Pagina 2 van 4 EersteEerste 1234 LaatsteLaatste
Weergeven resultaten 51 tot 100 van 153

Onderwerp: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

  1. #51

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    hallo,
    mijn 76 jarige echtgenoot kreeg deze [zeldzame ziekte] op 16 juni 2008,een verlamming dan bovenste en onderste ledematen +geen urinefucite meer,is zeer goed en heel snel behandelt in een middelgroot ziekenhuis in het brugse,alle nodige onderzoeken gebeurden al de dag nadien ook zelfs al 's nachts toen hij daar aankwam op 18 juni wisten we al wat het was ,start met hoge dosis cortisone voorafgegaan met een maagbeschermer + complex vit B, wat voor de blaas enz ,want hij zat eerst met een sonde via penis en







    daarna rechtstreeks in blaas en dit nu nog altijd !! na drie werken en twee dagen ziekenhuis terug naar huis al stappende met de rollader die na een week al in de hoek stond,het gaat tamelijk goed stapt goed heeft langzamerhand meer kracht alleen heeft hij nog geen gevoel van pijn en warmte of koude van onder de borstkas, ook heeft hij steeds het gevoel dat zijn voeten gloeien,s'avonds doet hij het volgende eerst koud water op de benen en dan warm ,we proberen van alles maar zeker geen alternatieve geneeskunde ,neemt geen echte medicatie alleen 2x daags een veensbessentabelt + 2x in de week een complex van vit B + 2 liter water gemngst met vers veenbessensap die we nu zelf maken omdat deze nu te krijgen zijn ,hij heeft nog steeds de vervelende sonde [ met kraantje } ,hij doet heel veel huiselijke karweien zoals brood bakken ,ook tuinwerk zoals hout zagen maar wel regelmatig rust nemen,op 11 september 2008 is er terug een MRI genomen en de ruggemergsonstkeking of [myelopathi of myelitis ] is weg maar er zijn restlestels !!of dit ooit nog zal goedkomen weten we niet en of het ooit nog zou terugkomen ook niet maar in ieder geval we hebben kontakt met ander lotgenoten maar geen een heeft hetzelfde als mijn echtgenoot alleen weten we bij hem heel zeker volgens de behandelende dr neuroloog dat zijn[ rare ziekte ] van VAN ONBEKENDE OORzAAK IS dat heeft hij ons wel gezegt,niet bacterieel noch viraal maar van wat dan ??? zomaar uit de lucht gekomen heeeeeeeeeeeeeeeeeeeel raar heel veel dank voor de reaktie en hopen het beste voor u en hopelijk komt die rare ziekte bij U niet terug
    !!groetjes monique alias grijze zaag

  2. #52

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    ik heb toch maar een afspraak gemaakt met een neuroloog ....12 januari ga ik alleen met mijn hoofd door de mri scan......toch vindt ik het raar want volgens mij mankeer ik niets aan mijn hoofd...maar heb ik weer die vervelende verschijnselen zoals ik hierboven al vermeld heb....
    Is iemand bekend met de mri alleen van je hoofd terwijl je zelf denkt dat het weer die ruggemergontsteking is van toen

    groetjes nancy
    graag reacties I hope so !!!!

    ps als ik een aanval heb slik ik vitamine b1 en b6 ....moet zeggen dat de verschijnselen wel snel verwdwijnen alleen is het maar tijdelijk

  3. #53

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hey Nancy,

    Balen zeg. Wat spannend allemaal.
    Bij mijn dochter wordt altijd een MRI van hoofd én rug gemaakt.
    Sterkte .

    groetjes van alie

  4. #54

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    hallo,
    als ik dit zo lees allemaal, kan het ook de ziekte van Lyme zijn???
    Is daar ook wel eens op getest??

  5. #55

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Citaat Origineel gepost door SilviaD Bekijk Post
    ik heb sinds jan 2007 MT. Het meeste last heb ik van de restverschijnselen, zoals prikkelingen en stijfheid in de benen. Die prikkels zijn soms ondraaglijk. Ik heb Lyrica maar dat helpt weinig. Ik loop redelijk maar omdat het gevoel niet helemaal aanwezig is, moet ik oppassen om niet uit te glijden op een gladde vloer. Mijn benen voelen soms ook helemaal lam/gevoelloos, vooral als ik te lang gezeten heb.
    Ik heb 2x per week fysiotherapie. Ik zou graag willen weten van anderen wat voor soort oefeningen ze doen. Ook de balans is natuurlijk erg verstoord.
    Wat zijn de vorderingen van jullie? Ik voel me soms erg depressief vooral omdat niemand je kan helpen. De doktoren/neurologen zijn echt klaar met je.
    Hallo,Silvia

    Ik zit na een lange tijd weer eens de brichten te lezen maar ik heb een vraag over Lyrica
    Ik heb deze medicijnen gekregen alleen na het lezen van de bijwerkingen ben ik ze niet gaan slikken
    heb je erge bijwerkingen gehad ????
    Ik weet nog niet of ik ze wel of niet moet gaan innemen

    mvg Isabelle Dijkstra

  6. #56

    Smile Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo,
    Ik heb waarschijnlijk transverse myelitis, alleen de neuroloog doet daar
    twijfelachtig over en maakt zeker geen haast met medicatie.
    Weet iemand een goede neuroloog die bekend is op dit gebied ergens in de regio amsterdam.

    b.v.d. Peter

  7. #57

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    beste meneer,

    U kan me via e mail antwoorden .
    mijn echtgenoot is door een zeer goede neuroloog behandelt in het brugse in belgie.
    aangezien de nederlanders zich hier mogen laten verzorgen dan kan U kontakt met mij nemen via [email protected]

    op 16 juni kreeg mijn toen 76 jarige echtgenoot die rare ziekte en na enkele dagen minder dan 1 week wisten we al dat hij myeletis transversa had,waar al op 17 juni met de behandeling is begonnnen en ook dat ms uitgesloten was.
    de herstelling is tamelijk goed verlopen maar er blijven restletsels !

    de verlamming was bijna totaal op 16 juni !!
    na drie weken ziekenhuis kwam hij al stappende met een rollader naar huis.

    we zijn tevreden het kon erger geweest zijn !!!

  8. #58

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo ik heb myelitis transversa.
    Op een morgen opgestaan met tintelingen in mijn benen en voeten tot nu toe zijn die tintelingen na één jaar nog altijd niet verdwenen.
    Ben nog altijd in behandeling en heb 2 maal cortisone gehad weinig of niets afgedaan nu zijn we bezig met endoxan behandeling 2 maal gekregen voorlopig nog geen resultaat.
    De tintelingen in mijn benen overheersen mijn leven ik kan moeilijk wandelen fietsen en autorijden.
    Ik ben op zoek naar mensen met ongeveer de zelfde klachten om te horen hoe zij er mee omgaan!

    Groetjes Karolien

  9. #59

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    ik heb precies het zelfde als bij jou karolien

    weet je wat bij mij helpt tegen de tintelingen je kunt het alleen op doktersrecept krijgen

    vitamine b1 en vitamine b6

    dat zit niet in voeding maar wordt aangemaakt door je eigen lichaam en net zoals bij jou maakt je lichaam dat te weinig aan...

    ik snap alleen niet dat de neuroloog dat niet aan je heeft verteld of heeft voorgeschreven

    bij mij helpt het echt ik heb per jaar een paar aanvallen en neem dan snel mijn b1 en b6 in en een paar uur later is het weg en ben ik er weer een paar weken van velost

    ik hoop dat het je helpt baat het niet schaad het ook niet

    gr nancy

  10. #60

    Premium ++ Account
    Sylvia93's Avatar
    Lid sinds
    26-07-2008
    Locatie
    Noord-Holland
    Posts
    4.188

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Allemaal

    Misschien dat dit artikel wat nuttige info voor jullie kan bevatten: http://medicity.nl/showthread.php?p=33547#post33547 (gaat over hersen- en ruggenmergontsteking)

  11. #61

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Nancy

    Bedankt voor u reactie, van vitamine b1 en b6 daar hebben ze nog nooit over gepraat, ik ga het zeker eens met mijn neuroloog over leggen en uitproberen .
    welke dosering nam je van b1 en b6, uw tintelingen heb je die in alle twee uw benen en voeten en hoe lang heb je het al.
    Bij mij zijn de tintelingen constant en geen enkele dokter (ik heb al enkele dokters afgelopen)krijgt het ondercontrole .

    Alvast bedankt groetjes Karolien

  12. #62

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    zoals ik al eerder schreef als ik de tintelingen krijg slik ik
    1 maal daags thiamine hcl rp 100 mg
    2 maals daags pyridoxine hcl pch 50 mg

    de een is vitamine b1 de ander vitamine b6

    na een paar dagen neemt de tinteling altijd af ik heb de aandoening al vanaf 1986
    er helemaal vanaf komen doe ik niet daar de neuroloog mij heeft uitgelegd dat het een soort van herpes virus is in je ruggemerg dat bij div oorzaken telkens weer de kop op steekt maar direct na iname van de vitamines nemen de klachten voor een paar maanden af.. en is er inmiddels mee te leven.

    ik hoop je hier mee voldoende te hebben geinformeerd

    groetjes nancy

  13. #63

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Citaat Origineel gepost door Karolien Bekijk Post
    Hoi Nancy

    Bedankt voor u reactie, van vitamine b1 en b6 daar hebben ze nog nooit over gepraat, ik ga het zeker eens met mijn neuroloog over leggen en uitproberen .
    welke dosering nam je van b1 en b6, uw tintelingen heb je die in alle twee uw benen en voeten en hoe lang heb je het al.
    Bij mij zijn de tintelingen constant en geen enkele dokter (ik heb al enkele dokters afgelopen)krijgt het ondercontrole .

    Alvast bedankt groetjes Karolien
    hallo karolien,

    mijn naam is caroline (grappig) ik heb dize site via internet gevonden en sinds vrd lid, ik heb sinds begin 2007 mylitis tr., begon bij mij ook in de benen,dat ging over maar nu heb ik constante tinteling in beide handen,ik hoef jou niet uit te leggen dat je daar stapelgek van word!ook heb ik veel last van een soort heel strak corset rondom mijn middel heel vervelend!ik heb ook diverse artsen gezien maar niemand lost het op, via deze site hoop ik met mensen in contact tekomen die het herkennen, en misschien kunnen we wat voor elkaar betekenen,
    groetjes caroline

  14. #64

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo naamgenoot,

    Inderdaad je wordt er gek van vooral de tintelingen en het doof gevoel.
    Ik ben juist terug uit het ziekenhuis 5 dagen cortisone gehad en daarna endoxan voorlopig met weinig resultaat vooral veel pijn door de cortisone.
    Welke behandelingen heb jij al gehad en zijn er bij die geholpen hebben.
    Bij mij zijn de tintelingen en doof gevoel vooral in mijn benen.
    Inderdaad ik hoop dat we misschien iets kunnen betekenen voor elkaar en wat ervaring kunnen uitwisselen.

    Vele groetjes Karolien

  15. #65

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    hoi

  16. #66

    Angry Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    dat was een test, wat een ingewikkelde site!
    bedankt voor je reactie,wat naar voor je dat je eigenlijk voor niks in het ziekenhuis bent opgenomen slik je ook nog medicijnen? ja het is wel fijn om te lezen dat je niet de enigste bent maar wat zijn er veel verschillende klachten als ik dat zo lees.ik kreeg ook te horen dat ik blij moest zijn met deze restverschijselen omdat de kans groot was geweest dat ik in een rolstoel terecht was gekomen.en dat ik dat moest accepteren dat de kans op herstel zeer klein was omdat het al bijna 3jr duurt..vreemde arts!ik ben niet blij, ik loop nu in de ziektewet om tot rust tekomen want het vreet energie, ik hoop dat we via deze site elkaar kunnen helpen, doe jij rustig aan!
    groet car

  17. #67

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Carolien,

    Van artsen weet ik alles van ééne arts zei zelf dat ik maar eens op vakantie moest gaan naar de zon dan zou het wel over gaan.
    Ik heb nu een arts die wel wilt blijven er voor gaan het vertrouwen is er wel,maar toch gaat het zeer moeilijk mijn moraal is echt onder nul.
    Ik ben nu bezig met acupunctuur, of dit zal helpen weet ik niet we proberen het gewoon uit.en jij neem jij nog medicatie!

    groetjes Karolien

  18. #68

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo allemaal

    De verschijnselen "tintelingen" zijn heel herkenbaar. Ik noem ze altijd "branderig koud" (zou het hetzelfde zijn?) Vanaf het begin van de TM in december 2005 heb ik hier last van. Wel is het in de winter erger dan in de zomer. Bij mij heeft het ook te maken met het niet goed op temperatuur kunnen houden van mijn benen. Ik noem het altijd "een kapotte thermostaat". Hoe meer ik beweeg, des te minder last ik heb. Daarnaast slik ik inderdaad multivitaminen, extra vitamine C, en cranberry om mijn blaasfunctie te ondersteunen. Sinds vorig jaar ga ik zo om de 6 weken naar een ostheopaat, en daar heb ik veel baat bij. Voor mij is het nu bijna 4 jaar geleden dat ik TM kreeg, en er hebben nog steeds veranderingen in het beeld gezeten. Het gevoel en de kracht in mijn benen en voeten zijn heel langzaam gedeeltelijk teruggekomen.
    Moed houden!! Sterkte.

    Caroline (ja, nog een)

  19. #69

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Karolien, Caroline en alle anderen, die deze ziekte (TM) ook hebben.

    Het geeft mij steun om te lezen dat er ook anderen zijn die dezelfde symptomen hebben, die niet onder controle te krijgen zijn.

    Bij mij is ook al bijna 3 jr geleden, en ik ben nog steeds gedeeltelijk verlamd vanaf mijn onderrug naar beneden. Ik heb dus ook daarvan allerlei beperkingen, zoals geen balans enz. Ik heb geleerd te lopen, maar voel niet echt mn benen, dus ik ben een soort robot in mijn onderlichaam.
    Maar de tintelingen en spasmes in mijn benen gaan inderdaad niet over; ik gebruik amyitriptiline en bacloven voor de spasmes. Geen van beiden helpen echt.

  20. #70

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo allemaal,

    Ik kreeg in januari dit jaar last van tintelingen in mijn linkerbeen. Het breidde zich uit naar handen en armen. In juni dit jaar is bij mij ruggenmerg ontsteking geconstateerd.
    Het lopen gaat wel goed maar ik heb wel restverschijnselen overgehouden. Vooral heb ik veel last van brandende pijn in mijn been en in drie vingers van iedere hand.Heb lyrica voor de pijn maar dat helpt lang niet afdoende.

  21. #71

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Citaat Origineel gepost door lankamp Bekijk Post
    Hallo allemaal,

    Ik kreeg in januari dit jaar last van tintelingen in mijn linkerbeen. Het breidde zich uit naar handen en armen. In juni dit jaar is bij mij ruggenmerg ontsteking geconstateerd.
    Het lopen gaat wel goed maar ik heb wel restverschijnselen overgehouden. Vooral heb ik veel last van brandende pijn in mijn been en in drie vingers van iedere hand.Heb lyrica voor de pijn maar dat helpt lang niet afdoende.
    hoi,
    wat herkenbaar, en toevallig..?ik heb het ook in 3 vingers van elke hand vooral mijn pink, al 3jr, heel heel vervelend, en heb je ook last van een strak banden gevoel om je middel? het begon bij mij in mijn benen maar dat gaat wel weer goed - gelukkig- heb verschillende medicijnen gehad maar nog geen resultaat, het maakt me soms wanhopig vooral ook omdat niemand het begrijpt..
    sterkte, groetjes car

  22. #72

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Ha Car,
    Nee ik heb geen last van een strak gevoel om mijn middel maar wel om mijn pols en om mijn linkerbeen.Heb ook de hele dag last van brandende pijn hieraan vooral als ik meer loop en sta. Je wordt echt soms wanhopig van de pijn en inderdaad is het voor andere mensen moeilijk te begrijpen omdat je aan de buitenkant er niets van ziet.Vooral sàvonds is het erg. De drie vingers zei mijn neuroloog heeft te maken met de plek waarop je de ruggenmerg ontsteking hebt gehad.Heb je de brandende pijn al 3 jaar en wordt het nog niets minder? Groeten Alida L.

  23. #73

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Citaat Origineel gepost door lankamp Bekijk Post
    Ha Car,
    Nee ik heb geen last van een strak gevoel om mijn middel maar wel om mijn pols en om mijn linkerbeen.Heb ook de hele dag last van brandende pijn hieraan vooral als ik meer loop en sta. Je wordt echt soms wanhopig van de pijn en inderdaad is het voor andere mensen moeilijk te begrijpen omdat je aan de buitenkant er niets van ziet.Vooral sàvonds is het erg. De drie vingers zei mijn neuroloog heeft te maken met de plek waarop je de ruggenmerg ontsteking hebt gehad.Heb je de brandende pijn al 3 jaar en wordt het nog niets minder? Groeten Alida L.
    hoi alida,

    helaas nee ik kan je geen hoop geven, mijn neuroloog zei als het de eerste 3 tot 6 mnd niet verandert dat gevoel dan is de kans erg klein dat dat nog gebeurt en daar moet je het dan mee doen, inderdaad wanhopig voel ik me ook ik wil mijn lijf terug, wel fijn om hier verhalen te lezen die herkenbaar zijn
    ben je ook bang voor een nieuwe aanval? ik voel me soms een wandelende tijdbom, maar ben wel blij dat ik niet zoveel last van mijn benen heb als ik sommige verhalen lees dan mag ik niet klagen.
    mag ik vragen of je nog aan het werk bent?
    ik zit in de ziektewet en voel me daar best schuldig over, loop je nog bij een dokter?
    doe je rustig aan, groetjes car

  24. #74

    Smile Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Citaat Origineel gepost door carolinev Bekijk Post
    hoi alida,

    helaas nee ik kan je geen hoop geven, mijn neuroloog zei als het de eerste 3 tot 6 mnd niet verandert dat gevoel dan is de kans erg klein dat dat nog gebeurt en daar moet je het dan mee doen, inderdaad wanhopig voel ik me ook ik wil mijn lijf terug, wel fijn om hier verhalen te lezen die herkenbaar zijn
    ben je ook bang voor een nieuwe aanval? ik voel me soms een wandelende tijdbom, maar ben wel blij dat ik niet zoveel last van mijn benen heb als ik sommige verhalen lees dan mag ik niet klagen.
    mag ik vragen of je nog aan het werk bent?
    ik zit in de ziektewet en voel me daar best schuldig over, loop je nog bij een dokter?
    doe je rustig aan, groetjes car
    Hallo Car.
    Ja ik heb ook gehoord als de pijn na drie maand nog aanwezig is het dan allicht niet weer overgaat. De myeline om de zenuwen is dan beschadigd.Bij mij is het vooral op mijn centraal zenuwstelsel getrokken.
    Ik heb ook soms het gevoel dat het mijn eigen lichaam niet helemaal meer is.
    Pijn in armen, handen en linkerbeen helemaal tot de bil toe. Ik ben zeker wel bang voor een nieuwe aanval, want sommigen kunnen haast niet meer lopen en dat kan ik gelukkig nog wel. Nee ik werk niet en ben 55 jaar.Getrouwd en 4 kinderen.
    Ik ben bij een neuroloog in Amsterdam VU.Daar blijf ik voorlopig tot het stabiel blijft. En dat hoop ik natuurlijk. Dan ga ik weer naar mijn neuroloog in Hengelo.Ben vanmiddag naar een natuurgeneeskundige geweest. Die constateerde een bacterie in mijn ruggenmerg en dat klopt natuurlijk wel.Hoop dat deze middelen wat mogen helpen. Afwachten maar.
    En moed houden en dat geld ook voor jouw. Groet Alida

  25. #75

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    dus als ik het eigelijk goed begrijp is het besmettelijk,
    mijn dochter heeft namelijk hersenvliesontsteking gehad, zij is ruim 3 weken in een soort van coma gehouden, zij was toen 2 jaar oud, en ik haar moeder sliep alle weken van haar ziekenhuis verblijf bij haar op de kamer.....god zij dank is ze volledig hersteld. Maar 4 maanden na haar herstel, werd ik zelf ernstig ziek ik kreeg een ruggenmergontsteking , mijn verblijf in het ziekenhuis heeft iets langer geduurd omdat de neuroloog een foto wilde maken van mijn rug, er moest dan contrast vloeistof in mijn rug voor de foto maar de neuroloog was vergeten een gipskraag aan te brengen om mijn hoofd omhoog te houden rede daarvan was omdat de vloeistof niet naar de hersenen mag stijgen....ik heb terwijl de contrast werd in gespoten zo vreselijk gegild want het was alsof mijn hoofd explodeerde.....in de behandel kamer brak paniek uit , want toen kwamen ze er achter dat ze vergeten waren een kraag aan te brengen......
    na maanden van hoofdpijn en plat in bed te hebben gelegen , ben ik uit eindelijk ook hersteld...dit alles is al jaren geleden mijn dochter is inmiddels al 26 jaar oud......

    wel slik ik af en toe b1 en b6 als ik een aanval van de ontsteking aan voel komen.....dat gaat dan gepaard met een huid die voelt alsof hij verbrand is van de zon....

    vrg nancy

  26. #76

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    IK RAAD ECHT IEDEREEN HET VOLGENDE AAN
    BAAD HET NIET SCHAAD HET OOK NIET HET ZIJN VITAMINES DIE JE NIET UIT VOEDSEL TOT JE KUNT NEMEN .....LIEVE MENSEN SLIK DIT BIJ EEN AANVAL EEN PAAR DAGEN EN JE ZULT MERKEN DAT DE KLACHTEN VERMINDEREN ECHTER GEHEEL VERDWIJNEN VOOR EEN BEPAALDE TIJD.....HET IS ECHTER ALLEEN TE VERKRIJGEN OP DOKTERSRECEPT

    1 maal daags thiamine hcl rp 100 mg
    2 maals daags pyridoxine hcl pch 50 mg

    de een is vitamine b1 de ander vitamine b6


    HEEL VEEL SUCCES EN STERKTE VOOR IEDEREEN .....

    HARTELIJKE GROETEN NANCY

  27. #77

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    hallo,
    ik wilde vragen of er bij meer mensen met MT de link naar MS word gelegt, het vervelende van een 2e opinion is dat je tegenstrijdige diagnoses krijgt vd artsen, de ene zei je hebt MS en je moet nu aan de prednison en de ander ontkent dat..wie heeft er gelijk, word nu doorgestuurd naar nijmegen heeft iemand daar ervaring..?ik word vooral stapel gek van dat strakke band gevoel onder mijn ribben en mijn tintelende vingers,
    hoor graag van iemand,

  28. #78

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Caroline

    Er is bij mij nooit de link met MS gelegd. In het begin van de behandeling ben ik behandeld met prednisolon (ontstekingsremmer via infuus) om de ontsteking in het ruggemerg (dus MT)aan te pakken. Wat dat betreft komt het mij niet vreemd voor dat je prednison voorgeschreven krijgt. Het zou wel vreemd zijn als dit als behandeling van MS wordt gezien, terwijl er over de juiste diagnose vraagtekens zijn.
    Ik ben gewoon behandeld in een streekziekenhuis, dus heb geen ervaring met Nijmegen. Succes!!

    Caroline

  29. #79

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Caroline,

    Heb zelf ook MT gehad nu is de vraag of dit MS is of niet. Maar zolang ik geen tweede "aanval" krijg is het niet nodig dit verder uit te zoeken. Want zolang je klachten niet groot zijn krijg je ook geen Medicatie als het MS zou zijn. Dit begreep ik van de neuro. Ik vind het nu wel goed zo. Zolang het allemaal redelijk gaat met me ben ik al blij en verder zien we het wel in de toekomst.
    Wat zijn jouw klachten?

    Groetjes Nicky

  30. #80

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Nicky

    Mijn klachten zijn vooral dag en nacht tintelingen en pijnen in mijn twee benen, wandelen, auto rijden gaat niet.
    Ik ben nog altijd op zoek naar mensen die mij kunnen helpen want dit is echt niet leefbaar meer!
    Wij zijn al bij veel dokters geweest maar geen enkele kan mij verlossen van de pijn en de tintelingen.
    Welke behandeling heb jij gevolgd en welke medicatie heb jij genomen!
    Alvast bedankt

    Groetjes Karolien

  31. #81

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Karolien,

    Voor mijn restverschijnselen van de ruggenmergontsteking, (die zijn pijn en vooral brandende pijn in been en allebei handen) heb ik van mijn neuroloog lyrica gekregen.
    Intussen ook veel andere medicijnen gehad maar met lyrica gaat de sterkste overheersende pijn wat weg. Maar van lyrica heb ik wel weer veel bijverschijnselen
    zoals opgezet neusslijmvlies en concentratiestoornis , vergeetachtigheid enzo.
    Al met al is dit knap vervelend en je kunt de pijn niet precies uitleggen aan anderen.

    Groetjes Alida.

  32. #82

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    hallo Karolien, alida e.a.

    Inderdaad is bij mij ook de tintelingen het ergst. Zelfs met zware medicatie (amytriptiline)wordt het niet beter. Ik vind hetfeit dat ik geen balans heb heel erg. Ook heb ik nog steeds nauwelijks gevoel in mn onderlichaam.

    En inderdaad doen ze verder niets anders dan de restverschijnselen proberen te verminderen, wat dus niet werkt.

    groeten
    Silvia

  33. #83

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo,

    Ik ben cindy en ben 18 jaar. bij mij begon het allemaal vorig jaar november. Ik werd midden in de nacht wakker met pijn in mijn benen. ik heb moord en brand geschreeuwd en de pijn trok niet weg. op een gegeven moment is er een dokter gekomen die mij plat heeft gespoten omdat ik niet kon stoppen met gillen. de dag dat ik weer wakker ben liep ik alsof ik door mijn benen heen zakte. ik hield me over al aan vast en kon niet zelfstandig lopen zonder dat ik door mijn benen zakte. mijn ouders waren hier zo van geschrokken dat we gelijk naar de dokter zijn gegaan. de dokter kon er niks uit wijs maken dus zijn we naar het ziekenhuis door verwezen. daar dachten ze aan een tumor, ms of de ziekte van lym, maar dit was het allemaal niet. ook deze neurologen stonden voor een raadsel. de talloze bloedtesten, ruggenprikken en scannen bracht ze op geen idee. dus werd ik naar een umc in rotterdam door verwezen. de pijn in mijn benen hield op maar bleef nog wel moeilijk en als een dronkelap lopen. in het umc hadden ze TM vastgesteld. ze hebben me daarna naar huis gestuurd met een brief dat het bevestigd was en dat er niks aan gedaan kon worden. dat was dit jaar maart.
    sinds maart is er een kleine verbetering geweest en ik dacht dat het weer de goede kant met me op zou gaan. maar dat was van korte duur. sinds die 5 maanden dat ik bij het umc was geweest zijn er dingen veranderd. eerst was het alleen mijn benen maar nu is het ook in mijn armen terecht gekomen. mijn armen worden slap en willen niks beethouden of oppakken. hierdoor moest ik stoppen bij mijn baas waar ik al jaren met plezier werkte. het was een potplanten kwekerij maar ik kon de bakken van de planten simpelweg niet meer optillen. een paar weken geleden ging mijn zicht snel achteruit. ik kon niks meer zien en dat werd gevaarlijk met fietsen. ik ben naar de opticien geweest en die schrok zelf ook. hij gaf me het nieuws dat ik nog voor 50 % zicht had en dat hij hoopte voor me dat het niet meer achter uit gaat.
    nu zit ik hier dan. morgen moet ik weer terug naar het umc omdat dit zo niet langer door kan gaan. ik ben een tiener die niet eens normaal kan puberen.

    groetjes cindy

  34. #84

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    hallo lellie,

    ik heb je bericht gelezen. ik heb 3jr geleden tm gehad en is nog steeds niet helemaal verholpen.
    jij schreef dat je weet hoe het in amerika ging. Kan je mij vertellen hoe het daar gaat. Ben erg benieuwd; misschien kunnen ze mij daar helpen.

    groeten
    Silvia

  35. #85
    ckreugel
    Guest

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo,
    Mijn naam is Carry, ik ben 62 jaar en in maart 2010 kreeg ik 's morgens plotselig een slapende voet met een tintelend gevoel, dat gevoel trok in 2 uur tijd door tot onder mijn rechterborst !Vanaf dat moment was mijn rechterromp en rechterbeen een en al tinteling, een afschuwelijk gevoel !Ik kon niet meer op dat rechterbeen staan.Gelijk naar de huisarts,vervolgens naar de neuroloog in het Antoniusziekenhuis waar ik gelijk moest blijven.Na verschillende MRI scans, ruggeprikken en allerlei andere onderzoeken was de eerste diagnose:mogelijk MS ! Daarom kreeg ik een 5 daagse kuur prednisolon via het infuus !Na 12 dagen ziekenhuis (dus niet slapen !) mocht ik thuis de behandeling poliklinisch voortzetten ,in het ziekenhuis ben ik letterlijk gevloerd van oververmoeidheid ! Ik heb de pech gehad daar met een demente oude man (en nog twee andere heren)op een kamer te liggen. De demente man sliep overdag en 's nachts hield hij mij uit m'n slaap.Eenmaal thuis kon ik bijkomen ,maar het strakke bandengevoel in mijn zij heb ik nog steeds,net als vaak een heel koud been en rechtervoet. Ik kan ook niet lang lopen, krijg dan een heel strak gevoel in m'n been en pijn in m'n rug. Inmiddels is de diagnose wel duidelijk . Het is ook Myelites transversa en ik ben nog steeds aan het revalideren bij de fysio. Het is te hopen dat ik niet vaker zo'n uitval krijg. Voorlopig blijf ik nog onder behandeling van de neuroloog. Ik hoop dat er mensen zijn onder de lezers van dit forum, die ook op een wat oudere leeftijd deze aandoening hebben gekregen. Ik hoor graag van jullie.
    Met vriendelijke groet Carry

  36. #86

    Standaard Re: Wie heeft er ervaring met transverse myelitis?

    Citaat Origineel gepost door arwin Bekijk Post
    Hoi,

    Ik zou nog even de uitslag laten weten van de diagnostiek in het AMC. Ik heb inderdaad Transverse Myelitis op basis van een allergiese reactie op een bacterie (micoplasma pneumoniea). Deze bacterie veroorzaakt normaal gesproken een luchtweginfectie. Helaas is er in het revalidatiecentrum geen voortgang meer geweest. Tijdens de controle in het AMC is er een afspraak gemaakt voor een nieuwe MRI en een lumbaalpunctie. Deze zijn reeds gedaan en uit de punctie bleek dat er nu het Herpes Simplex virus actief is in het hersenvocht. Dit virus is, volgens mij, geactiveerd door de prednison. Voor behandeling ben ik wederom opgenomen in het ziekenhuis. Op de MRI was wederom weer niets te zien. Nu weer aan het revalideren in het revalidatiecentrum. Het gaat nu naar mijn gevoel iets vooruit. Dus ik houd er de moet in. Deze week weer helemaal naar huis en dan verder in de dagbehandeling in het revalidatiecentrum.
    Hallo Arwin,

    Zou jij mij je arts bij het AMC nog kunnen doorgeven welke jou destijds behandeld heeft?
    Mijn man heeft in april 2008 TM gekregen en heeft hiervan nog steeds restverschijnselen.
    In het ZMC is toen 1 lumbale punctie genomen en verder een second opinion in het VUmc. In VUmc diverse MRI's gehad maar daaruit bleken geen grote afwijkingen.
    Voor de rest is er geen 2e punctie gedaan. Ik weet trouwens niet of dat na 2,5 jaar nog zin heeft maar goed.........
    Zou je mij nog kunnen berichten?

    Ik hoor graag.

    Vrgr
    Petra

  37. #87

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Petra,

    De arts die mij heeft behandeld op de afdeling Neurologie in het AMC is dr. de Gans. Het is voor mij nu bijna 5 jaar geleden en heb ook nog steeds restverschijnselen. ik ben nog steeds instabiel in mijn bekken en de coördinatie van mijn benen is ook nog steeds niet terug. Ik hoop voor jullie dat hij nog iets voor je man kan betekenen. Succes!!

    Groetjes,
    Arwin

  38. #88

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Arwin,

    Loop je nog wel onder controle bij het AMC bij Dr de Gans en is hij een beetje gespe******eerd in TM? Want het is heel moeilijk om in Nederland een neuroloog te vinden die al een paar van zulke patiënten heeft meegemaakt omdat het zo weinig voorkomt. Mijn man gebruikt Rivotril (spierverslappers) en Tramadol (opiaat) druppels tegen de pijn. Hij heeft zoveel medicijnen gebruikt. Niets hielp. Wat gebruik jij en heb je nog dagelijks zenuwpijn?

    Groetjes,
    Petra

  39. #89

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Petra,

    Ik loop sinds half 2007 niet meer onder controle bij dr de Gans. Hij had op dat moment ook geen toegevoegde waarde meer. Of dr. de Gans een beetje gespe******eerd is in TM. Ik heb het gevoel van wel. En in ieder geval weet hij waar hij het anders moet zoeken.In het AMC gaan ze in ieder geval niet over 1 nacht ijs. Bij mij is het begonnen met een "zware griep" en een hele erge hoofdpijn. Nadat dat over was begonnen mijn benen pas echt uit te vallen. Ik heb daarna geen pijn meer gehad. Alleen maar angst. Ik heb nog wel een tijdje Baclofen gebruikt tegen het sparme in mijn benen. Ook dat had niet echt de toegevoegde waarde meer. Nu zijn er een aantal spieren aan de binnenkant van mijn bovenbenen behandeld met Botox. Je gaat er niet beter van lopen maar de spasmes zijn wel weg. Even uit nieuwsgierigheid, wat zijn de beperkingen van je man en hoe is alles begonnen.

    Groetjes,
    Arwin

  40. #90

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Arwin,

    Mijn man kreeg plotseling erge pijn in zijn rechter schouder en arm terwijl hij thuis achter de computer zat. Daarna voelde hij zijn benen niet meer en dat kroop langzaam omhoog tot zijn borst. Dat was in 2 uur tijd gebeurd. Kon ook niet plassen etc. Verschrikkelijke zenuwpijn en heeft 24 uur met pijn geworsteld in het ZMC. Heeft Aceclovir gekregen via infuus en nog een medicijn. Daarna langzaam revalideren. Heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen. MRI's waren goed, bloed was goed, lumbale punctie was goed en geen witte vlekken in zijn hoofd (MS).
    Second opinion daarna op advies van huisarts in VUmc. Kwam niet meer uit en loopt thans bij de pijnpoli prof Zuurmond. Heel veel medicijnen al geprobeerd.
    Mijn man heeft de hele dag pijn in zijn rechterarm en een band om zijn borst. Tintelende benen en voeten en kan niet lang lopen. Af en toe is het allemaal teveel voor hem.
    Per week 3x naar fysiotherapie omdat hij verstijfd met zijn spieren, dus hij moet weer losgemaakt worden. In het begin ook coördinatie-oefeningen.
    Die zenuwpijn breekt je op.
    VUmc heeft ook eigenlijk geen toegevoegde waarde meer. Maar hij heeft maar 1 lumbale punctie gehad. Hij heeft geen last van spasmen!

    Groetjes,
    Petra

  41. #91

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hey allemaal,
    Als de MT terug komt of in combinatie optreedt met oogproblemen kan het duiden op de ziekte Neuro Myelitis Optica oftewel Devic disease.
    Daarvoor bestaat sinds ruim 1 jaar een bloedonderzoek waardoor het makkelijker vast te stellen is.

    Groeten van alie

  42. #92

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo allemaal ,

    Ook ik heb een ruggenmergontsteking gehad en een oogzenuwontsteking. Deze twee bij elkaar is ziekte van Devic, is geconstateerd en VU amsterdam.
    Ik heb vooral aan deze aanval een brandende pijn in mijn armen en linkerbeen overgehouden. Is de hele dag aanwezig.Ik gebruik Lyrica hiervoor. Maar hier heb ik veel bijverschijnselen van.Kan absoluut niet zonder.
    Heeft iemand een idee voor een ander medicijn hiervoor?

    Groetjes Alda

  43. #93
    Forum Admin
    Premium ++ Account
    Agnes574's Avatar
    Lid sinds
    13-02-2007
    Locatie
    Gent
    Posts
    7.749

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Mag je ipv Lyrica REDOMEX gebruiken??
    Van lyrica was ik superslecht,kon niet op mijn benen staan > van Redomex heb ik geen nevenwerkingen gehad = zenuwontspanner!!
    Blijkbaar werken lyrica en redomex ongeveer hetzelfde heb ik begrepen!
    Succes en sterkte!!
    De mooiste dingen in het leven kun je niet zien of aanraken,die moet je in je hart kunnen voelen...

    Het beste medicijn is een hond ... heeft géén enkele bijwerking

  44. #94
    Jan10
    Guest

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Ruim 7 maanden geleden werd bij mij de diagnose ADEM gesteld. Vanaf de 3e nekwervel naar beneden had ik een ruggemergonsteking opgelopen die in het ziekenhuis werd ontdekt. In het ziekenhuis is er diverse malen bloed van mijn lichaam afgenomen, om de daadwerkelijke veroorzaker van de ziekte te kunnen achterhalen. Uiteindelijk kon men niet achterhalen of de diagnose ten gevolge was van een virus, bacterie of vaccinatie. Na de ziekenhuisopname ben ik in een revalidatiecentrum verder gaan werken aan mijn (gedeeltelijke) herstel. Tijdens die opname heb ik nog een 2e MRI scan ondergaan, zodat de neuroloog kon zien of de onsteking in rustiger vaarwater was gekomen. Gelukkig was dit het geval. Momenteel kan ik weer 10 minuten aaneen stuk lopen of 10 minuten aanstuk fietsen. De klachten, die ik heb liegen er niet om. Alle gevoelszenuwen vanaf mijn borstkast tot aan mijn tenen zijn aangetast, daarnaast heb ik een enorme druk op de rug/borstkas. Alsof ik explodeer. Daarnaast is mijn huid, vooral op de borstkas supergevoelig. Het liefst heb ik geen bovenkleding aan, zodat de jeuk niet te erg is. De laatste weken merk ik dat de stijfheid in de rug en in het bekken toe en toe neemt.. Met fysiotherapie/zwemmen/lopen/fietsen en veel gymnastische oefeningingen probeer ik een ietwat normaal leven te lijden, maar merk dat dit moeilijk is, omdat je dag en nacht wordt geconfronteerd met de lichamelijke klachten. De neuroloog heeft mij aangeraden toch vooral de theapie vol te houden omdat pas na 2 jaar een definitieve diagnose kan worden gesteld. Herken je dit verhaal en heb je dezelfde symptomen dan zou ik graag in contact met je willen komen.

  45. #95

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Beste Jan,

    Je hele verhaal is zo herkenbaar!!
    Het voor ons ook zo jammer dat er zo weinig op het internet en daar buiten te vinden is.
    Wie is de beste Neuroloog op dit gebied hier in Nederland, welke medicatie's bestaan hiervoor die ook echt helpen?
    Hoe verlopen de behandelingen bij andere MT'ers?
    Ik denk dat dit ook vragen zijn die jou bezig houden.
    Wat is nu het daadwertkelijke verschil tussen ADEM en MT?
    Kun jij mij dat misschien uitleggen?
    Ik ben inmiddels ook 4mnd aan het tobben. Bij mij zijn is er de eerste keer een MRI gemaakt. Daar was op te zien dat ik een nekhernia heb C6/C7 en een ontsteking iets lager dan de nekherna de exacte wervelnrs weet ik hier niet van. Daarna is een lumbaalpunctie gedaan en bloedafname. de uitslagen hiervan waren goed. Hierop is een MRI gemaakt van mijn hoofd om uit te sluiten dat het geen MS was. gelukkig was de uitslag opnieuw goed.laas verdween de pijn niet ook niet tijdens mijn opname van 7 dagen. alleen pijnstilling Tramadol, Carbamazepine, Diclofenac, Paracetamol. Het gevolg is dat ik daarna 3 dgn opgenomen ben en een prednisolon kuur heb gehad. (Hierna weer een MRI gehad maar er was nog geen positief resultaat te zien.) Hierdoor ben ik thuis wel beter gaan lopen, alleen buiten ben ik nog steeds niets waard! Als ik langer buiten iets wil ondernemen moet mijn rolstoel mee. Soms probeer ik wat te fietsen alleen lukt mij dit in de eerste versnelling en niet zwaarder. Ik heb inmiddels Cesar therapie, maar daar versterk je niet echt je spieren mee. DE JEUK/PIJN op je borstkas is iets waarvan ik maar al te goed weet hoe ellendig dit is, bij mij doen de douche stralen al zeer op mijn huid. Ook die enorme druk op je ribbenkast verschrikkelijk, kon je dat ook maar eens uitzetten op een dag om bij te tanken. Heb jij ook zo'n last van tintelingen? ik heb het heel erg in mijn linkerbeen van mijn tenen tot aan mijn schouderblad. Ik ben erg benieuwd naar jou reactie en verdere ervaringen. Sterkte Els.

  46. #96
    Jan10
    Guest

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Beste Els,

    Ik begrijp je onmacht, je vragen en de wijze waarop je hier nu mee om moet gaan. Ik heb het zelf allemaal ook meegemaakt en heb iedere dag weer de confrontatie met mezelf. Het leven bij mij is 360 graden gedraaid. Ik heb momenten gehad dat het voor mij niet meer hoefde, toch, dat zijn momenten, die je het best toch maar zo snel mogelijk weer moet vergeten. Probeer te genieten van iedere dag. Probeer een vast ritme in je dagelijkse leven te krijgen waar je op terug kunt vallen. Ik was vroeger op en top sportman (wielrennen, hardlopen, skieen, schaatsen, biljarten) dit alles heb ik nu losgelaten. Ga vooral niet nadenken wat je vroeger allemaal gekund hebt, want dan wordt hardstikke gek. Ik lees, dat je op zoek bent naar de beste neuroloog op dit gebied, heb zelf een hele fijne neuroloog die mij als mens behandeld. Ik denk niet dat welke neuroloog ook, jou beter of slechter zou kunnen laten voelen. Heel veel ligt bij jezelf. Acceptatie is een van de eerste dingen die je moet leren. Het is 999 x vallen en 1000 x opstaan. Dat moet je voor ogen houden. Ga niet bij de pakken neerzitten, want dan wordt alles alleen maar slechter. Ik ben nu ruim 10 maanden verder en heb 3 1/2 maand in een revalidatiecentrum gelegen. Eerst in een rolstoel, daarna iedere dag een stukje verder. Het begin was het moeilijkst. Ik kon feitelijk niets, ik schoof over de gang en heb m.b.v. een hele fijne psychologe mezelf nu een beetje op de rit. Doordat ik vroeger altijd heel veel sportte, was een soort 2e natuur voor me, ben ik nu al zover, dat ik max 1 uur kan wandelen. En ik kan 1 uur op een damesfiets met trapondersteuning fietsen. Alleen dat gevoel al dat je in de buitenlucht kunt zijn doet me goed. Het poliklinische traject heb ik onlangs in het revalidatiecentrum afgesloten en nu ben ik lid van een sportschool. Doe veel met kinesis, een soort apparaat waar je wel 600 verschillende bewegingsoefeningen mee kunt doen. Het is belangrlijk dat je je conditie en kracht een beetje op peil houdt. Het gevaar schuilt hem echter wel in de kracht, je bent gauw geneigd teveel te willen. Dan val je weer terug. Vanaf het begin dat ik in het revalidatiecentrum was, heb ik het zwemmen altijd heel fijn gevonden. Dit doe ik nu nog steeds 3 tot 4 x per week. Ook al is het maar een kwartier of een half uurtje. Je houdt je lichaam een beetje qua conditie en kracht op peil, waardoor je overdags weer meer aankunt. Dit is voor mij inmiddels net zo gewoon als het eten met mes en vork. Iedere keer weer. Ik ben, gezien waar ik vandaan kom toch wel vooruitgegaan, gezien de dingen die ik nu doe. Op therapiebasis werk ik nu 2 uurtjes per dag achter de laptop vanuit huis. Hoe mijn toekomst er over een jaar, 2, 5 jaar uitziet weet ik niet. Denk daar niet teveel bij na en pluk de dag.

    Qua medicijnen gebruik ik nu amitriptyline (3x daags 10 mg) tegen de zenuwpijn en rivotril (2x daags 0,5 mg) spierverslapper.
    Ik heb het over het hele lichaam, behalve mijn hoofd. Mijn benen zijn het ergst eraan toe, maar door al die activiteiten die ik uitoefen hou ik ze een beetje op kracht. Moet nog om de 3 maanden naar de neuroloog en de revalidatiearts zie ik over een 3 maanden ook eens een keer weer.
    Daarnaast heb ik regelmatig iemand over de vloer, die mij mentaal ondersteunt, een soort klankbord waar ik mijn verhaal tegenaan kan houden.

    Houd moed en geniet van iedere dag, hoe moeilijk het soms ook is.

  47. #97
    Jan10
    Guest

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Bericht is eigenlijk voor jouw Bijltje, ik had hem aan Els gericht.

    Geef niet op, als je geest sterk genoeg is, zul je je lichamelijk uiteindelijk ook beter voelen.

    Groetjes.

  48. #98

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Beste Jan,
    Wat een positief mens ben je ondanks alle tegenslagen. Dank je wel, je weet het heel mooi te verwoorden. Bedankt voor je steun!

    Het verschilt per dag hoe je er zelf in staat ( in mijn geval dan). Acceptatie vind ik gewoon het moeilijkste, ook omdat ik nog een gezin met 3 kinderen moet runnen. Gelukkig heb ik erg veel steun aan mijn man hierbij.
    Maar dit neemt niet weg dat het heel erg schakelen is eerst van veel op stap zijn meer niet thuis dan wel. En nu zit je hele dagen thuis. Het is nu veel moeilijker om langere termijn afspraken te maken omdat je niet in kan schatten hoe je je op die dag zal voelen. Vaak weet ik niet eens wat ik morgen moet verwachten dat weet je pas als je opstaat. Maar je hebt gelijk als je bij de pakken neer gaat zitten wordt het er zeker niet beter van!

    Amitriptyline kon ik niet tegen, ik kreeg er zweertjes van in mijn mond vandaar nu daarvoor in de plaats Carbamazepine. Van Rivotril heb ik nog niet eerder gehoord dat is weer iets om uit te gaan zoeken.

    Groetjes Els Bijl(tje)

  49. #99
    Jan10
    Guest

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Beste Els,

    Fijn te horen, dat ik je iets heb kunnen opbeuren. We hebben allebei inderdaad geen andere keus dan niet op te geven. Ben blij te horen, dat je zoveel steun aan je man hebt. Ook voor je gezinsleden is het een hele omschakeling, zij zitten net zoals jij in dat proces. Iedereen moet wennen aan een ander patroon. Iets waar je vroeger nooit bij na hoefde te denken, beleef je nu ineens heel anders. Het kan zijn dat je karakter daardoor ook wat veranderd, wat ook weer impact heeft op je kinderen. Goed, allemaal voer, wat ik ook van de psychologe heb meegekregen. Zelf ben ik alleenstaand, maar heb een hele fijne familie - en vriendenkring, die me in alles zoveel mogelijk steunen.

    Hou je haaks en blijf positief en luister naar je lichaam. Balans zoeken is heel moeilijk in de ziekte die wij hebben. Dat komt, omdat het ruggemergkanaal heel smal is. Bij het minste of geringste wat je doet, kun je de ene dag veel slechter en de andere dag wat beter voelen. Soms is het niet eens goed aan te geven waardoor het komt dat het de ene keer beter is dan de andere. Mijn revalidatiearts, die ook een kei van een arts was, wist heel goed tot me door te dringen. Hij zei: Uit ervaring weet ik, dat mensen, die zich het beste houden aan een goed patroon (met oefening, beweging, inspanning) uiteindelijk het verst komen. Gebruik die 1e 2 jaar goed voor het aanleren van een bepaald ritme in je dagelijkse leven. En geef niet op, als het een keer wat minder gaat. Bespreek het met je man en kinderen en dan zullen zij op een gegeven moment ook weten wanneer moeders moet rusten of juist wat aan haar conditie moet doen.
    Wees blij dat je zoveel lieve mensen om je heen hebt.

    Groetjes Jan

  50. #100

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Dag iedereen,

    Mijn man gebruikt nu dagelijks Tramadol (vloeibaar, om de 4 uren druppels, en dat 5 keer per dag), tevens Rivotril (spierverslapper, 2x 1,5 tablet en 1x 1 tablet). Echter zijn nieuwe neuroloog wilt dat hij Rivotril per week moet gaan proberen af te bouwen met 0.25 mg per dag en eventueel hiervoor in de plaats 2x 500 mg Paracetamol te gebruiken om zodoende de Tramadol werking te versterken.
    De MRI scans waren goed, geen afwijkingen van ontstekingen, geen myelopathie, geen TM want dan had je afwijkingen moeten zijn in liquor en scan volgens de neuroloog.
    Dus wat het geweest is is onduidelijk. Echter jullie bovengenoemde klachten komen zeer bekend voor, dus dat is het vreemde. Zijn nekwervelkanaal is alleen een beetje vernauwd. Maar hij was wel in 2 uur tijd van zijn tenen tot zijn borst verlamd!! 3x per week fysiotherapie en fitness voorzover dat gaat om de kracht enigszins te blijven behouden.
    Geestelijk is het vaak erg zwaar en de acceptatie is er niet na 3 jaar!! Soms heeft mijn man er ook geen zin meer in om dagelijks de zenuwpijn te moeten ervaren behalve zijn linkerarm en hoofd (geen MS). Bij het opstaan weet je pas hoe je dag evt. gaat worden. Hobby's moeten opzeggen: Dodge WO2 verkocht (veel te zwaar met sturen), racefiets, en zijn motor. Dit alles gaat je toch niet in je koude kleren zitten. Je bent namelijk geen robot en je kunt zeggen "geef niet op" maar dat is theorie en praktijk is anders. Tevens begrijpen mensen heel vaak niet dat je soms een afspraak op het laatste moment moet afzeggen omdat het gewoon niet gaat op dat moment. En dat "niet begripvol zijn" van sommige mensen ben je ook af en toe zat.
    Gewoon zien wat de dag brengt en je eigen koers volgen, je rust nemen, naar je lichaam luisteren. Rivotril is wel een gemeen goedje. Geeft ook behoorlijk veel stemmingswisselingen. Dus ga er voorzichtig mee om. Je lichaam wordt er afhankelijk van! En op de lange termijn zijn de doktoren er geen voorstander van. En uiteindelijk hebben we al 2 tassen met medicijnen geprobeerd.
    Ik waardeer het nog steeds dat mijn man het nog na 3 jaar kan opbrengen om elke week 3x naar fysio te gaan etc. Soms is hij het natuurlijk ook wel eens ALLEMAAL zat.

    Groetjes,
    Laatst aangepast door Sjimmie36 : 12-06-11 om 16:18

Soortgelijke onderwerpen

  1. Myelitis transversa
    By Sylvia Zom in forum Even voorstellen...
    Reacties: 0
    Laatste Post: 28-08-14, 17:03
  2. myelitis
    By sachasanders in forum Algemene medische vragen
    Reacties: 0
    Laatste Post: 29-06-14, 23:16
  3. Pijnlijke facetgewrichtjes na ruggemergontsteking?
    By TinaTurner in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 0
    Laatste Post: 23-10-11, 16:10
  4. Transverse Myelitis met erg pijnlijke onderbenen
    By greeteken in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 2
    Laatste Post: 19-03-11, 19:38
  5. Ruggemergontsteking
    By Els28 in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 11
    Laatste Post: 08-12-10, 12:29