaa, lastig, vervelend! Neem pillen om je wat beter te voelen en ga leuke dingen doen, dat zijn mijn tips...
    heel veel sterkte ermee!!!

  18. #18

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hallo mensen,
    Ik ben Tim en ben 21 jaar, er is iets met mij aan de hand maar ik weet niet wat. Ik hoop dat jullie mij kunnen helpen om daarachter te komen. Zo´n 3 weken geleden begon het, ik werd ineens misselijk en duizelig en heel erg koortsig. Toen ben ik op bed gaan liggen en ik begon helemaal te schokken, echt schokken van uit mijn buik die door mijn hele lichaam gingen. Na een tijdje was de misselijkheid over en ben ik van bed gegaan, die dag had ik om de paar minuten nog wel telkens schokken maar ik dacht dat het misschien wel aan slaapgebrek zou liggen. De volgende dag was het mis, ´s ochtends vroeg werd ik wakker en ik schokte helemaal ik wist niet wat er met me gebeurde. We zijn toen naar de huisarts geweest en daar moest ik ook nog helemaal hyperventileren, die heeft mij toen een spuit gegeven om mij te kalmeren. Na een tijdje ging het wel weer, de huisarts zei toen dat het misschien een virusinfectie of een bacterie was en dat ik naar het ziekenhuis moest voor bloedonderzoek. Dezelfde dag begonnen de schokken weer en de volgende dag ging het gewoon door, toen hebben we weer met de huisarts gebeld of dat wel klopte. Er is toen weer iemand langsgeweest en die heeft mij weer helemaal onderzocht, alles leek goed, bloeddruk, hartslag, suiker. Ze stonden voor een raadsel. De volgende dag kon ik langs de neuroloog, die heeft mij ook weer helemaal onderzocht, nu ook op de reflexen. Hij vond het vreemd dat ik alleen schokken vanuit mijn buik had, hij dacht aan iets met mijn ruggenmerg, een ontsteking of iets zeldzaams. Ik kreeg pillen tegen epilepsie en die onderdrukken de schokken nu wel wat, maar geen 100%. Vorige week ben ik door de mri-scan geweest en ik heb gisteren daar de uitslag van gekregen, ze konden niks vinden. Terwijl er wel degelijk iets met mij aan de hand is. Mijn klachten zijn: schokken(vanuit de buik), soms misselijk, soms moe, last van mijn nek, en een raar gevoel in mijn voeten. Via google ben ik bij deze site gekomen, door te zoeken naar ontsteking ruggenmerg. Komt iemand dit bekend voor of kan die mij op een andere manier helpen? Ik wil graag weten wat er met mij aan de hand is. In ieder geval bedankt voor het lezen en als je een oplossing hebt graag.
    Groetjes Tim

  19. #19

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hallo Tim
    Wat een nare ervaring voor je, vooral omdat ze niet kunnen vinden wat het is.
    Een oplossing heb ik niet voor je, wel weet ik uit eigen ervaring dat ze de ontsteking die bij mij in het ruggenmerg zat pas op het spoor kwamen na de 2de ruggeprik. Bij de 1ste ruggeprik was het liquor schoon, en waren er geen ontstekingscellen te vinden, terwijl de uitval in mijn benen bijna compleet was. Pas bij de 2de ruggeprik vonden ze ontstekingscellen die wees op een ontsteking door een virus of bacterie. Toen is gelijk behandeld met prednison. Kijk maar wat je met mijn ervaring kunt, een goede neuroloog moet deze mogelijkheid zelf ook kunnen bedenken. Sterkte!!!

    Caroline

  20. #20

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    bij mijn zus is ook TM geconstateerd. Zij heeft uitval van haar zenuwen vanaf haar middel en ook zijn haar blaas en darmen uitgevallen, waardoor ze nu een catheter heeft. Op dit moment is zij dus vanaf haar middel verlamd. Dit is in 3 weken tijd gebeurd. Zij heeft vorige week een 5 daagse kuur van prednison gehad en daarna weer 5 dagen prednison in combinatie met immumglobine. Er is nu iets beweging in haar benen. Zij is benieuwd in hoeverre ze haar gevoel terugkrijgt en de werking van haar blaas. De neuroloog kan er geen uitspraken over doen. Hij weet ook niet of ze zal herstellen. Kan iemand vertellen indien er herstel komt welke functies het eerst terug komen.

  21. #21

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hey Micamilla,
    Wat eng allemaal hé voor je zus dat haar lichaam haar zo in de steek laat.
    Wendy (die ook op dit forum geschreven heeft) heeft dit allemaal soortgelijk gehad. Pas 2 weken na de prednison herstelde ze. De artsen dachten al dat het niet zou werken en dat ze verlamd zou blijven. De beweging in haar benen kwam het eerst terug.
    Ik weet nog dat ze me 's morgens opbelde dat ze weer zelf kon omdraaien in bed. Fantastisch. De eerste stapjes waren ook een groot feest. Haar blaas herstelde zich het laatst en blijft een zwakke plek. Ze heeft nu een rolstoel voor de langere afstanden.
    We horen heel graag hoe het verder gaat met je zus. Contact is ook mogelijk.
    Dan moet je dat maar even aangeven.
    Hoop dat ze volledig hersteld.
    Ben je al bekend met de Amerikaanse Myelitis vereniging (TMA)? Is makkelijk op te zoeken op internet.
    Veel sterkte voor jullie hele gezin en beterschap voor je zus.

    Groetjes van Wendy's moeder

  22. #22

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Beste moeder van Wendy,

    bedankt voor je reactie, dit geeft hoop. Heeft Wendy in een academisch ziekenhuis gelegen? Ik ben ook nieuwsgierig hoe lang e.e.a. geduurd heeft.

    groetjes Micamilla

  23. #23

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hey Micamilla,
    Hoe is het met je zus? Krijgt ze al meer gevoel?
    Mijn dochter is inderdaad in een academisch ziekenhuis behandeld.
    Bij haar komt er nog een heel verhaal bij. M.T. is al een zeldzame ziekte en bij haar is het chronisch geworden, wat nog zeldzamer is.
    Maar omdat ze nu weten wat het is, wachten de artsen niet meer af tot ze verlamd is. Bij de eerste verschijnselen van minder gevoel etc. wordt ze opgenomen en behandeld. Ze heeft pas nu, na 3 1/2 jaar voor het eerst een behandeling met immunglobine gekregen om te kijken of dat beter werkt dan de prednison, of i.i.g. prednisonverlagend werkt.
    Haar eigen geschreven stukje staat hierboven onder Danenberg.
    Ik heb vorig jaar naar aanleiding van ons aanmelden bij de TMA in amerika een ledenlijst gekregen. Daar stonden ook alle nederlands leden op (dus mt- zieken?). Die heb ik allemaal gemaild. Daar heb ik 7 reactie op gehad en van hen was iedereen redelijk tot goed hersteld en niemand had het een tweede keer gekregen. Vaak wel wat restverschijnselen, maar geen blijvende verlammingen. Van 7 kreeg ik geen reactie, maar dat kan natuurlijk veel oorzaken hebben. Ik kan me ook voorstellen dat als je MT hebt gehad en daar goed van hersteld, dat je er niet meer zo mee bezig bent.
    Hoop dat je weer iets aan dit antwoord hebt.
    Hoor graag weer van je.
    Hoor graag van alle mensen op dit forum hoe het nu met ze gaat.
    Vooral hoe het inderdaad na een poos met hen gaat, dus hoop dat er meer mensen reageren
    Groetjes van Alie (moeder van)

  24. #24

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hallo Alie,

    De combinatie prednison en immumglobine leek in eerste instantie aan te slaan. 2 dagen na de behandeling kon ze haar rechterbeen weer goed bewegen en haar linkerbeen iets, echter nog geen gevoel. Inmiddels zijn we hierna weer 2 dagen verder en ze is weer terug bij af, ze kan beide benen weer niet meer bewegen. Vandaag heeft een andere neuroloog naar haar gekeken en die heeft twijfels aan de diagnose. Hij gaat morgen een nieuwe MRI-scan doen en nieuwe lumbaalpunctie want hij heeft geen verklaring voor het feit dat de Prednison totaal niet aanslaat.

    Ik ben blij met je reactie en ik houd je op de hoogte,

    groeten Miranda ( de zus van)

  25. #25

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hallo iedereen,

    Ik heb 2,5 jaar (feb/mrt 2005) geleden ook acute myelitits transversa gehad!
    begon met knallende hoofdpijn, pijn in armen en schaamstreek! Dit 1 week gehad. Na die ene week kon ik niet meer plassen naar ehbo gegaan!
    1,5 liter vocht uit me blaas gehaald, ben toen opgenomen omdat er neurologisch iets niet goed was! er is een ct scan, mri scan, rruggevocht ofzoiets weggehaald bij mij ogen test enzo. allemaal testjes gehad, op de mri vonden ze iets en dat was dus acute ontsteking aan een kapsel van een zenuw van me ruggemerg!
    Ik kon ook gelijk na de opnamen niet meer lopen, (tinteling in mijn voeten heel erg tot aan mijn borsten) en plassen kon ik ook niet meer! Ik heb via het ziekenhuis Prednison gehad 10 dagen lang, na 11 dagen mocht ik het ziekenhuis weer verlaten!

    Na 1 week kon ik weer lopen, catheter was er wel uit maar kon nog niet plassen!

    Ben nog 1,5 maand thuis gecatheteriseerd door de thuiszorg en zelf aangeleerd uiteindelijk!

    Maar na 2 a3 maanden hoefde ik niet meer te catheteriseren, maar had nog wel pijn bij het plassen.
    Dit kwam doro een tehoge bekkenbodemspier spanning.
    dit is zo goed als verholpen,

    Nu sept 2007
    mijn plassen heb ik nog op zijn tijd wel last van, pijn en moeitemet plassen,
    MAAR HET GAAT SUPER GOED NU met mij!
    Ik ben heeeel goed hersteld. en heb nergens meer last! Ik funtioneer Als ieder ander in het goede leven!

    Ik ben er dus HEEL goed vanaf gekomen

    Ik hoop dat dit iets bij draagt voor jullie dat je iets meer hoopt krijgt dat t goed kan komen!

    Groeten jose

  26. #26

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hallo,

    2,5 jaar geleden (feb/mrt 2005) heb ik ook Myelitis transeversa gehad,
    Verschijnselen:
    knallende Hoofdpijn
    soort spierpijn in armen en schaamstreek

    Na 1 week:
    Niet meer kunnen plassen, (1,5 liter vocht op EHBO eruitgehaald)
    na neurologisch onderzoek op EHBO opgenomen in ziekenhuis
    tinteling/ doof gevoel van tenen tot aan borsten
    Niet meer kunnen lopen

    Onderzoeken:
    Ct scan
    Mri Scan
    Prednison kuur (10 dagen)
    ogen onderzoek
    Ruggenpunctie
    Hiv onderzoek
    Long foto's

    Catheter gehad om me blaas rust te gunne, kon niet meer plassen toen
    Na 1 week catheter er uit, Kon weer redelijk lopen wel voorzichtig
    Na 11 dagen uit zhuis
    1,5 maand door thuiszorg gecatheteriseerd, en daarna 1 maand zelf gedaan

    Heb nog bekkenbodemfysiotherapie gehad omdat t plassen heel erg zeer deed dit kwam omdat me spieren te veel spaning op stond, is nu verholpen

    nu sept 07
    Heel af en toe nog moeite met plassen en soms pijn
    Geen tinteling in benen enzo meer gehad.
    Funtioneer als een normaal gezond iemand, (werk, sport, ga op vakantie enzo)
    Heb géén terugval gehad!

    Ik hoop dat dit verhaal iets bijdraagt bij jullie dat t goed kan komen!

    groetjes jose

  27. #27

    Lightbulb Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hallo allemaal!

    Misschien een beetje vervelend om te zeggen maar met mij gaat het inmiddels stukken beter. Bij mij is de myelitis een jaar geleden begonnen en heb er nu soms nog wel last van, maar ik doe bijna alles weer! Misschien ook weer een goed vooruitzicht voor sommigen hier..? Ik heb een tijd lang niet precies geweten wat ik had en na vele scans en de bekende onderzoeken is er myelitis geconstateerd.
    Ik heb ervaren dat het moeilijk is om er te over kunnen praten met iemand die je echt begrijpt en waarmee je ervaringen kunt delen. Ik had er destijds veel hulp aan gehad. Daarom ben ik op hyves een hyve (http://myelitist.hyves.nl/) gestart in de hoop dat mensen met myelitis met elkaar in contact kunnen komen om zo elkaar er toch goed doorheen te kunnen helpen.

    liefs

  28. #28

    Unhappy Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hallo allemaal,

    Mijn naam is Hans. Ik ben 42 jaar en heb in juli 2007 TM gekregen. Het begon met tintelingen in mijn voeten. Binnen een half uur was ik half verlamd. Van tenen tot borstkas. Na diverse MRI scans en een cortisonen behandeling is bij mij TM vastgesteld.

    Nu 1 oktober 2007. Ik loop weer redelijk. Ik ga 3x in de week naar de revalidatie voor fysio en ergotherapie. Vooral de fysiotherapie helpt mij om weer mobiel te worden. Helaas heb ik nog steeds geen gevoel (alleen tintelingen) in mijn lijf. Om vooral de pijn van de tintelingen in mijn voeten te onderdrukken slik ik 2x daags Lyrica (150mg).

    Zijn er mensen met ervaringen m.b.t. TM, en met name hoe de ontwikkeling van het gevoel verloopt. Wat zijn signalen van het herstel van het gevoel?
    Zijn er medicijnen, of andere therapieen die mij kunnen helpen.

    Gaarne een reactie van jullie lotgenoten.

    Groeten,

    Hans
    Laatst aangepast door hstevens : 01-10-07 om 19:56

  29. #29

    Question Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Hoi allemaal,

    Ik wil even m'n ervaring die ik had met Myelitis Transversa delen aan jullie.
    Ik ben Deborah en 25 jaar. Ik heb vorig jaar augustus Myelitis Transversa gehad. Het begon met kou in m'n onderrug, toen begon het te tintelen en die tintelingen trokken al snel naar beneden naar de achterkant van m'n bovenbenen het sloeg m'n kuiten over en voelde ook tintelingen in m'n hielen. Van tintelingen ging het naar verlamming, maar ik kon wel lopen, maar het was zo raar want het gevoel is gewoon weg, op een gegeven moment kon ik m'n blaas niet meer legen en kon ik moeilijk drukken. Ik ben door de dokter meteen naar de 1e hulp gestuurd en in het ziekenhuis hebben ze allerlei onderzoeken gedaan veel bloedbuisjes afgenomen MRI-scans gedaan, ruggeprik, testen met gevoel, zoals dat ze met een hout stokje met scherpe punt in m'n benen gingen prikken en of ik dat dan voelde, maar dat voelde ik dus niet :S
    De artsen wisten eerst niet wat het was omdat het zo weinig voorkomt, maar uiteindelijk na alle onderzoeken zeiden ze dat ik Myelitis Transversa had. Ik kreeg via een infuus een ontsteking remmende vloeistof toegedoent die kuur duurde 5 dagen, dan zit je per dag ongeveer 2,5 uur aan het infuus, ik weet niet meer hoe die medicijn heet het eindigde met 'drol' dat weet ik nog wel en ik moest veel bedrust nemen en dat heb ik ook gedaan. Nu ben is volledig genezen en m'n gevoel is volledig terug, ik heb alleen soms nog een beetje moeite met naar de wc gaan om te drukken, maar gelukkig ben ik genezen. Het heeft ongeveer een half jaar geduurd voordat m'n gevoel weer helemaal terug was. Ik adviseer jullie, neem veel bedrust dat helpt! Ik wens voor de mensen die ook dezelfde ziekte doormaken heel veel sterkte.

    Groetjes

    Deborah

  30. #30

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    In jan vorig jaar heb kreeg ik plotseling tintelingen in mijn benen en de volgende dag was vanaf min middel verlamd. Men dacht eerst ook dat het guillain barre was, en ik heb ook de kuur immunoglobuline gekregen. Toen bleek dat het niet die ziekte was, ik heb in totaal 9 weken in het ziekenhuis gelegen en heb allerleid onderzoeken gehad, uiteindelijk zeiden ze dat het myelitis transversa was (onstekiing van het ruggemerg). Ik heb 3 maanden in het revalidatie centrum gelegen en heb intensieve therapie gehad. Inmiddels kan ik redelijk goed lopen zonder hulpmiddelen, maar het gevoel in mijn benen is nog steeds niet erg goed. Dus de motoriek is er, maar de sensoriek niet. Het meeste last heb ik van de prikkels in mijn benen en ook spasmes in mijn voeten. Heeft iemand ervaring hiermee en welke medicijnen gebruik jij? Ik heb heel lang gabapentine gebruikt, maar helpt echt minimaal.

  31. #31

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo Sylvia

    Als ik het goed lees ben jij sinds januari 2006 ziek. Ik ben inmiddels een jaar verder in mijn revalidatie, en loop vooral buiten nog steeds met een kruk. Het gevoel in mijn benen (vooral de achterkant) komt heel langzaam terug, de motoriek gaat daarmee ongeveer gelijk op. Wat betreft de spasmen; voor mij betekenen spasmen dat ik mezelf overvraagd heb (bijvoorbeeld te intensieve Fysio), dat ik iets onder de leden heb (bijvoorbeeld blaasontsteking), of dat ik niet ontspannen ben. Spasmen gaan bij mij ook vaak samen met kramp, vooral 's nachts. Ik ga mijn lichaam anders "lezen", en onderzoek bij spasmen of bovenstaande aan de hand kan zijn. Ik heb nooit medicatie gebruikt hiervoor, kan je daar dus niet bij helpen.

    Caroline

  32. #32

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    ZIjn er nog andere mensen die ook veel last hebben
    van de prikkels en het dode gevoel. De spasmes zijn niet gerelateerd aan bv fysio. Ik heb gabapentine voor die prikkels, maar het helpt niet veel.
    Het is nu precies een jaar geleden en ik word radeloos. Niemand kan je echt helpen. Men weet niet veel over zenuwen, dus kunnen ze je ook niet veel vertellen.

  33. #33

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo allemaal,

    Hier mijn verhaal. Sinds begin november 2007 ontstond er ook bij mij tintelingen en een koud, dof gevoel in de voeten dat in 2 weken tijd omhoog trok tot onder de borsten. Tijdens die 2 weken zakte ik ook steeds regelmatiger door mijn benen, had ik hevige hoofdpijn, trillen, minder controle over de blaasfunctie etc. Uiteindelijk ben ik via de weekendhuisartsenpost direct opgenomen in een academisch ziekenhuis. De eerste 2 weken was (bij mij) nog niet bekend wat ik mankeerde. Toen bleek dat het dus om MT ging. Omdat ik zowieso veel last van ontstekingsreacties heb en 10 jaar geleden mijn oogzenuwen aan beide ogen ontstoken heb gehad, werd meteen de link gelegd met MS (die link wordt nog steeds gelegd ondanks dat er op de hersenscan en in het hersenvocht niets van te vinden is). Tijdens mijn opname ging het steeds meer achteruit en heb ook ik uiteindelijk een stootkuur van prednisolon gekregen. Vlak na deze kuur kon ik steeds weer iets beter lopen. Uiteindelijk heb ik 4 weken in het ziekenhuis doorgebracht. Nu (inmiddels 2,5 maand later) kan ik naar omstandigheden weer redelijk lopen (alleen nog niet zo snel en lang). Het gevoel in de benen is wel iets beter geworden maar zeker nog niet optimaal. In de voeten heb ik nog veel last van tintelingen, dofheid en het gevoel dat ik met mijn voeten op het ijs sta. Ik weet dus niet of dit nog beter wordt. Maar ik mag absoluut niet klagen. Ik had niet meer durven hopen dat ik nog kon lopen dus dit gaat weer wonderbaarlijk goed. Wel ben ik enorm snel moe (neem dus ook overdag veel rust) en dan beginnen mijn benen te trillen en worden slap. Ik heb goede begeleiding van de fysio- en ergotherapeut.
    Afgelopen week ben ik op controle geweest bij de neuroloog/MS-spe******t. Hij kon mij (nog) niet vertellen of de ontsteking uberhaupt helemaal weg gaat of een ontstekingshaard blijft. Waarschuwing is dus dat ik wat rustiger zal moeten leven (ik was nl. nogal een bezig bijtje) en goed naar mijn lichaam zal moeten luisteren (in het verleden ging ik nogal vaak over mijn vermoeidheidsgrens heen).

    Maar ik heb zeker het gevoel dat ik heel veel geluk heb voor wat betreft het genezingsproces totnutoe.

    Maar mijn vraag aan andere 'pantienten' is of zij ook met veel moeheid kampen?
    En voor wat betreft het werk weer oppakken? Zijn jullie lang thuis moeten blijven of hangt dit erg af van het genezingsproces?

    Iedereen heel veel sterkte, beterschap en succes!!

  34. #34

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo, Ik ben Greet, 46jaar en woon in België.
    Om mijn lang verhaal kort te maken, ik ben van 2002 plots ziek gevallen met totale ineenstorting waarbij rechterkant niet meer functioneerde. Hebben allerlei test gedaan, maar alles bleek ??normaal. Heb dan 1 jaar bed gehad en 1 jaar rolstoel. Daarna ging het wat beter om terug op eigen benen te staan. Maar na een tijdje was mijn toestand weer verslecht en we gingen verder op onderzoek van de ene dokter naar professor en omgekeerd, kreeg als uitslag voor 90% MS, LUPUS, chronische vermoeidheid en moest daarmee leven. Wij hebben ondertussen verder gezocht, nu heb ik al sinds 2 jaar dat mijn linkerbeen gevoelloos blijft met tintelingen in het lichaam enz.... Gisteren moesten we terug naar een (nieuwe?)dokter en hij luisterde met aandacht naar alles wat ik te vertellen had sinds 2002 en deed enkele test waaruit bleek dat ik in 2002 een acute transverse myelitis heb gedaan en nu alzoveel jaar mee rondloop zonder medicatie en waarbij ik mij veel raar in mijn vel voelde. Ik moet nu eerst allerhande tests doen en al beginnen met inspuiting en medicatie en daarna zal ik verder mijn behandeling kennen. Ik weet niets van TM af, graag had ik wat meer info en raad ervan gekregen, wie helpt mij?
    Groetjes Greet

  35. #35

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Beste TM lotgenoten,

    In dit forum lees ik zowel goede berichten van TM patienten die zo goed als genezen zijn en TM patienten die net als ik nog steeds problemen ondervinden. Enige tijd geleden (oktober 2007) heb ik een berichtje op dit forum achter gelaten, nu is het tijd om voor een vervolg berichtje.

    Het is nu inmiddels 8 maanden geleden dat ik acute TM kreeg op vakantie in spanje. In november 2007 is de revalidatie in het revalidatiecentrum Blixembos te Eindhoven afgelopen. Niet dat ik er al helemaal bovenop ben, integendeel. In het revalidatiecentrum vinden ze dat ik voldoende kan lopen en bewegen. Helaas wordt je dan zo'n beetje aan je lot overgelaten. Ik heb zelf geregeld dat ik 2x per week fysiotherapie krijg om vooral mijn motoriek en spieren blijf onderhouden. Ook ben ik weer langzaam aan het werk gegaan. In november 2 ochtenden in de week. Sinds februari ben ik 5 ochtenden in de week aan het werk. Meer zit er voorlopig niet in. Dagelijks ondervind ik erg veel last van spierspasmen in mijn rug, benen en voeten. Mijn rugspieren zijn de hele dag keihard, waardoer ik 's middags 2-3 uur naar bed moet om bij te komen. Dit is continu erg vermoeiend. Om de tintelingen (prikken) in mijn voeten en benen tegen te gaan is mijn medicatie Lyrica naar 2x 300mg per dag gegaan. Ik merk dat als ik teveel actief ben op een dag ik ook echt meer lats van prikkende voeten heb. Om de spierspasmen tegen te gaan slik ik 3x daags 20mg baclofen. Echter help dit niet echt. Daarnaast ben ik gestart met acupunctuur, misschien dat een alternatieve methode me kan helpen. Helaas is het nog te vroeg om hier iets over te vertellen. Na 8 maanden heb ik nog steeds niets van mijn gevoel terug. Vorige week, half februari ben ik op controle geweest bij de revalidatiearts. Omdat ik nog geen vooruitgang heb geboekt m.b.t. mijn gevoel, gaat de revalidatiearts er al een beetje vanuit dat er mogelijk geen verbetering meer inzit voor mij. Dit is een erge domper, toch blijf ik hopen dat de zenuwen in mijn rug nog wat progressie boeken, en mij iets van mijn gevoel gaan teruggeven. Helaas kan de medische wereld volgens de revalidatie arts en de neuroloog, niet helpen om dit proces te versnellen. Iedere dag hoop ik natuurlijk net als jullie dat er een behandeling is die mij kan helpen beter te worden. Ik hoop ook dat mensen die positieve ervaringen hebben met de genezing van TM ons kunnen helpen met tips en ervaringen.

    Tot de volgende keer, hopelijk met beter nieuws.

    Met vriendelijke groeten,

    Hans Stevens
    [email protected]

  36. #36

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo TM lotgenoten,

    Ik heb onlangs een artikel gelezen over een onderzoek voor het herstel van ruggemerg zenuwen. Misschien heb je wat aan deze informatie. Ikzelf ga in ieder geval mijn neuroloog hiervan op de hoogte stellen. Misschien kan zij deze ontwikkeling dan van dichterbij gaan volgen.

    Hier de link naar het artikel:
    http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7240898.stm


    Groeten,

    Hans Stevens

  37. #37

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo Hans

    Ik heb eens verder gelezen over de behandeling die je noemt, maar het lijkt erop dat het vooral tot nu toe op dieren is uitgetest. Ik ben benieuwd hoe je ervaringen met acupunctuur zijn. Ik ben zelf de laatste weken onder behandeling van een meridiaantherapeut geweest. Het resultaat is niet datgene wat we gehoopt hadden, maar er lijken wel kleine veranderingen tot stand te komen. Het temperatuurgevoel verandert iets, en soms lijken zachte aanrakingen beter "door" te komen. Houd je ons op de hoogte?

    groet,

    Caroline

  38. #38

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    iK Isabelle Dijkstra ben nu 33 jaar en hier is mijn verhaal
    Ik heb in 2003 een MT gehad en nog steeds restschade hiervan

    evntueel ook te lezen op mijn website www.mijneigenplekkie.nl
    Het was zaterdag 25 oktober 8.00 uur.even naar de toilet zei ik nou dat heb ik geweten een steek in mijn rechterzij,overgeven, en pijn in mijn benen.
    Op bed gaan liggen dit is niet goed
    gelijk naar de weekendarts bellen ,die kon niet eerder dan 13.00 uur komen.Arts is er hij laat mij staan nou dat heb ik geweten daar lag ik op de grond kon niet meer staan mijn vader heeft mij gelukkig weer op bed getild de arts dacht aan een acute hernia dus gaf hij een recept voor zetpillen pijnstilling en ik moest urine opvangen.Om 19:00 uur de arts weer gebeld had nog steeds niet geplast en mijn benen branden en deden zeer.
    De arts komt gelijk nou schrikken deed hij wel hij beldde de neuroloog Dr Zuidgeest in het Ikaziaziekenhuis in Rotterdam.
    2 ambulancen stonden in no time voor deur en ik ben nog al stevig dus 1 broeder dacht even om de brandweer te bellen gelukkig ben ik op een speciale stoel van 2 hoog naar beneden gesjouwd.In het ziekenhuis kreeg ik gelijk een katheter in want mijn sluitspier werkte niet met testen probeerde de neuroloog er achter te komen wat ik had.Hij ging even overleg plegen met een neurochirurg van Erasmus mc daar moest ik gelijk heen op een speciaal bed zodat er niets kon gebeuren met mijn rug voor een MRI scan.
    Na foto"s te hebben bekeken kreeg ik de uitslag een verslete rug en een bloedpropje maar dat veroorzaakte deze klachten niet dus ik kon weer terug naar het Ikazia.
    Ik werd op een 1 pers. kamer gelegd.Het was onderhand 4.00 uur s"nachts.
    Ik kreeg zondagochtend gelijk een lumbaalpunctie.S"maandags kwam de uitslag hiervan alles was schoon geen virus maar wat het dan is wisten ze nog niet.Donderdags weer een MRI met contrastvlloeistof gehad en ja hoor ik had wat een ruggemergontsteking vanaf wervel t4 tot t 10 waar het vandaan kwam weten ze tot op de dag van vandaag nog niet, eindelijk medicatie en hoe, 5 dagen lang aan een pretnisoninfuus gelukkig maar een half uur en natuurlijk fysio starten .
    Ik kon zelf niets ik was verlamd vanaf de middel nou je voelt je verdomd klein als alles gedaan moet worden met een lift uit bed , niet normaal kunnen plassen en je ontlasting met behulp van zetpillen .
    Na 2 weken fysio waar ik samen met fysiotherapeut heb gelachen en gehuild eindelijk een spier in mijn rechterbeen die weer gevoel geeft.
    In die 2 weken was de revalidatiearts langs geweest ik zou naar rijndam gaan intern alleen wanneer was nog niet bekend want hij vertelde mij even dat ik een dwarsleasie had op niveau t7/t8.Huilen dat heb ik gedaan toen hij weg was.











    In rijndam heb ik vanaf 9 november 2003 tot 21 februari 2004 intern gezeten.
    Daar lag ik eerst op een 4 pers.kamer.
    Mijn katheter is hier uitgehaald en toen moest ik zelf weer mijn sluitspier trainen moeilijk maar het is toch goed gekomen het zelfde met mijn ontlasting .In mijn voortbewogen rolstoel met behulp van intensieve fysio en trainen kon ik achter een rekje lopen en vervolgens met een rollator, naar krukken.In het tweede weekend mocht ik naar huis alleen ik moest naar mijn ouders want wij woonde in een flat zonder lift waardoor ik niet naar boven kon.Met fysio en arts doeleinden besproken binnen 1 maand lukte het dat ik trap kon lopen met kerst eindelijk thuis maar verdomd emotioneel .In Rijndam heb ik wel een fijne tijd gehad met andere bewoners die er slechter aan toe waren dan ik .
    Daar kreeg ik wel schuldgevoel door want ik kon al wat lopen en zij zouden dat niet meer kunnen,maar we zaten daar wel allemaal met het zelfde doel verder met je leven gaan hoe beperkt het ook is en het beste er van te maken.
    In februari mocht ik naar huis was emotioneel maar ik kon nu voorzichtig verder met ons gezin,maar ik werd beperkt om weg te gaan door de trap en boodschappen ging ook niet goed raakte geisoleerd.ik had nog wel fysiotherapie ,ergo,en een maatschaplijkwerkster in het Zuiderziekenhuis.Daar was ik na een jaar ook klaar nu moest ik het verder echt zelf doen.
    IN 2005 Begin januari kreeg ik nog wel te horen van de neuroloog dat ik restschade heb omdat ik nog elke dag tintelingen in mijn benen heb en mijn rechter been functioneerd niet zoals het hoort te zijn maar ja daar moet je maar mee leren leven.

  39. #39

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo,

    Mijn broer is verleden week gestorven aan TM, zijn vrouw beweert dat hij deze ziekte kreeg ten gevolge van opgekropt verdriet en depressie, kan zoiets?
    Hij had wel last van depressies de laatste jaren en dronk tamelijk veel.
    Veel moed aan alle TM patiënten !
    chris

  40. #40

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hey Chris,
    Gecondoleerd met het verlies van je broer.
    Ik heb niet eerder gehoord dat iemand overleden is aan TM.
    Kan je iets meer vertellen over het verloop van de ziekte?

    Sterkte!
    alie

  41. #41

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo,

    Bedankt voor je reactie, ja ik heb deze reactie geplaatst omdat wij gewoon geen antwoord hebben gekregen op onze vragen. Niemand heeft weet, dat iemand sterft van TM.
    Hij was sinds 2 jaar zeer depresief en begon te drinken. Hij kon geen vrede vinden in zijn leven en was een echte zwartkijker, dit was een beetje erfelijk langs moeders kant.
    Toen werd hij plots ziek, belandde op intensieve en daar vertelde men ons dat hij een ruggemergontsteking had.
    Hij stierf een paar dagen later rustig in zijn slaap.
    Als enige uitleg kregen we, dat men niet wist hoe dat kwam, maar dat dit de gevolgen konden zijn van opgekropt verdriet...
    Ik ben toen overal op het internet gaan informeren of dit mogelijk was.
    groetjes,
    Chris

  42. #42

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo allemaal,
    ik heb sinds jan 2007 MT, tenminste dat is wat men gezegd heeft, omdat ze niets anders konden vinden. In elk geval ben ik ook uitgerevalideerd en heb nu fysio therapie. Kan iemand mij zeggen wat voor oefeningen je krijgt bij fysio? Ik heb het meeste last van die prikkelingen en stijfheid in mijn benen. Ik kan al redelijk goed lopen, maar omdat het gevoel niet helemaal goed is, gaat het nogal moeilijk en moet ik oppassen om niet uit te glijden. Ik gebruik Lyrica tegen die prikkelingen, maar die helpen niet echt.
    Ik heb ook suikerziekte, dus dat helpt ook niet.
    Het jammere is dat de doktoren/neurologen ook klaar met je zijn, en verder niemand je kan helpen, wat erg deprimerend werkt. Soms zie ik het ook niet meer zitten om zo door het leven te moeten. Ik was iemand die van dansen hield en sportte. Dat alles is afgelopen. Heeft iemand ook dezelfde restverschijnselen als ik? Kan je me vertellen hoe het is?
    Silvia

  43. #43

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    ik heb sinds jan 2007 MT. Het meeste last heb ik van de restverschijnselen, zoals prikkelingen en stijfheid in de benen. Die prikkels zijn soms ondraaglijk. Ik heb Lyrica maar dat helpt weinig. Ik loop redelijk maar omdat het gevoel niet helemaal aanwezig is, moet ik oppassen om niet uit te glijden op een gladde vloer. Mijn benen voelen soms ook helemaal lam/gevoelloos, vooral als ik te lang gezeten heb.
    Ik heb 2x per week fysiotherapie. Ik zou graag willen weten van anderen wat voor soort oefeningen ze doen. Ook de balans is natuurlijk erg verstoord.
    Wat zijn de vorderingen van jullie? Ik voel me soms erg depressief vooral omdat niemand je kan helpen. De doktoren/neurologen zijn echt klaar met je.

  44. #44

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo Sylvia,
    Ik heb sinds december 2005 MT. De restverschijnselen zijn:

    [*]Gevoelloze plekken in mijn benen, vooral de achterkant.[*]Temperatuurstoornissen[*]Prikkels in mijn benen komen (te) langzaam door, daardoor durf ik niet meer op een gewone fiets te fietsen.[*]Ik voel de ondergrond niet altijd even goed, gebruik daarom een elleboogkruk; die "voelt" voor mij. Deze kruk is tegelijkertijd een signaal naar de omgeving; pas op, ik ben niet zo snel als een ander.[*]Snel moe, vooral als ik veel moet lopen.[*]Startproblemem als ik een tijd gezeten heb, vooral stijfheid en rugpijn.[*]Kramp in mijn linkerbeen (mijn sterkste been), vooral 's nachts

    Ik heb nog steeds 2 keer in de week fysiotherapie, en heb dat hard nodig om de functies en conditie op het niveau te houden waarop ik nu zit. Ik heb fysio van 3 verschillende therapeuten, ieder heeft zijn eigen deskundigheid. De hoofdbehandelaar behandelt mij vanuit de sensomotoriek met veel balansoefeningen en rugoefeningen. De andere 2 therapeuten zijn sportfysiotherapeuten. Veel conditieoefeningen zoals lopen op de loopband, crosstrainer, aangevuld weer met balansoefeningen. Daarnaast coordinatieoefeningen zoals oefeningen op de zitbal en bosubal.

    De meeste fysiotherapie zit echter in alles wat je thuis doet. Was ophangen is op zich al een balans en coordinatieoefening. Ik probeer zoveel mogelijk alles zelf te doen, daarbij geholpen door mijn man en kinderen. Plannen helpt ook. Ik kan zelf de boodschappen doen, maar weet ook dat ik de boodschappen niet uit de auto kan tillen. Ik houd daarmee dus rekening.

    Probeer de moed erin te houden. Ik ben ook uitbehandeld bij de revalidatiearts, gewoon omdat hij niets voor me kan doen. Het is afwachten of mijn lichaam zich (gedeeltelijk) herstelt, en daar moet ik veel energie in stoppen. Verder zal pas in de loop van jaren blijken wanneer het herstel stopt.

  45. #45

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo lotgenoten,

    Op 3 april 2008 kreeg ik plotseling tintelingen in mijn benen, ik merkte al vrij snel dat ik verlammingsverschijnselen kreeg, daarna met spoed naar de eerste hulp en er werd meteen begonnen met diverse onderzoeken door de neuroloog.
    Het ging daarna heel hard achteruit,(tijdsbestek ca. 2 uur) kon amper nog bewegen en mijn gevoel ging ook snel achteruit. Dezelfde avond werd nog een MRI scan gedaan om te onderzoeken of er geen tumor zat, gelukkig was dit niet zo, de neuroloog liet het woord Guillain Barre syndroom vallen, dit was eventueel een mogelijkheid, maar was nog niet vast te stellen.

    Ik werd opgenomen, de neuroloog vertelde dat we de komende dagen moeten afwachten hoe het ziektebeeld zich gaat ontwikkelen. Inmiddels lag ik 3 dagen in het ziekenhuis en de verlamming was al tot de buiknavel gestegen, mijn plasfuctie en ontlastinfunctie waren al uitgevalllen, een catheter was al geplaatst. Ik moet zeggen, als je daar ligt en ze weten niet wat het is en de verlamming wordt steeds erger, je wordt helemaal gek.
    Want je vraagt steeds aan de neuroloog wat is het nu, maar zolang er geen diagnose is gesteld krijg je hierop geen antwoordt. Tussentijds zijn er diverse onderzoeken gedaan o.a. diverse mri scans, bloedonderzoeken, hersenvochtonderzoek door middel van een lumbaalpunctie maar het leverde geen antwoordt op.
    Ik heb ruim 16 dagen in het ziekenhuis gelegen, toen ik naar huis mocht zat ik nog in de rolstoel. Wij zijn toen meteen gestart met de revalidatie, zelf ben ik een enorme sporter. Ben nu reeds 11 weken aan het revalideren.
    Recent ben ik terug moeten komen bij mijn neuroloog (kort geleden nog een MRI scan gehad) en kreeg te horen dat ze op de MRI scan iets gevonden hadden, het kreeg de naam Myelitis transverse, deze ziekte wordt vaak in het verband gebracht met MS. Hierop zou ook een onderzoek plaats vinden.
    Twee weken geleden te horen gekregen van mijn neuroloog dat ze in het liquor (hersenvocht) gelukkig niets hebben kunnen vinden, dit was voor mij een enorme opluchting.
    Ik ben er zelf inmiddels achtergekommen dat Myelitis transverse een zeer zeldzame ziekte is, en dat prognoses niet gemaakt kunnen worden, want je wilt natuurlijk graag weten hoe ziet mijn toekomst eruit. Je krijgt helaas hierop geen antwoordt.

    Vele groeten,

    Edwin

  46. #46

    Angry Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Citaat Origineel gepost door meursedw Bekijk Post
    Hallo lotgenoten,

    Op 3 april 2008 kreeg ik plotseling tintelingen in mijn benen, ik merkte al vrij snel dat ik verlammingsverschijnselen kreeg, daarna met spoed naar de eerste hulp en er werd meteen begonnen met diverse onderzoeken door de neuroloog.
    Het ging daarna heel hard achteruit,(tijdsbestek ca. 2 uur) kon amper nog bewegen en mijn gevoel ging ook snel achteruit. Dezelfde avond werd nog een MRI scan gedaan om te onderzoeken of er geen tumor zat, gelukkig was dit niet zo, de neuroloog liet het woord Guillain Barre syndroom vallen, dit was eventueel een mogelijkheid, maar was nog niet vast te stellen.

    Ik werd opgenomen, de neuroloog vertelde dat we de komende dagen moeten afwachten hoe het ziektebeeld zich gaat ontwikkelen. Inmiddels lag ik 3 dagen in het ziekenhuis en de verlamming was al tot de buiknavel gestegen, mijn plasfuctie en ontlastinfunctie waren al uitgevalllen, een catheter was al geplaatst. Ik moet zeggen, als je daar ligt en ze weten niet wat het is en de verlamming wordt steeds erger, je wordt helemaal gek.
    Want je vraagt steeds aan de neuroloog wat is het nu, maar zolang er geen diagnose is gesteld krijg je hierop geen antwoordt. Tussentijds zijn er diverse onderzoeken gedaan o.a. diverse mri scans, bloedonderzoeken, hersenvochtonderzoek door middel van een lumbaalpunctie maar het leverde geen antwoordt op.
    Ik heb ruim 16 dagen in het ziekenhuis gelegen, toen ik naar huis mocht zat ik nog in de rolstoel. Wij zijn toen meteen gestart met de revalidatie, zelf ben ik een enorme sporter. Ben nu reeds 11 weken aan het revalideren.
    Recent ben ik terug moeten komen bij mijn neuroloog (kort geleden nog een MRI scan gehad) en kreeg te horen dat ze op de MRI scan iets gevonden hadden, het kreeg de naam Myelitis transverse, deze ziekte wordt vaak in het verband gebracht met MS. Hierop zou ook een onderzoek plaats vinden.
    Twee weken geleden te horen gekregen van mijn neuroloog dat ze in het liquor (hersenvocht) gelukkig niets hebben kunnen vinden, dit was voor mij een enorme opluchting.
    Ik ben er zelf inmiddels achtergekommen dat Myelitis transverse een zeer zeldzame ziekte is, en dat prognoses niet gemaakt kunnen worden, want je wilt natuurlijk graag weten hoe ziet mijn toekomst eruit. Je krijgt helaas hierop geen antwoordt.

    Vele groeten,

    Edwin
    hallo,
    ik ben een oudje en ben op zoek naar info in verband met mijn echtgenoot die myelitis kreeg op 17 juni al wat ik gevonden heb zijn van jonge mensen ik zou het willen weten van een senior een 70+ het is plots gekomen met eerst wat schouderpijn (wie heeft dit niet als senior) dan tintelingen in handen,dan evenwichtstoornissen,huisarts kwam en zei dat het van de medicatie was dat ik hem gegeven had voor de pijn in schouder,dan plasproblemen ( was dan zogezegt prostaat) en moest dan de volgende dag naar een uroloog maar het verslechterde minuut per minuut en heb toen beslist hem naar het ziekenhuis te voeren waar men al de dag nadien wist dat het myelitis was,na 3 weken thuis,stapt terug maar even onzeker heeft terug kracht in handen en doet veel oefeningen ook kiné,ook kan hij al licht huishoudelijke karweien doen die hij moet doen van de kinésist,mijn echtgenoot was nog nooit ziek, nog nooit in een ziekenhuis,was een aktieve senior altijd bezig (is een oud smid ) de laatste weken deed hij wel zware opruimkarweien van zijn oude smidse is overbelasting de oorzaak?? het is dus een onsteking geen infektie genaamd myelitis meer weten we niet zou graag van iedereen info krijgen dankje wel aan iedereen die dit leest een aktief man nu ploseling inaktief

  47. #47

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Citaat Origineel gepost door Deb9 Bekijk Post
    Hoi allemaal,

    Ik wil even m'n ervaring die ik had met Myelitis Transversa delen aan jullie.
    Ik ben Deborah en 25 jaar. Ik heb vorig jaar augustus Myelitis Transversa gehad. Het begon met kou in m'n onderrug, toen begon het te tintelen en die tintelingen trokken al snel naar beneden naar de achterkant van m'n bovenbenen het sloeg m'n kuiten over en voelde ook tintelingen in m'n hielen. Van tintelingen ging het naar verlamming, maar ik kon wel lopen, maar het was zo raar want het gevoel is gewoon weg, op een gegeven moment kon ik m'n blaas niet meer legen en kon ik moeilijk drukken. Ik ben door de dokter meteen naar de 1e hulp gestuurd en in het ziekenhuis hebben ze allerlei onderzoeken gedaan veel bloedbuisjes afgenomen MRI-scans gedaan, ruggeprik, testen met gevoel, zoals dat ze met een hout stokje met scherpe punt in m'n benen gingen prikken en of ik dat dan voelde, maar dat voelde ik dus niet :S
    De artsen wisten eerst niet wat het was omdat het zo weinig voorkomt, maar uiteindelijk na alle onderzoeken zeiden ze dat ik Myelitis Transversa had. Ik kreeg via een infuus een ontsteking remmende vloeistof toegedoent die kuur duurde 5 dagen, dan zit je per dag ongeveer 2,5 uur aan het infuus, ik weet niet meer hoe die medicijn heet het eindigde met 'drol' dat weet ik nog wel en ik moest veel bedrust nemen en dat heb ik ook gedaan. Nu ben is volledig genezen en m'n gevoel is volledig terug, ik heb alleen soms nog een beetje moeite met naar de wc gaan om te drukken, maar gelukkig ben ik genezen. Het heeft ongeveer een half jaar geduurd voordat m'n gevoel weer helemaal terug was. Ik adviseer jullie, neem veel bedrust dat helpt! Ik wens voor de mensen die ook dezelfde ziekte doormaken heel veel sterkte.

    Groetjes

    Deborah
    Reactie voor Deb9,
    Ik heb in 2000 transverse myelitis gehad en ik heb ook gedurende 5 dagen een infuus gekregen.
    Het was MEDROL. Dit is cortisone en van mij was het 1 g per dag. Daarna kreeg ik cortisone in pil vorm en dat was maximum 32 mg per pil.
    Ik ben ook volledig genezen. Wel heb ik nog wat last van zwakke spieren en van pezen die vlug ontsteken. Maar ik klaag niet hoor want veel mensen hebben ergere klachten.

  48. #48

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo allemaal,
    Ik ben Tonya. Ik kom oorsprongelijk vanuit england. Ik woon hier in Nederland nu al vier jaren. Net na koningendag 2008 word ik waker met stiefige benen en een brandig gevoel langs de huid over my buik en rug. Het volgende dag begon de pijn in mijn benen te beginnen. Mij huisart zat ook te puzzelen over deze rare symptoms... binnen 3 dagen was ik bij de ziekenhuis onder een neurologist. Ik blijfte bij de ziekenhuis voor 6 dagen en de neurologist vertelde onze niks over TM. Na de 6 dagen zij vertelde mij dat ik na huis mocht. De ziekte werd niet erger en ik was dus aan het herstellen.

    Het volgende 2 maanden had ik nog geen vast antwoord gekrijgen van de Neurologist behalf het verhaal dat ik vroeger een onbekente virsus gekijgen had doordat ik een autoimmune response heb gehaad. Ik had een tweede vul MRI plus en zenu onderzoek. Zij verteld mij dat er geen permanent beschading had en dat de ziekte zal niet terug komen. Mooi zo... maar wat over de pijn en herstel? Ik begon dus zelf op de internet uit te zoeken en ik vond de website myelitis.org. Ik maakte nog een afsprak met mij huisarts en door deze afsprak hoorde ik allereerste dat ik TM heb.

    Ik vertelde mij fysiotherapist en gaf aan haar alle gegevens dat ik zelf uitgevonden heb. De neurologist had haar ook niks over TM verteld.

    Ik heb nu eigelijk een revalidatie arts dat evaringen en kennis heeft over deze ziekte. De nieuwe medicine lukt helemaal niet. De ziekte is nog bezig, benen zijn nog steeds slap en ik heb minder en soms geen control. Ik kan lopen, staan en zitten maar het kost overal heel wel pijn. Ik ben weken kwijt door de pijn. Ieder week moet ik nog een nieuwe medicine innemen of dosering opbouwen. Ik dacht dat ik geen last met Autonomic dysreflexia volgens de revalidatiearts ik heb het wel maar het is niet zo erg.

    Ik probeer nu te zien wat er nu voor mij is mogelijk. De ziekte gaat niet weg en ik kan niet thuis blijven om te watchen tot de ziekte weg is.

    Wat ik wil te weten is over steuning groep en dat soort ding. Is er wat therapie groep voor mensens zoals onze?

  49. #49

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hey allemaal,
    Voor alle hyvers.
    Er is ook een Hyves pagina voor lotgenoten met daarop nog meer ervaringen.
    Zoeken bij myelitis transversa.

    groetjes van alie

  50. #50

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    lieve mensen ik heb deze ziekte 23 jaar geleden acuut opgelopen ik werd op een ochtend wakker met een heel vreemd gevoel onder mijn voetzolen, alsof het verbrand was door de zon en kon er onmogelijk op lopen in de loop van de dag kroop dit gevoel omhoog ik was niet zo een dokter loopster dus dacht ach het gaat wel weg.....de volgende ochtend was het dus nog echt niet weg eigelijk erger....ik ging naar het toilet om te plassen want het gevoel om te plassen was er wel....alleen lukt het plassen niet.
    die zelfde avond hebben ze mij gecateteriseerd en op genomen in het ziekenhuis....daar vond direct een onderzoek plaats wat helemaal fout ging ....er werd contrastvloeistof in mijn rug gespoten voor een foto maar ze waren de gipskraag vergeten want de vloeistof mocht niet naar mijn hoofd stijgen......door deze fout heb ik 6 weken in het ziekenhuis gelegen .....al met al zeiden ze dat het een soort van herpes aanval is geweest.......
    inmiddels is dit al weer jaren en jaren gelden....maar door de jaren heen heb ik vaak nog het gevoel van toen terug gekregen ik voel dan alsof er op mijn huid plekken zijn verbrand je kan je nauwelijks aanraken......ik moet dan heel snel vitamine b1 en b6 slikken bij het innemen van die medicatie verdwijnt de pijn als sneeuw voor de zon

    alleen nu ruim 20 jaar later heb ik van de week weer een aanval gehad die echt leek op toen ik heb nu een afspraak bij een neuroloog op 10 december.........heb wel weer vitamine b1 en b6 ingenomen waardoor het is afgenomen maar helemaal verdwenen is het niet

    o my god ik hoop niet dat het door gaat zetten want als ik denk aan die tijd van toen ...het is echt verschrikkelijk

    groetjes nancy

Pagina 1 van 4 123 ... LaatsteLaatste

Soortgelijke onderwerpen

  1. Myelitis transversa
    By Sylvia Zom in forum Even voorstellen...
    Reacties: 0
    Laatste Post: 28-08-14, 17:03
  2. myelitis
    By sachasanders in forum Algemene medische vragen
    Reacties: 0
    Laatste Post: 29-06-14, 23:16
  3. Pijnlijke facetgewrichtjes na ruggemergontsteking?
    By TinaTurner in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 0
    Laatste Post: 23-10-11, 16:10
  4. Transverse Myelitis met erg pijnlijke onderbenen
    By greeteken in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 2
    Laatste Post: 19-03-11, 19:38
  5. Ruggemergontsteking
    By Els28 in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 11
    Laatste Post: 08-12-10, 12:29