Feochromocytoom, een bijniertumor

[rianne]

graag zou ik reactie's willen van mensen bij wie ook een feochromocytoom word vermoed bij mij wordt al 3 jaar een tumor vermoed maar ze kunnen hem niet vinden.

ik heb aanvallen van hoge bloeddruk met hierbij epilepsie achtige verschijnselen,en ben hierdoor soms dagen lang doodziek.

wie heeft ook ervaringen als deze. groet Rianne

[koen serre]

Voor het feochromocytoom (bijnier gezwel ), ik ben geopereerd ervan in 98. voor meer info [email protected]

[barbara]

Originally posted by koen serre@28-05-2003, 15:08:52
Voor het feochromocytoom (bijnier gezwel ), ik ben geopereerd ervan in 98. voor meer info [email protected]

Bij mijn neefje van 6 jr. zijin ze nu ook bezig met het obderzoeken van het feochromocystoom, hoe zwaar is deze operatie, hij heeft namelijk ook de ziekte von willibrand,bloedstollings ziekte.

[Gast: Koen]

Is moeilijk te zeggen off dit een zware of lichte operatie is, hangt af van de groote van het feocromocytoomm. van opeeratie onder plaatselijke narcose tot ...

[jes]

rianne ik herken wel wat van de genoemde symptomen
ik loop al een jaar met hoge bloeddruk en slik inmiddels betablokkers
de oorzaak is nog niet gevonden ondanks onderzoeken van een internist en cardioloog
nu ik deze symptomen bij jou bericht lees herken ik dit
hoe gaat het inmiddels met jou?
chuchi

[Guest]

hallo Chuchi bij mij nog steeds geen tumor gevonden pas weer opnieuw in onderzoek hiervan 9 febr de uitslag.

wel epilepsie en hiervoor medicijnen

groet rianne

[Klaar]

Zijn er meer mensen met ervaringen van de operatie? :s

[rijsdijk10]

hallo allemaal,
ik ben een vrouw van 43 jaar en heb al een paar jaar last van aanvallen waarbij ik onder in mijn rug het op voelkomen en dan bij mijn hart komt en dan slaat mijn hart op hol, daarna komt het in mijn hoofd en krijg ik hoofdpijn. ook wordt ik helemaal rood en krijg overal jeuk en prikkels in mijn handen en voeten. ik ben hiervoor onderzocht en ze dachten dat het feochromocytoom was, maar hebben niks kunnen vinden. is er iemand met deze klachten of iemand die me er meer van kan vertellen.

groeten

carla

[oddingga]

Op 16 augustus 2005 is bij mij de feochromocytoom verwijderd. In maart 2005 heb ik bij Prescan een total-bodyscan gedaan in het ziekenhuis van Rheine in Duitsland. Hier werd een vergroting van de linkerbijnier geconstateerd. Er volgde een onderzoek in het Lukas Ziekenhuis in Apeldoorn.

Bij het onderzoek werd met medicijnen geprobeerd de adrenaline en nor-adrenaline te verlagen. Met prosazine lukte dit niet. Er werden extra medicijnen toegediend in de vorm van B-blokkers en Alpha-blokkers.

De bloeddruk bleef te hoog. M.b.v. CT-scan en radiologisch onderzoek werd de tumor gevonden.

M.b.v. een kijkoperatie is de tumor verwijderd. Ik ben nu herstellende. De operatie staat gepland voor ong. 2 uur. Na de kijkoperatie heb je 4 kleine wonden met een lengte van ong. 1.5 cm. De buikholte wordt gevuld met een gas om bij de bijnier te kunnen komen. Het was voor mij geen vervelende operatie. De chirurg werkte samen met een collega uit Amsterdam. Na uit de narcose de zijn ontwaakt deden de chirurgen verslag. Mijn bloedruk was direct op een acceptabel nivo. Mijn medicijnen worden in 3 weken afgebouwd.

Mijn bloedruk was 220-140 op het hoogste nivo. Voor de oparatie was hij 185-110. Na de operatie 150-90.

Ik hoop dat u met deze informatie uw vragen zijn beantwoord.

[liegor]

Hallo,
Er werd in 2002 diabetes vastgesteld omdat ik de hele tijd moe was, maar met de medicijnen werd het niet echt beter, ik kreeg hoofdpijnaanvallen, constant braken, krampaanvallen, steeds werd gedacht dat het van de diabetes kwam, toen kreeg ik hoge bloeddruk op het hoogste (220/150) die niet te behandelen bleek met medicijnen, ondertussen voelde ik mij steeds ellendiger voelen had totaal geen energie meer op het laatst was afwassen me al te vermoeiend. uiteindelijk bleek het een feochromocytoom te zijn. Opgenomen in 2004 en totaal 5 weken in het ziekenhuis gelegen. Geopereerd grote operatie (grote tumor van 1 kg.aan de bijnier) 2 dagen intensive care en nog 1 week op de afdeling. Bloeddruk is nu met medicijnen goed. Heb lange tijd nodig gehad om te herstellen en heb toch het gevoel nooit meer helemaal de oude te zijn geworden. Wie herkent dit?

Groet,
Lies

[Gast2000]

Hoi
Ik heb in 2000 klachten gehad van het Feo alleen was het bij mijn wel ff erger ze hebben door het feo mijn bijde benen moeten amputeren omdat het feo al mijn ledermaten had aangetast waardoor er bloedpropjes in mijn hart waren ontstaan en als gevolg naar mijn benen geschoten
Klachten waren:
Hoofdpijn
Bleekheid
Gewichts verlies
Zweet aanvallen
Hartkloppingen
Verstopping
Pijn in de benen
Hoop dat jullie hier iets mee kunnen

voor reacties kunnen jullie mailen met:[email protected]

[Tas]

Hallo,
Ik ben eind 2005 verlost van een feochromocytoom van ongeveer 5 cm. Helaas was een kijkoperatie niet mogelijk, omdat de tumor op een vreemde plaats zat. Hij heeft mijn nierslagader uitgerekt, waardoor ze daar een ‘patch’ hebben moeten plaatsen. Enige tijd na de operatie bleek mijn nier niet meer te functioneren, waardoor ik nog steeds aan de medicijnen zit tegen een hoge bloeddruk. Ik ga nu genetisch onderzoek laten doen om te zien of het om een genafwijking gaat. Als dat het geval is, dan schijnt de kans dat er in de toekomst nog een tumor ontstaat (feo of anders) groter te zijn. In ieder geval blijf ik nog lange tijd onder controle. In mijn familie is overigens nooit eerder een feochromocytoom geconstateerd en ook hypertensie zit niet in de familie. Het heeft bij mij lang geduurd voordat er gedacht werd aan een feo, maar als ik lees hoe moeilijk het soms is om het te vinden, dan heb ik geluk gehad. Terug kijkend op de klachten die ik had (vooral aanvallen van hevige hoofdpijn, hartkloppingen en een heel jachtig gevoel en spontaan gewichtsverlies), vermoed ik dat ik er minimaal 4 jaar mee heb rondgelopen. 2 jaar geleden bleek tijdens een controle dat mijn bloeddruk te hoog was (160/120). Ik reageerde goed op de medicijnen, dus eigenlijk geen reden voor verder onderzoek, maar mijn huisarts vond het gelukkig toch nodig om me (tegen de regels in begreep ik later) door te verwijzen naar een internist. Die heeft me een jaar ‘onderzocht’ waarna de conclusie ‘essentiële hypertensie’ werd getrokken, met andere woorden ‘hoge bloeddruk zonder aanwijsbare oorzaak’. Ik heb een second opinion aangevraagd bij een andere internist (Erasmus MC) en die had het binnen een maand boven water. Zelfs ik kon de tumor op de CT-scan niet missen.

Groeten,
Natasha

[koosje]

Bij mij is op 30 jarige leeftijd mijn linkerbijnier en de tumor (feochromocytoom) verwijderd. De operatie vond plaats in 1989. Operatie vond plaats via de buik.
Het heeft lang geduurd voor bij mij de juiste diagnose werd gesteld. Ik voelde me al een hele tijd 'raar'. Het kwam bij mij in aanvallen: kippevel, hoofdpijn, braakneigingen, soms het gevoel flauw te vallen, hevige buikpijn en zweten, maar ook het blauw/paars worden tijdens zo'n aanval van mijn tenen, vingers en bij mijn buik in de taille. De huisarts stuurde mij in eerste instantie door naar een neuroloog, omdat hij dacht aan migraine, vanwege de hoofdpijnen.
Nu was het natuurlijk zo dat ik aanvallen kreeg, en als ik zo'n aanval had, ging ik niet naar de dokter, dan voelde ik me zo beroerd dat ik niet eens naar een huisarts toe kon gaan. Zo'n aanval duurde ongeveer een kwartier.
Soms een paar keer per dag, soms maar eens in de week, maar vooral bij bepaalde bewegingen of zeer lichte inspanningen, b.v. al bij het douchen kon het opgewekt worden. Kreeg inderdaad medicijnen voor migraine, maar heb ze nooit ingenomen omdat ik niet het gevoel had dat ik echt migraine had op zo'n moment, dus terug naar de huisarts, met dezelfde klachten, deze stuurde mij door naar de internist, en deze wilde rontgenfoto's e.d. maken, maar omdat ik ondertussen zwanger was geworden, (niet gepland, wel gewild) zijn de onderzoeken gestopt bij de internist, en was de diagnose van de internist, 'je voelt je zo omdat je zwanger bent.'
Ik had geen andere keus dan af te wachten tot na de zwangerschap, omdat ik niet meer serieus genomen werd met mijn klachten. Tijdens zwangerschap diverse keren opgenomen in het ziekenhuis met dezelfde klachten, maar steeds als ik in het ziekenhuis aankwam, was de aanval alweer gezakt. Wel tijdens de zwangerschap insuline moeten spuiten, voor zwangerschapsdiabetis, later blijkt dat dit allemaal al een gevolg was van de tumor op de bijnier. Ook konden ze soms mijn bloeddruk niet opmeten, achteraf bleek dat hij zo hoog was tijdens een aanval dat deze niet te meten was, haalden ze er een andere dokter bij in het ziekenhuis, was intussen mijn bloeddruk weer normaal, dus er was nooit reden voor om mijn bloeddruk verder te laten onderzoeken.
Na de bevalling, weer naar de huisarts gegaan, weer doorgestuurd naar de internist, deze vroeg meteen toen hij mijn klachten hoorde, of ik niet weer toevallig zwanger was. Erg flauw, als je niet serieus genomen word. Uit onderzoek van de urine bleek dat ik teveel eiwitten in de urine had zitten. Naar aanleiding daarvan opgenomen voor een nierpunctie, de uitslag hiervan was goed. Er werd ook nog een scan van de bovenbuik gemaakt, hier was niets op te zien, ze wilden me weer naar huis laten gaan, omdat ze niets konden vinden. In het ziekenhuis had ik niet veel aanvallen zodat ze me niet meteen konden zien tijdens zo'n aanval, b.v. de blauwe tenen, vingers en paarse buik. Dat ik niet veel aanvallen had kwam omdat ik mij rustig hield in het ziekenhuis. Daarom bewust een aanval uitgelokt, door te douchen en me aan te kleden achter elkaar, deze inspanning was vaak al genoeg om een aanval op te roepen. En ja hoor, ik belde meteen een verpleegster, deze liet meteen een dokter komen, en toen pas namen ze me serieus, nu was mijn bloeddruk erg hoog, kreeg meteen een pilletje voor onder de tong. Vanaf toen is het snel gegaan, ze hadden een vermoeden dat het een feochromocytoom was, en er werd een scan gemaakt van de bijnier, hierop was het gezwel duidelijk te zien. Om een lang verhaal kort te maken, ik ben eraan geopereerd, en ik kreeg te horen dat ik erg veel geluk had gehad dat ik geen hersenbloeding had gekregen. Maar bovenal ben ik gelukkig dat ik een gezond kind heb gekregen tijdens deze periode. Dat is wat mij lang dwars heeft gezeten. Het was een zware operatie, maar ik ben erg snel hersteld, ik denk dat dat komt omdat ik mij zolang ziek heb gevoeld, en mij niet veel inspande om maar vooral niet zo'n aanval op te wekken.
Ik kon ineen alles weer, zonder bang te zijn voor een aanval, boodschappen doen, douchen. afwassen, gewoon wandelen met je baby. Dat was heel fijn. Ik denk nog vaak terug aan die tijd, en realiseer me dat ik geluk heb gehad, en er niets aan over heb gehouden. Misschien dat anderen iets aan dit verhaal hebben.

[albertine]

Hallo lezers en reageerders,

vandaag ontslagen uit UMC met het vermoeder feochromocytoom. De diagnose zou de puzzelstukjes in elkaar doen vallen. Al is het geen leuke diagnose, de klachten zijn ook niet mis. Het schijnt dat slechts 24-uurs urine de uitslag kan geven. Dan duurt het 4 weken eer de urine is onderzocht. Vorige week een aanval met bloeddruk 244/135
Naast de klachten is mijn grootste zorg een hersenbloeding. Vanavond gestart met norvasc, maar omdat ik net thuis ben uit ziekenhuis toch weer het een en ander gedaan. Nu toch 224/107 met een pols van 103.
De klachten bestaan al heel lang, maar met pieken, de laatst week is het vaak mis, vooral als ik wakker "schrik"uit slaap of na het eten.
Het schijnt nogal zeldzaam te zijn, vandaar fijn om via deze site contact met jullie te krijgen.
Hartelijke groet, Albertine

[Laban]

Ik zit met het zelfde probleem. Op de MIBG scan is een plekje te zien.
Op de daarop gevolgde CT scan was niets te vinden. Mijn huidige internist komt er niet meer uit. Ondanks een overmaat aan medicijnen toch nog hoge bloeddrukken ( 190/130). Deze internist heeft mij doorgestuurd naar Erasmus MC. Naar dr. Meiracker. Heb jij deze internist toevallig ook gehad?.
Groeten,
Laban

[yong]

Er is bij mij bijniertumor gevonden van 5 cm. Dokter wil het operatief verwijderen. Er is bij mij 24 uur uriene gecontrolleerd. CT en MRI scan gemaakt. Nu willen zij ites met radioactief injectie een foto gaan maken bij nuclaire geneeskunde. Integenstelling tot de meeste heb ik geen hoge bloeddruk . Zijn er mensen ervaring met deze ziekte?

[albertine]

Vorige week ben ik opnieuw opgenomen in het UMC, ondanks de norvasc toch weer een aanval. Gestart met cardura, een alpha-blokker, maar de snelle hartslag en toch weer hoge bloeddruk waren aanleiding voor een nieuwe opname. 24-uur een bloeddrukmeter gedragen, ook is de cardioloog erbij geweest. Maar voor er een ecg was gemaakt, waren de hartkloppingen en volgende "flutters"alweer verdwenen. Gisteren weer thuisgekomen. Er zit niets anders op dan de uitslag van de 24-uurs urine af te wachten. Jammer genoeg is het feit dat het UMC een academisch ziekenhuis is, de reden dat je niet dezelfde internist houdt. Het feit dat zo snel is ingegrepen en een operatie is afgelast is te danken aan Dr.Valk, nu endocrinoloog.
De arts die nu aanspreekpunt is lijkt wat laconieker. Voor mij jammer, want ik ben geneigd klachten te bagatelliseren. Nu ze niet meteen een piek konden meten, wordt er wat nonchalanter naar mijn idee mee omgegaan.
Gisteravond kreeg ik na het eten weer hartkloppingen maar ook een licht oval vlek in mijn oog. De arts meende dat dit een migraineaanval kon zijn.
Wat betreft het hart, ja, we zijn nog op zoek naar het feochromocytoom, maar het kan ook een hartritmestoornis zijn. Dat lijkt mij onwaarschijnlijk, omdat de hartkloppingen en hoge bloeddruk worden uitgelokt door inspanning en/of stress.
Overigens worden de aanvallen minder, ik gebruim nu een week cardura, dat verwijdt de bloedvaten. Ik hoop de feestdagen thuis te kunnen blijven en dan hoop ik op een juiste diagnose.

Sterkte en succes met de onderzoeken!!!!

[nolly4]

Met belangstelling heb ik jullie verhalen over het feochromocytoom gelezen. Al 8 (acht)jaar heb ik klachten zoals aanvallen van klamheid en zweten bij het minste of geringste dat ik doe. 5 Jaar geleden hiervoor 3 weken opgenomen geweest. Erg hoge bloeddruk. Echo niets te zien. Urine en bloed onderzoek binnen de marges. Tussen de oren? Naar het AMC. Uitslag: het zouden wel [I]overgangsklachten zijn (in de afgelopen 20 jaar nooit gehad!). Naar Groningen. Geprobeerd met schilklierbehandeling met radioactief jodium. Volgens de specialist: [I]niet geschoten altijd gemistTerug naar af. Wegens veel te hoge bloeddruk terug naar specialist. Witte-jassen effect (uitkomst Groningen).Uiteindelijk de diagnose Pseudofeochromocytoom door eigen endocrinoloog en de boodschap:"maar wachten tot er een knik komt". Alle verschijnselen maar geen tumor.Ik bleef dus met de klachten zitten. Stond vaak op de stoep bij de huisarts. Die wist er ook geen raad mee. De gyneacoloog, neuroloog, kno-arts, cardioloog (wegens een ontstane hartafwijking door langdurige hoge bloeddruk) werden geraadpleegd. Niemand begreep mijn klachten. Heel frusterend. Uiteindelijk in oktober 2006
op mijn aandringen weer naar de endocrinoloog. Algeheel onderzoek en echo van de buik. Geen afwijkingen. Op de longfoto vermeende afwijking. Hiervoor werd een ct-scan afgesproken. Bleek later een totalboddyscan te zijn geweest. Eindelijk kwam de tumor aan het licht, groot 4 cm.
Eind januari 2007 is het urineonderzoek binnen en ik hoop dan meer te weten te komen over evt. behandeling. Spannend maar een enorme opluchting dat het echt niet tussen de oren zit. Zelf weet je het wel, maar breng het de medici maar eens aan het verstand als er wel klachten zijn, maar geen (?) afwijkingen worden gevonden.
Tegen de lezer, die dergelijke klachten heeft, wil ik zeggen: Blijf volhouden, want de klachten zijn zwaar, en blijf vragen om CTscan of MRIscan. Bij mij was in oktober zelfs op de echo niets te zien.

[albertine]

Hoi Nolly 4, Tjonge wat een zwaar verhaal.Ik herken veel ook dat het echt al veel langer moet bestaan. Het is idioot, maar ook ik hoop op een positieve diagnose. Houd de moed erin en laat weten over de verdere gang van zaken en het verloop. Heel veel sterkte, Albertine

[Erica1970]

Wat ben ik blij dat ik deze site gevonden heb...als ik jullie verhalen zo eens lees heb ik nog een lange weg te gaan, bij mij werd na twee maanden thuis zitten met hoge bloeddruk, hartritmestoornissen, ontzettende hoofdpijn, duizeligheid en meer van dat leuks :-( een feochromocytoom geconstateerd door de huisarts. Moet donderdag voor een bovenbuikecho, en volgende week maandag naar de internist en de neuroloog. O ja, en morgen weer zo'n 24-uurs hartritme kastje om. Ik hoop dat er nu eindelijk eens wat uit gaat komen, gelukkig zit ik bij een heel goed ziekenhuis in Sneek dus ik heb goeie hoop ;-), maar het is, zoals ik zei, fijn om jullie te vinden voor wat steun!

Groetjes,
Erica

[nolly4]

graag zou ik reactie's willen van mensen bij wie ook een feochromocytoom word vermoed bij mij wordt al 3 jaar een tumor vermoed maar ze kunnen hem niet vinden.

ik heb aanvallen van hoge bloeddruk met hierbij epilepsie achtige verschijnselen,en ben hierdoor soms dagen lang doodziek.

wie heeft ook ervaringen als deze. groet Rianne

Rianne,
Je berichtje gelezen. Ook ik heb veel steun aan deze site. Vrijdag jl. in Zwolle geweest voor uitslag van 2 x 24 uurs urine. Geen bijzonderheden. Nu een afspraak bij de chirurg voor 8 februari. Steeds weer van de ene afspraak naar de andere werkt slopend. Steeds geen zekerheid. Ook ik heb al 5 jaar aanvallen zoals jij ook beschrijft. Dacht op een gegeven moment dat het tussen de oren zat. Had voor mijn klachten geen verklaring en kon ze ook niet voorkomen. De ene keer tijdens de maaltijd stikken van de hitte en de andere keer gebeurde er niets. Als ik tijdens zo'n aanval ging liggen kreeg ik kramperige schokken. Het was geen epilepsie, maar voor mijn gevoel was ik er niet ver vanaf. Doordat niemand mij kon helpen of het begreep voelde ik me heel eenzaam in mijn ziekvoelen. Ook naar mijn omgeving was het niet duidelijk te maken. Het beste kon ik even buiten lopen om af te koelen, want ik kon totaal mijn warmte niet kwijt en was dan helemaal klam. Zelf zei ik wel, dat mijn thermostaat kapot was. Gelukkig komt er nu hopenlijk een eind in zicht. Wat ik nog steeds vreemd vind is, dat op de echo in oktober jl niets te zien was en op de scan in november ineens een vlek(je) van 4 cm doorsnee. Ook jij veel sterkte gewenst de komende tijd en probeer het vol te houden. Daar is wel moed voor nodig.
Groeten Nolly.

[albertine]

Beste Rianne en verdere lotgenoten,

Dat ook de diagnose pseudofeochromosytoom bestaat is voor mij nieuw. Na 2 ziekenhuisopnames zijn de urineuitslagen bekend en volgens de internist is dat bepalend en hiermee de feo uitgesloten. De klachten blijven bestaan, de bloeddruk schiet op en soms neer met grote verschillen ondanks 3 verschillende medicijnen die ik hiervoor nu gebruik. Frustrerend van het UMC is dat de internist in december fantastisch was, goed kon luisteren en de klachten heel serieus nam, nu een nieuwe arts-assistent die steeds iets anders zegt en meent dat een bloedruk van boven de 180 bovendruk (met grote regelmaat ondanks de medicijnen) geen kwaad kan, "zolang de druk niet boven de 250 komt geen gevaar."" Ook heeft ze metamucyl voorgeschrevenm misschien de darmen. Morgen naar gastro-enteroloog-opnieuw- en deze maand ook nog cardioloog. Slapen is een ramp, geruis in de oren is ook onaangenaam. Bovendien is mijn reuma weer aardig aan het opspelen (moest stoppen met de medicatie voor een operatie, die nog niet heeft plaatsgevonden omdat de bloeddruk te hoog was) Kortom: iedere keer weer een balans, maar zonder goede, duidelijke medische begeleiding zijn de klachten zeer frustrerend. Had me er al bij neergelegd: geen feo, maar nu lees ik dus dat de urineuitslagen niet zaligmakend zijn?
Een ieder moed en kracht toegewenst,
Albertine

[nolly4]

Beste Rianne en verdere lotgenoten,

Dat ook de diagnose pseudofeochromosytoom bestaat is voor mij nieuw. Na 2 ziekenhuisopnames zijn de urineuitslagen bekend en volgens de internist is dat bepalend en hiermee de feo uitgesloten. De klachten blijven bestaan, de bloeddruk schiet op en soms neer met grote verschillen ondanks 3 verschillende medicijnen die ik hiervoor nu gebruik. Frustrerend van het UMC is dat de internist in december fantastisch was, goed kon luisteren en de klachten heel serieus nam, nu een nieuwe arts-assistent die steeds iets anders zegt en meent dat een bloedruk van boven de 180 bovendruk (met grote regelmaat ondanks de medicijnen) geen kwaad kan, "zolang de druk niet boven de 250 komt geen gevaar."" Ook heeft ze metamucyl voorgeschrevenm misschien de darmen. Morgen naar gastro-enteroloog-opnieuw- en deze maand ook nog cardioloog. Slapen is een ramp, geruis in de oren is ook onaangenaam. Bovendien is mijn reuma weer aardig aan het opspelen (moest stoppen met de medicatie voor een operatie, die nog niet heeft plaatsgevonden omdat de bloeddruk te hoog was) Kortom: iedere keer weer een balans, maar zonder goede, duidelijke medische begeleiding zijn de klachten zeer frustrerend. Had me er al bij neergelegd: geen feo, maar nu lees ik dus dat de urineuitslagen niet zaligmakend zijn?
Een ieder moed en kracht toegewenst,
Albertine

Albertine (en andere lotgenoten),
Vanavond je stukje gelezen. Vijf jaar lang hebben mijn klachten de naam pseudofeochromocytoom geheten. Voordien nog nooit eerder van gehoord. Na 3 weken opname in 2001 was dit de diagnose, geen behandeling sloeg aan en ik moest maar wachten tot er een KNIK kwam. Heb zelf een bloeddrukmeter gekocht omdat ik toch een vinger aan de pols wilde houden. Heb toen kontakt opgenomen met de kruisvereniging voor lotgenoten kontakt. Daar kwam na diverse persberichten, nooit respons op. Niemand wist waar ik het over had.
Uiteindelijk diverse malen naar een natuur-arts geweest. Ik ben niet alternatief ingesteld, maar je doet wat. Dit kostte veel geld zonder enig resultaat. Zo langzamerhand alle reguliere specialisten gezien. Niemand wist antwoord op mijn klachten. Zit het dan toch tussen de oren?
Ook bij mij vertoonden de urine en bloeduitslagen geen bijzonderheden. Bij toeval werd de afwijkende linkerbijnier in december 2006 ontdekt.
Je blijft met veel vragen zitten. Vanwaar dan deze klachten? Dan moet er toch wat in het bloed niet goed zitten? Anders had ik die klachten toch niet? Ook ik heb veel last van vreselijk hinderlijk geruis in mijn hoofd en soms uren een (hart)kloppend gedreun er doorheen. Mijn darmen werken ook niet zoals het moet. Vaak te prutterige ontlasting. Ook krijg ik steeds meer spierklachten waarvoor ik nu een fysiotherapeut raadpleeg. Aanstaande donderdag heb ik een afspraak met een chirurg. Ik ben benieuwd. Jullie horen nog van mij.
Groetjes Nolly

[nolly4]

Beste allemaal,
Na het bezoek aan de chirurg volgde de anaestesist en nu maar wachten op een oproep om geopereerd te worden. Hoe langer wachten hoe meer beren op de weg.
De chirurgen doen de operatie met z'n tweeën en beginnen met een kijkoperatie, maar maken misschien de incisie groter als ze er niet goed bij kunnen komen.
De verwachting is een opname duur van ongeveer 5 dagen. De bijnier zal worden verwijderd inclusief tumor.
Wie heeft ervaring over de periode erna ?
Groetjes Nolly

[Petra717]

Ik heb geen ervaring Nolly.

Maar wens je het allerbeste en heel veel sterkte!
Mogen het beste voor je uitpakken!

toodles,
Petra

[yong]

Ik ben onlangs geopereerd aan de bijniertumor bij Erasmus MC. Bij de operatie is de bijnier en tumor verwijderd. De eerste week na de operatie is vreselijk pijn. Ik ben nu aan het herstellen. Mijn advies: na operatie, veel rusten!

[nolly4]

Beste mensen,
Als er niets tussen komt, word ik 20 april geopereerd.
Hartelijk dank voor jullie goede wensen.
In een volgend bericht hoop ik meer over mijn ervaringen te kunnen vertellen.
Groetjes Nolly.

[anita84]

Hallo!

Met veel belangstelling heb ik dit topic gelezen...
Ik sta namelijk ook voor een operatie van een bijnier. Er is bij mij een feochromocytoom vastgesteld in de rechterbijnier. Die zullen ze wegnemen door middel van een kijkoperatie...
Heeft er iemand ervaring met het herstellen van deze operatie? Duurt dit lang? Ondervind je lang hinder?
Alvast bedankt!

Anita

[Ger]

Hallo,
Ik heb vorige week, van mijn internist, te horen gekregen dat mijn linker bijnier verwijderd moet worden i.v.m. feochromocytoom. Deze is geconstateerd op een nucleaire scan en een ct-scan.
De 18e april heb ik mijn eerste afspraak met de chirurg. Hij zal mij vast gaan vertellen wat er allemaal gaat gebeuren, maar het houdt mij toch veel bezig.
Het is de eerste keer dat ik opgenomen word in een ziekenhuis, hoewel ik er zelf werk (maar als psyschiatrisch verpleegkundige, dus slecht somatisch onderlegen...)

Ik slik nu een betablokker, Trandate 1200mg, en heb last van de bijwerkingen.
De internist had het over alfa- en betablokkers en dat dit een dermate remming moet geven op de hormoonproductie om een forse stijging van de bloeddruk tijdens de operatie te voorkomen. Hij spak over het geven van niet-geregistreerde middelen omdat trandat het laatste middel was wat voor mij in aanmerking kwam.

Ik ben, net als Rianne, nieuwsgierig wat er gaat gebeuren. Kan iemad mij vertellen hoe een operatie verloopt, wat er gedaan wordt, hoe lang, moet je opgenomen zijn?
Ik weet hier niets van, ook niet of ik me zorgen moet gaan maken, wat is de succesgarantie?
Dit alles speelt mij vaker door mijn hoofd en daarom zoek ik wat antwoorden. Ik weet dat ik deze vragen de 18e moet stellen, maar op sommige momenten lijkt de 18e zo ver weg.

Alvast bedankt voor jullie eventuele reacties,
groet,
Ger

[Ger]

nog even aansluitend op mijn bovenstaande vragen...

In de laatste alinea schrijf ik dat ik, net als Rianne, nieuwsgierig ben naar wat gaat gebeuren, ik bedoel eigenlijk Anita84.
De brief van Rianne is al van enkele jaren geleden en ik hoop dat het beter met haar is.
Ik wilde dit toch even rechtzetten. Anita, veel sterkte en succes met de operatie en jouw herstel. Laat weten hoe het jou afgegaan, ik ben zeer benieuwd.
Groet, Ger

[anita84]

Hoi Ger & anderen,

Ik ben wel al bij een chirurg geweest: hij gaat mijn bijnier verwijderen via een kijkoperatie, drie of vier "gaatjes" in mijn zij, net onder de ribben..
Zou daarna nog 3-4 dagen in het ziekenhuis moeten blijven, maar ik moet wel al een hele week op voorhand, in het ziekenhuis starten met medicatie, om de hormonenproductie te doen dalen. Al bij al dus wel een redelijk lange ziekenhuisopname... Waarschijnlijk zal de operatie voor begin mei zijn.

Weet er iemand iets over de herstelperiode? Hoe lang mag je rekenen voor je weer aan het werk kan?

Heel veel succes en sterkte nog Ger!

A.

[nolly4]

Beste mensen,
Even een late reaktie op jullie vragen.
Ook ik sta voor de operatie. Aaanstaande donderdagmiddag word ik opgenomen en vrijdag geopereerd. Voor mij is ook alles nog erg onduidelijk. Mijn linker bijnier plus tumor worden verwijderd. Twee chirurgen buigen zich vrijdag over mij. Er wordt begonnen met een zogenaamde kijkoperatie en mochten zij er niet goed bij kunnen komen dan wordt de snee groter gemaakt. Het is nog niet duidelijk hoe en wat en of ik daarna mijn klachten kwijt zal raken.
Vijf jaar geleden heb ik als medicijn cardura 8 mg gebruikt. Helaas werkte het niet en had als bijwerking incontinentie. Ik had dit er graag voor over als ik daardoor mij beter zou gaan voelen, maar helaas.
Nu ga ik vol goede moed de vrijdag tegemoet.
Tot later.
Groeten Nolly4

[Ger]

Beste Nolly en Anita,

Jullie alvast ook heel veel sterkte gewenst. Ik heb vanmiddag op 14.00u mijn eerste gesprek met de chirurg. Ik ben erg benieuwd naar het hoe en wat.
Ik heb enkele vragen op papier gezet zodat ik het niet vergeet te vragen. Ook over de herstelperiode en de termijn dat je weer aan het werk kunt.
Ik zal het resultaat hier melden. Nolly sterkte en een voorspoedig herstel !
Groet,
Ger

[Ger]

Hallo,

Mijn stand van zaken:
Ik ben vanmiddag (18 april) naar de chirurg geweest en eigenlijk was ik zo weer klaar. Hij leek was pissed omdat er geen MRI was aangevraagd. Er is wel een tumor gesignaleerd op de nucleaire scan maar daarop is niet duidelijk te zien hoe groot deze is. De chirurg heeft mij ook doorgestuurd naar de longarts i.v.m. mijn astmatische aanvallen gedurende de hooikoortsperiode.
Vandaag zijn röntgenfoto's gemaakt en morgen is een longfunctie onderzoek en aansluitend een afspraak bij de longarts.
Afhankelijk van de afspraak voor de MRI (die nog doorgebeld wordt) moet ik een nieuwe afspraak maken bij de chirurg (2-3 weken).

Mijn vragen aan hem:
Wat houdt de operatie in en wat wordt er gedaan?
Over de operatie kon hij mij nog niet veel zeggen, Het zal in eerste instantie een kijkoperatie worden en afhankelijk of het zo verholpen kan worden, wordt er anders overgegaan op een klassieke operatie: het mes er in!
Inhoudelijk gaat hij pas tekst en uitleg geven wanneer hij de MRI heeft. Dan kan hij hierover meer vertellen. De grootte van de tumor is medebepalend voor de keuze van de manier van opereren.
Hij kan ook niets zeggen over de duur van de operatie. Wat hij wel kon zeggen was dat de bloeddruk laag moet zijn, omdat er tijdens de operatie de bloeddruk flink gaat stijgen en daarom moet de uitgangswaarde laag zijn. Ik moet dus doorgaan met de medicatie en enkele keren per dag de bloeddruk meten.

Moet de operatie acuut, is de tumor goedaardig/kwaadaardig?
Ik heb gevraagd of de operatie acuut is; dat is het niet, wel is zeker dat de tumor en de bijnier er uit moeten. Hij zei dat deze tumoren meestal goedaardig zijn, maar het pas definitief gezegd kan worden wanneer het onderzocht is.

Hoe lang is de opnameduur en de herstelperiode en wanneer ik weer aan het werk kan?
Hierover kan hij nog niets zeggen omdat hij niet weet hoe groot de tumor is, wat voor soort operatie het wordt en hoe deze verloopt.

Ik zal in ieder geval op dieet moeten om extra kilo's ervan af te krijgen, dat werkt in voordeel bij de operatie. Overgewicht kan een belemmering zijn, maar hij heeft zich er nog niet over uitgelaten of het een werkelijke belemmering is.
Het consult duurde ongeveer 5 minuten en wordt vervolgd over 2-3 weken.
Dat was het voor nu.

Gisteren nog longfoto's gemaakt, vandaag een longfunctie-onderzoek en een consult bij de longarts. Dan is het wachten op de MRI en een nieuwe afspraak bij de chirurg.

Jullie succes en sterkte, groeten,
Ger

[Ger]

Hoi,

Weer een dag verder.
Na bezoek aan longarts worden nog 2 extra onderzoeken gedaan i.v.m. astmatische klachten door hooikoorts. De longarts wilde dit nog doen voordat hij zijn resulatten aan de chirurg doorgeeft. Dus nog erst een Stikstof-oxydemeting (om stikstofoxyde gehalte in de longen te ebpalen en een Bronciale histamine provocatie, waar ik in oplopende doseringen histamine krijg toegediend en dan wordt steeds het longvolume gemeten.
Ik dacht dat ik alles gehad had, maar de malle molen blijft doordraaien.
Wordt vervolgd!
Groet,
Ger

[Ger]

Ik heb vandaag een gesprek gehad met de chirurg en dit is verrassend verlopen. Ik heb hieronder een samenvatting ervan gegeven
Misschien is het een beetje een kliniek opsomming van feiten, maar het is vooral voor mijzelf geweest om alles nog eens duidelijk op een rij te zetten wat er besproken is. Ik hoop dat de weergave volledig is.

Ik weet ook niet of ik blij moet zijn met dit gesprek, ik word nu niet geopereerd, maar de uitkomsten van de onderzoeken stellen mij nog niet volkomen gerust. Ik had opgekeken tegen dit gesprek omdat ik niet graag opgenomen wilde worden en ik er van uit ging dat ik vandaag de opnamedatum zou horen. Ik had mij er al schoorvoetend bij neergelegd dat ik een poosje afhankelijk zou zijn van anderen m.b.t. mijn ADL......... Gelukkig gaat dat nu niet door, dat vind ik voor nu het pluspunt, maar het aantal vraagtekens is toegenomen. Zeker ook door de vraagtekens die de chirurg heeft. Ik kan niet anders doen dan afwachten en maar gewoon weer: 'aon de geng' gaan.

Samenvattend:

• Op de MRI was op de linker bijnier eigenlijk geen duidelijk feochromocytoom te zien, dus geen gezwel.
• Wel was er een wazig gebied te zien, mogelijk het gezwel, van ongeveer 2 cm groot, maar dat kon hij pas duidelijk krijgen bij een operatie. Maar hij denkt dat het gezwel er wel zit.
• Op de MRI was wel te zien dat bij, of net boven, de rechter nier een hypervasculaire nodus was (soort knobbel) die onder het middenrif gesitueerd was.
• Volgens de chirurg zat deze nodus op een zeer vreemde en unieke plaats.
• De nieren, lever en het gebied er om heen waren schoon.

Het dilemma van de chirurg is:

• Wanneer hij de linkerbijnier zou verwijderen kan hij geen garantie geven dat de klachten verholpen zijn.
• Zou hij daarna constateren dat ook de rechterbijnier verwijderd moet worden heeft dit tot gevolg dat ik de rest van mijn leven, volgens hem, ‘zware’ medicatie moet gaan slikken.
• De knobbel aan de rechterkant, bij het middenrif, zou verwijderd moeten worden, maar dit is een zware operatie, maar dat is niet acuut.
• Kortom: hij weet het niet en hij twijfelt over opereren.

Opties:

• Bij twijfel over nut van positief resultaat, wel of geen operatie?
• Chirurg wilt overleg.

Afgesproken is:

• De chirurg gaat overleggen met de internist;
• Hij gaat ook de ‘casus’ bespreken met het UMC (Utrechts Medisch Centrum), omdat de nodus op een unieke plek zit en het UMC dé deskundigheid heeft op dit gebied;
• Het is niet onmogelijk dat hij doorverwijst naar UMC;
• Voorlopig geen operatie;
• 30 mei stond al een consult bij de internist gepland, deze moet doorgaan;
• 1 juni terug komen op consult bij de chirurg.

Ik hoop dat ik het zo wat duidelijk heb gemaakt, in ieder geval voor mijzelf staat het mooi op een rijtje, zoals dat voor een ietwat neurotisch iemand betaamt.

Het is dus nu weer wachten op het vervolg en op wat er vanuit het UMC aan voorstellen komt.
Wat ik zelf vervelend vind is dat de duidelijkheid die er was weer weg is en alles weer onduidelijk is en voorlopig ook zo blijft. Ik had mij al ingesteld om snel onder het mes te gaan, maar dat zit er nu niet in.
Zoals het nu is laat ik voorlopig ook nog niet in mij snijden. Gezien de ‘unieke en vreemde’ plek van de nodus en het feit dat dit een zware operatie wordt, wil ik eerst weten OF dat ding er wel uit moet en wat de consequenties zijn wanneer alles zo is en zo blijft zoals het nu is.
Wat betreft het feochomocytoom, waar aan gedacht werd is het duidelijk: dat moest er uit omdat ik anders of hart en vaatklachten kon krijgen i.v.m. voortdurend te hoge bloeddruk en verhoogde kans op een hersenbloeding.

Nu ligt het voor mij weer anders en ik hou hier niet van!
Dus al met al verrassend, maar hoe meer ik er over nadenk, hoe minder enthousiast ik hier over ben.
Tot zover.
Ger

[groupke]

hallo allemaal,

ik ben op 20 april 2007 geopereerd van een bijniertumor in het uz van gent in belgie. ik namelijk ook belgische. ben 45 jaar. de tumor was kwaadaardig en bijnier en tumor zijn dus ondertussen verwijderd. ik had niet echt veel klachten, alleen sinds begin dit jaar een extreme vermoeidheid en af en toe pijn in mjn rechterzijde. de operatie is ondertussen goed verlopen. het is een gewone operatie geworden omdat de tumor vrij groot was (11 cm). de operatie is vrij zwaar maar ik had ook extra een morfinepomp gekregen voor de pijn en dat viel eigenlijk dus goed mee. na 5 dagen was ik van ongeveer elk infuus met medicatie enzo en morfinepomp af en herstelde ik nogal vlug. enkel nog pijnstillers. na 14 dagen ben ik ontslagen uit het ziekenhuis. nu be ik nog vrij moe en heb ook totaal geen fysiek meer en zijn de spieren erg verzwakt. maar toch voel ik me goed en heb niet echt veel mijn meer. vooral af en toe kortademig en de buikspieren die samentrekken omdat die afgesneden werden en terug aan elkaar genaaid tijdens de operatie.
ik hoop hiermee toch iemand wat moed te geven. het is wel even schrikken als je de diagnose hoort, maar voorlopig moet ik dus enkel regelmatig scan laten nemen om op te volgen of tumor niet terug komt. verder mag ik alles eten, drinken, doen en laten en moet ik geen medicatie nemen.
succes,
groupke

[Ger]

Hallo,

Goed om te horen dat het goed met jou gaat Groupke. Naïef van mij, maar ik ben er steeds vanuit gegaan dat de tumor goedaardig is, omdat dat ook vaker zo schijnt te zijn..... Dus niet.
Mijn diagnose Feochromocytoom wordt weer in twijf getrokken en de onderzoeken starten weer opnieuw. Stoppen met de medicatie en weer starten bij het begin.

Vandaag (23 mei) naar de internist geweest. Ook hij was verbaasd over de uitslag van de MRI en is zeer benieuwd naar het overleg UMC en de chirurg.
De internist blijft volhouden dat de lab.-uitslagen, symptomen, CT-scan en de nucleaire scan duiden op een feochromocytoom op de linkerbijnier. Het schijnt dat deze gezwellen langs de hele ruggewervel kunnen voorkomen van nek tot aan sacraal-gedeelte (hoogte van de blaas) of op de bijnieren. Op de CT-scan waren geen tumoren bij de ruggewervels te zien, wel één bij de linker bijnier.
Afspraak:
- uitslag overleg van de chirurg met UMC (Utrechts medisch Centrum, heeft een gespecialistische kennis over feochromocytoom); 1 juni is afspraak bij de chirurg;
- afbouwen van de Trandate (betablokker ook wel Labetalol), nu naar 2 x 200mg en over 2 weken alles stop;
- dagelijks frequent de bloeddruk meten omdat door afbouw van de Trandate de bloeddruk weer kan stijgen;
- bij hoge bloeddruk of bij 'hormoon opvliegers' opnieuw contact opnemen met de internist en dan worden andere medicatie afgesproken.
- 11-12-13 juni 24 uurs urine opvangen om opnieuw de hormoonspiegels te bepalen.
- 25 juni opnieuw naar de internist.

Het blijft dus allemaal onduidelijk en het wordt voorlopig zeker geen operatie. Ik ben zeer benieuwd wat de chirurg mij te melden heeft.
Dat was het. het blijft vreemd........

Mijn verhaal wordt vervolgd, groetjes en sterkte,
Ger

[Ger]

Beste mensen,

Het Feochromocytoompje-update........
Vandaag naar de chirurg geweest en het was een kort bezoekje.
Hij had de CT-scans en MRI naar Utrecht gestuurd, maar die wilden ook alle lab-waardes hebben en therapieplanning.
Hij heeft nog geen bericht terug van Utrecht dus over 1 maand terugkomen.
Hem nog gevraagd of, mogelijk, beide knobbels kunnen groeien, maar dat was minimaal. Daarnaast zou ik het merken aan verandering van de bloeddruk, die zou dan weer gaan stijgen. Hij dacht wel nog steeds dat ik ooit geopereerd moest worden, maar voorlopig niet.

Afspraak:
- Beleid van de Internist volgen: Trandate afbouwen en opnieuw 3 x 24 uurs urine opvangen voor hormoonbepalingen.
- Regelmatig (2 x daags) bloeddruk controleren
- 2 juli terugkomenin de hoop dat er antwoord was van Utrecht.
- Maandag contact met de bedrijfsarts om mij (in fases) beter te gaan melden.

Dat was het,
Fijn weekend en groeten,
Ger

[Ger]

hallo allemaal,

Het laatste nieuws van mijn ziek-zijnfront maar nog niet van mijn klachten. Daarover is het laatste woord nog niet gezegd en daarover dus meer....

Ik ga mij weer voor 100% beter melden, hoewel ik dat niet ben.
Ik ben naar de internist geweest en deze was erg verrast dat mijn hormoonspiegelwaardes in de urine meer dan gehalveerd waren.
Hoe het komt vindt hij een raadsel.
Wat te gaan doen is voor hem een nog groter raadsel.
Afgesproken is dat:
- ik de Trandate (medicatie) voorlopig blijf behouden;
- er gewacht wordt op de melding vanuit Utrecht naar de chirurg, hopelijk op 2 juli,
- wanneer dat geen resultaat oplevert word ik doorverwezen voor een second opinion naar een feochromocytoom-specialist in het Radboud in Nijmegen.

Omdat een en ander in tijd nogal gaat duren, heb ik, in overleg met de bedrijfsarts, besloten om mij beter te melden. Ik heb over 2 weken vakantie dus het komt wel goed........
Dat was het voor nu, groetjes en tot een volgende update!

Ger

[Ger]

Hallo,

De laatste nieuwtjes van mijn bezoek aan de chirurg vandaag en kort samengevat: geen bijzonderheden.
Dus voor de diegene die nu wilt afhaken: het wordt vervolgd.
Voor de diehards het volgende:

Vandaag naar de chirurg geweest.
Hij had de uitslag van Utrecht nog niet binnen en gaat hier nu actief voor bellen.
Ook hij vindt het een merkwaardige casus en hij weet ook niet wat hij er mee aanmoet.
Hij heeft besloten om het komende maandag in het groot medisch overleg in met Maaslandziekenhuis te bespreken.
Daarnaast zal hij met Utrecht bellen en naar hun mening vragen.
12 Juli moet ik opnieuw naar de chirurg en dan hoopt hij een definitieve diagnose en prognose te hebben. Hij zal hier ook de mogelijke verwijzing naar Nijmegen bij betrekken.
Van opereren komt voorlopig niets en ik heb hem medegedeeld dat, zolang er geen duidelijke diagnose is en doelstelling voor een operatie, er wat mij betreft niet geopereerd wordt.
Wordt vervolgd.........

Paracetamol is goed tegen hoofdpijn, Nexium, tegen maagpijn en Imodium tegen diaree. Net nog geen gebruik hiervan hoeven te maken.
groetjes,
Ger

[Ger]

hallo,

Het is 12 juli: Sandra (zie ander hoofdstuk over feochromocytoom) wordt vandaag opgenomen ter voorbereiding op haar operatie. Heel veel succes en sterkte en een voorspoedig herstel !!!!!

Ik zou vandaag naar de chirug moeten gaan voor het advies van een of andere prof. uit het UMC. Maar dat advies laat nog op zich wachten de het consult vandaag is geannuleerd en verschoven naar 27 juli......

Een gebed zonder einde, maar Sandra ik zal aan je denken en een kaarsje opsteken (limburgs gebruik)

[nolly4]

Beste allemaal,
Hier is dan eindelijk weer een reaktie van mij. Door een heel vervelende storing in mijn internetverbinding kon ik geen kontakt met jullie maken. Gelukkig is die nu opgeheven.
20 April ben ik geopereerd en is de linkerbijnier plus tumor verwijderd. Hoe groot de tumor was is mij niet duidelijk. Het was tussen de specialisten (heren chirurgen) een Babylonische spraakverwarring. De één zei zeker 5 cm, een ander 2 cm en eerst volgens de scan ruim 4 cm. Maar gelukkig ben ik de zaak kwijt. Het was een goedaardige tumor. De operatie is zonder complicaties verlopen. Het is een kijkoperatie geworden. Wel direct na de operatie heel erg veel pijn gehad. Werd goed bestreden.
Donderdag opname en maandagmiddag naar huis. Ook over de dag van ontslag was men het niet met elkaar eens. De een zei maandagmorgen. De volgende maandagmiddag en een derde dinsdag.
Het thuis zijn viel mij eerst heel erg tegen. Ik woon alleen dus alles moet je dan ook zelf weer doen. Een kopje thee zetten bijvoorbeeld was nog te veel. Dat had ik niet verwacht. Ik dacht: "Och, dat doe ik even". Mooi niet!
Mijn advies is dan ook: zorg dat je wat hulp hebt, want dit doe je niet even. Het is toch een hele ingreep.
Wat voor mij teleurstellend is, is dat ik mijn klachten niet kwijt ben.
Wel ben ik niet meer suf, zelfs het tegenovergestelde en mijn ontlasting is weer normaal. Dus wel iets bereikt.
Nu moeten wij nog verder onderzoeken. Een scan van het hart heb ik al gehad en volgende week ga ik voor een echo van het hart.
Morgen weer naar de endocrinoloog.
Ook daar is het zoeken wat er nog meer allemaal speelt.
Ik ben benieuwd, maar jullie horen nog van mij.
Allemaal veel sterkte gewenst.
Ik blijf het volgen.
Groeten van Nolly.

[Ger]

Hallo Nolly,

Goed om te lezen dat jij jouw operatie achter de rug hebt, ondanks de vele vervelenden bijkomstigheden na de operatie. Denk je alles gehad te hebben en dan komt het revalideren nog eens er boven op.
Jammer is dat je niet klachtenvrij bent en dat je weer verder moet gaan in de malle molen van de gezondheidszorg.
De internist en de chirurg die mij behandelen zitten ook met de handen in het haar en geven toe gat ze het niet meer weten. "Een merkwaardige casus" staat in mijn dossier en de chirurg heeft info ingewonnen bij het UMC en de internist wil mij verwijzen naar Nijmegen.
Voorlopig laat ik me niet opereren: te veel onduidelijkheden.
Ik hoop dat de revalidatie voorspedig is en ik wens jou heel veel succes met al jouw vervolgonderzoeken.
Ik ben benieuwd naar jouw volgende bericht. Tot dan, succes en groetjes,
Ger

[Lspekkie]

Beste mensen,

Half maart ben ik (22 jaar) op vakantie gegaan naar Spanje. Hoewel ik mij voor de vakantie al een paar dagen niet lekker voelde ben ik daar in een restaurant onwel geworden. Ik had continu het gevoel van de wereld te gaan. Vervolgens met een ambulance naar het ziekenhuis vervoerd waar een zeer hoge bloeddruk werd geconstateerd (ca. 220-140). Na een injectie mocht ik weer naar huis, wel met het advies mij in Nederland verder te laten zoeken. De resterende dagen daar niet lekker gevoeld, opnieuw een hoge bloeddruk en nog een keer een plaatselijke (Nederlandse) nogal laconieke huisarts laten komen.

Terug in Nederland opnieuw de aanvallen gehad en in de periode maart/april 1 nacht in het MCRZ te Rotterdam gelegen en een week in het Haga ziekenhuis locatie Sportlaan Den Haag (dit buiten een aantal bezoekjes aan de eerste hulp). Steeds weer hetzelfde ritueel van hartfilmpje, bloed prikken etc.
Dan weer een 24uurs bloeddrukmeting etc. etc…

Hoewel zowel mijn vervangend huisarts als het MCRZ het reeds op hyperventilatie/stress hadden gegooid wilde men in het Haga Ziekenhuis verder onderzoek en na een aantal 24-uurs urinetesten, een ct-hersenscan (omdat ik me afwezig voelde + verslechterd zicht) en een MRI-scan van het niergebied, mocht ik weer naar huis. Omdat ik voor mijn volgende poliafspraak reeds een keer op de eerste hulp was geweest met een behoorlijke aanval (hoge bloeddruk, duizeligheid etc.) besloot de internist ook nog eens een echo van de nieren te maken en de gebruikte aprovel 150mg op te hogen naar 300mg. Omdat de bloeddruk nu op peil was, hevige aanvallen hierdoor wegbleven, mocht ik in augustus terugkomen op de poli. Mijn klachten zoals duizeligheid en hoofdpijn waren volgens de internist te wijten aan het feit dat mijn lichaam lange tijd een hoge bloeddruk was gewend en deze nu circa een paar weken moest omschakelen.

Dit omschakelen gebeurde echter niet en tot mijn geluk kon ik me wenden tot mijn eigen huisarts welke het hele gebeuren niet vertrouwde en een second (eigenlijk al third) opinion wenste.
Ondertussen regelmatig met klachten bij hem aan de bel (soms huilend) en mail gehangen. Hij stond en staat er voor me, vindt me reëel en niet paniekerig, heeft middels een test hyperventilatie uit weten te sluiten en kan zich niet bij de hoge bloeddruk neerleggen gezien mijn leeftijd. Vanaf begin juli gaat het dankzij mijn huisarts beter omdat we een aantal maal van medicatie zijn veranderd en gezien zijn vermoedde van een feochromocytoom, hij naast de inmiddels gestartte betablokkers ook alfablokkers voorschreef. Tevens heeft hij er voor gezorgd de geplande afspraak bij de internist in het Ikazia ziekenhuis te Rotterdam te vervroegen. De internist daar nam mij, mede dankzij de verklaring van mijn huisarts uiterst serieus en middels een SMS-scan (total body, radiocatieve injectie) had men binnen een paar weken (eerste week augustus) een verhoogde radioactiviteit in de buurt van de bijnier geconstateerd.

Sinds 2 weken gaat het weer slechter, met name een extreem gejaagd gevoel overheerst. Medicijnen hierdoor verhoogd, echter zonder effect. Weer met een aanval op de eerste hulp belandt, echter weer hetzelfde ritueel, bloed in orde (alleen wat verhoogde spieractiviteit), hartfilmpje in orde, bloeddruk hoog. Gelukkig heeft mijn huisarts nu een middel tegen de gejaagdheid gegeven en staat morgen een ct-scan van het niergebied gepland. Met mijn bezoek aan de eerste hulp gistermiddag heb ik toch nog wel iets bereikt. Mijn volgende afspraak bij de internist staat mede dankzij haar vakantie pas over 5 weken gepland, echter nu mag mijn huisarts eerder verhaal halen over de uitslag.
Dit was mijn verhaal van het vermoedelijk feochromocytoom tot dusver. Hoewel ik het kort heb proberen te houden is het verhaal toch behoorlijk lang geworden. Ik hoop dat jullie wat hebben aan mijn advies om je gevoel te volgen en je vooral niet te laten afschepen door de ‘witte jassen’. Ik was gek genoeg ergens blij dat er een verhoogde radioactiviteit gevonden was en ik hoop ergens dat er nu een goedaardig tumortje gevonden wordt zodat ik aan al dat gezeik behandeld kan worden.

Klachten sinds maart:

- hoge bloeddruk
- onrustig (zenuwachtig gevoel vanuit benen), opgejaagd
- rare hoofdpijn
- pijn rug
- duizeligheid
- pijn in de borst
- nekpijn
- hongerig gevoel, licht voelen
- extreme vermoeidheid
- rode ogen
- slechter zicht
- raar uit mijn ogen kijken, grote pupillen
- kloppingen/spiertrekkingen op met name benen en armen
- slapende benen/armen
- hartkloppingen na inspanning
- oorsuizen
- afwezig gevoel, suf
- opvliegers

Bij hevige aanvallen (na gebruik medicijnen vrij gering)
- continu gevoel flauw te vallen
- koud/ rillingen
- klamme handen
- bleek worden
- extreem hoge bloeddruk
- misselijk
- zenuwachtig/ angstig

Klachten voorheen:
alleen vaak keelpijn en na ooglaseren augustus voor pijn in borst bij dokter geweest.
Ook knobbeltje in de hals, maar men vermoedt dat dit een kliertje is.

Klachten familie:
- vernauwde bloedvaten, tia's
- hartklachten
- nierklachten

Medicijnen:
eerst aprovel 150 mg, later opgehoogd naar 300 mg, vanwege klachten overgegaan op betablokkers 5mg, vanwege aanhoudende problemen (en als experiment) gepaard met alfablokkers 4mg, later opgehoogd naar 8mg. Nu ook Oxazepam tegen opgejaagd gevoel.

[Catharina]

Met veel interesse dit forum gelezen. Ik ben ook op zoek naar oplossingen. Regelmatig heb ik aanvallen van hoge bloeddruk, en hartkloppingen, vooral na eten. Veel afgevallen. Volgens artsen en internist: spastische darm. Slik betablokkers, zuurremmers, duspatal en voor nood nifedipine. Op echo was alleen een galsteen te zien waar ik geen last van zou hebben. Verder diarree, soms geel en veel buikpijn aan linkerkant. Zou dit ook aan de bijnier kunnen liggen? Ben weer naar de internist verwezen, maar kan pas over een maand terecht. Heeft iemand een idee hoe ik verder moet komen?
Bedankt en sterkte iedereen, Catharina

[Liezie]

Als ik jullie verhalen zo lees denk ik: ach, mijn klachten vallen nog wel mee dus ik heb het vast niet! Maar toch bij mij ook het vermoeden feochromocytoom.

Lspekkie, gezien je naam en leeftijd en geruchten hier uit het dorp ;o) denk ik dat ik weet wie je bent en dat je dezelfde, ontzettend lieve huisarts heb die ik ook heb. Hij moedigt me echt aan om door te zetten met de onderzoeken en heeft me nog nooit het gevoel gegeven dat ik zeurde.

In ieder geval, mijn verhaal:
Ongeveer een jaar geleden ineens vreselijke acute pijn in mijn rechter bovenbuik. Door de huisarts doorverwezen naar de SEH in verband met vermoeden longembolie. Bloeduitslagen waren inderdaad niet goed, CT-scan gemaakt maar longembolie uitgesloten. Wel sloeg voortudurend de monitor op alarm met de melding van in ieder geval een verschrikkelijk hoge hartslag, of de rest normaal was weet ik eigenlijk niet. Door een verpleegkundige werd het alarm uitgezet met de mededeling: 'ach, dat doet hij wel vaker'. Naar huis gestuurd met een receptje voor paracetamol, daar doe je het toch voor he.....

Pijnklachten verdwenen na een dag of 2, maar kwamen bij de minste of geringste inspanning weer opzetten. Terug naar de huisarts. Daarbij een hartslag van rond de 130 in rust geconstateerd. Doorverwezen naar de cardioloog, die met verschillende onderzoeken geen bijzonderheden heeft weten te vinden behalve dan die hoge hartslag in rust.

Klachten van pijn in rechter zij en rug bleven, daarbij kwamen hartkloppingen bij lichte inspanning, en soms bij geen inspanning. Ook was (en ben) ik verschrikkelijk moe. Ongeveer mei van dit jaar kreeg ik hierbij een soort 'aanvallen' van ineens bleek wegtrekken, kotsmisselijk worden, heel erg zweten en duizeligheid. Net of ik niet goed gegeten had, maar dat had ik wel en mijn bloedsuikers waren ook normaal. Dit ging vaker gebeuren. In ieder geval bij inspanning, maar soms ook vanuit het niets of werd ik er 's nachts wakker van. Daarbij soms heel erg veel pijn in mijn zij, rug en bovenbuik.Terug naar de huisarts, die heeft me 24-uurs urine laten doen met het vermoeden van een feochromocytoom. De uitslagen waren normaal, ben toen doorverwezen naar de internist van het Ikazia.

Daar ben ik vorige week geweest, ik dacht dat ik dus geen feochromocytoom heb omdat de urine-uitslagen normaal waren en ik in normale situaties geen hoge bloeddruk heb, maar volgens de internist biedt 1 keer 24-uurs urine geen uitsluitsel, zeker niet als je hem hebt bijgehouden op een rustige dag, en is een continue hoge bloeddruk ook geen criterium.

Nu dus weer bloed laten prikken en moet twee keer 24-uurs urine bijhouden. 1 keer gewoon, en 1 keer als ik zo'n 'aanval' krijg. Dat is tot nu toe niet gebeurd (gelukkig). Wel de losse symptomen. De hoge hartslag is altijd aanwezig, vaak ook hartkloppingen en zweten of misselijkheid. Echt die aanvallen van alles tegelijk nog niet.

Dus....over 3 weken weer terug, ben benieuwd. Het speelt toch wel door je hoofd!
Ik vraag me wel af of er bij mensen met deze klachten uiteindelijk ook een andere diagnose gesteld is...

[Erica1970]

Hoi, het lijkt of ik over mezelf lees! Ben nu negen maanden bezig met onderzoeken, hartslagmeters, bloeddrukmeters, 24-uurs urinetest en het einde van het liedje? Vitamine B12 tekort (mijn maagvlies neemt de Vitamine B12 uit het voedsel niet op)! Zegt men althans, ik geloof er niks van dat dat alle klachten veroorzaakt, maar wie weet, voel me al wel wat minder moe na de eerste drie prikken vorige week. Hoef over een half jaar pas terug te komen bij de internist, maar heb weer meer last van hartkloppingen en als dat zo doorgaat, ga ik volgende week weer naar de huisarts.

Ik wil jou heel veel succes en sterkte wensen, hopelijk kunnen ze binnenkort verder met testen en krijg je uitsluitsel!

Groetjes,
Erica1970

[Ger]

Hallo,

Nou mijn onderzoeken beginnen op een echte soap te lijken nu.
Ik had een afspraak met de chirurg en hij had overlegd met het UMC i.v.m. de operatie.. Dit gaat nu definitief niet door.

Vorige week bij de internist geweest.
Bij de laatste controle van 3 x 24 uurs urine bleek dat de hormonenspiegels in de urine gedaald waren tot net iets boven de maximale waarde, terwijl dit eers een 4 voudige was.
Mijn bloeddruk wordt onder controle gehouden door de Trandate (labetalol) en die is goed.
Ik heb wel weer meer last van transpiratie aanvallen.
De internist weet het ook niet meer, en ik word er ook simpel van.
Afgesproken nu is om de medicatie te stoppen, ik weer regelmatig de bloeddruk gaan meten, zeker op transiratie-momenten. Wanneer deze 'aanvallen' aanhouden moet ik weer 24 uurs urine opvangen en dan stuurt hij mij door naar het Radboud in Nijmegen. hij zegt dat daar de superspecialisten zitten m.b.t. feochromocytoom.

Al met al: ik ben terug bij af.
Over 5 maanden heb ik weer een afspraak met de internist en dan ben ik ruim 1 jaar bezig met het duidelijk krijgen van mijn klachten.
Tot zo ver mijn verhaal.

Zo zie je Liezie dat jet een heel gedoe kan zijn en misschien rolt en nu een andere diagnose uit of worden alle onderzoeken gewoon weer opnieuw gedaan. Succes en sterkte!
Hetzelfde geldt voor Erica. jij ook succes en sterkte !

groetjes,
Ger

[groupke]

onlangs ben ik weer geopereerd (derde maal in drie maanden dankzij eerste mislukte operatie in sint-niklaas). nu blijkt dat ik dus inderdaad bijnierkanker heb: de tumor wordt nu steeds omschreven als een bijniercarcinoom. wat is het verschil met feochromosythoom?
laatste onderzoeken van vorige maandag na scan zijn heel positief: momenteel geen tumor. terug scan binnen drie maanden. kan iemand mij een oplossing geven indien ik volgende keer terug een tumor zou hebben? blijkbaar bestaat er geen enkele behandeling, chemo of bestraling enkel steeds opnieuw chirurgie. men kan toch niet elke drie maand opereren? gelukkig herstel ik vrij vlot van een operatie; voel me gezien de omstandigheden vrij goed maar ben bang voor de toekomst. kunnen jullie me wat meer inlichtingen geven alsjeblief?
met vriendelijke groeten