Mijn zoon heeft vorige week te horen gekregen dat hij het sweet syndroom heeft. Over deze aandoening is weinig bekend en voorlopig zit hij aan de prednison.
Zijn er mensen die ervaringen hebben met deze aandoening ?
Mijn zoon heeft vorige week te horen gekregen dat hij het sweet syndroom heeft. Over deze aandoening is weinig bekend en voorlopig zit hij aan de prednison.
Zijn er mensen die ervaringen hebben met deze aandoening ?
Syndroom van Sweet
Omschrijving
Het syndroom van Sweet is een met koorts gepaard gaande, acute en snel uitbreidende huiduitslag aan de ledematen hals en gezicht. Het komt voornamelijk voor bij vrouwen van middelbare leeftijd. Echter, ook mannen en kinderen zijn ooit beschreven met dit syndroom. Het wordt genoemd naar de Engelse arts dr. Sweet, die de aandoening voor het eerst in 1964 beschreef. Een andere medische benaming is “ acute febriele neutrofiele dermatose”.
Hoe ontstaat het
De oorzaak is onduidelijk. Het syndroom wordt beschouwd als een overgevoeligheidsreactie op een inwendige ziekte of conditie. Zo bestaat er een sterke associatie met:
- bovenste luchtweginfectie (streptokokken infectie)
- darminfecties (Yersinia enterocolitica bacterie) of darmziekten zoals colitis ulcerosa of ziekte van Crohn
- inwendige kanker (prostaat, darm, maag, borst, baarmoeder) en bloedkanker zoals leukemie
- zwangerschap
- vaccinatie
- autoimmuunziekten zoals ziekte van Behçet, rheumatoïde arthritis, ziekte van Graves en autoimmuunthyroiditis van Hashimoto
Een associatie is dus geen oorzaak, maar een vaak gepubliceerde melding dat één van de bovengenoemde ziekten samen voorkomt met het syndroom van Sweet. In sommige gevallen wordt er helemaal geen onderliggende ziekte gevonden. In de literatuur worden nog vele andere associaties gemeld met andere ziekten. Deze associaties moeten echter nog door andere onderzoekers worden bevestigd.
GENEESMIDDELEN EN SYNDROOM VAN SWEET
Het syndroom van Sweet kan ook ontstaan als een geneesmiddelbijwerking. De volgende geneesmiddelen worden hiermee het meest in verband gebracht.
- Antibiotica: minocycline, nitrofurantoïne en trimethoprim-sulfamethoxazole
- Antiepileptica: carbamazepine
- Bloeddrukverlagende middelen: hydralazine
- Cytokines: granuloctye colony-stimulating factor (GSF)
- Orale anticonceptiva: ethinylestradiol-levonorgestrel (Trigynon)
- Retinoïden
Wat zijn de verschijnselen
HUIDVERSCHIJNSELEN
De meeste patiënten hebben een matige tot hoge hardnekkige koorts met algemeen ziektegevoel, dat doet denken aan een bloedvergiftiging. De huiduitslag komt acuut en bestaat uit eerst onregelmatige, later ringvormige rode tot paarsrode pijnlijke bultjes die snel binnen dagen tot weken in grootte toenemen. Soms ontstaan er blaasjes, blaren, puskopjes en zweertjes. De bulten lijken in het midden spontaan te genezen, maar blijven meestal een paar weken bestaan. Voorkeurslokalisaties zijn de ledematen, hals en soms ook het gezicht.
INWENDIGE SYMPTOMEN
Meest voorkomend zijn gewrichtspijnen, spierpijn, hoofdpijn en pijnlijke ogen en ontstoken oogleden. Ook nekkramp is beschreven. Verder kunnen ook de longen, nieren (eiwit in de urine), lever en maagdarmkanaal zijn aangedaan. Niet alle patiënten krijgen alle symptomen; zo kan de koorts soms ontbreken.
Hoe wordt de diagnose gesteld
De diagnose wordt gesteld op grond van de verschijnselen en een aantal aanvullende onderzoeken. Een huidbiopsie geeft een kenmerkend beeld. In de huid bevinden zich namelijk vele witte bloedcellen (vandaar ook de term “ neutrofiel”) . De bloedbezinking is verhoogd, wat duidt op een ontsteking. Het gehalte witte bloedcellen is meestal (niet altijd !) ook verhoogd in het bloed. Een uitvoerig routine bloed- en urineonderzoek wordt gedaan om inwendige afwijkingen uit te sluiten. Zo nodig krijgt u een aanvullend consult bij de internist.
Wat is de behandeling
Wanneer u zich erg ziek voelt kan soms een ziekenhuisopname nodig zijn. De eerste keus behandeling is een kuur met prednisolon tabletten die meestal voor een aantal weken wordt gegeven. Wanneer prednisolon niet mag worden gegeven of als deze niet werkzaam is kan er een keuze worden gemaakt uit NSAIDS (w.o. indocid en naproxen), kalium jodide, dapsone, lamprene of colchicine.
Wat kunt u zelf eraan doen
Indien u niet wordt opgenomen is bedrust het beste advies. U kunt de ziekte het beste uitzieken als een stevige griep.
Wat zijn de vooruitzichten
Zonder behandeling zullen de huidafwijkingen pas na een aantal weken tot maanden verdwijnen, meestal zonder littekenvorming. Na een geslaagde behandeling bestaat er ongeveer 30% kans dat de ziekte weer terugkomt. Bij patiënten bij wie het syndroom vaak terugkomt, moet men bedacht zijn op de aanwezigheid van een inwendige kanker (bijv. leukemie).
Bron; www.huidarts.com
ik heb een regelmatige terugkeer van het sweet syndroom en is op zyn minste leuk wil dit dan zeggen dat ik een inwendige kanker heb zoals leukemie heb myn bloed al laten onderzoeken en had wel een verhoogd aantal witte bloedcellen heb wel wat schrik daar myn zoontje aan leukemie overleden is wat kan ik doen
Hallo chloetje,
Allereerst erg naar om te lezen dat jou zoon aan leukemie is overleden, ik hoop dat je dat inmiddels een plek hebt kunnen geven....
Vervelend dat je terugkerend last blijft houden van het Sweet SyndroomIn het artikel hierboven staat wel dat als het vaak terugkeert men bedacht moet zijn dat het een inwendige tumor kan zijn.
Je geeft aan dat het bloedonderzoek een verhoogd aantal witte bloedcellen aangeeft, heeft de huisarts daar verder niks over gezegd? Ik zou me met jou geschiedenis verder laten onderzoeken en/of laten doorverwijzen, dan heb je in elk geval (tijdelijk) zekerheid.
Heel veel succes en sterkte!
Lieve groet, Luuss
Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos
he luus een dikke danku van chlowser voordien chloetje en hop morgen naar de oncoloog en hopelyk kan deze my helpen
Hey chlowser,
Ik hoop ook dat de oncoloog je vandaag kan helpen!
Laat je weten hoe het is afgelopen?
Heel veel sterkte!
Liefs Luuss
Verlies nooit de moed: soms gaat de deur pas open met de laatste sleutel van de bos
Hallo,
Ik zie dat er nog meer mensen zijn met sweet, met een uiteenlopend verhaal... Ik heb begin april gehoord dat de vlekken en bulten die ik had het sweet syndroom bleek te zijn.
Ben nu prednisolon aan het afbouwen en afwachten hoe verder... Echt veel kan het ziekenhuis niet vertellen, bloeduitslagen waren goed dus niks om zorgen over te maken. Maar toch fijn om te horen hoe mensen het zelf ervaren.
In ieder geval heel veel sterkte aan de mensen die minder goed bericht hebben gehad.