Pagina 3 van 4 EersteEerste 1234 LaatsteLaatste
Weergeven resultaten 101 tot 150 van 153

Onderwerp: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

  1. #101
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Bij mij is recentelijk de diagnose MT vastgesteld. De aanval was binnen 2 weken compleet en de schade groot. 2 onstekingen in het ruggenmerg en 1 onderaan in mijn nek. Gelukkig is de afdeling pijn voor mij uitgebleven.
    Ik verblijf nu in een revalidatiecentrum en hoop dat het lichte herstel wat heeft plaatsgevonden zich voortzet. Op dit moment kan ik (in een veilige en prikkelarme) omgeving voorzichtig klein stukjes lopen. derest van de tijd zit ik in een rolstoel of lig ik op bed. De spierzwakte loopt vanaf de onderkant van mijn rug in beide benen en in mijn rechterarm, en nog enkele andere ongemakken.
    Het ziekenhuis waar ik tot afgelopen woensdag (6 weken afd. neurologie) verbleef heeft mij dossier overgedragen aan het VU medisch centrum en wordt nu behandeld door professor Polman. 2 augustus ga ik daar naar toe voor een (zoveelste) MRI. Gelukkig geen LBpunctie, daar heb ik 3X mee kennis gemaakt. Het virus wat alles veroorzaaktheeft is (nog) niet gevonden, bij mij gaat het om de idiopatische vorm en dus blijkbaar door mijzelf aangemaakt zonder aanwijsbare oorzaak. Ik hoop hier iemand te treffen die ervaring heeft met de herstelperiode. Het is onduidelijk of de kuur (5X100mg) aan het herstel bijdraagt. Verder gebruik ik baclofen. Formeel zit ik halverwege en acht de kans groot dat de rest schade toch wel aanmerkelijk zal uitpakken. Tijdens mijn revalidatie zal er veel aandacht besteed worden aan "leren leven en omgaan" met de beperkingen. Ik stop nu omdat ik moe ben en mijn rechterhand tegen stribbelt.
    Sanne.

  2. #102

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Sanne,

    Ik herken de symptomen van jou welke mijn man ook had. De 1e 3 maanden boek je de meeste vooruitgang. Zelf toch enigszins blijven bewegen met fysiotherapie, evt. zwemmen oftewel poedelen. Je kunt ook kijken op de link:
    http://www.myelitis.org/local/nl/Mye...Transversa.htm voor verdere informatie.
    Van welk ziekenhuis kom je vandaan als ik vragen mag? Welke kuur gebruik je want dan schrijf je niet in je verhaal. Hoe zijn ze achter je ontstekingen gekomen dmv de lumbaalpunctie neem ik aan echter na de kweek kwam er niet uit om welk virus het ging?
    Was er bij jou op de MRI iets te zien of niet?
    Hoe is het met je blaasfunctie gesteld of heb je een katheter?
    Mijn mijn heeft ook bij Prof Polman gelopen en je krijgt alle medewerking voor de MRI's etc. Ook idiopatisch, mri's vertonen alleen degeneratieve verschijnselen en lumbale punctie (maar 1 keer gehad) was schoon.

    Groetjes,

  3. #103

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Citaat Origineel gepost door alda Bekijk Post
    Hallo allemaal ,

    Ook ik heb een ruggenmergontsteking gehad en een oogzenuwontsteking. Deze twee bij elkaar is ziekte van Devic, is geconstateerd en VU amsterdam.
    Ik heb vooral aan deze aanval een brandende pijn in mijn armen en linkerbeen overgehouden. Is de hele dag aanwezig.Ik gebruik Lyrica hiervoor. Maar hier heb ik veel bijverschijnselen van.Kan absoluut niet zonder.
    Heeft iemand een idee voor een ander medicijn hiervoor?

    Groetjes Alda
    Dag Alda,

    Heb je inmiddels andere medicijnen? Mijn man werd ook gek van Lyrica.
    Hij doet het nu op vloeibare Tramadol en Rivotril (spierverslapper).
    Op advies van prof. Zuurmond, VUmc, een autoriteit op dit gebied binnen geheel Nederland. Als je hem googelt dan vind je zijn boek welke hij hierover heeft geschreven.

    gr.

  4. #104
    Forum Admin
    Premium ++ Account
    Agnes574's Avatar
    Lid sinds
    13-02-2007
    Locatie
    Gent
    Posts
    7.749

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Ik heb na de Lyrica (waar ik écht niet tegen kon!) OxyContin gekregen... werkte goed, maar een helse troep om van 'af te kicken'.
    Sterkte!
    De mooiste dingen in het leven kun je niet zien of aanraken,die moet je in je hart kunnen voelen...

    Het beste medicijn is een hond ... heeft géén enkele bijwerking

  5. #105

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Oh, dat is min of meer morfine. Mijn man kon daar niet tegen want dat legde onmiddellijk zijn blaasfunctie stil. Ga je straks helemaal verder zonder medicijnen dan?
    Mijn man gebruikt tramadol vloeibaar (opiaat) en rivotril (spierverslapper).
    groetjes.

  6. #106

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Alda,

    Bij mij zijn het meer tintelingen ( zoals je een slapende voet kunt hebben) dan branderige pijn. Ik heb hiervoor eerst Amytriptiline gekregen.( Maar ik kreeg daar blaasjes/zweertjes van in mijn mond als bijwerking). De Lyrica kan ik ook niet tegen daarom slik ik nu Carbamazepine.
    Misschien een idee voor je om dat eens voor te leggen aan je arts?

    Sterkte Els

  7. #107
    Forum Admin
    Premium ++ Account
    Agnes574's Avatar
    Lid sinds
    13-02-2007
    Locatie
    Gent
    Posts
    7.749

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    @Alda,
    Ik neem nu 600mg daags Metanor en dat helpt me prima!
    Sterkte jullie!
    De mooiste dingen in het leven kun je niet zien of aanraken,die moet je in je hart kunnen voelen...

    Het beste medicijn is een hond ... heeft géén enkele bijwerking

  8. #108

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Els,

    Heb jij nog meerdere aanvallen gehad? Ik heb de aanval gehad in 2009 en gelukkig nog geen meer. Maar de beschadigingen zijn wel erg. Vooral de pijn.Ik heb ook al amytriptiline geslikt en neurontin en gabapentine en ook nog verschillende soorten van een natuurarts. Maar niets helpt mij echt goed. Het beste is nog steeds de lyrica voor mij
    alleen zijn de bijwerkingen heel vervelend.
    Ik zal mijn arts nog eens vragen naar carbamazepine en metanor.
    Bedankt voor de tip!
    Groetjes Alda

  9. #109

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Beste Els,

    Mijn man heeft bovengenoemde medicijnen ook geprobeerd, niets hielp. Ook niet carbamazepine. Metanor heeft hij niet geprobeerd maar in totaal wel 2 plastic tassen vol met medicijnen, door professor Zuurmond, een autoriteit op pijngebied. Het beste helpt hem Tramadol (opiaat, vloeibaar, om de 4 uren innemen ivm de altijd aanwezige pijn) en een spierverslapper Rivotril (in totaal 4 tabletten verdeeld over de dag).

    Groetjes,

  10. #110

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Alda, momenteel heb ik gelukkig even geen last meer van de tintelingen.
    daar en tegen wel weer meer zenuwpijn terug op mijn rug en borst. Ik heb het idee dat tegen zenuwpijn niets helpt. Deze woensdag heb ik een afspraak in het Erasmus MC hopelijk wordt ik daar wat wijzer.
    De medicijnen waar jij het over hebt zeggen mij nog helemaal niets, ik heb er zelfs nog niets over gehoord. Zijn deze juist bedoeld voor zenuwpijn?

    groetjes Els

  11. #111

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Sjimmie36,

    Wat vervelend voor je man!
    Ik leef met jullie mee het is niet niks om om de 4 uur tramadol te krijgen .
    Is het nu wat dragelijker geworden hierdoor? Ik hoop het wel voor jullie.

    Groetjes Els

  12. #112

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Els,

    Nu niet echt. Van het weekend had hij er geen zin meer in. Omdat je weet dat je verder moet de rest van je leven met deze zenuwpijn. De retard tablet vorm van Tramadol helpt niet bij mijn man omdat dat te langzaam in zijn bloed komt. Dus kreeg hij van de VUmc de vloeibare versie.
    Heel lief van je dit berichtje.
    Hoe is het met jezelf afgelopen in het Erasmus MC?

    groetjes,
    Petra

  13. #113

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Ha Els,

    Fijn dat je nu even geen last hebt van de tintelingen.Maar zenuwpijnen zijn echt erg.
    Ik heb ze juist in mijn armen, hand en linkerbeen. Voor mij helpt echt het best Lyrica voor de zenuwpijn.Dat verzacht een beetje. Maar nu met die warmte is de pijn ook veel erger. Groetjes Alda.

  14. #114

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Ook ik heb dezelfde symptomen als hierboven beschreven: tintelingen in armen en benen (vooral bij naar beneden buigen vd nek), geen gevoel meer in de huid vanaf de borst naar beneden (het gevoel op spekkies te lopen) en uitstralende pijn vanuit mijn onderrug naar mijn linkerbeen. Bij mijn eerste bezoek aan de neuroloog, zei hij na wat simpele lichamelijke onderzoeken bij hem op de behandeltafel: dit is zéker niets neurologisch. Ik heb desondanks aangedrongen op verder onderzoek, waarna hij duidelijk geïrriteerd overstag ging. Er zou begonnen worden met een EMG (naaldjes in de spieren) in combinatie met een MEP (elektroden op de spieren gevolgd door schokken). De uitslag was perfect, er bleek helemaal niets aan de hand te zijn. Na meer aandringen (omdat je toch voelt dat het niet goed zit), ging hij pas weer overstag voor verder onderzoek. Deze keer werd er gekozen voor een MRI-scan van de nek (n.a.v. de tintelingen bij buigen nek). Hierna vertelde de neuroloog mij zeer verbaasd te zijn, omdat er toch "iets" van een ontsteking in mijn ruggenmerg bleek te zitten. Hij maakte na deze mededeling (verbazend) snel een afspraak voor een lumbaalpunctie de volgende dag en een MRI-scan vh hoofd.
    Tussendoor ben ik nog op de EHBO beland voor wat bleek acute spit. De neuroloog die op dat moment dienst had is een collega van mijn neuroloog. Hij herkende mij als het meisje met de Transversale Myelitis.
    Bij de daaropvolgende afspraak bij mijn neuroloog bleek echter niets verontrustends naar voren te komen uit het lumbaalvocht. Ook de MRI vh hoofd was helemaal "schoon". Uiteraard dolgelukkig vooral met die laatste mededeling, werd mij vervolgens medegedeeld dat hij de ruggenmergontsteking niet kan (ik denk: "wil") behandelen. Hij wil nu wel nog een derde MRI inplannen vd nek t/m het stuitje om te kijken of de ontsteking verminderd, verergerd of hetzelfde gebleven is. Toen ik vroeg of er na die MRI dan wel behandeling mogelijk is zei hij grijnzend: "Er zijn een aantal mogelijkheden, maar daar ga ik mijn adem nu niet aan verspillen om dat uit te leggen"! Toen ik begon over Transversale Myelitis kapte hij me onmiddellijk af en zei: "Maar dat héb jij helemaal niet!" Toen ik hem confronteerde met het feit dat zijn collega daar anders over dacht, wuifde hij dat weg. Vervolgens vertelde hij dat het ruggenmerg niet zo gek breed is, máár dat hij blij is dat hij mij kon mededelen dat er in mijn geval maar enkele millimeters ontstoken zijn. Hij zegt dat het nu alleen nog maar een kwestie van afwachten is. "Meer kunnen we op dit moment niet doen dan afwachten" waren zijn letterlijke woorden. Over 3 weken volgt de 3e MRI en ik kreeg het advies om maar vooral zoveel mogelijk te bewegen (terwijl dat op sommige momenten gewoon écht niet mogelijk is!). Toen ik (om mijn goede wil te tonen) vroeg om 1 kruk om wat beter uit de voeten te kunnen, zei hij wederom grijnzend: "Ach ja, we kunnen ook wel meteen een elektrische rolstoel bestellen!".

    Nu zit ik thuis. Zonder medicatie, zonder hulp, terwijl ik nog een dochter van 4 rond heb lopen die ook verzorging nodig heeft. Dat lukt me tot nu toe, omdat ik een grote wilskracht heb en vrij koppig ben (als er iets moet gebeuren, dan moet het ook gewoon lukken). Maar vraag me niet op wat voor onmenselijke manier ik dat af en toe doe. Strompelend en met stekende pijnen. Ik ben zelfs een keer door mijn benen gezakt met mijn dochter op mijn arm (iets te over-enthousiast geweest, maar toch).

    Nu vraag ik me af (omdat ik bij veel mensen hier lees dat ze wel medicatie krijgen): Is dit de normale gang van zaken?

    Groetjes van een wanhopige, jonge moeder (25)
    Laatst aangepast door DenisevD : 04-07-11 om 23:10

  15. #115
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Denise,

    Zo te lezen wordt je behoorlijk afgescheept. Ik kan uit je verhaal niet opmaken of je het hebt over signalen of dat je een aanval hebt, dat laatste maak ik niet op uit je verhaal. Medicatie is lastig, zeker als het idiopatisch is.
    Je kunt een onbekende vijand niet zomaar bestrijden zolang je niets zeker weet. Ontstekingen in het ruggenmerg of nek zijn, net als MS, chronisch.
    Ik zou zeker blijven aandringen op een uitgebeide MRI zowel van je rug als je nek. Ik heb er drie, twee in het ruggenmerg en een in mijn nek. Die waren pas op de tweede scan goed zichtbaar. Ik heb daarvoor ruim anderhalf uur is de tunnel gelegen, waarvan één scan met contrastvloeistof. LB puncties hebben bij mij mij ook niet veel opgeleverd, ik heb er zelfs twee gehad waarvan de tweede afname over drie labs zijn verdeeld. Mocht je bij je neuroloog bot blijven vangen, dan raad ik je aan om je aan te melden bij de afdeling van professor Polman aan het VU medisch centrum. Die zijn gespe******eerd in MS en immuum aandoenoeningen. Je moet wel rekening houden met lange wachttijden.

    Sanne.

  16. #116

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Sanne,

    Bedankt voor je snelle reactie. Ik heb inderdaad ook het gevoel dat ik word afgescheept. Het feit dat het voorlopig niet behandelbaar is, is op zich aannemelijk (net wat je zegt, het is waarschijnlijk idiopatisch). Maar de manier waarop er met mij omgegaan wordt (de steken onder water) vind ik niet getuigen van professionaliteit en maken mij onzeker over het feit of mijn arts mij wel serieus neemt.
    Op je vraag of ik signalen heb of dat ik een aanval heb, kan ik niet goed antwoorden. De tintelingen komen en gaan in vlagen. Echter wanneer ik mijn nek naar beneden buig zijn de tintelingen te allen tijde aanwezig. Hetzelfde geldt voor de gevoelloosheid van mijn huid. Mijn pink en ringvinger aan mijn linkerhand zijn al lange tijd non-stop "verdoofd". Wat betreft de gevoelloosheid vanaf mijn borst tot mijn tenen geldt dat dat ook opkomt in vlagen. Met name mijn benen en mijn armen zijn het snelst gevoelloos, daarnaast verlies ik vaak gevoel in en rond mijn vagina. Maar zoals ik al zei, dit komt en gaat in vlagen. Dus deze worden al snel gedumpt onder het kopje "vage klachten".
    De uitgebreide MRI van de nek tot de rug staat in ieder geval wel op de planning gelukkig, die krijg ik op 29 Juli.
    Het lijkt me wel moeilijk voor je dat je drie verschillende ontstekingen in het ruggenmerg hebt. En net wat je zegt, dat wordt soms pas op een tweede of derde scan duidelijk.
    Wat was bij jou de reden voor de tweede lumbaalpunctie? Bij mij was er namelijk niets verontrustends aangetroffen in mijn lumbaalvocht. Wat op zich niet vreemd is omdat ik op de EHBO van een andere arts te horen kreeg dat er 1 test niet gedaan kon worden i.v.m. te weinig afgetapt lumbaalvocht (wat mijn eigen arts uiteraard stellig ontkende).
    Zat er bij jou ook enige tijd tussen die twee puncties? Om bijvoorbeeld te kijken wat het verschil van de waardes was in die tussentijd?
    Ik neig inderdaad ook sterk naar het aanvragen van een second opinion bij een ander ziekenhuis. Ik dacht in eerste instantie aan het Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam, maar jouw advies neem ik zeker in mijn overweging mee. Het VU medisch centrum is immers ook redelijk dichtbij voor mij en jij hebt duidelijk goede ervaringen met professor Polman. Het enige struikelpunt zijn inderdaad de wachttijden. Dat was de reden dat ik in eerste instantie voor het Rode Kruis ziekenhuis in Beverwijk koos, omdat daar de wachttijden meevallen (niet verbazend achteraf als je ziet hoe je behandeld wordt).
    In ieder geval bedankt voor je reactie en ik post hier nog wel even mijn ervaringen van het evaluatiegesprek met mijn neuroloog dat ik op 12 Juli in de agenda heb staan.
    Heb jij ook op dit moment nog onderzoeken lopen?

    Groetjes Denise

  17. #117
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Denise,

    Je schrijft over "behandelbaar", ik weet niet hoever je info hebt opgezocht?
    Google dan eerst even op "myelitis transversa", dan vindt je al snel, veel info.
    Ik kan het nog steeds niet inschatten hoe je ervoor staat, het lijkt me eerder een voorbode van een aanval. Behandeling is lastig, bijna uitgesloten. Ik heb in het ziekenhuis de zwaarste prednison kuur gehad, 5X1000mg. Het effect daarvan is soms pas na twee maanden merkbaar, maar niet zeker. Het is (achteraf) ook maar de vraag of het een verstandige keuze was, soms kan het ook tegen werken. In mijn geval was het het op gegeven moment zo erg dat de neuroloog, in samenspraak met mij, hiervoor gekozen heeft. Na de kuur is de 2e MRI gemaakt en nogmaals een LBpunctie. Deze afname is over drie laboratoria verdeeld, o.a. een deel naar Amersfoort. Dat doen ze op een tijdstip dat er een taxi klaar staat die het direct naar Amersfoort brengt.
    Uit beide puncties is niets concreet bruikbaars gekomen. Probleem blijft dat er gezocht wordt naar een virus, daar zijn er circa twee miljoen van. Vandaar dat de idiopatische vorm bijna onmogelijke is. Ik ben nu aan het revalideren en merk ligt herstel. Veel aandacht wordt besteed om hier mee om te leren gaan, het is nooit in te schatten hoe het herstel na een aanval verloopt. De cijfers praten over een periode van 1 tot 2 jaar, en dan is het nog maar afwachten waar je uitkomt. Vast staat dat ik nooit meer mijn oude niveau zal bereiken. Ik wil je geen angst aanpraten, kan zijn dat het bij jou minder is. Dit deel kun je met MS vergelijken. De een komt er beter uit dan de ander. Het is een grillige en onvoorspelbare aandoening. Omdat het toch een neurologische aandoening is en hersenen hierdoor verkeerde informatie krijgt gaat het in mijn hoofd ook niet meer zo lekker. Mijn neuroloog schetste het zo; De bedrading (zenuwbanen) liggen los in de isolatie. Er ontstaat een soort kortsluiting waardoor je hersenen verkeerde info krijgt.
    Wat overdreven gesteld, je ervaart dingen die er niet zijn. Deel van de revalidatie is daar ook op gericht, proberen via je hersenen weer een stukje controle over je lijf terug te krijgen. Verder ben ik zeer "prikkel gevoelig" en werkt het in mijn hoofd vaak trager.
    Ik praat ook over mijn "batterijtje". 's ochtends gaat dat nog wel, na 'n uur of één loopt het batterijtje steeds sneller leeg, ook na anderhalf uur slapen. Veel rust nemen, zoveel mogelijk blijven bewegen en goed naar je lijf luisteren, duidelijk (ook naar andere) je grenzen aangeven. Goed, ik hoop dat ik je niet heb overstelpt. Als je meer wilt weten is het misschien handig om me persoonlijk te mailen. Wil op het forum niet te persoonlijk worden.

    Sanne

  18. #118
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Denise,
    Nog even ter aanvulling; Ik gebruik 3X daags baclofen. Die kreeg ik na hevige spasme aanvallen, die zijn nu gelukkig weg. Is alleen niet zeker of dat door de baclofen of prednison komt, of gewoon vanzelf.
    Sanne.

  19. #119

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Dag allemaal,

    Graag wil ik ook iedereen wijzen op de volgende link:
    http://www.aspartaam.nl/artikelen/ms.html
    Het is onduidelijk wat mijn man heeft gehad uiteindelijk. Wat wel als een paal boven water staat is dat cervicaal op nivo C3-C6 zijn zenuwstelsel is beschadigd. MT heeft nml. ook vormen van MS.
    Wij hebben wel jarenlang aspartaam gebruikt. Het is niet gezegd maar het zou er mee te maken kunnen hebben dat langzamerhand je myeline rondom je ruggenmerg beschadigd wordt door aspartaam. De een is er gevoeliger voor dan de ander.
    Graag verneem ik van jullie of er tussen jullie ook mensen zijn die zoetstof gebruiken of hebben gebruikt.

    Vrgr
    Petra

  20. #120

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    hallo, je bent inderdaad behoorlijk cru behandeld. Die arts heeft geen respect voor je. Ik zou dit bij je huisarts neerleggen. Ook zou je een 2nd opinion kunnen vragen. Je hebt er recht op.

    Ik ben 4 jr geleden verlamd geraakt vanaf mijn L2 naar beneden. Nog steeds erge tintelingen (onderlichaam) en spasmes aan mn voeten. Ze krijgen het niet onder controloe ondanks de vele medicijnen die slik.

    gr
    Silvia

  21. #121

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo,

    bijna 3 jaar geleden is nu bij mij TM vast gesteld. Het was heel wisselvallig bij mij ups en downs. Een jaar geleden zijn mijn ogen ook achteruit gegaan waar door ik een bril nodig had. Dit jaar is het weer slechter gegaan, lopen gaat me slecht af en als ik een dagje uit ga moet ik in de rolstoel. Hierdoor voel ik me erg rot omdat ik pas 19 jaar ben. Ik doe nu werk in de huishoudelijk hulp, maar eigelijk is dit gewoon te moeilijk voor me en ik kan savonds na het werken niet eens meer lopen. Mijn hand coördinatie gaat nu ook zwaar achteruit. Soms weet ik niet meer wat ik doe en laat ik alles uit mijn handen vallen of stoppen mijn handen gewoon waar ze mee bezig zijn. Dit jaar dus weer vele onderzoeken gehad waaronder de minder prettige lumbaal punctie. Vanmiddag ben ik naar mijn huisarts geweest omdat de neuroloog zijn schouders ophaalde. Mijn dokter heeft gezegd je moet er maar mee leren leven dat het slechter wordt we kunnen niks. Het is schade van de ontsteking die je hebt gehad. Moet ik dit gewoon accepteren? dat ik steeds meer achteruit ga zonder dat ik zeker ben van wat het nu nog precies is? want restverschijnsels kunnen toch niet steeds slechter worden? Ik ben 19 en heb het gevoel als of ik voor een rand sta en niet weet wat ik moet doen. Ik ga niet graag naar mijn werk omdat ik weet dat het slopend is voor me. Maar ik moet wel werken aangezien mijn werkverleden nog niet genoeg is voor een uitkering. Zijn er mensen die ditzelfde meemaken? Ik sta namelijk stuk en weet niet goed hoe ik verder moet hiermee?

    groetjes

    cindy

  22. #122

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi

    Uw verhaal komt mij bekent voor mijn vrouw heeft sinds 3jaar een ruggenmergontsteking of myelitis tja dat denken de dokter maar een juiste diagnose hebben wij nog altijd niet gekregen, we hebben in die 3 jaren niet stil gezeten verschillende ziekenhuizen en dokters afgegaan ze heeft verschillende medicaties genomen maar niets helpt de pijn en de tintelingen die ze heeft in haar 2 benen en voeten zijn ondragelijk voor haar, mentaal heeft ze het zeer moeilijk som vraag ik me af als ik al die verhalen lees van al die mensen met myelitis hoe zij dat verwerken want psychologisch is dit toch zeer moeilijk om het te aanvaarden, zij kant dit niet voor haar is dit geen leven meer maar we geven niet op we blijven verder zoeken om het voor haar leefbaar te maken.
    Vooral blijven geloven voor een oplossing en de moed niet opgeven.

    Doei Pieter 


    Dit is en brief die zij naar verschillende dokters heeft geschreven.



    Geachte,

    Mijn naam is Karolien Knaeps 45 jaar wonende in Genk Belgie.
    Ik was een vrolijke vrouw met een lieve man en 3 schattige kinderen maar mijn leven is 3 jaar geleden op één dag helemaal omgeslagen.
    3 jaar geleden ben ik opgestaan met tintelingen in mijn rechter been het voelde aan of mijn been aan het slapen was.
    Na enige tijd begonnen die tintelingen ook in mijn linkerbeen, de tintelingen stralen uit tot aan de liezen, de billen en de lage rug.
    Het betreft een doof slapend gevoel met krampende pijnen
    Na een tijd kon ik ook niet meer lopen of gaan.
    De dokters die ik zag in de spoedafdeling van mijn ziekenhuis waar ik ook werkte stonden voor een raadsel en rade ons aan om naar een ander ziekenhuis te gaan omdat ze absoluut geen raad wisten met mij.
    Mijn man en ik zijn dan razend snel naar een ander zieken huis gereden een aantal kilometers verder van ons dorp.
    Daar aangekomen hebben ze onmiddellijk een cortisone kuur opgestart van paar dagen resultaat na enkele dagen kon ik iets of wat terug normaal gaan maar de tintelingen, pijn, doof slapend gevoel en de krampende pijnen blijven tot en met heden mijn leven beheersen.
    In die drie jaren hebben we niet stil gezeten om een oplossing te zoeken voor mijn probleem want met deze symptomen is het moeilijk om een normaal leven te lijden.
    Één dokter zij tegen mij eens, je gaat er gek van worden en inderdaad hij heeft gelijk gekregen je wordt er gek van gek van de tintelingen en de pijn.
    Een echte diagnose heb ik nog altijd niet volgen aantal dokters zou het neuropatische pijnen zijn aan de onderste ledematen een acute myelitis.
    ik heb verschillende kuren gevolgd van klassieke geneeskunde tot acupunctuur en homeopathie maar spijtig genoeg heeft geen elke kuur mij geholpen.
    Veel dokter hebben mij laten vallen omdat ze het niet meer wisten wat ze moesten doen met mij.
    Al 3 jaar staat het leven stil voor mij en voor mijn man en kinderen, het vechten tegen mijn ziekte begint zwaar door te wegen, ik ben nog altijd op zoek naar een dokter die mij kan helpen om de tintelingen en de pijn te verminderen zodat ik terug wat levenskwaliteiten heb.
    Want met deze pijnen is het echt moeilijk om verder te leven.

    Vriendelijke groeten
    Karolien Knaeps 


    Pijnanamnese

    Begindatum klachten eind oktober 2008

    Pijnlokalisatie en uitstraling : - Tintelende pijn
    Drukkende pijn
    Afklemmende pijn

    Pijn situeert zich laaglumbaal, te hoogte van de billen en de onderste ledematen, de meeste pijn zit te hoogte van de wervelzuil laag lumbaal, de rechter bil, het bovenbeen en de beide voeten.
    Ik voel de pijn in de diepte en is steeds en altijd even intens aanwezig.
    Pijnuitlokkende factoren :- Warmte
    Rechtstaan en zitten
    Lopen

    Pijnverzachtende factoren :- Neerliggen op de zetel

    Pijnkarakter:
    De pijn wordt omstreden als,
    *sensorisch: barstend, doorborend, drukkend, knellend, snoerend, trekkend, scheurend, koud, tintelend, elektrisch, strak, krampend, hardnekkig.
    *affectief: uitputtend, deprimerend, gespannen, beangstigend, kwellend.
    *evaluatief: enorm, onhoudbaar, ellendig, afgrijselijk.

    medicatie

    Gabapentine (neurontin) 2 x 600mg per dag geen effect
    Pregabaline (lyrica caps 75mg) 3 x 75mg per geen effect
    Durogesic smat 100µg/u pflaster 1x om de 3dagen geen effect
    Oxycontin (oxycodone) 2 x 40mg per dag geen effect
    Methadon 2 x 5mg per dag geen effect
    Baclofen (50 x 25mg) 2 x 25mg per dag geen effect
    Nortriptyline (50 x 25mg) 2 x 25mg per dag geen effect
    Duloxetine (cymbalta 60mg) 1 x 60mg per dag geen effect
    Amitripyline ( redomex 100 x 10mg) 1 x 10mg per dag geen effect
    Zolpidem 10mg zo nodig geen effect
    Solu medrol 1000mg IV ( 4 maal kuur van 5 dagen geen effect
    Endoxan 1mg PO ( 4 maal een kuur) geen effect
    Bupropion 1 x 150mg geen effect
    Tribvit 1 per dag geen effect
    Prolopa 3 x 125mg geen effect
    Topamax 2 per dag geen effect

    Andere behandelingen

    Solumedrolkuur, endoxankuur geen effect
    Kinesitherapie geen effect
    Neurostimulator geen effect
    Acupunctuur geen effect

    Relevante technische onderzoeken

    Medische beeldvorming
    Echografie van het abdomen
    Heterogene leverstreatose met skip area’s periportaal en ter hoogte van het galblaasbed.
    Geen hepatosplenomegalie. Geen adenopathieen.
    MR wervelkolom lumbaal:
    Tekens van discusdehydratatie niveau L4-L5 met discrete MODIC type II veranderingen posterieur tegenaan de dekplaat van het wervellichaam L5, minimale gesuperponeerde posterieure discbulging.
    Beperkte discartrose niveau L5-S1( met posterieure discovertebale degeneratieve veranderingen links ) geassocieerd discusdehydratatie met modic typeII veranderingen tegenaan de grond en dekplaat van respectievelijk wervellichaam L5 en S1.
    Mogelijks kleine discusprotrusie paramediaan. Geen duidelijke AV malformatie op niveau Th 12-L2; myelitis kan niet worden uitgesloten geen toediening van IV contraststof .

    Klinische neurofysiologie:
    Reeds uitgebreid onderzoek verricht in ziekenhuis Overpelt werd tweemaal behandeld met steroieden omwille van tentatieve diagnose van een clinicly isolated syndrome of éénmalige demyelinisatie op inflammatoire basis te ge volgen van een myelitis. Deze diagnose werd obv gestoorde TMS enSSEP van de onderste ledematen op een EMG in de acute fase in oktober.
    Er werd reeds KST verricht van de hersennen en van de wervelzuil (beelden ingescand), echter zonder aanwijzingen voor andere demyeliniserende aandoeningen, type MS ect.

    Klinisch onderzoek

    Neurologisch : hypo-esthesie voor aanraking volledig over beide onderste ledematen, rechts > links.
    Hyperesthesie voor pinprik bovenbeen rechts
    Allodynie ter hoogte van beide onderste ledematen
    APR en KPR zeer levendig rechts > links
    Reflexen bovenste lidmaat normaal
    SLR en FLIPtest negatief




    -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------

  23. #123

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Dag Pieter,

    Wat gebruikt uw vrouw aan medicijnen om het enigszins toch een beetje dragelijk te houden?
    Mijn man heeft namelijk ook 2 tassen medicijnen gebruikt o.a. die van uw vrouw. Niets hielp. Wat nu een beetje helpt is Tramadol (vloeibaar, tabletvorm duurt te lang voordat dat in het bloed is opgenomen), Rivotril (spierverslapper) en dagelijks multivitaminen en van Solgar: Magnesium/Calcium (2:1). Dit helpt toch om je spieren en zenuwen een beetje te ontspannen gezien de hele dag het beknellende gevoel.
    Heel herkenbaar, mijn man wil namelijk zo ook niet oud worden, hij houdt het af en toe niet meer vol wat zeer begrijpelijk is. De hoop kan je alleen putten uit eventuele stamcellentherapie wat nu onderzocht wordt in Amerika.
    Tevens hebben we een hele dure relaxstoel van Prominent aangeschaft, driemotorig (rug, benen en de nek kan gesteld worden), op maat gemaakt, omdat liggen het prettigst is.
    Prof. Zuurmond van het VUmc is een autoriteit op pijn gebied. Je moet hem maar eens googelen. Heeft veel boeken hierover geschreven.
    Hoop dat jullie hier iets aan hebben.

    groetjes,
    Petra

  24. #124

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Sjimmie,

    Een beetje erge late reactie van mijn kant. Wij wonen momenteel op slechte aard straling denk ik. Ook mijn man heeft 3 weken terug in het ziekenhuis een week doorgebracht omdat ze niet wisten wat hij had. Nu is gebeleken dat het om pfeiffer ging, dat verwacht je ook niet meer op deze leeftijd.
    hierdoor liep alles een beetje anders dan gedacht! Lekkere vakantie zo voor onze 3 jongens
    Bij het Erasmus ben ik erg naar tevredenheid geholpen ze hadden alle tijd voor ons ,geen vraag was teveel alle onderzoeken werden nogmaals gedaan en de uitslagen van de mri's werden ook uitgebreid besproken.
    Het resultaat was zoals de prof. het zelf al zei: teleurstellend als je met vragen komt waar je van hoopt antwoorden te krijgen en ze dan niet krijgt. Ook zei doen dus geen uitspraken over termijnen en evt verwachtingen voor de toekomst. Wel heb ik mij opgegeven voor verder onderzoek naar MT het zogeheten Proud onderzoek waarbij ze zo'n 15 jaar een dossier van je opbouwen met alle ontwikkelingen in de loop van de tijd. Hiermee proberen ze in kaart te gaan brengen hoe het ontstaat, waarom de ene persoon het maar eenmalig krijgt en een ander 2maal in zijn leven en ook dat het eventueel in sommige gevallen MS kan worden. Hopelijk levert het info op voor alle gevallen die na ons dit gaan krijgen en dus sneller en beter geholpen kunnen worden.
    Groetjes Els

  25. #125
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Het is alweer een poosje terug dat ik hier geweest ben, weet inmiddels meer.
    Sinds ruim een week ben ik weer thuis na 6 weken ziekenhuis en 12 weken revalidatie.
    Op 2 augustus zijn er nieuwe onderzoeken gedaan en een MRI scan van hoofd en rug
    bij het VU medisch centrum. Kort samengevat is de diagnose MS, 2 onstekinghaarden in mijn rug, 1 in mijn nek en twee in mijn hoofd. Dat je op latere leeftijd geen MS kunt krijgen klopt dus niet. Myelitis is opzich ook geen aandoening, er gaat ereen achter schuil, bij mij dus MS. Of het progresief is moet uit een volgende scan blijken, februari 2012, of een volgende schub. Daar zit ik dus niet op te wachten. Het gaat al wat beter met me en revalideer verder in Harderwijk. Ook met de WMO gaat het redelijk snel. Er is een geschikte rolstoel (lichtgewicht/zelfbeweger) en een CVV pas afgegeven. Ook hebben we huishoudelijke hulp. Er is toegezegd dat eind volgende week ik een scootmobiel krijg, kan ik eindelijk weer zelfstandig de deur uit. Dat het al-met-al bijna 4 maanden heeft geduurd eer de diagnose werdt gesteld is wel frustrerend. Wat me het meest parte speelt is het gebrek aan energie, dat is nog geen derde van wat ik had, daar zal ik mee moeten leren leven. Ook de pijn speelt vaker op. Heb me echter voorgenomen mij er niet onder te laten krijgen en geniet van elk mooi moment dat me geschonken wordt.

    Sanne.

  26. #126

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Beste Sanne,

    Gelukkig is er nu eindelijk duidelijkheid voor je. Al die onzekerheid is ook niet niks.
    Je gebrek aan energie kan je deels verhelpen door Solgar: Magnesium/Calcium 2:1 te gaan gebruiken. Wel in deze verhouding anders helpt het niet. Te verkrijgen bij o.a. de Kruidentuin. Ik merk bij mijn man dat hij nu meer energie heeft dan anders. Toen had Calcium de overhand. Echter pas op voor de valkuil, achteraf krijg je weer de rekening gepresenteerd. Maar alle (natuurlijke) beetjes helpen.
    De pijn is afschuwelijk en soms ondraaglijk en niet weg te denken. Heb je daar nu goede medicijnen voor gekregen?
    Je schrijft dat je op latere leeftijd geen MS kunt krijgen klopt dus niet. Hoe oud ben je dan als ik vragen mag?
    Het is voor de medemens vaak heel moeilijk te bevatten allemaal, weinig begrip. Ik vind het daarom heel goed te lezen dat je je er niet onder laat krijgen!

    Groetjes,
    Petra

  27. #127
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Petra,

    Ik ben 3 aug. jl. 60 geworden. "Achteraf" weet ik nu dat het al jaren sluimerde. Mijn voormalige huisarts heeft niet adequaat gereageerd op talloze klachten waarvan de nodig nu als schubs gezien kunnen worden, het zij zo. Ik ben niet iemand die "nodeloos" achterom blijft kijken dus laat ik het rusten. Het zal nooit met zekerheid kunnen worden vastgesteld, omdat het idiopatisch is. De volgende scan zal de formele diagnose zeker uitwijzen. De vermoedelijke oorzaak is een tropenvacinatie van tien jaar geleden, toen begonnen de "vage" klachten. Op gegeven moment ben ik maar gestopt om mijn huisarts en omgeving nog verder iets te vertellen. Ik hield het veelal voor me. Gelukkig heb ik nu een huisarts die me wél serieus neemt. Dank voor je tips, ga daar zeker gebruik van maken.

    Groet, Sanne.

  28. #128

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Beste Sanne,

    Ik vind 60 jaar nog hartstikke jong, hoor. Mijn man is 58 jaar. Achterom kijken heeft ook geen zin. Het onzekere is gewoon dat het idiopatisch is. Mijn man stopt er gelukkig ook zo langzamerhand mee om het de omgeving te vertellen. Ze begrijpen en willen het niet begrijpen. En na een aantal jaren hebben ze geen zin meer om negatieve berichten te horen. Onze huisarts neemt ons gelukkig heel serieus. Mijn man liep ook bij Prof. Polman en die verwees hem uiteindelijk terug naar de huisarts. Second opinion bij Dr De Gans in AMC. Die blijft hem nu elk half jaar onderzoeken. Het onderzoek vindt door de arts zelf plaats wat tot nu toe in het verleden nog niet is gebeurd. Mijn man ervaart dit als zeer prettig. Voor de pijn blijft hij echter onder behandeling bij Prof Zuurmond in het VUmc, een autoriteit op pijngebied. Als je hem googelt dan zie je het wel.
    Als je nog ergens mee zit of vragen hebt dan hoor ik het wel.
    Elk goed moment is meegenomen en probeer daar van te genieten.

    Groetjes,
    Petra

  29. #129
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Genieten van elk goed moment doe ik zeker. Klinkt gek, ben allang blij dat ik nu eindelijk weet wat er met me aan de hand is. Groet je man van mij.
    Sanne.

    PS. stel je reacties zeer op prijs.

  30. #130

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Dag Jan,

    hoe gaat het met je ?
    Ik las jouw verhaal op dit forum en kon mij daar volledig in herkennen.

    Vorig jaar op 26 sept. kreeg ik enorme zenuwpijnen in beide armen en benen, na 2 dagen was ik verlamd van onder mijn kin tot aan mijn tenen.
    Myelitis werd vastgesteld.

    3 maanden in ziekenhuis gelegen en keihard getraind om terug te kunnen lopen, schrijven,zelf te eten, wassen...
    Ik was zeer gemotiveerd omdat ik zeker niet bij de pakken wou blijven zitten en vooruit wilde.
    Ik had toen wel geen pijn meer want had een hoge dosis Cortisone gekregen wat de ontsteking direct deed weggaan.
    Mijn linkerarm is nog gedeeltelijk verlamd maar train nog 4x in de week.

    Had jij ook zo een band die drukte in je rug, het is net dat ik ontplof, het verhinderd mijn stappen.
    De neuroloog kan hier geen verklaring voor geven.

    Het ergste vind ik : sinds juni heb ik vreselijke zenuwpijn in mijn beide benen en voeten, het is net dat ze in brand staan.
    Heb verschillende medicatie geprobeerd maar de pijn blijft en de nevenverschijnselen zijn zo erg dat ik er mee gestopt ben.

    Ik die zoveel moed en energie had, heeft de kracht verloren om elke dag op te staan en er weer tegenaan te gaan !
    Pijn vermoeidt enorm.

    Zo, dit was mijn verhaal....
    Kan jij mij raad geven ?

    Groetjes,

    Liesbet

  31. #131
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Dag Liesbet,

    Ik ben op aanraden van mijn neuroloog sinds een kleine week Ltrica gaan gebruiken naast de baclofen die ik al 5 maanden gebruik. Volgens de neuroloog duurt het ongeveer twee weken voor je mogelijk resultaat kan hebben. Ik merk nu al dat de pijn minder aan het worden is. Het blijft natuurlijk altijd een gok, het kan per persoon verschillen. als het uiteindelijk niet help stop ik gewoon mee. Niet geschoten is altijd mis.
    Wellicht kun je er iets mee.
    Sanne.

  32. #132
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Type foutje: Het is Lyrica

  33. #133

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Dag Sanne,

    bedankt voor je reactie en je raad !

    Ik heb LYRICA 7 weken genomen, 75mg s morgens, s middags en s avonds.
    Deze medicatie is normaal aangewezen bij zenuwpijn.
    Maar bij mij waren de nevenverschijnselen erger dan het goede resultaat :

    Ik heb een band die drukt in mij rug en dat werd nog erger met Lyrica,
    het drukte zo erg dat mijn buik het gevoel gaf dat ie ieder moment kon ontploffen,
    mijn spieren verslapten en kreeg huiduitslag.
    Ik kon er wel goed van slapen :-)
    Maar ik durfde er niet verder mee te gaan, zo slecht voelde ik me erop.

    Ik wil je zeker niet ontgoochelen want hoe je zegt, bij iedere mens is de reactie anders.
    Dat is juis het moeilijke eraan om de juiste medicatie te vinden.
    Zou er wel een medicatie tegen deze pijn bestaan ?

    Ik neem nu CYMBALTA (een soort anti depressiva ) maar de pijn vermindert ook niet, alleen ben ik nu misschien een beetje opgewekter :-)
    Daarnaast ben ik met een voedingssuplement NORMAST begonnen, die ik 50 dagen moet nemen.

    Ik hou je zeker op de hoogte als het mij beter gaat.
    Als er IETS is dat ik zeker weet, is dat ik moet gaan stoppen met roken...
    Maar dat is niet zo simpel.

    Groetjes,

    Liesbet

  34. #134
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Angry Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    [QUOTE=LiesbetP;69690]Dag Sanne,

    bedankt voor je reactie en je raad !

    ""Als er IETS is dat ik zeker weet, is dat ik moet gaan stoppen met roken...
    Maar dat is niet zo simpel.""

    Hier nog een, leef met je mee maar neem er nu wel een.

    Sanne.

  35. #135

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Liesbet,
    Heb je Tramadol en Rivotril al geprobeerd? Mijn man kon ook niet tegen Lyrica, de band op zijn borst werd alleen maar erger. Bij ieder persoon pakt het anders uit.
    Groetjes,
    Petra

  36. #136

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Petra,

    dank je voor je mailtje !

    Ja, TRAMODOL verdooft de pijn maar heb zo schrik om eraan verslaafd te geraken.
    Ik neem deze druppels alléén als ik eens weg moet en lang stil moet zitten,
    maar ze helpen.
    Ik word er wel een beeetje slaperig van (ben nogal een bezige bij die spijtig genoeg té weinig rust neemt).

    Waarvoor helpt RIVOTRIL ?
    Word je man daar moe van ?

    Heeft je man nog altijd last van die band in zijn rug ?
    Heeft de neuroloog daar ooit enige verklaring voor gegeven ?

    Wat een vragen, hé.

    Groetjes,

    Liesbet

  37. #137

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Liesbet,

    Geeft niet hoor, al die vragen.
    Mijn man heeft al 3,5 jaar om de 4 uren dezelfde aantal druppeltjes Tramadol en als hij extra pijn heeft dan neemt hij gelijktijdig 2 paracetamol a 500mg erbij. Dat versterkt de werking van Tramadol. Dus.......!
    Rivotril is een spierverslapper, waardoor je band minder sterk wordt aangetrokken!
    Hij heeft nog steeds die band en de neurologen (3x) hebben er geen verklaring voor, idiopatisch!
    Als mijn man heel erg moe wordt dan slaapt hij 's middags een uurtje (meestal van 16h-17h), niet langer anders kan je 's nachts niet slapen.
    Ik hoop dat je hier iets aan hebt.
    Wij hebben ook 1,5 a 2 jaar erover gedaan om uit te zoeken wat nu het beste hielp.

    Groetjes,
    Petra

    P.S. vraag gerust!

  38. #138

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Oei Petra, ben net mijn tekst kwijt door op een verkeerd kopje te drukken
    Heb jij mijn tekst ontvangen ?

    Liesbet

  39. #139

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Nee, helaas.

    Gr. Petra

  40. #140

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Petra,

    ik ben blij gehoord te hebben dat er nog iemand is die hetzelfde reageerde op Lyrica als ik (druk in rug werd erger) want de dokters vinden dit hét beste middel en ik was blijkbaar de enigste die er zo op reageerde !

    Ben nu ook gerust dat ik meer dan 1x per dag TRAMADOL kan nemen zonder "high" te worden :-)

    Ik heb hier ook ZALDIAR liggen, het is een combinatie van Tramadol en Paracetamol, dus ook het proberen waard.
    Ik heb toch zo bang van al die pillen maar met pijn te leven is niet te doen.

    Groetjes en tot nog eens.

    Ps. weet jij wat beneden ons bericht "quote en post reply" inhoudt ?
    Ik weet dat het antwoorden is maar op welk moet ik drukken ?

    Liesbet
    Laatst aangepast door LiesbetP : 17-10-11 om 18:04

  41. #141

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    [QUOTE=SanneJoan;69700]
    Citaat Origineel gepost door LiesbetP Bekijk Post
    Dag Sanne,

    bedankt voor je reactie en je raad !

    ""Als er IETS is dat ik zeker weet, is dat ik moet gaan stoppen met roken...
    Maar dat is niet zo simpel.""

    Hier nog een, leef met je mee maar neem er nu wel een.

    Sanne.
    Ben aan 5 tot nu toe, en jij ?

    Liesbet

  42. #142

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hoi Liesbet,

    Ik druk op het 3e icoontje van links (dat is snel reageren op het bericht).
    Quote wil zeggen dat je jouw citaat erin meeneemt!
    Ik heb nog nooit van Zaldiar gehoord, maar als dat een combinatie is van die 2 dan kan je het gerust proberen.
    Lyrica is een paardenmiddel, wordt alleen maar erger, mijn man lag er ook van op de grond, kon niet meer lopen en niet meer lezen.
    Tramadol heeft bijna geen bijwerkingen.

    Succes.

  43. #143
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    [QUOTE=LiesbetP;69780][QUOTE=SanneJoan;69700]

    Ben aan 5 tot nu toe, en jij ?

    Hou het liever voor me.

  44. #144

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Begrijp het !

    Maar ben voormiddag gaan wandelen en namiddag 3u gaan revalideren in ziekenhuis en dan is de drang veel minder dan als ik de ganse dag thuis ben.

    Groetjes,
    Liesbet

  45. #145
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Wandelen, lijkt me heerlijk. Kom nu nog niet verder dan 2/3 honderd meter. Nog even door revalideren dus, dan loop ik de marathon. Sanne.

  46. #146

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Sorry Sanne, wist niet dat je het zo moeilijk had met wandelen.
    Ik bedoel met wandelen bij mij, ook maar 30 min ,
    heb eerst goed getraind op loopband (een volledig jaar)omdat dit makkelijker gaat en probeer nu eventje buiten want dan vergeet ik even mijn zenuwpijn.

    Liesbet

  47. #147
    Premium Account
    Lid sinds
    17-06-2011
    Locatie
    Zeewolde
    Posts
    15

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Geen probleem, ga er zelf ontspannen mee om. Het is wat het is.
    Sanne.

  48. #148

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo mijn naam is Coos en ben 47 jaar.
    3 maanden geleden werd ik wakker met een verdoofd linker been en bil en dacht dat ik raar had gelegen waardoor het afgekneld kon zijn.
    Ben zo nog een dag of 4 doorgegaan en uiteindelijk naar de huisarts gegaan die checkte of er wellicht iets van een hernia zat (niet)dus weer back to work etc.
    Na een dag had ik behoorlijke blaas problemen (5 maal per nacht proberen te plassen pfffff) en na het weekend weer naar de huisarts gegaan die mij gelijk richting het ziekenhuis doorverwees,daar aangekomen verschillende tests moeten doen (voelde links helemaal niets meer en tests met koud en warm voelde bij koud als branden.Ben daar gelijk opgenomen en er is oa een MRI scan gedaan van mijn been en onder rug ,niets raars te zien ook een lumbaal punctie gedaan waar (na een quick scan)(1 uurtje later)niets uitkwam.Na de week opname terug voor een hersenscan cq nekscan (MRI) en daar uit blek dat ik boven in mijn ruggenmerg een ontsteking had.inmiddels begon mijn linker hand en arm ook te tintelen en te branden (onderarm). Nou dit is zo doorgegaan tot nu toe,heb vorige week een week in het ziekenhuis gelegen voor een Prednison stoot kuur van 5 maal 500mg .Dit is nu dus en week geleden en heb niet het gevoel dat het helpt.Ook is er veel bloed afgenomen wat naar een ander ziekenhuis is gegaan voor analyse en er is weer een lumbaalpunctie gedaan (moeizaam gegaan met veel pijn).TM was dus al ge constateert maar het duurt nog 2 weken voordat alle onderzoeken rond zijn en daar baal ik behoorlijk van want ik wil weten wat het precies is en hoe verder.
    Als ik meer info heb zal ik het melden.

    Gr

    Coos vd Graaf

  49. #149

    Standaard Re: Ruggemergontsteking-Transverse Myelitis?

    Hallo Silvia, hoe is het nu, 4,4 jaar na dit bericht van jou? Is er vooruitgang? anno 21-05-2012?
    Ik vraag dit , omdat ik in juli 2008 zelf ook van de ene op de andere dag tot aan mijn middel verlamd raakte en intussen 40/41 graden koorts had. De dag ervoor was ik nog aan het verbouwen bij fam. die mij van het dak haalde omdat ik nogal bleek en vermoeid eruitzag. Ook kon ik mijn blaas niet ledigen en moest de weekend arts deze ledigen dmv caterisatie waarna direct naar intensive care in het ziekenhuis van Maastricht. Daar heb ik 1 week gelegen en nog 3 weken van onderzoeken. Voorlopige diagnose na 4 weken zoeken was TM, met ontsteking op nivo 2 en 5 in het ruggemerg. Hierdoor bijna een hele dwarslesie, maar werd een indirecte dwarslesie. Heb inmiddels een second opinium ondergaan in het Universiteir ziekenhuis in Leuven, Belgie. Diagnose waarschijnlijk de ziekte van Devic. Bij mij ook een ontsteking in de ogen, maar hier geen last van gehad, wel naar de spieren, waardoor ik in het begin tot aan mijn middel verlamd raakte, een strak band gevoel in mijn onderbenen en mijn middel rondom de romp, tintelingen vooral in mijn handen, last met de sluitspieren voor ontlasting en urine slecht kunnen ophouden.
    Verder licht verdovings gevoel van benen tot en met de romp. Hoor graag van je, groeten, Gerard

  50. #150

    Standaard Re: Ruggemergontsteking,Transverse Myelitis?

    Hallo Alda, ik gebruik voor de tintelingen ook Lyrika, 2x2.25 mgr. per dag. Helpt bij mij redelijk goed, zonder bijverschijnselen. groet Gerard.

Soortgelijke onderwerpen

  1. Myelitis transversa
    By Sylvia Zom in forum Even voorstellen...
    Reacties: 0
    Laatste Post: 28-08-14, 17:03
  2. myelitis
    By sachasanders in forum Algemene medische vragen
    Reacties: 0
    Laatste Post: 29-06-14, 23:16
  3. Pijnlijke facetgewrichtjes na ruggemergontsteking?
    By TinaTurner in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 0
    Laatste Post: 23-10-11, 16:10
  4. Transverse Myelitis met erg pijnlijke onderbenen
    By greeteken in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 2
    Laatste Post: 19-03-11, 19:38
  5. Ruggemergontsteking
    By Els28 in forum Zenuwen en beendergestel
    Reacties: 11
    Laatste Post: 08-12-10, 12:29